Port des Couches chez les Asperger

[WakanaSakuna]

Bonjour.

Je suis Wakana Sakuna, j'ai 28 ans et depuis mon diagnostic à l'âge de 7 ans, j'ai des accidents la nuit et je portes des couches depuis mes 18 ans aussi bien le jour que la nuit.

Pour commencer, je ne suis rapidement habitué aux couches, ce n'est plus une honte d'en porter et je les ai accepté mais cela peut poser problème dans une relation sérieuse ce pourquoi je réfléchis avant d'en parler à quelqu'un.

Mais en allant voir un urologue l'année dernière, celui-ci m'a expliqué que mon TSA a pu causer cette énurésie, chose qui a été confirmé par ma psychiatre et mon médecin traitant.

Mis à part cela, je cherche des asperger fille ou garçon comme moi, qui porte des couches à cause d'une énurésie ou d'une incontinence et qui aurait envie d'en parler avec moi. Sans jugement, je suis prêt à vous entendre et me raconter votre histoire pour qu'ensemble on apprenne les uns des autres comment nous le vivons au quotidien. Premier degré cela m'intéresse vraiment de savoir.

Soyez nombreux à venir me parler que ce soit ici ou en message privé cela ne me dérange pas d'en parler parce que je ne vous ferai pas la moral, je ne ferai qu'écouter. Bonne journée à tous.

[Deoxys]

Je trouve que c'est super de parler ouvertement de sujets comme celui-là, il n'y aucune honte à porter des protections et elles facilitent la vie. J'en porte bien pour les règles ou sécrétions vaginales, donc pourquoi dès qu'il s'agit d'urine ce serait une honte ?

Pour ma part, je ne porte pas de couches et n'ai pas de souci d'incontinence.
En revanche, j'ai été énurétique au lit jusqu'à assez tard, environ 8 ou 10 ans. Pas systématiquement mais fréquemment.

A priori, ça vient de mes soucis d'intéroception : j'ai du mal à identifier les sensations liées à l'envie d'uriner qui monte et ne m'en rends compte que quand ça commence à devenir urgent. Je passe de "pas envie" à "super envie", à moins de vraiment analyser. Encore faut-il que j'y pense — et que j'y arrive objectivement.
Jusqu'à mon bilan avec une ergothérapeute en 2021, je croyais que c'était normal d'aller aux toilettes seulement quand l'envie était très pressante (que c'était le signal), ou encore de rester longtemps avec une sensation de vessie pleine car on a mieux à faire ou que "ça peut attendre"... eh bien pas du tout. [Quand je dis "normal" c'est dans le sens "fonctionnement communément admis".]

Enfant, je me souviens m'être mis la pression avant de me coucher (je répétais même désespérement des "incantations" du genre "ne pas faire pipi au lit, ne pas faire pipi au lit")...
Sauf qu'à l'époque, je ne savais pas tout ce que je sais maintenant et mes parents non plus... Je ne pouvais donc pas comprendre clairement mon problème ni recevoir de conseils adaptés. Et puis évidemment, cela générait angoisses et frustration pour tout le monde...

Ça a fini par me passer.
Maintenant, je fais plus attention à mes sensations internes, mais spontanément j'ai du mal. Pareil pour la soif.

Ça a des avantages, par exemple des règles vraiment tranquilles, des blessures peu dérangeantes... Mais c'est aussi un piège, puisque le signal est moins facilement identifiable.

[Eyvor]

Bonjour,

Merci pour ton témoignage Deoxys Je m'y retrouve sur des nombreux points concernant des sensations corporelles mal ou peu interprétées (je viens d'apprendre un truc - merci diagnostic tardif )

Je n'ai pas des soucis avec l'incontinence, mais des "envies très pressantes" sont bien là. Il n'y a rien entre les deux, pas des nuances, pas d'alarmes, "il y a mieux à faire" (je le connais moi aussi).

Je ne remarque pas des petits bobos (c'est relatif aussi - c'est quoi "un petit bobo") - je m'en rends compte quand je vois du sang, brulures, bleus,.. Pas trop mal lors des fractures (je suis probablement passée à côté de quelques unes sur des phalanges).

J'ai eu deux bébés grands prématurés - je ne ressentais pas des contractions qui auraient dû m'alarmer. Pour les deux, les contractions ont étés remarquées par l'obstetricien lors des consultations de routines (après la première "expérience", l'obstetricien n'a pas eu confiance en mes ressentis et il m'a hospitalisé direct pour le cadet...)

Merci pour ta franchise et pour ce topic - il me donne quelques éclaircissements sur pas mal de questions que je me suis posée

[Deoxys]

Bonjour,

Merci pour ton témoignage Deoxys Je m'y retrouve sur des nombreux points concernant des sensations corporelles mal ou peu interprétées (je viens d'apprendre un truc - merci diagnostic tardif )

Je n'ai pas des soucis avec l'incontinence, mais des "envies très pressantes" sont bien là. Il n'y a rien entre les deux, pas des nuances, pas d'alarmes, "il y a mieux à faire" (je le connais moi aussi).

Je ne remarque pas des petits bobos (c'est relatif aussi - c'est quoi "un petit bobo") - je m'en rends compte quand je vois du sang, brulures, bleus,.. Pas trop mal lors des fractures (je suis probablement passé à côté de quelques unes sur des phalanges).

J'ai eu deux bébés grands prématurés - je ne ressentais pas des contractions qui auraient dû m'alarmer. Pour les deux, les contractions ont étés remarquées par l'obstetricien lors des consultations de routines (après la première "expérience", l'obstetricien n'a pas eu confiance en mes ressentis et il m'a hospitalisé direct pour le cadet...)

Merci pour ta franchise et pour ce topic - il me donne quelques éclaircissements sur pas mal de questions que je me suis posée

Je suis contente que ça t'ait été utile, Eyvor ; je trouve justement que des discussions comme celle-ci peuvent servir à faire connaître des problématiques peu connues (parfois peu connues par les personnes elles-mêmes concernées).
Il y a tellement de tabous par rapport au corps, alors que ce dernier est extrêmement important pour nous.

L'ergothérapeute que j'avais vue m'avais effectivement parlé de douleur moindre pendant la grossesse ou l'accouchement, pour certaines personnes autistes...
Ton témoignage est à la fois intéressant, triste et alarmant : combien de personnes avec TSA, non-diagnostiquées ou mal renseignées, ne sont pas en mesure de reconnaître des complications à temps, et se mettent ainsi en danger (ou leur progéniture) sans le vouloir ?


Ce que tu dis par rapport aux fractures me parle. Je me demande parfois si je ne me suis pas déjà cassé un orteil sans m'en rendre compte, vu le nombre de chocs EXTRÊMEMENT violents que je me suis infligée involontairement au cours de ma vie. Surtout à ce fichu petit orteil qui sert vraiment à ça il faut croire.

J'ai pu aussi avoir des soucis dentaires, que je laissais empirer jusqu'à ce qu'ils deviennent insupportables (sinon avant, bon, "ça gênait mais ça allait").


Et à côté de ça, mes vêtements me gênent constamment, de simples courses me fatiguent les yeux, et les ambulances sont devenues des sortes de monstres que je repère de loin même quand elles sont silencieuses.

[user8110]

Premier degré cela m'intéresse vraiment de savoir.

Wouah !! J'adore ta façon de parler sans filtre ! Je suis tellement comme toi ! A aborder sans prise de tête des sujets qui parfois peuvent déranger... Ca me fait du bien, je me sens moins seule .

=> Je porte aussi des "couches".....
Mais j'ai plus de mal à en parler que toi... Mais non, pour ce dont tu parles (intimité avec mon conjoint) ça ne pose aucun problème.
Puis mes couches sont un peu chères mais elle ressemblent à des jolies culottes noirs. Et quand on est en « gros calins », on s'en fou on est tout nus...

[Cerise]

Est ce qu'on peut porter une couche pendant les règles à la place des serviettes ?

[WakanaSakuna]

Est ce qu'on peut porter une couche pendant les règles à la place des serviettes ?

Je pense que oui. Cela ne change rien, je dirai même que cela colle mieux. Individuellement, les couches et les serviettes hygiéniques sont composées de cotons absorbants, donc pas de soucis pour utiliser les couches comme protections pour les règles.

Par ailleurs, cela a une double utilité, en plus des règles, si tu as envie d'aller uriner et que tu n'as pas la possibilité d'aller aux toilettes dans l'immédiat cela peut servir en cas d'urgence. La nuit, en plus de protéger contre les règles cela peut aussi protéger contre les accidents nocturnes.

En ce qui concerne le modèle de couches, tu peux prendre par exemples des pants ou pull-up (des couches qui s'enfile comme des culottes) qui peuvent être pas mal, mais peuvent ne pas suffire en cas de grosse fuite et surtout elles sont un peu onéreuse. Les changes complets (ou couches avec scratch ou attaches comme celles des bébés) protègent mieux et ont une plus grande capacité d'absorption.

En tant qu'expert, je ne recommande pas les couches à moins de 2400 ml d'absorption. Les couches, moins elles sont épaisses, moins c'est bien. Donc les couches des supermarchés à éviter, genre carrefour, Intermarché ou Auchan, mais Géant Casino cela va. Privilégie les parapharmacies ou alors les sites spécialisées comme Bed-Wet qui est une référence dans ce domaine, tu trouveras plus de choix dont des modèles taille adolescents si tu tailles fin.

J'espère t'avoir aidé suffisamment au moins.

[Cerise]

Oui je connais les couches qui s'enfilent comme des culottes, on lui a fait mettre ça à mon neveu.

[WakanaSakuna]

Oui je connais les couches qui s'enfilent comme des culottes, on lui a fait mettre ça à mon neveu.

Cela te donne envie d'en porter ou pas ?

[Cerise]

Oui je veux bien en mettre pendant les règles pour commencer.

[WakanaSakuna]

Oui je veux bien en mettre pendant les règles pour commencer.

Dans ce cas-là, tu sais ce que tu dois faire.

Demande à tes parents de t'en acheter et tu verras bien.

[Ostara]

Bravo pour avoir créé ce sujet,car c'est souvent tabou,alors que ça ne devrait pas l'être,

Personnellement je n'ai pas de problèmes d'incontinence urinaire ou fécale,mais je suis sensible au niveau de la vessie et depuis l'enfance j'ai toujours eue du mal a supporter avoir la vessie pleine,au point de me tortiller sur une chaise en réunion par exemple,dans une souffrance absolue,

Du coup je vais un maximum au toilettes avant,sinon je demande a sortir,

Sinon il m'arrive de temps en temps le bon vieux rêve la nuit que tu va au WC et en faite tu fais pipi au lit,

Sinon il m'est aussi arrivé de me faire un peu pipi dessus lors de grosses quintes de toux où de vomissements de carrément pisser par terre la tête dans les toilettes

Jusqu'à ce que j'ai mon stérilet hormonal,j'ai eue des règles très abondantes qui m'obligeait a mettre un tampon plus une grosse serviette de nuit sinon je me réveillait littéralement dans mon sang et c'est franchement pas très agréable comme réveil

Avec des manifestations assez intenses au moment des règles,grosses douleurs en bas du ventre qui m'as parfois obligée a rester clouée au lit, bouffées de chaleurs,et amplifications des troubles anxieux (ils sont déjà assez envahissants, alors imaginez)

Aujourd'hui j'ai un flux très petit a cause du stérilet et moins de maux de ventre moins d'intensité même si j'ai toujours mal,ça m'as changé la vie quand même ,mais je suis toujours très anxieuse, fatiguée,et j'ai toujours des bouffées de chaleurs (contrairement aux idées reçues la preuve que ce n'est pas qu'au moment de la ménopause ^^)

Sinon dernièrement je suis tellement tête en l'air que l'autre jour a la maison en allant pisser j'ai oublié de descendre mon pantalon de pyjama bien sur mes genoux et j'ai pissé dessus,j'étais contente (ironie )de devoir aller le mettre à la machine alors qu'il été tout propre

Enfin si il m'est déjà arrivé d'avoir de l'incontinence fécale lors de grosses gastro où d'intoxications alimentaires,mais la c'est passager et temporaire.

[valmario37]

moi je porte des couches jour et nuit depuis l'âge de 20 ans à cause de l'incontinence urinaire , d'abord à cause de l'épilepsie puis à cause de la ma cystite interstitielle + hyperactivité vésicale , j'ai également du mal à sentir quand j'ai besoin de faire pipi , l'incontinence est il une affection courante chez les personnes autiste de haut niveau et asperger?

[Lilas]

Bonjour et bienvenue valmario37,

Peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?

• cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
• dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
• cliquer sur l'onglet "Profil" ;
• cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
• préciser ton statut dans la zone d'édition
  (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent...) ;
• cliquer (en bas) sur "Envoyer".

Une petite présentation dans la section dédiée serait aussi appréciée.

[freeshost]

Bienvenue ! valmario37 !

Pour en savoir plus le spectre autistique, il est possible de dévorer ici.

Je partage aussi diverses ressources là.