interrogation ecrite

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
clarinette
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interrogation ecrite

Message par clarinette »

j'ai beaucoup de questions, j'espere qu'elles trouveront une réponse ici...(nb, n'ayant jamais discuté de ceci en francais, il se peut que je ne trouve pas les termes techniques appropriés, donc je m'excuse d'avance)
je suis moi meme aspie, mon fils a 8 ans, et je sais qu'il se trouve sur le spectre de l'autisme, quelque part entre "high functionning" ( comment on dit?) et asperger. j'hésite a le faire diagnostiquer, ne sachant pas ce qui se passera pour lui par la suite. j'ai des craintes sur le fait qu'on puisse le mettre dans une ecole specialisée sans me demander mon accord, ce qui serait catastrophique pour sa socialisation( ce n'est pas en imitant les interactions de ses camarades souffrant d'un handicap qu'il risque d'integrer la culture NT.....) savez vous quelles sont les consequences d'un diagnostic?
Modifié en dernier par clarinette le mercredi 27 octobre 2010 à 2:59, modifié 1 fois.
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omega
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Re: interrogation ecrite

Message par omega »

clarinette a écrit :"high functionning" ( comment on dit?)
Autisme de haut-niveau.
savez vous quelles sont les consequences d'un diagnostic?
Aucune idée, mais je comprends tes craintes.
J'en ai pris plein la gueule à l'école, ça a été difficile pour moi et pour mes parents, mais je préfère encore ça et avoir appris à me démerder normalement aujourd'hui. :)
Pas du tout sûre qu'un environnement clos permette d'être capable de la même chose à terme. :|
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Re: interrogation ecrite

Message par clarinette »

ben oui j'ai discuté avec quelques mamans d'enfants as qui elles memes n'avaient jamais été diagnostiquées et elles sont plutot contre le diagnostic...moi j'ai galéré , j'ai tatonné un moment et je fais encore des gaffes monumentales parfois ( qui ne font marrer que moi lol) , mais au moins je n'ai pas été étiquettée officiellement....du coup j'ai quand meme une estime de moi raisonnable. une structure quelle qu'elle soit ne transformera pas un AS en NT, et s'il s'agit juste de jouer la comedie , autant que ce soit une personne qui respecte ce qu' il est qui le lui aprenne ...c'est a dire moi puisque je suis passée par la...le soucis c'est qu'il rencontre des problemes a l'école, les copains c'est plus un souci , depuis qu'il s'est trouvé une copine il a arretté d'essayer de comprendre les garcons, mais il a encore du mal a suivre en classe....la maitresse n'en peut plus de lui en fait lol...ils seraient plus tolerants si ils savaient ou bien je l'exposerai a pire encore? pfiou quel bazar...
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Luna
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Re: interrogation ecrite

Message par Luna »

Es tu en relation avec une association en Hollande spécialisée sur le SA ou l'Autisme en général ? Parce que je pense qu'expliquer pourrait faire en sorte certainement aider la maîtresse, l'école, à comprendre pourquoi ton enfant agit de telle ou telle sorte. Si tu ne te sens pas le courage toi-même d'expliquer (moi j'en serai incapable, je suis une pétocharde), tu pourrai peut-être passer par cette assoc' opu quelqu'un de compétent sur le sujet pour le faire ?
Esther (my sis') m'a dit que le SA est plus connu en Hollande qu'en France mais je ne sais pas comment il est perçu là-bas.
Tu es une expatriée française ou bien une Hollandaise pure souche (juste par curiosité) ? :mrgreen:
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Re: interrogation ecrite

Message par clarinette »

:P ma grand mere , mon mari et ma fille sont hollandais, moi je n'ai que la nationalité francaise! tres franchement je ne m'adresserai pas a la hollande pour des questions d'ordre psychologique, ou meme une grippe lol...a part le paracetamol eux...enfin je ne vais pas m'étendre si ta copine me lis elle va etre révoltée!
pour ce qui est d'expliquer comme ca, ce n'est pas possible, ils vont me demander un diagnostic. il voit une psy scolaire, et je pensai m'adresser a elle pour faire passer le message, mais comment savoir si je peux lui faire confiance? ok, elle va m'ecouter et hocher la tete gentiment, me laisser finir et me serrer la main en promettant que tout ira bien, mais comment savoir ce qu'elle mijotera dans mon dos?j'aimerai bien savoir quelles sont les procedures dans ce cas, on n'a pas de professionnels sur le forum? est ce que les souhaits des parents sont respectés? ou bien est ce qu'on nous prend de haut sous pretexte qu'on n'a pas de diplome de psychologie? parceque psy ou pas, un NT reste un NT.....sans vouloir froisser tous ceux qui me lisent ici hein, ce n'est pas un jugement mais le pouvoir et ses implications jouent un grand role dans leurs decisions.....
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Re: interrogation ecrite

Message par Luna »

T'inquiètes, ma frangine est trèèèèès ouverte sur pas mal de choses (à un point tu ne peux pas imaginer). Elle a des soeurs aussi spéciales, de son côté. Elles ne peuvent pas travailler, hélas et galèrent pas mal pour joindre les deux bouts, et la maman aussi.
Je ne sais pas comment fonctionne le système hollandais en fait. J'avais toujours pensé que la Hollande était en avance sur pas mal de points.
Je demanderai à Esther, je la vois le 9 à Paris. :love:
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Jean
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Re: interrogation ecrite

Message par Jean »

Ici, tu trouveras des fervents partisans de la scolarisation en milieu ordinaire. C'est d'ailleurs là-dessus que s'est créé Asperansa.

Tu trouveras quelques pages sur le sujet sur le site de l'association, par exemple :
http://www.asperansa.org/integration.html
http://www.asperansa.org/j200509/scolarisation.html
http://www.asperansa.org/pres_coll_lycee.html
http://www.asperansa.org/topo_scolarisation.html
etc ...

Dans le contexte français, pour un enfant, il n'y a aucun risque à obtenir un diagnostic. Ensuite, on en fait ce qu'on veut.

S'il y a des difficultés à l'école, l'explication aux professeurs de l'autisme permet de mettre en place des mesures. Et d'obtenir un auxiliaire de vie scolaire, si nécessaire.
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Jonquille57
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Re: interrogation ecrite

Message par Jonquille57 »

Clarinette, je pense qu'un diagnostique ne peut qu'aider ton fils dans la mesure où il rencontre des problèmes à l'école... Apparemment, la meilleure solution pour un enfant autiste est l'accompagnement d'un AVS dans la classe. Évidemment, ce n'est pas parce que tu auras un diagnostique que tu auras un AVS tout de suite, mais pour son avenir, je pense qu'il est préférable que le diagnostique soit posé, au moins pour lui éviter trop de problèmes dans l'avenir... D'autant plus que les délais pour avoir des rendez-vous sont hyper longs, alors, il vaut mieux s'y prendre avant que les gros problèmes arrivent....

Enfin, c'est mon avis perso. Je pense que d'autres parents te répondront aussi... Courage ! :wink:
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Re: interrogation ecrite

Message par clarinette »

j'ai décidé d'aretter de reflechir et j'ai parlé une petite heure avec la psychologue scolaire de mon fils, lui ai parlé de moi et des possibilités de transmission génétiques, et lui ai demandé son avis.Elle a répondu qu'elle n'était pas specialiste et qu'elle avait eu la sensation qu'il présentait une dysphasie, mais qu'en effet ses contacts visuels et son interet aparemment exclusif pour les jeux videos ( il veut etre designer graphique donc ne parle que de ca et dessine des personnages de jeux videos des qu'on lui donne des crayons lol...) lui aparaissaient plus en tant que symptomes maintenant qu'elle savait que j'etais moi meme sur le spectre...bon, elle a aussi dit que ses contacts visuels (c'est commme ca qu'on dit eye contact?....) s'etaient ameliorés miraculeusement cette semaine, mais la semaine derniere j'ai pris le temps de lui expliquer a quoi cela servait et pourquoi il fallait essayer de se concentrer sur les yeux des gens pour comprendre ce a quoi ils pensaient ( enfin moi ca ne m'aide pas mais si il en prend l'habitude on le trouvera moins "bizarre ", il a tellement envie de s'integrer, ca peut l'aider.... ) donc il se force.
Elle m'a donné le numero d'un centre medico psychologique pour enfants, ( il y a au moins trois mois d'attente pour un rendez vous aparemment :? )j'apellerai demain. Elle a promis de ne pas en parler a l'ecole , et dit que je n'étais pas tenue de le faire non plus apres le diagnostique , ce qui me rassure un peu. Elle m'a parlé de jeux de roles pour apprendre les codes sociaux, quelqu'un en a entendu parler?
voila bon j'ai fait un premier pas, ce qui fait que j'ai envie de fermer portes et fenetres et de rester une semaine coupée du monde lol, j'ai un mal de crane je vous raconte pas. mais bon c'etait sans doute necessaire....a plus tard pour la suite de mes aventures, et si vous avez des idees et des conseils surtout...n'hesitez pas ( vous avez vu, je les applique lol) a bientot!
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Murielle
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Re: interrogation ecrite

Message par Murielle »

Coucou Clarinette.!
En effet , un diagnostic n'engage à rien, si ce n'est à savoir contre quoi tu te bats, et surtout quelles aides adaptées tu peux apporter. ...
Ma meilleure amie a son fils Dysphasique....Elle habite en Allemagne. Avant d'avoir son diag, lorsque j'ai vu son fils...J'ai carrément pensé qu'il pouvait être comme mon fils autiste...Il y avait tellement de similitudes.! En même temps, je me disais que c'était bizarre que toutes les deux nous ayons un fils autiste.! (on se connait depuis l'âge de 4 ans....bientôt 40 ans d'amitié.! :wink: )
Bref, en discutant avec le bon DR. L de ça, il me disait que cette pathologie peut être diagnostiquée à tort "autiste" car il s'agit d'un problème de langage....si l'enfant ne comprend pas ou n'arrive pas à s'exprimer : il peut avoir deux types d'attitude: l'agressivité ou le repli....et lorsqu'il s'agit du deuxième cas, les médecins pensent qu'il s'agit de l'autisme (la vieille image "il est dans son monde"...) C'est pourquoi, je pense qu'il est important que tu saches ce qu'a ton fils car les prises en charge ne sont pas les mêmes. :roll:
Bon courage en tous cas.! :D
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Jean
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Re: interrogation ecrite

Message par Jean »

Les jeux de rôle, on appelle çà les "scénarios sociaux" ; et çà marche bien.

Lila a appris à regarder dans les yeux grâce à ses cours de théâtre. C'est efficace, dans le sens où son comportement apparaît plus naturel aux yeux des autres. En ce qui me concerne, je pense que cela ne lui a pas appris spécialement à interpréter les intentions des autres. Mais peu importe : les autres ne peuvent pas déduire de ce comportement qu'elle est indifférente ou hostile.

Le fait qu'il ait envie de s'intégrer est un puissant moteur pour évoluer : pour autant, il ne doit pas se dévaloriser pour sa différence.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans