Je viens de manière régulière lire sur ce forum mais je ne poste presque jamais. J'ai toujours un peu d'angoisse à l'idée de dire quelque chose
Mais j'ai besoin d'aide.
En novembre dernier, ma fille de 6 ans a reçu sa restitution du WISC V qu'elle a réalisé avec la psychologue qui l'accompagne depuis presque deux ans.
Il a révélé exactement la même chose que mon propre WAIS : un IVC très haut et un profil hétérogène. Son compte rendu est similaire au mien, haut potentiel avec possible TDA-H et suspicion de TSA à approfondir.
Pour ma part, je ne souhaitais pas à l'époque poursuivre le diagnostique, j'avais déjà du mal à encaisser ces résultats. Mais pour ma fille, et sous les conseils avisés de sa psychologue, j'ai eu un entretien téléphonique avec un neuropsychologue spécialisé TSA et particulièrement TSA au féminin. Pas de chance il change de région et ne pourra pas nous suivre.
Bon, déjà, pour en arriver là, j'ai sacrément transpiré
Déjà pour affronter la réalité : pour moi, c'est fait, on vit avec tout ça, mais que ma fille quant à elle, il faut faire quelque chose. Le neuropsychologue parle de TND et évidement je comprends totalement la nécessité de poursuivre son bilan.
Mais, que c'est difficile de téléphoner, de chercher les bonnes personnes, de regarder la poussière sous mon tapis personnel...
Ma fille est en instruction en famille depuis le début, je ne suis pas le couteau sous la gorge avec une école non-inclusive, du harcèlement, etc. J'ai toujours adapté entièrement ma pédagogie à ses besoins. Je ressens une réelle absence de légitimité dans une démarche de diagnostique, j'ai toujours la sensation que les autres enfants sont tous prioritaires. Pourtant le neuropsychologue me l'a répété plusieurs fois que non, je suis tout à fait légitime. Mais du coup j'ai mis un peu tout ça de côté, déjà pour le réfléchir (j'ai toujours besoin de beaucoup de temps pour ce genre de choses) et puis aussi j'avoue un peu par procrastination et volonté de pas trop regarder tout ça.
Mais...
Lors du contrôle pédagogique de l'instruction en famille, l'inspecteur et le conseiller pédagogique ont perçu des possibles TND eux aussi.
Je me retrouve à regarder les choses en face. On est en avance sur le programme mais en IEF je vais avoir une obligation de résultat et donc si les résultats stagne je vais devoir prouver pourtant et médicalement l'attester.
Et puis... plus on avance dans le temps, moins je trouve ma fille "malléable". Avant on partait à l'aventure elle et moi et c'est ainsi que je vois l'instruction en famille : l'occasion de voir plein de choses, de visiter des musées, de faire de la randonnée, de voir les amis, etc. Sauf que plus elle grandit plus il devient complexe de la sortir de ses habitudes. À la fois elle a besoin de tout anticiper mais en même temps je la vois se décomposer face à notre semainier dès lors qu'il y a plus de deux choses au programme dans la semaine. On se retrouve à annuler très régulièrement des sorties qui sont pourtant géniales à ses yeux, parce que ce jour-là le matin il faut aller au marché par exemple et que cela fera trop.
Et elle a très mal vécu la période des vacances de Noël. Elle était dans un état presque dépressif malgré tous les aménagements que j'ai pu faire (répartir les sorties, répartir les cadeaux qu'elle supporte mal d'ouvrir devant des gens, aménager des pauses, etc).
Son retour c'est qu'il y avait trop de monde, qu'elle a fait trop de choses, que c'était trop stressant même si elle était très heureuse de voir sa famille. Elle a même fait un dessin d'elle coincée entre un gouffre, une vague de lave et une tornade.
Tout ça pour en arriver là : Avez-vous des conseils de parents atypique avec enfant atypique pour gérer la succession de rdv qui se profilent avec la suite du diagnostique ? Ma fille déteste le monde médicale, elle est d'accord pour faire la suite du bilan car consciente qu'on est elle et moi en difficulté, mais pour le moment, rien que l'idée de rencontrer un nouveau médecin la braque. Je lui laisse toujours du temps, on en parle autant qu'elle en a besoin, je cherche des photos de la personne qu'on va rencontrer, du lieu si besoin... Mais je suis à bout d'idée. Elle adore les livre, avez-vous une référence qui concerne ce profil HPI/TSA qui explique aux enfants ?
Nous sommes en Bretagne entre le Finistère et le Morbihan, est-ce que quelqu'un aurait un bon contact dans le privé ? Je ne souhaite pas vraiment passer par un CMP, un CRA ou autre. C'est plus simple à gérer pour moi de rencontrer une personne qui éventuellement nous renverra vers d'autres et coordonnera. Je cherche une recommandation, d'autant plus que j'ai bien saisi que face à nos profils, à elle comme à moi, il faut quelqu'un d'aviser pour voir le TSA.
Je vous remercie de m'avoir lu, j'espère que c'était ni trop long, ni hors règles de modération.
