Je suis en train de saisir mon dossier MDPH, et je découvre dans la partie B3 la case « Réaliser un bilan des capacités dans la vie quotidienne ».
A priori, cela me paraît une bonne chose de demander ce type de bilan.
Cela me rappelle un bilan de compétences dans la sphère professionnelle…
J’imagine que cela permettrait :
de faire un point relatif sur mes capacités dans la vie quotidienne, au-delà de mon seul jugement, et sans point de comparaison
de faire la part des choses entre ce qui relève du TSA et de mon mauvais vouloir (paresse, flemme, aucun intérêt…)
Mais je m’inquiète de ce que cela signifie vraiment « Réaliser un bilan des capacités dans la vie quotidienne »
-- J’ai peur de devoir me confronter à des juges, de passer de nouveaux « examens », de ne pas réussir à gérer tout ça en plus, de la vie quotidienne qui est déjà assez complexe justement
-- Je me demande aussi si cela serait un facteur de ralentissement du traitement de mon dossier, étant précisé que je le fais avant tout pour la RQTH…
Parce que là, aujourd’hui, je ne me rends pas très bien compte de l’aide que cela pourrait m’apporter. Depuis 46 ans que je suis dans mon jus, j’ai du mal à croire que quelqu’un.e va m’aider à en sortir…
Aussi, j’aurais voulu savoir :
1° si certain.es d’entre vous ont coché cette case
2° qu’elles en ont été les conséquences ensuite ?
3° le cas échéant, ce que cela vous a apporté ?
Diagnostic TSA novembre 2021, à 46 ans.
Préparation dossier MDPH.
Salut, je n'avais même pas fait attention à l'existence de cette case. C'est dans la partie administrative ?
J'imagine que c'est simplement pour pouvoir cibler au mieux les attentes et les aides à apporter.
Peut-être un bilan en ergo ou un truc du genre pour voir les adaptations et les moyens de compensation à mettre en place au niveau "pratique" au domicile et au boulot ?
Personnellement, j'ai pris soin de rédiger mes difficultés quotidiennes de manière concrète pour expliciter comment ça se passe et pouvoir donner une première idée de mon quotidien aux personnes qui interviendront.
La seule mauvaise surprise que j'ai pu avoir avait été celle du certificat médical, où le dossier s'était fait refuser 3 fois à cause de ça, en partie.
Spoiler : Péripéties certificat :
Dans le certificat médical, qui est destiné au médecin qui le remplit, il y a une partie qui "évalue" un peu les besoins sur ce qu'on est plus ou moins apte à faire au quotidien. On m'avait imposé de le faire remplir par quelqu'un qui ne connaissait rien de mon quotidien mais me voit simplement dans le cadre d'un suivi soit mensuel, soit tous les deux mois et ça a mal tourné...
La personne qui l'avait rempli n'avait pas coché les cases initialement pour définir aptitude/inaptitude/facilités/difficultés pour faire telle ou telle chose... Et quand je lui ai demandé de les remplir car la MDPH a demandé à ce que ce soit rempli, on avait coché sous mes yeux toutes les cases A qui représentent en gros, une capacité totale à réaliser une tâche sans aucune aide.
Je l'ai toujours un peu en travers, malheureusement, même 2 mois après...
Spoiler :
Du coup, la MDPH m'avait dit directement d'aller refaire ça avec mon médecin traitant... De toutes façons, il me suivait depuis ma naissance et c'est lui qui intervenait la plupart du temps quand c'était ingérable sur les grosses crises donc c'était le plus apte à donner son avis sur moi et puis il connait aussi l'impact sur mon quotidien et celui de mon entourage.
Comme je parais normale à vue d'oeil, parce que si je cite ce que j'entends h24 "A te voir comme ça, t'as pas l'air d'avoir de problème" ou "Ouais mais ça se voit pas sur ta tête que t'as un problème" ou encore, dans le cadre de maladies chroniques "Ah moi vu comme ça, tu me parais pas malade" et que je fais des études, on estime que je ne peux pas être dans la difficulté pour des tâches très simples à réaliser et banales. Et pourtant...
En fait le problème du certificat avait été que, comme ça concerne tous les handicaps, autant les handicaps physiques que les autres types de handicaps, quand on parle de réaliser des tâches simples au quotidien, les gens s'imaginent de suite que sauf si on est en fauteuil ou atteint par une grosse déficience intellectuelle, on est en capacité de faire quasiment tout...
Alors que les gens ne connaissent pas la réalité de l'autisme, même pour une personne qui fonctionne très correctement cognitivement parlant et ne voient pas toutes les subtilités, ni toutes les possibilités des difficultés qui peuvent exister sur une tâche qui paraît très banale à première vue...
Il faut le vivre et le voir au quotidien pour le comprendre... Et tant que les gens ne comprendront pas ça, ils continueront de rester dans l'ignorance alors qu'une bonne partie des différences entre une personne non TSA et une personne TSA réside là-dedans...
Et à mon sens, développer l'inclusion dans le cadre des TSA particulièrement, ça passe aussi par cette compréhension du handicap invisible à l'œil nu et dans la compréhension de toutes ces subtilités là.
Donc je vais pas faire mon débat sur l'actualité mais quand on dit que pendant des années, la France a déjà tenté l'inclusion partout dans les établissements scolaires et que ça a échoué, c'est faux. C'est faux parce que tout n'a pas été mis en place ou fait pour donner sa chance à l'inclusion partout.
TSA sans déficience intellectuelle et sans altération du langage + trouble anxiodépressif associé - CRA régional (2021)
Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir.
Plus ça rate, plus on a de chances que ça marche. ~ Les Shadoks
Je n'ai pas coché cette case, n'ayant fait qu'une demande de RQTH.
Il est probable que cela allonge les délais, en effet, si tu coches cette case.
J'ai un peu cherché mais n'ai rien trouvé concernant le déroulement de cette évaluation...
La seule chose qui me vienne à l'esprit, c'est que cela pourrait s'approcher de l'évaluation effectuée par la MDPH pour l'éligibilité à la PCH, mais de manière plus large (évaluation des besoins), afin d'estimer et indiquer à quelles prestations et aides tu pourrais prétendre.
(voir notamment à partir de la page 8 de ce document)
Peut-être que Jean, qui s'y connaît bien, pourra t'apporter plus d'informations, quand il passera par ici.
Diagnostiquée TSA en janvier 2021. Conjoint diagnostiqué TSA en octobre 2020.
J’ai finalement déposé mon dossier en me focalisant sur ma priorité, la RQTH.
Pour moi, c’est ce qui est important.
Pour le reste, même si la situation n’est pas satisfaisante, je ne suis pas sûre de vouloir être aidée. J’ai l’impression que cela me compliquerait encore plus la vie.
Diagnostic TSA novembre 2021, à 46 ans.
Préparation dossier MDPH.
