Autisme et phobie médicale ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
Grokachu
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Autisme et phobie médicale ?

Message par Grokachu »

Bonjour à tous !

Voila, depuis toujours, j'ai une sorte de phobie à tout ce qui touche le milieu médical. En fait c'est simple, lorsqu'il s'agit d'une simple visite de routine chez le généraliste, ça passe, sauf quand il me demande de m'allonger complètement dans son siège que j'aime pas mais je le fais quand même.

Idem lorsqu'il s'agit d'aller chez un spécialiste et qu'elle se contente d'une ausculation, ça passe nickel mais sans entrer dans les détails, j'ai actuellement un problème qui, bien que stable grâce aux médicaments, la spécialiste pense que je pourrais avoir besoin d'une opération si je venais à rechuter une fois le médicament arrêté.

Et là, c'est la panique ! J'ai jamais été opéré, à cela ajoutons que j'ai une suspicion d'asthme, donc déjà, j'ai peur de l'anesthésie général et en plus, j'ai peur que si j'acceptais, que je puisse faire un bronchospasme.
Et quand je dis peur c'est limite que je suis capable de passer plusieurs heures à faire des recherches sur le sujet, ce qui au lieu de me soulager ne fait qu'augmenter mes angoisses.

Le rapport avec l'autisme dans tout ça ? Et bien ma meilleure amie qui a également été diagnostiqué Asperger souffre du même problème, à la différence qu'elle, elle refuse complètement les soins chez le dentiste ou autres ... Alors que moi le dentiste j'ai très peur aussi mais si bien accompagné, j'y arrive.

Du coup, je me demandais si l'autisme pouvait jouer sur la phobie médicale ?
Merci.
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Fluxus
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Re: Autisme et phobie médicale ?

Message par Fluxus »

Hello,

Tout d'abord, je pense qu'à partir du moment où tu as des rendez-vous d'ordre médicaux, c'est bien de parler de tes craintes aux professionnels en question pour qu'ils puissent te rassurer dans ce qu'ils vont faire parce que c'est super important (et pas qu'au niveau psy), d'entretenir une relation de confiance avec un professionnel de santé, ça peut jouer pas mal dans la coopération entre le patient et le médecin.

Eventuellement parler de ton TSA aussi, si tu le souhaites, souvent, ça aide à mieux comprendre les peurs qui peuvent être déclenchées par certains évènements.

Alors je ne sais pas si l'autisme est spécifiquement lié avec ce type de phobie mais je pense que de manière globale, quand on est TSA et anxieux (ce qui est très très très fréquent), on peut développer toutes sortes de peurs et de craintes mais à différents niveaux et différents endroits.

Donc je pense qu'autisme et phobie, ça peut bien aller ensemble dans ce cas là mais que ça dépend des peurs de chacun. Pour toi, elles se portent sur ce milieu là, pour d'autres, ça va être sur d'autres sujets...


En tant que personne parfois cataloguée de quasi "hypocrondriaque" par rapport à divers évènements qui me sont arrivés, je ne peux que t'encourager à décrocher d'internet pour tout ce qui concerne les recherches sur les scénarios catastrophes qui pourraient arriver... Parce que souvent, quand on cherche à se renseigner, on finit par avoir plus peur qu'être rassuré et on dirait même que c'est fait exprès quand on tombe que sur les pires trucs.

Bref, à mon avis, continuer de se renseigner sur Internet, c'est plutôt anxiogène, je pense que le mieux, c'est d'expliciter ta situation et tes peurs auprès des professionnels concernés. Et ne jamais hésiter à demander des explications sur chaque chose qui va être faite. Tu es parfaitement en droit et légitime (c'est toi le patient après tout) de recevoir des informations sur ce qui est prévu, ce qui doit être fait et le déroulement des choses.


Depuis que je suis diag, pour chaque nouveau professionnel de santé que je vois, j'informe de mon autisme. Et depuis que je fais ça, j'ai remarqué que les professionnels sont plus attentionnés (même s'ils le sont déjà de base) : Ils cherchent toujours à me rassurer avant de faire quoi que ce soit, m'expliquent toujours l'utilité de tel ou tel examen par exemple, la nécessité ou non de passer par tel ou tel traitement...

Pour des examens vachement désagréables voire possiblement douloureux ou compliqués, ça peut franchement tout changer en terme de coopération du patient avec le professionnel. Quand je parle de la coopération du patient, c'est dans le fait de se sentir suffisamment à l'aise et rassuré pour réaliser ce qui est demandé sans devoir batailler ou sans avoir à recommencer plusieurs fois le même acte parce qu'il ne peut pas être fait "correctement", par exemple.

Après, y a eu des moments où je me suis déjà dit "Bon, je sais pas si ça va faire mal ou pas mais tant pis, plus vite je laisse faire les professionnels, plus vite ce sera terminé". Et bon, y a eu des moments où effectivement, y avait des trucs plutôt douloureux mais bon, je prends sur moi et je me dis que c'est juste un moment à passer et que c'est nécessaire...

En espérant t'avoir éclairé un petit peu.
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Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir.
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Re: Autisme et phobie médicale ?

Message par Grokachu »

Merci pour ta réponse Fluxus !

Bah justement, lorsque j'ai des rendez-vous (médical ou pas) j'ai pris l'habitude d'informer les personnes de mon autisme mais à vrai dire, ça n'y change pas grand chose. Certes, les gens ont tendance à se montrer plus sympa et tout mais dans le cas de ma maladie (une hyperthyroïdie), la spécialiste ne prend pas vraiment le temps de m'expliquer les choses ...

Par exemple, j'ai une prise de sang tous les deux mois et j'ai remarqué depuis février qu'il y a un truc qui, sans pour autant être dramatique, n'a de cesse de chuter. J'ai parlé du problème avec elle et malgré le fait qu'elle connait mes angoisses et mon autisme, elle n'a pas su me rassurer ou m'expliquer les choses. Elle s'est contentée de dire que pour elle, tout était bon dans mes résultats et que c'était normal qu'il y ai des fluctuations. Sauf que quand tu vois un truc qui était admettons à 3 passer à 2.10 sans remonter une seule fois, il y a de quoi se poser des questions ... :?
En tant que personne parfois cataloguée de quasi "hypocrondriaque" par rapport à divers évènements qui me sont arrivés, je ne peux que t'encourager à décrocher d'internet pour tout ce qui concerne les recherches sur les scénarios catastrophes qui pourraient arriver... Parce que souvent, quand on cherche à se renseigner, on finit par avoir plus peur qu'être rassuré et on dirait même que c'est fait exprès quand on tombe que sur les pires trucs.


Oui et j'en suis parfaitement conscient mais il faut dire que c'est tellement facile de faire une recherche sur internet que c'est pas évident de résister.
D'ailleurs, la spécialiste m'a dit qu'elle craignait qu'en arrêtant le traitement, que mon problème revienne justement à cause du stress mais comment faire pour diminuer le stress ? J'ai beau réfléchir, je trouve pas ...

Quand je lis sur ce forum ou ailleurs le nombre de personnes qui souhaitent être diagnostiqué autiste, j'avoue que je comprends pas ... Pour ma part, l'autisme est plus une contrainte qu'une bénédiction ... :lol:
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Re: Autisme et phobie médicale ?

Message par Fluxus »

Oui, malheureusement, y a toujours des professionnels qui sont moins "pédagogues", prennent moins de temps pour leurs patients (j'imagine que ça se retrouve beaucoup chez les médecins qui sont débordés et chez qui c'est galère pour avoir un RDV et ça prend plusieurs mois et qui torchent rapidement leur consultation parce qu'ils ont pas toujours le temps)...

C'est dommage parce que c'est super important et ça demande pas grand chose parfois...

Pour tes résultats d'analyses, t'as déjà essayé d'en discuter avec plusieurs médecins différents ?
Pour avoir l'avis de chacun sur la variation que tu remarques ?

Le stress, quand il est à un niveau assez élevé, ça peut faire somatiser aussi mais des manifestations de symptômes physiques, je pense que c'est toujours à prendre au sérieux. D'ailleurs, on rappelle que même dans le cas d'une somatisation, les symptômes physiques sont réels et existent vraiment aussi.

Bref, bref...

T'as des suivis par rapport au TSA (ou éventuelles comorbidités du TSA si tu en as) ou au niveau psy ? T'as déjà essayé des choses sur tes problématiques de stress (j'imagine que oui) ?

Peut-être essayer de mettre en place des moments où t'es pas dérangé pour avoir des petites routines méditation/relaxation/un truc que t'aimes bien/ce que tu veux ?

Je propose parce que je ne sais pas ce que tu as déjà tenté ou pas mais c'est sûr que le stress, l'angoisse, l'anxiété, la panique, c'est pas facile à gérer au quotidien...

Courage en tout cas !
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Re: Autisme et phobie médicale ?

Message par Grokachu »

Pour tes résultats d'analyses, t'as déjà essayé d'en discuter avec plusieurs médecins différents ?
Pour avoir l'avis de chacun sur la variation que tu remarques ?
À vrai dire, je vois peu de médecins en dehors de la spécialiste et de SOS Médecin et il est vrai que j'ai pas demandé d'autres avis.
Il faudrait que j'y pense à l'occasion :)
Le stress, quand il est à un niveau assez élevé, ça peut faire somatiser aussi mais des manifestations de symptômes physiques, je pense que c'est toujours à prendre au sérieux. D'ailleurs, on rappelle que même dans le cas d'une somatisation, les symptômes physiques sont réels et existent vraiment aussi.

Bref, bref...

T'as des suivis par rapport au TSA (ou éventuelles comorbidités du TSA si tu en as) ou au niveau psy ? T'as déjà essayé des choses sur tes problématiques de stress (j'imagine que oui) ?
Je t'avoue ne pas avoir tout compris (c'est la première fois que j'entends parler de la somatisation) mais de ce que je viens de chercher, je pense pas être à ce stade.
En fait, de ce qu'on m'a dit, je donne surtout l'impression d'une personne qui se pose trop de questions et qui a parfois du mal à s'intégrer mais de façon général, ça s'arrête là.

Concernant des suivis, non j'en ai pas et je t'avoue que je n'en souhaite pas non plus. Plus je suis éloigné de tout ça, mieux je m'en porte ! :lol:
Après oui, j'essaie de moins penser à mes problèmes, de faire des activités que j'aime et il est vrai qu'à cet instant précis, ça va mieux.

De même, je me suis mis à la natation depuis juin et si au départ, le maître nageur me trouvait stressé (je prends des cours individuel), il m'a dit qu'il trouvait que ça allait beaucoup mieux même si je reste toujours rigide.

Mais à part ça, j'ai pas testé grand chose pour réguler mon stress. En fait, ça serait sûrement beaucoup plus simple s'il existait un mode d'emploi pour savoir comment déstresser ! :lol:
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Re: Autisme et phobie médicale ?

Message par Fluxus »

Le fait de demander un avis extérieur, c'était juste une suggestion pour voir si c'était vraiment pas quelque chose d'alarmant ou pas.

Pour ce qui est de la somatisation, en très gros, c'est quand un mal-être qui peut provenir de causes "psychiques" (on va dire), se répercute physiquement sur le corps par le biais de douleurs et d'autres plaintes.

Si t'en es pas encore là, c'est déjà cool ! Je disais ça pour dire en gros jusqu'où le stress et les angoisses peuvent nous mener parfois. :crazy:

En tout cas c'est cool pour la natation, en plus ça a pleins d'effets bénéfiques ! :bravo:
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margotton91
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Re: Autisme et phobie médicale ?

Message par margotton91 »

Bonjour Grokachu,

Quel lien peut-il y avoir entre l'autisme et une phobie médicale ?

Nous, autistes, pour nous sentir relativement bien avons impérativement besoin de "contrôler" notre environnement. L'inconnu, l'imprévu, la non-maîtrise de la situation nous effraie...

Si nous y sommes confrontés, cela génère des angoisses, de la peur...

Tant mieux pour Fluxus si les professionnels de santé qu'elle fréquente tiennent compte dans l'ensemble du fait qu'elle est autiste. Cela signifie que dans la région où elle vit la majorité sont sensibilisés à l'autisme, ce qui, malheureusement, est très loin d'être le cas sur tout le territoire français...

Je compatis tout à fait avec votre ressenti et vos propos Grokachu quant à la potentielle intervention chirurgicale pour avoir vécu une situation identique, il y a bientôt 2 ans de cela : j'étais terrorisée et la quasi-totalité des professionnels de santé que j'ai cotoyé à l'époque n'ont pas tenu compte du fait que je suis autiste... D'ailleurs, ici, ils sont très peu nombreux à avoir conscience de ce dont il s'agit...

Par exemple, je viens de changer de médecin traitant/médecin généraliste à cause de cela. Mon choix s'est porté sur une jeune médecin. J'ai pris la peine et le temps de lui envoyer un courrier explicatif détaillé de ma situation. Lorsqu'elle m'a reçue, elle n'a pas jugé utile de le conserver sous les yeux. J'ai donc été contrainte de tout répéter. J'ai eu à supporter un discours lamentable, validiste : cela m'a choqué venant d'une si jeune médecin. Pendant leurs études, l'autisme jusqu'à il y a peu n'était pas abordé ou très peu. Ceux qui y sont sensibilisés c'est du fait d'une démarche personnelle, d'une grande ouverture d'esprit...

Cette généraliste, je vais tout de même la garder car ici, c'est déjà une chance de trouver un nouveau médecin qui accepte de vous prendre comme patient mais je n'irai la consulter que si je ne peux réellement pas faire autrement. Pour les vaccins et les conseils, je m'adresserai à ma pharmacie, la pharmacienne et son adjointe sont personnellement concernées par l'autisme et cela fait toute la différence dans leur façon de me parler et de s'occuper de moi lorsque je les sollicite...

Mon père, désormais très âgé -91 ans-, très probablement autiste, je suis son clône, déteste le monde médical. En mars 2022, il a été opéré de la cataracte, des 2 yeux, l'un après l'autre : un cauchemar... pour ma mère et moi... Il était tellement stressé qu'il en a fait des hémorragies nasales consécutives à de fortes montées de tension (au-delà de 17, jamais atteint chez lui qui n'est pas hypertendu). Tout ce que je pouvais faire et dire pour tenter de l'aider vu que je savais pourquoi il réagissait ainsi, me valait un refus catégorique.

Il a été jusqu'à me déclencher une crise, pour vous dire... d'autant plus que j'étais à peine remise de la fatigue occasionnée par ma propre intervention chirurgicale subie quelques mois auparavant qui m'avait obliger à énormément compenser...

Donc non, ce n'est pas étrange, surprenant de réagir de la sorte en tant qu'autiste.

Maintenant, le niveau de réaction variera entre plusieurs autistes vu que, bien que nous ayons des points communs, nous sommes, néanmoins, tous différents...
Grokachu a écrit : samedi 12 août 2023 à 10:07 Le rapport avec l'autisme dans tout ça ?
Pré-diagnostic TSA asperger, de niveau faible à modéré, par psychologue clinicien en 03/2019
Confirmation par psychiatre en 04/2019, à 51 ans
Juin 2020 : tests du bilan diagnostic réalisés dans le privé - QI hétérogène
HeleneK
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Re: Autisme et phobie médicale ?

Message par HeleneK »

Grokachu a écrit : samedi 12 août 2023 à 11:02 Quand je lis sur ce forum ou ailleurs le nombre de personnes qui souhaitent être diagnostiqué autiste, j'avoue que je comprends pas ... Pour ma part, l'autisme est plus une contrainte qu'une bénédiction ... :lol:
Je pense que personne ne souhaite être autiste, mais quand on souffre de beaucoup de problématiques qui y font penser, on se dit qu'être diagnostiqué pourrait nous apporter de l'aide et légitimer (envers les autres mais aussi soi-même) le fait de se protéger.

Je ne suis pas diagnostiquée autiste, mais je suis suivie par une psychologue spécialisée dans les neuro-atypies qui est sûre que je le suis. Depuis que je me "considère" autiste, j'ai pu adapter des aspects de ma vie sociale et l'expliquer à mon entourage, je m'épuise moins à faire semblant.

C'est sûrement pour ça que certains souhaitent le diagnostic. Ils ont déjà les problèmes qui vont avec l'autisme et espèrent que le diagnostic leur donnera quelques clés pour aller mieux.
Suspicion de TSA, pré-diagnostiquée par une psychologue spécialisée.
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Ostara
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Re: Autisme et phobie médicale ?

Message par Ostara »

HeleneK a écrit : lundi 14 août 2023 à 9:29
Grokachu a écrit : samedi 12 août 2023 à 11:02 Quand je lis sur ce forum ou ailleurs le nombre de personnes qui souhaitent être diagnostiqué autiste, j'avoue que je comprends pas ... Pour ma part, l'autisme est plus une contrainte qu'une bénédiction ... :lol:
Je pense que personne ne souhaite être autiste, mais quand on souffre de beaucoup de problématiques qui y font penser, on se dit qu'être diagnostiqué pourrait nous apporter de l'aide et légitimer (envers les autres mais aussi soi-même) le fait de se protéger.

Je ne suis pas diagnostiquée autiste, mais je suis suivie par une psychologue spécialisée dans les neuro-atypies qui est sûre que je le suis. Depuis que je me "considère" autiste, j'ai pu adapter des aspects de ma vie sociale et l'expliquer à mon entourage, je m'épuise moins à faire semblant.

C'est sûrement pour ça que certains souhaitent le diagnostic. Ils ont déjà les problèmes qui vont avec l'autisme et espèrent que le diagnostic leur donnera quelques clés pour aller mieux.
Je suis d'accord avec toi :bravo:
Si toi même tu as fait la démarche diagnostique Grokachu,c'est que tu avais envie de savoir non?sinon tu ne l'aurai pas fait :innocent: les gens veulent juste savoir.
On a toujours l'impression qu'on souffre plus qu'autrui,que l'herbe est plus verte chez le voisin,mais c'est qu'une impression,on ne sait pas les difficultés que vivent les personnes au quotidien et encore moins sur un forum,où l'arbre peut aussi cacher la forêt.
Diagnostic TSA avec suspicion de TDA associé,trouble anxio-dépressif de type épuisement.
Ma page perso fragrantica: https://www.fragrantica.fr/members/58816

Savoir,Vouloir,Oser,
Se taire.
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Re: Autisme et phobie médicale ?

Message par Freija »

HeleneK a écrit : lundi 14 août 2023 à 9:29 Je pense que personne ne souhaite être autiste, mais quand on souffre de beaucoup de problématiques qui y font penser, on se dit qu'être diagnostiqué pourrait nous apporter de l'aide et légitimer (envers les autres mais aussi soi-même) le fait de se protéger.
Sauf que cela n’est pas toujours garanti et qu’il faut que les personnes puissent se préparer à cette éventualité.
On ne part pas tous des mêmes contextes.
Pour être aidé, il faut pas être trop au fond et être prêt à se battre. Si c’est le cas, alors un diagnostic pourrait être bénéfique. Un entourage aimant et écoutant compte pour beaucoup aussi.
Diagnostiquée autiste en Mars 2019.
Grokachu
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Re: Autisme et phobie médicale ?

Message par Grokachu »

Ostara a écrit :Si toi même tu as fait la démarche diagnostique Grokachu,c'est que tu avais envie de savoir non?sinon tu ne l'aurai pas fait :innocent: les gens veulent juste savoir.
C'est peut-être le cas pour un bon nombre de personnes mais dans mon cas, je n'ai pas entrepris la démarche pour pour le savoir mais plutôt "par la force des choses" si j'ose dire.

J'ai toujours eu de grosses lacunes qui rend le milieu du travail impossible pour moi mais hormis mon parcours dans des classes spécialisés, on a jamais pu mettre le nom sur ce dont je souffrais.

Du coup, je me faisais harceler par Pôle Emploi pour des rendez-vous, des formations, etc, ce qui me rendait la vie impossible. Et c'est là qu'intervient une amie qui avait été diagnostiquée et qui m'a dit qu'au vu de nos nombreuses difficultés communes, je devrais peut-être tenter un diagnostic et ça n'a pas loupé car en plus du verdict des tests, au vu de tous les éléments que j'ai apporté au psychiatre, pour lui, ça ne faisait aucun doute.

Et avant même que mon amie me suggère de passer le test, j'avais eu une note dans une formation d'un suspicion d'autisme. En gros, j'avais rencontré une personne qui travail en milieu handicapé et pour cette personne, ma façon de communiquer ressemblait fortement à de l'autisme.

Bref, tout ça pour dire que dans mon cas, il y a eu aucune volonté de savoir de quoi je souffre et même encore aujourd'hui, je ne ressens pas ce besoin comme je peux le voir sur les réseaux sociaux de m'afficher Aspie.
Je l'ai vraiment fait car c'était la seule solution pour qu'on me laisse en paix.

Et pour ceux qui seraient tentés de me répondre ce que je fais sur un forum dédié à l'autisme dans ce cas, je répondrai simplement que c'est juste pour voir si les maux dont je souffre ont des similitudes avec d'autres personnes autistes. :)
margotton91 a écrit : Je compatis tout à fait avec votre ressenti et vos propos Grokachu quant à la potentielle intervention chirurgicale pour avoir vécu une situation identique, il y a bientôt 2 ans de cela : j'étais terrorisée et la quasi-totalité des professionnels de santé que j'ai cotoyé à l'époque n'ont pas tenu compte du fait que je suis autiste... D'ailleurs, ici, ils sont très peu nombreux à avoir conscience de ce dont il s'agit...
Je suis content de voir que je suis pas le seul dans cette situation.
Et du coup, vous avez été opéré ? Et si oui, comment avez-vous géré votre angoisse rapport à cela ?
Car dans mon cas, ça peut paraître bête mais uniquement l'anesthésie qui m'effraie mais aussi le fait de me retrouver dans une salle allongé, entouré d'instruments médicaux, etc ... En fait, je pense que j'arriverais à mieux gérer si j'étais endormi dans une chambre classique et non pas dans la salle d'opération.
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Kumi_44
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Re: Autisme et phobie médicale ?

Message par Kumi_44 »

En fait l'autisme fait qu'on a une sensibilité aux troubles anxieux, phobies...

Mais pour expliquer mon cas, je suis diagnostiquée épileptique depuis l'âge de 16 ans. Bon on peut se dire, c'est une maladie connue, les médecins seront conciliants. Ça dépend car comme dans tout milieu, il y a des médecins bornés ne voulant pas comprendre plus et très désagréable.

J'ai fait une dépression qui a accentué mon épilepsie. A l'époque, plusieurs fois, je suis allée aux urgences pour "épilepsie connue" alors qu'ils auraient pu éviter ça (quand on est déjà suivi et sous traitement, pas besoin des urgences à part si la crise dure plus de 5 min ou/et plusieurs crises ou/et non reprise de conscience). Et j'ai eu de la maltraitance de type "elle simule", "elle veut qu'on la remarque" et même on m'a secouée alors que j'étais en pleine crise par un aide soignant !
J'ai changé 5 fois de neurologue car il ne voulait pas aller plus loin que ça. Après plusieurs changements (j'ai du me déplacer à Saint Nazaire !), j'ai eu enfin un neurologue qui a voulu me changer de traitement (j'étais sous Depakine pendant 10 ans aie).
J'ai su après que c'était pour de mauvaises raisons : changements d'humeur. Il me croyait bipolaire alors qu'aucun diagnostic allait dans ce sens.

Avant dernier changement car trop loin, c'était pire : elle me droguait de pleins de traitement sans être convaincu de mon épilepsie. Alors pourquoi ne pas arrêter ?
J'ai été hospitalisé à Rennes loin de chez moi pendant une semaine et là : crise non épileptique psychogene (le cerveau se dissocie du corps en imitant une crise). Arrêt de traitement et retour de crises mais la nuit !!!!! (A Rennes, ils m'analysaient à des horaires en journée je n'étais pas surveiller la nuit).
Et la dernière neurologue spécialisée en épileptologie (2020) dans la région a fait des examens complémentaires : je suis bien épileptique !!!! Alors j'ai maintenant le Keppra et il me va super.

Mon calvaire a duré presque 8 ans avec en plus un suivi psychiatre de type psychanalytique rien ne va plus ! J'ai changé de psy aussi car lui et le TSA... voilà !

Maintenant je suis suivie encore par cette neuro et grâce à elle, je peux enfin reconduire et nager sans risque.
Pour la psy (suivi depuis 2020) qui m'a diagnostiquée mon TSA, c'est arrivé plus tard après que mon épilepsie s'est amélioré.

Même des médecins spécialistes dans leur domaine peuvent être agressifs alors qu'on pose juste une question (ils ne savent pas la réponse)...

Petit à petit, j'ai appris à m'entourer de bons médecins à commencer par mon médecin traitant. Il est très à l'écoute de mon TSA et sait mes difficultés à prendre des rdv par téléphone alors juste après, je prends un rdv directement tous les 3 mois.
Après une bonne psy et neuro, ma peur du reste des médecins est restés. Même si ma neuro sait pour mon TSA, pour elle qui étudie l'épilepsie, ça n'a pas de poids.

Il y a 9 mois, j'ai parlé de mon TSA à un podologue. Il n'a pas compris l'intérêt d'en parler et il a fait que m'effleurer pendant 1h. Je lui ai même dit que j'avais mal et il m'a dit "c'est presque fini". Conséquence : mutisme toute l'après-midi en formation et en larmes.

Pour la dentiste, j'ai toujours eu une énorme phobie et j'y suis presque jamais allée à part petite. Mais j'ai trouvé une perle par quelqu'un ! Très douce, peu bavarde : parfaite. Je pense que je vais flipper encore à la fin de l'année mais je la connais.
J'ai réussi en fin 2020 à me faire opérer des dents de sagesse : ma première opération ! J'étais tellement angoissée qu'on m'a prêtée une tablette pour regarder des vidéos. J'étais en anesthésie générale. Je me rappelle qu'à mon réveil, j'ai cru que j'avais fait une crise d'épilepsie mais finalement tout s'est bien passé et je suis rentrée chez moi sans complication.

Pour le reste des médecins : gynécologue, gastro-enterologue... je ne parle pas de mon TSA mais plutôt de mes besoins, ça marche mieux. Il y a des domaines qui sont très reliés au niveau somatique (physique) et le côté TSA est encore trop typé psy. Je fais donc confiance à mon médecin traitant qui m'a toujours orientée pour chaque problematique vers de bons médecins spécialistes.

Ma phobie médicale est toujours là quand c'est la première fois que je vois un médecin (je me pince les bras discrètement et me balance si personne n'attend), quand je dois aller aux urgences (la dernière fois, surinfection bouton insecte)... j'ai toujours cette impression de déranger et que mes symptômes sont faux. Il y a aussi la peur de ne pas être comprise, d'avoir un mauvais traitement.

C'est long mais je tenais à écrire ce que j'ai vécu car même sans diagnostic TSA, tu peux être maltraitée.

Pour le diagnostic, ce n'est ni une contrainte ni une bénédiction, c'est juste une réponse qui nous ai fourni sur notre fonctionnement. Pourquoi ce décalage ? Pourquoi je me forces alors que c'est normal pour les autres ? ... il m'arrive de me blâmer d'être autiste car l'environnement est trop dur et en même temps, je suis fière d'être telle que je suis malgré mes difficultés.
Je peux enfin avancer.

J'espère que ça sera lisible et pas trop brouillon il est tard...
Diagnostiquée TSA en octobre 2021 et épileptique depuis l'âge de 16 ans.
Mari diagnostiqué TSA en 2016.
margotton91
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Re: Autisme et phobie médicale ?

Message par margotton91 »

Oui, j'ai été opérée...

Cette intervention normalement ne nécessite ni une anesthésie générale, ni d'être hospitalisée plusieurs jours...

Néanmoins, j'ai obtenu d'être plus fortement sedatee, c'est-à-dire qu'en raison de mon anxiété, l'anesthésiste m'a administré une dose plus forte pour que je ne perçoive pas les sons et que je ne sois pas pleinement consciente, sans toutefois m'endormir complètement...
Vu que je vis seule, j'ai passé une nuit sur place afin de demeurer sous surveillance au cas où il y aurait eu un problème...

Comment j'ai géré mes angoisses, pendant les longues semaines entre la prise de décision de l'opération et cette dernière : tant bien que mal car je refuse de prendre des anxiolytiques... 1vec ce que j'utilise en pareilles circonstances mais qui ne fonctionne pas sur tous et qui m'a déjà valu, ici, des remarques quant aux éventuels effets indésirables sur certains mais pas sur moi : Euphytose et huile essentielle de lavande vraie...

Malheureusement, je n'ai pas de remède miracle à vous proposer...

Grokachu a écrit : lundi 14 août 2023 à 23:48
Et du coup, vous avez été opéré ? Et si oui, comment avez-vous géré votre angoisse rapport à cela ?
Pré-diagnostic TSA asperger, de niveau faible à modéré, par psychologue clinicien en 03/2019
Confirmation par psychiatre en 04/2019, à 51 ans
Juin 2020 : tests du bilan diagnostic réalisés dans le privé - QI hétérogène