Perplexité quand à la disparité des vécus.

[AliceBis]

Bonjour,
Bon je pensais à un petit quelque chose qui me trotte dans la tête depuis quelques mois. Et qui ne desamplifie a mesure que ça avance.
Petite précision, ce ne sont que mes ressentis et vécus, j'espère que je ne choquerait personne ici.

Donc pour le background de réflexion, j'ai été intégré pendant quelques années à une structure d'aide pour TSA adulte (structure d'urgence d'en l'attente d'une prise en charge par le CRA). J'ai vécu un peu dans les groupes de parole et d'aide de la ville ainsi que des forum en ligne. Et des le départ j'avais remarqué un truc qui me perturbait un peu. C'était l'extrême différence que je voyais dans le vécu et expériences des personnes (pour être prescise, c'était des groupes pour asperger adulte). Certaines personnes menait des vie 'normale' pouvait conduire, avoir un travail et une famille, sans adaptation ni traitement médicamenteux. Et de l'autre côté certaines personnes vivait l'enfer et pouvait clairement relever du domaine psy.
Et franchement ça me posait grave problème à l'époque car hormis pour mon taf qui est top(mais adapté) je fais partie du deuxième groupe. Mais j'ai l'impression que pour l'adulte les structures s'oriente exclusivement pour les premiers. Voilà je me trompes peu être et le sujet est large. Mais je comprends difficilement comment effectuer une stratégie d'aide efficace pour aider des personnes regrouper sous une même appellation avec un vécu si hétérogène.

Note: Il se trouve que j'étais effectivement shizo, et bon les groupes dédié à la schizophrenie (pas tdi) sont bc plus homogènes et m'ont offert des solutions et perspectives très utile. Et quand je traine sur les forum plutôt TSA...bah en vérité je trouve que certaines personnes y trouverait des super aide difficilement trouvable sur les truc que TSA. C'est le sujet du est ce que le TSA c'est un trouble ou pas...bah sérieux je sais pas. Mais dire que l'acceptation sociale et le self love ça suffit, je pense que ça suffira pas tout le temps.

Désolé pour le post...oui c'est décousu je pense. Mais j'aimerais avoir votre opinion.

[mathieu frank]

c'est tres juste ce que tu dis , je me dis a peu prés la meme chose
n'étant capable de rien , tenir un emploi ou n'importe quelle relation amicale ou amoureuse pour cause de non satisfaction des attentes des autres

" Mais dire que l'acceptation sociale et le self love ça suffit, je pense que ça suffira pas tout le temps."

la tu m'as tué , c'est tellement vrai

[freeshost]

Ouais, malheureusement, peu de personnes sont formées pour aider les personnes autistes, peu de personnes même non formées s'intéressent à la neurodiversité, sont prêtes à mettre à jour régulièrement (jusqu'à leur mort ) leurs représentations de la population multiple et diverse.

Aussi, pour les deuxièmes, les personnes qui ont plus de difficultés, c'est aussi plus difficiles de les aider, ou ça demande plus de formation, de moyens, de disponibilité, d'énergie.

Il y a beaucoup à faire.

[AliceBis]

Je suis bien d'accord avec vous. Mais oui pour l'adulte pour l'instant les aides c'est un peu des trucs à la noix malheureusement. C'est un peu ça qui m'a mis la puce à l'oreille que j'avais pas TSA.
Ce que je trouve un peu dommage ça à été la depathologisation a tout pris des TSA. Ça à un peu fermé des ressources au personne avec le plus de difficulté.

[Flower]

Les forums ne sont pas très représentatifs de la réalité du TSA, on y voit surtout les gens les plus "communicants", et donc généralement les plus adaptés à la société actuelle. Mais j'avoue que je n'ai pas connaissance d'une offre de soutien et de soins particulièrement adaptée à ces profils. Mon ressenti est plutôt que je n'ai droit à rien parce que je me débrouille à peu près correctement niveau travail et entretien basique, même si ça m'épuise. En tout cas à part des petits ajustements, personne n'a pu me donner des pistes sérieuses pour avoir de l'aide dans le quotidien. J'ai le choix entre faire ou payer quelqu'un pour faire, mais faut avoir le budget...

[Idjene]

Quelle que soit "l'étiquette ", à partir du moment où l'on est " autonome"... Je crois qu'il n'y a pas vraiment "d'offres" pour aider les personnes dans leurs difficultés.
Rien que dans le domaine de l'emploi.. C'est vraiment chouette les ESAT, les entreprises "adaptées". Mais si on ne rentre pas dans le profil parce-que justement un peu trop " adapté "..
C'est génial quand on peut au moins compter sur l'AAH quand on ne tient pas la route à chaque fois qu'on essaye de bosser.
C'est vrai que c'est une chance incroyable même..
Mais franchement, c'est terriblement triste et personnellement inacceptable
(Je reverais de payer des impôts et de manifester, pouquoi pas, pour ma retraite et surtout d'avoir une vie un peu plus normale, rythmée, sachant que dans le fond, il s'en faut sûrement de pas grand chose. Toute seule, je trouve pas, mais en faisant le compte, depuis le temps que je touche l'AAH, je me dis qu'economiquement parlant / j'imagine bien que je suis loin d'être la seule dans ce cas et que du coup en terme de coûts ça doit être parlant.. Investir dans des aides plus ciblées serait largement rentabilisable. Sans parler du quotidien de toutes ces personnes.
Sans compter non plus les économies liées au fait qu'il y aurait moins d'arrêts maladie, moins de consommation de médicaments, etc etc)
Bref je ne voulais pas du tout parler economie et ou politique car non seulement ça ne m'interesse pas trop mais en plus je n'y connais rien, et en plus désolée car ce n'était pas le sujet et..
Bon, voilà

[Carapa]

Mais je comprends difficilement comment effectuer une stratégie d'aide efficace pour aider des personnes regrouper sous une même appellation avec un vécu si hétérogène.

Remarque fort pertinente. C'est la principale raison pour laquelle je n'apprécie guère le regroupement de profils exrêmement divers sous une même étiquette "TSA": l'idée est de ne pas établir de hiérarchie entre eux ou je ne sais quoi, mais du point de vue de l'aide aux personnes, ce système est une machine à perdre...

Mais oui pour l'adulte pour l'instant les aides c'est un peu des trucs à la noix malheureusement.

100%. Ca fait vraiment plaisir de lire quelqu'un qui ne manie pas la langue de bois habituelle!

[Idjene]

Remarque fort pertinente. C'est la principale raison pour laquelle je n'apprécie guère le regroupement de profils exrêmement divers sous une même étiquette "TSA": l'idée est de ne pas établir de hiérarchie entre eux ou je ne sais quoi, mais du point de vue de l'aide aux personnes, ce système est une machine à perdre...

Je ne sais pas mais j'ai quand même l'impression que justement de base s'ils ont tout regroupé c'est justement qu'au sein même des distinctions qu'ils avaient etablies (kanner/asperger) il y avait beaucoup trop de disparités..
J'imagine que pour le moment rien est bien clair. Et qu'à moins d'apporter une aide individualisée, au cas par cas ( même avec des moyens pour former les gens etc..il faut en plus comprendre les fonctionnements de chaque "patient" et adapter les aides à son profil..)

Suis sûrement bien pessimiste mais..
d'ici quelques années (plusieurs, pas trop j'espère) les choses seront différentes

[weirda]

Je trouve le sujet très intéressant. C'est aussi quelque chose qui m'a beaucoup questionné.

D'un point de vue de l'accompagnement, je pense au final que ce qui est important, ce n'est pas le diagnostic (dans les calssification: DSM ou CIM = classification inetrantionale des maladies) mais le fonctionnel (CIF = classification internationale du focntionnement). Voir sur quoi la personne se retrouve en difficulté et pouvoir l'aider là dessus, peu importe le diagnostic.

D'un point de vue recherche (comme je travaille en recherche), ca pose aussi beaucoup de pb de tout regrouper car au final, l'hétérogénéité masque les différences entre autistes et non autistes. Je crois qu'il est inévitable de trouver des sous groupes pour mieux caractériser les différentes personnes autistes, mais pour le moment, on patauge.

[freeshost]

(dans les calssification: DSM ou CIM = classification inetrantionale des maladies)

C'est marrant comme les petites erreurs de frappe peuvent générer des jeux de mots comme la calcification.

La diversité est réalité.

[AliceBis]

Merci beaucoup pour vos retours très intéressant. Oui je pensais que ma question allait faire polémique mais je suis heureuse de voir que je suis pas là seule à partager cette incompréhension.
Oui j'essaie d'avoir une approche assez pragmatique de la chose et du diagnostic. Qui est censé être avant tout un état des lieux à un instant T de la condition d'une personne et un référentiel pour les soins et adaptation qui pourront être mise en place.
Je comprends la volonté qu'il y a eu de vouloir regrouper certains troubles ensemble (même hors du spectre de l'autisme, il y a eue des suppressions de sous groupe. (Des fois pertinente comme les sous catégories de schizophrénie qui n'avait pas de vrai utilité ni sens) mais dans le cas des TSA. Je que j'ai vue durant les années où j'étais dedans c'est que globalement il y a des aide d’habilité sociale pour les enfants. Des aides poussée dans le cas d'austime lourd (dsl du terme) notamment si retard mental (mais c'est d'avantage le retard mental qui est pri en charge, Indifférament de l'autisme ou non).
Dans mon cas le seul conseil c'était... porte des réducteur de bruit si tu sens que c'est trop... bon c'est cool mais réducteur ^^

Surtout que en parallèle on voit de plus en plus de personnes avec TSA devoir rajouter une palanquée de troubles en plus dans leurs diagnostic pour pouvoir avoir une aide un peu conséquente...ok oui il y a des commodités et tout. Mais là ça montre peut être que la classification diagnostic est clairement insuffisante. Et possiblement redondante quand on voit la liste que certaines personnes personnes finissent par avoir :-/

[Carapa]

Je ne sais pas mais j'ai quand même l'impression que justement de base s'ils ont tout regroupé c'est justement qu'au sein même des distinctions qu'ils avaient etablies (kanner/asperger) il y avait beaucoup trop de disparités..

Il y en avait en effet, mais ce serait plutôt une raison pour subdiviser davantage que pour tout regrouper...

D'un point de vue de l'accompagnement, je pense au final que ce qui est important, ce n'est pas le diagnostic (dans les calssification: DSM ou CIM = classification inetrantionale des maladies) mais le fonctionnel (CIF = classification internationale du focntionnement). Voir sur quoi la personne se retrouve en difficulté et pouvoir l'aider là dessus, peu importe le diagnostic.

En principe, le diagnostic est tout de même censé nous donner des indications quant aux difficultés de la personne, or ici c'est à peine le cas...

D'un point de vue recherche (comme je travaille en recherche), ca pose aussi beaucoup de pb de tout regrouper car au final, l'hétérogénéité masque les différences entre autistes et non autistes. Je crois qu'il est inévitable de trouver des sous groupes pour mieux caractériser les différentes personnes autistes, mais pour le moment, on patauge.

Remarque fort pertinente. Bon, une autre raison pour laquelle on patauge est la difficulté de faire des études sur échantillons significatifs (problème fréquent dans la recherche en psychologie) et pour le coup, plus on fait des sous-catégories et plus c'est difficile, dont c'est peut-être une des raisons pour lesquelles on a tendance à tout regrouper.

[AliceBis]

Remarque fort pertinente. Bon, une autre raison pour laquelle on patauge est la difficulté de faire des études sur échantillons significatifs (problème fréquent dans la recherche en psychologie) et pour le coup, plus on fait des sous-catégories et plus c'est difficile, dont c'est peut-être une des raisons pour lesquelles on a tendance à tout regrouper.

Bien d'accord, c'est vrai que la psy est un domaine encore assez jeune et mal organisé dans la science et la médecine, encore beaucoup reste a faire.
Entre la suppression des catégorie obsolète d'un coté et la création d'autre catégorie toute aussi redondante l'une de l'autre, il faudra du temps avant de trouver un système efficace de diagnostic et d'aide.
C'est un peu général pour beaucoup de trouble mais clairement l'autisme est le plus toucher. Un truc que j'aurai toujours du mal a comprendre et qui explique un peu ça c'est la constante extension de 'symptôme' au spectres (même des symptôme psy assez 'grave' lié a des trouble psy lourd) et d'un autre coté un assouplissement qui fait que des personne 'normale' peuvent se retrouver dedans. Si on te dit qu'un trouble peut contenir a peu près tout les symptôme psy existant mais que aucun est nécessaire pour avoir le diagnostic, tu m’étonne que ça finissant pas cafouiller :-/
(Je dis ça car on m'a expliqué que tu es peut être quand même asperger car bon même les autiste peuvent avoir de la parano/catatonie/anxiété permanente/dissociation h24/hallu...vous êtes sympa mais à la fin faut arrêter les conneries X) )
Mais j'ai bon espoir que dans les décennie a venir, un peu de clareter sera mise en place pour aider les personne qui soufre de problème quel qu'ils soit. En vrai ce ne sera que bénéfique.

[Idjene]

Je suis peut être naïve et idéaliste,
Pour moi supprimer ces distinctions ça semble avoir pas mal d'intérêts justement dans le sens d'une approche plus réaliste (aboutir progressivement à une perception bien plus fine qui permettrait de mieux différencier et assembler les multiples traits qualifiés comme autistiques)

Asperger c'est devenu une catégorie du type HPI,
on continue à voir dans les medias que les aspergers sont des personnes extra-ordinaires, dans le sens de "douées de capacités hors normes" et avec un côté plutôt sympathique parce-que gentiment différent, original.

Parmi les personnes qui peuvent se sentir en dehors de la norme c'est quand même plus attirant de se dire qu'elles doivent être asperger. (Plutôt que phobique social, avec des tocs, schizophrène, borderline ou je ne sais quoi) . Par contre je ne sais pas si on a envie de se dire que l'on est autiste..

En plus quand on voit à quel point les autistes "incurables" déficients intellectuels, qui encore maintenant en france entre autre risquent de finir leur vie dans des institutions, avec leurs couches, parfois même attachés à leur lit la nuit, enfermés dans leur chambre toute la journée (j'ai travaillé un chouïa auprès d'autistes, c'est ce que j'ai pu voir..)
Alors que ces mêmes personnes avec des methodes adaptées peuvent vivre une vie en société, autonomes, etc..

Pfff je me suis éloignée

Asperger.. Du coup je pense que ça ouvre les portes a bon nombre opportunistes, trop de personnes pouvant s'y identifier car pas suffisamment précis. Tous ces thérapeutes qui viennent de nulle part, et j'imagine les labos pharmaceutiques qui sont au taquet sur le sujet depuis un certain temps à concocter de formidables s potions toxiques.

[AliceBis]

Asperger c'est devenu une catégorie du type HPI,

A tellement! Il y a une bonne vidéo de Alistair - HParadoxæ sur le HPI et le fait que c'est un surtout devenue un fourre tout pseudoscientifique utiliser par des 'thérapeute' pour faire de l'argent. Par chance on en ai pas encore la pour l'asperger, mais effectivement avec la hype autour ça peut le devenir. Après oui je pense que la 'normalisation' a outrance (désolé je mes les pied dans le plat mais bon) des TSA est fortement responsable de l'afflue de personne un peu 'en décalage' mais sans difficulté dans la catégorie. C'est l'autre coté de la pièce on dira. Malheureusement ca se fait effectivement au détriment des personne ayant le plus besoin d'aide et de soin.

Après je parle alors que je ne suis moi même plus dans le circuit (en vrai c'est pas plus mal je dois dire) je ne veux pas prendre la parole de quiconque donc hésitez pas à me dire si je dois laisser place.