Restitution ADOS et comorbidités

[Lois_Kaleidoscope]

Bonjour à toustes,
Ceci est mon premier message.
Je suis adulte (36 ans) et en cours de diagnostic. L'ADI-R a été réalisé avec ma mère et j'ai passé l'ADOS ; tous les deux en libéral.
A la fin de la passation d'ADOS la neuropsy m'a dit que la restitution servirait également à aborder la question des comorbidités (elle a parlé de maux de ventre) et de l'accompagnement (notamment habilités sociales).
Elle m'a donc demandé d'arriver avec une liste préparée de comorbidités que je constate.
Sur le moment j'étais un peu décontenancé•e parce que je trouvais étrange de parler de tout ça avant qu'un diagnostic ne me soit annoncé et je ne me sentais pas vraiment concerné•e par ce qu'elle disait qui me paraissait très théorique.
Me voici désormais à quelques semaines de ce rdv de restitution et je suis bien incapable de savoir ce avec quoi je dois aller à ce rdv, quel est le rapport en TSA (ou non) et maux de ventre ? Où dois-je chercher tout ça ?
J'espère que mon message n'est pas trop flou ou décousu, mon parcours diagnostique n'est pas si ancien puisque je passe en libéral, mais déjà épuisant moralement.
Merci pour votre attention.
Lois.

[lepton]

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Me voici désormais à quelques semaines de ce rdv de restitution et je suis bien incapable de savoir ce avec quoi je dois aller à ce rdv, quel est le rapport en TSA (ou non) et maux de ventre ? Où dois-je chercher tout ça ?

Les maux de ventre liés à des problèmes digestifs ou à des problèmes d'anxiété sont courants chez les personnes avec TSA.
Que le diagnostic de TSA soit posé ou pas, c'est intéressant de faire le point sur ce qui te gâche peut-être la vie, et ce sur quoi il serait peut-être possible de travailler.

[Lois_Kaleidoscope]

Merci pour ta réponse.
Je vais prendre le temps de me présenter prochainement, oui.
J'ai lu effectivement qu'il y a des corrélations entre TSA et certaines affections mais n'est-il pas prématuré ou hors sujet que d'aborder cette question frontalement alors qu'à aucun moment je n'avais mentionné (car je n'en souffre pas) la question des maux de ventre ? Ou alors cela signifierait implicitement que le résultat de l'ADOS ne fait aucun doute pour elle et donc qu'on passe à la suite ?
Bref, comment faire pour préparer au mieux la restitution de mon côté alors que je ne dispose d'aucun élément ?

[masebast]

C’est intéressant le problème que tu poses parce que c’est celui de l’iceberg. (Mais) on est pas vraiment habitué à voir les choses sous cet angle.

On dit qu’un arbre à un système racinaire aussi large que ses branches. Comme si le point d’ancrage du tronc était un miroir de ce qu’il y a dans le sol. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle la couronne de l’arbre dessine un lieu qui lui appartient. Toutes les plantes qui y poussent ne peuvent pas subsister. C’est la royauté de l’arbre.

Ces co-morbidités sont les branches qui sont l’image du système racinaire. Quelque soit la structure de ces racines, c’est sans doute par là que l’on va évaluer la profondeur de ta « matrice autistique ». Le comble de tout ça, et c’est sans doute ça qui te chipote, c’est que tu dois le faire à partir d’un point de vue qui est passablement chargé d’acquis. Il y a sans doute des particularités auxquelles tu ne portes pas attention. Et qui sont significatives. C’est sans doute la Question de La Discrimination entre ce qui fait Sens ou pas qui te questionne.

Faire des colonnes en catégories : émotionnel, comportement individuel, comportement social, langage, centre d’intérêts, le corporel, etc. Ça pourrait aider à structurer un minimum.

[hazufel]

Comme le dit Lepton, les troubles digestifs sont courants dans les TSA et normalement un bon CR pose / ou non un diagnostic mais indique des pistes d’accompagnement pour toutes les difficultés rencontrées, voire des explorations à mener pour des soucis d’ordre médical (mais dans ce cas c’est quand le premier intervenant est médecin que ça se pose).

Ce qui est étonnant en revanche c’est que les comorbidités sont à exposer lors de l’anamnèse (et d’ailleurs elles ne sont alors pas considérées comme telles par le patient, il doit en gros faire sa biographie (ou son parent) de tout ce qui lui est compliqué (ou non mais qui lui est spécifique) depuis la petite enfance, à charge ensuite de faire le tri par le professionnel de ce qui est TSA et comorbidités.)

Je trouve étonnant de demander de les apporter lors de la restitution est un peu étonnant car elle ne peut pas les prendre en compte dans son CR s’il est déjà fait…
Tu peux lui demander des explications par mail ?

[Lois_Kaleidoscope]

Merci pour vos messages et éclairages.

Avec elle depuis le début je suis très perturbé•e par l'enchaînement chronologique des informations, je sens qu'il y a des implicites que je ne saisis pas et je n'arrive pas à m'accrocher à une méthodologie.
Je me sens condamné•e à devoir attendre le rdv sans avoir compris comment je pourrais le préparer ; d'autant plus que les communications orales sont compliquées dans ce cadre. Sa réponse à mes questions écrites entre les rdv : "nous en parlerons lors de la restitution".
D'où le sentiment d'avoir loupé quelque chose, la chance de pouvoir m'exprimer avant le diagnostic est passée et il faut maintenant parler de comorbidités et suites (suites de quoi ?) ; j'essaierai de préparer au mieux malgré tout.

[masebast]

Je vais essayer d’être clair pour une fois.

Si je comprends bien un diagnostic c’est pas un contrôle technique. Donc, venir avec tes comorbidites c’est peut-être l’occasion de voir au delà. Je suppose que le soignant souhaite entamer un suivi qui te permet de répondre à un certain nombre de tes difficultés.

Préparer tes comorbidites, c’est identifier tes difficultés (psychologiques, physiques, sociales, relationnelles, etc.) faire une liste pour fixer.

[Flower]

Effectivement la procédure paraît un peu surprenante, d'autant qu'il est difficile de savoir ce qui est comorbidité et ce qui est le problème de base... Genre un trouble anxieux peut être une comorbidité d'un TSA, mais aussi le seul trouble présent.

Si j'essaie d'interpréter la demande, je dirais qu'il faudrait que tu listes tout ce qui t'impacte et te gêne qui ne semble pas directement relever d'un TSA. Il me semble que certains professionnels font d'abord une restitution orale et écrivent ensuite leur compte-rendu, elle prévoit peut-être de faire ça et pourra donc tenir compte de ces points.

[Lois_Kaleidoscope]

J'ai lu attentivement vos réponses et vais préparer une liste.
J'ai conscience qu'il ne s'agit pas d'un "contrôle technique" mais personnellement j'ai besoin d'une démarche claire avec des étapes précises et, certainement, de mots eux aussi précis.
Est-ce lié à mon âge où à l'errance et compensations qui deviennent insupportables ?

[masebast]

Je ne voulais pas être cynique.

C’est difficile de pouvoir dire quelque chose quand il s’agit plus d’un problème de confiance ou de perception entre un patient et le professionnel en question. Et c’est légitime de se poser la question de savoir si l’on est bien compris ou non.

Tu aurais aimé avoir une idée du protocole. C’est une idée de voir s’il existe un document officiel qui reprend les étapes ? Mais là encore, à mon avis les parcours peuvent être sensiblement différents selon les cas.

A mon sens le médecin ici souhaite voir avec toi la manière (chimique ou non) de t’aider lors de la restitution en fonction de tes difficultés quotidiennes. C’est une hypothèse.

[masebast]

Bon, j’ai relu et je pense que j’ai compris

En fait, la neuropsy te parle de comorbidités (maux de ventre) que tu n’as pas. Et elle te demande de faire une liste. Or, comme tu n’as pas ces maux de ventre, tu ne sais pas quoi mettre dans ces comorbidites puisque tu ne sais pas si tu as le diagnostic. Ton problème c’est d’identifier les comorbidites (tsa) par rapport aux autres qui n’ont aucuns rapports. La neuropsy semble formuler une attente à laquelle tu ne sais pas comment répondre. Est ce que c’est ça ?

Je pense lire aussi dans ta question l’angoissante/incertaine déduction d’un résultat a priori la restitution, par le simple fait de poser la question des comorbidites.

Le problème de ton message devient double. Quel est le critère qui permet de distinguer une comorbidite lié au tsa ? et est ce que le fait de poser la question signifie que le diagnostic est implicitement posé ? De sorte que tu as l’impression qu’implicitement on te demande de répondre à une situation qui n’est pas clairement explicitée. J’ai bon ?

Si oui c’est subtile. Et pardonne moi mon côté parfois abrupte. Sur ce coup, c’est moi qui ait joué au contrôle technique (réponse entre les saucisses et les pommes de terre comme on dit ici)

Lire les intentions et les implicites dans ce genre de situation qui engage totalement, c’est de la haute voltige. Tu as perçu.e des choses. Ca peut t’angoisser, et c’est normal. Les questions qui surgissent sont légitimes. Ici, c’est peut être compliqué à sentir, c’est toi qui est au centre (pas le diagnostic). A la limite le diagnostic on va faire comme si c’était pas le plus important, ok ?

Il y a peut être moyen que l’on puisse t’aider à faire cette liste ? Si tu formules des difficultés (vagues) on peut essayer de les expliciter ?

Pour répondre à ta double question :
- Les comorbidites sont à prendre au sens large. Tout ce qui est l’expression d’une difficulté peut en faire partie.
- Je pense que l’idée de te parler de « maux de ventre », c’est un exemple classique pour illustrer le type de difficultés que tu peux rencontrer. Et quelque soit le diagnostic, ces comorbidites peuvent être gérée. Et comme c’est en général les comorbidites qui mènent au diagnostic ou pas, c’est normal qu’elle te demande de les cerner.

[Lois_Kaleidoscope]

Bon, j’ai relu et je pense que j’ai compris

En fait, la neuropsy te parle de comorbidités (maux de ventre) que tu n’as pas. Et elle te demande de faire une liste. Or, comme tu n’as pas ces maux de ventre, tu ne sais pas quoi mettre dans ces comorbidites puisque tu ne sais pas si tu as le diagnostic. Ton problème c’est d’identifier les comorbidites (tsa) par rapport aux autres qui n’ont aucuns rapports. La neuropsy semble formuler une attente à laquelle tu ne sais pas comment répondre. Est ce que c’est ça ?

Je pense lire aussi dans ta question l’angoissante/incertaine déduction d’un résultat a priori la restitution, par le simple fait de poser la question des comorbidites.

Le problème de ton message devient double. Quel est le critère qui permet de distinguer une comorbidite lié au tsa ? et est ce que le fait de poser la question signifie que le diagnostic est implicitement posé ? De sorte que tu as l’impression qu’implicitement on te demande de répondre à une situation qui n’est pas clairement explicitée. J’ai bon ?

Oui c'est exactement ça, merci d'avoir pris le temps de lire, comprendre et reformuler.
Cet implicite larvé me rend l'exercice très compliqué.
C'est comme si je devais continuer à nager alors que je suis en apnée (j'ai besoin de séquencer et donc de "débloquer" la question du diagnostic pour passer à autre chose).

Je dois réfléchir aux comorbidités alors, comme si le TSA était posé ? Mais s'il ne l'est pas ?
Y a t il quelque part une liste des comorbidités ?
Je pense que j'ai un fond d'anxiété, de manque de confiance, de problèmes d'interactions sociales (largement compensés donc surtout très fatiguants) et une sensorialité exacerbée (donc source de beaucoup de plaisirs mais aussi surcharge notamment auditive et odoriférante). Tout cela était très compensé et devient de plus en plus fatiguant, insupportable et compliquer à compenser justement. Sont-ce pour autant des comorbidités ?

[Curiouser]

Y a t il quelque part une liste des comorbidités ?

Cet article de Jean-Philippe Piat est à mon sens une bonne ressource :

• A la recherche des comorbidités de l'autisme

Je comprends à quel point être dans cette situation d'entre-deux peut être déstabilisant voire anxiogène... En même temps, vu ce que tu évoques concernant cette professionnelle, ce n'est pas trop surprenant malheureusement...

Avec elle depuis le début je suis très perturbé•e par l'enchaînement chronologique des informations, je sens qu'il y a des implicites que je ne saisis pas et je n'arrive pas à m'accrocher à une méthodologie.

Des spécialistes de l'autisme peuvent être très bien dans leur domaine mais commettre des impairs concernant leur communication (en gardant des modes de communication "neurotypiques", favorisant les implicites notamment). Si tu t'en sens le courage, tu pourrais essayer de le lui dire gentiment peut-être ?

Enfin, pour revenir sur la problématique principale, mon conseil serait d'essayer de remplacer le terme de comorbidité par celui de difficulté, notamment dans le sens "qui a un impact sur ton quotidien". Explorer aussi les atteintes aux niveaux physique et physiologique (exemple : douleurs articulatoires, maux de tête, problèmes de sommeil, etc.), vu que c'était peut-être aussi vers ce domaine que son exemple des "maux de ventre" voulait te tirer, de façon implicite.

Bon courage à toi quoi qu'il en soit.

[masebast]

Oui c'est exactement ça, merci d'avoir pris le temps de lire, comprendre et reformuler.

Je ne sais pas pourquoi, mais je sentais bien que j'étais à coté. Et quand c'est comme ça, je reviens. Donc tant mieux si c'est ok.

Cet implicite larvé me rend l'exercice très compliqué.
C'est comme si je devais continuer à nager alors que je suis en apnée (j'ai besoin de séquencer et donc de "débloquer" la question du diagnostic pour passer à autre chose).

L'apnée, j'imagine que c'est le moment de l'attente. Ce moment où tout a été pris en compte et où tu attends une restitution comme un bilan. Et là, on te demande de fournir des données supplémentaires. Ce qui invalide ton idée d'un bilan, puisque les données sont sensées être déjà comptabilisées. Je comprends bien. D'ici (pour moi), je fais comme si tu avais déjà fournie une anamnèse durant laquelle tu parles de tes difficultées quotidiennes. Sauf que pour toi ce n'etait peut-être pas formulé explicitement comme une demande de comorbidités, d'où l'impression d'avoir des fardes "significantes" encore fermées alors même que le bilan est sur le point d'être bouclé.

Partons du principes que le professionel en face de toi a pu récolter assez de données. Et mettons sur le coté, le cas contraire (pour le moment).

Je dois réfléchir aux comorbidités alors, comme si le TSA était posé ? Mais s'il ne l'est pas ?

Ce qui te perturbe c'est le mot "comorbidité" qui donne l'idée d'être (et c'est le cas) des morbidités associées à... Donc tu vois ça comme une étoile. Le TSA est le centre d'où s'enracinent les comorbidités qui y sont associées. Sauf que c'est plus compliqué. L'anxiété est un prisme dans lequel tu peux avoir des faisseaux de causes qui n'ont pas que le TSA pour origine. Et c'est comme ça pour beaucoup de comorbidités. Donc, ni le modèle de l'étoile, ni celui de la causalité directe ne va t'aider.

Y a t il quelque part une liste des comorbidités ?

La liste elle doit partir de toi. Il existe sans doute des listes, mais tu as le temps de te poser je pense pour le faire. Pour ça, moi je décomposerais le travail comme ça :

- Sensibilité - le toucher, l'odorat, l'ouie, le gout, la vue.

Imagine, si tu t'en souviens, un moment où tu te sens relativement bien. On prendrait ça comme point d'ancrage. Tu peux analyser ce qui te fait te sentir bien. Prends ensuite une journée type : qu'est ce qui provoque chez toi un effet plus ou moins incapacitant. (Bruits, odeurs, sensations, etc.). Ces incapacités, est-ce qu'elles sont de l'ordre de la peur, l'anxiété, l'angoisse ? Est-ce que c'est de l'évitement ? Est-ce que c'est une conscience plutôt périphérique qui te fait te sentir surchargée d'informations ? Tu vois le type d'analyse ? Décris cette incapacité, cette angoisse ou cette anxiété. Qu'est ce qu'il se passe à ce moment là ?

- Intellectuel : Activités intellectuelles, fréquences, intensité, etc (ça on verra après)

Je pense que j'ai un fond d'anxiété, de manque de confiance, de problèmes d'interactions sociales (largement compensés donc surtout très fatiguants) et une sensorialité exacerbée (donc source de beaucoup de plaisirs mais aussi surcharge notamment auditive et odoriférante). Tout cela était très compensé et devient de plus en plus fatiguant, insupportable et compliquer à compenser justement. Sont-ce pour autant des comorbidités ?

Oui, tu donnes déjà beaucoup d'éléments (comorbidités). Comme tu dis "la compensation" c'est pas ton ami dans cette histoire. A la fois c'est une ressource personnelle que tu as pu trouver, mais à la fois c'est une morsure dans ton "intégrité" mentale en fonction de l'effort que ça te demande. C'est là dessus que va consister pas mal de tes efforts futurs afin d'équilibrer un minimum le "coup" humain que ça engendre pour toi.

Revenons sur l'idée que ton bilan n'a pas été complété par tes comorbidités. Lorsque tu présenteras tes comorbidités, tu devras trouver des réponses pour chacune d'entre elles. Il est possible que le psychiatre te prescrive des médicaments pour ça (en fonction de l'intensité c'est peut-être une solution de dépanage). Mais prends le temps en tout cas de bien évaluer avec lui les implications si tu souhaites les maitriser.

Voilà, je reste dans le coin au besoin. J'espère que ça t'aidera.