Vivre pleinement avec un TSA et ses comorbidités

[Fluxus]

Hello,

Je me destinais initialement à créer un topic sur le fait de ne plus supporter ou du moins, d'avoir l'impression de pouvoir de moins en moins supporter les personnes NT.

Après réflexion, je me suis dit que c'était pas si pertinent que ça comme sujet et que ça méritait de pousser un peu plus loin sur ce que je cherchais à demander au travers de ce topic.

Mon réel désir depuis peu, c'est de pouvoir envisager de vivre pleinement avec mon TSA et les comorbidités qui vont avec ou en tout cas, vivre le mieux possible avec ma condition.

Je dis "depuis peu", parce qu'avant, je n'attachais pas spécialement d'importance à ça (jusqu'à ce que je vois qu'il existe en réalité énormément de gens qui envisagent de pouvoir vivre pleinement leur vie sans que leurs troubles, peu importe lesquels, ne soient systématiquement synonymes de choses négatives).

Ayant toujours eu une partie plus importante de négatif que de positif dans ma vie, c'était naturel pour moi d'assimiler qu'à partir du moment où il y avait des troubles, j'allais forcément n'en voir que les mauvais côtés ou expliquer par le trouble que les choses négatives de ma vie.

Quand je parle de "vivre pleinement", je fais une grosse référence à pas mal de mes remises en question post diagnostic et une en particulier, c'est celle qui concerne l'importance que j'accorde aux autres, à leur regard, leur jugement, leurs avis, les comparaisons que je fais entre eux et moi etc et tout ce que je déteste dans la société.

Du coup, la question est un peu bateau mais étant actuellement encore en full effondrement (down++), je réfléchis pas mal sur ce qui pourrait me faire avancer...

Et donc, je me demande, si, malgré le fait qu'il y ait toujours des hauts et des bas dans la vie, certains, après leur diagnostic ont réussi à voir le diagnostic et tout ce qui en découle comme quelque chose qui permet de réellement avancer vers un épanouissement, plus que quelque chose qui atteste d'un handicap et explique un mal-être.

J'espère que c'est exprimé clairement et de manière correcte.

Jusqu'à maintenant, j'avais juste besoin de faire mon cheminement post diag (sachant que mine de rien, aujourd'hui, ça fait exactement 5 mois que je suis diagnostiquée et que c'est encore récent) mais actuellement, je me dis que je commence à être prête à vouloir tenter de vivre encore plus qu'avant (sachant qu'actuellement, c'est le néant et le vide total) en "arrêtant" de souffrir constamment des difficultés liées aux TSA, en essayant de mettre plutôt en avant les bons côtés que ça m'apporte et juste en vivant sans me préoccuper de la façon dont je vais être perçue, vivre sans les contraintes que je m'infligeais avant en supportant des choses trop lourdes pour moi.

[mathieu frank]

belle attitude positive , et que te souhaite de trouver une voie pour te conduire ou tu veux aller

si j'avais des conseils je t'en ferais volontiers profiter mais ce n'est pas le cas , a part du vide et des efforts vains ...

[Fluxus]

belle attitude positive , et que te souhaite de trouver une voie pour te conduire ou tu veux aller

si j'avais des conseils je t'en ferais volontiers profiter mais ce n'est pas le cas , a part du vide et des efforts vains ...

Je pense que c'est ma seule pensée positive du jour (toujours mieux que rien)... Je suis juste tellement à bout que pour le coup, la seule chose que je me souhaite c'est que tout ce que j'ai écrit dans ce topic puisse se réaliser à un moment ou un autre...

[mathieu frank]

tout le monde est différent donc je ce que je dis c'est mon ressenti
le diag a juste répondu a mes questions et expliqué pourquoi tout a toujours ete compliqué
mais malheureusement la conclusion c'est que il n'y a pas vraiment de solutions socialement parlant
financièrement oui c'est réglé mais la vie avec les autres je n'y crois pas

donc oui je ne prends plus la tete a ne pas pas savoir , ou comprendre pourquoi, mais il reste une espèce de résignation , certains diront acceptation ..

tout ce que je te souhaite c'est que tes écris ce se réalise

[margotton91]

Bonsoir,

Je rebondis sur la réponse de Mathieu Frank : mon ressenti est très proche du sien. Est-ce une question de génération, d'âge ?

Comme lui, le diagnostic m'a permis de comprendre pourquoi tout a toujours été si compliqué pour moi... Maintenant, je suis seule, sans soutien quant à ma spécificité... A long terme, j'imagine très difficilement mon avenir dans la mesure où localement rien n'existe pour les personnes comme moi...

Grâce à mon psychiatre libéral, j'ai obtenu l'AAH pour 2 ans pour commencer, à savoir jusqu'à fin juillet 2022. Vu les délais de traitement de la MDPH puis de la CAF, j'ai d'ores-et-déjà déposé un dossier de demande de renouvellement. (Les délais se sont notablement rallongés du fait de la crise sanitaire...)

Comme j'ai déjà eu l'occasion de l'écrire il y a quelques mois, la vacuité de ma vie me semble insoluble du fait de ma différence et de l'absence de soutien malgré tous mes efforts pour en trouver.

J'ose espérer que pour les jeunes générations, la situation s'améliorera...

[Fluxus]

Je comprends tout à fait ce que vous voulez dire tous les deux.

Peut-être que tout ce que j'évoque relève plutôt du fantasme, que c'est plutôt une sorte d'idéal que j'aimerais bien atteindre.

Puis c'est peut-être aussi mon statut d'étudiante qui fait que je suis actuellement dans une dynamique où j'ai, en quelques sortes, tout à reconstruire.

Justement, le diagnostic m'a sauvé du pire. A 22 ans, finir dans l'état dans lequel je suis par le fait de ne pas avoir été diagnostiquée avant et par la complexité de toutes les problématiques avec lesquelles je vis, je trouve ça quand même triste même si j'ai toujours accordé de l'importance à mon parcours dans le sens où je vois le mérite, je sais que ce n'est pas celui de tout le monde et que j'ai fait des chose surhumaines que beaucoup n'auraient jamais faites... Tout en subissant pas mal.

Après, de là à parler directement de vie avec les autres et d'épanouissement social, je ne sais pas mais en tout cas, je sais que personnellement, "les autres", c'est souvent les 3/4 de mes préoccupations...

Toujours la comparaison... Puis le pire, c'est quand on est touché (j'allais dire "écorché" mais c'est encore plus violent que ça et je trouve pas de mot assez puissant pour décrire) dans sa propre estime et sa propre confiance et qu'on regarde autour et qu'on a l'impression d'être rien comparé aux autres et de jamais rien faire de correct.

Rien qu'aujourd'hui, encore, il m'en a fallu peu pour me remonter le moral : Je sais que j'ai foiré tous mes premiers CC à la fac mais je ne m'alarme pas pour autant parce que le but initial, avant de se lancer de nouveau des objectifs de réussite dans les études, c'était seulement de pouvoir faire en sorte que je puisse retrouver un semblant de ma vie d'avant, donc à savoir pouvoir sortir de chez moi, pouvoir retourner à la fac, pouvoir essayer de suivre des cours de nouveau, pouvoir essayer de voir des gens et même si le TSA impacte, tenter de garder un minimum de sociabilité en journée pour ne pas rester isolée, donc le cadre des cours ça reste sympa, surtout quand les gens sont pas trop fatigants (sociabilité qui m'est malgré tout nécessaire, surtout après tout ce qu'il m'est arrivé récemment et tout ce temps cloîtrée chez moi à ne plus rien pouvoir faire).

Bref, donc je disais que je me pensais tellement à la traine, loin derrière tout et tout le monde que j'étais persuadée d'avoir foiré mes exams (bien que la moyenne ne soit présente nul part mais ça c'est pas ce qui m'inquiète) au point d'être dans les derniers de la promo, genre au plus bas, au stade où c'est le moment de dire "C'est bon, ça fait x années que tu forces dans ce domaine là et que ça paie quasi pas, tu sais que c'est pas fait pour toi, à un moment va ailleurs"...

C'est vraiment le fond de ma pensée parce que je sais que ce que j'étudie n'est pas fait pour moi initialement mais j'ai des projets derrière... Et ces projets, en revanche, je sais que là oui, je suis faite pour ça. Mais pas pour ce qui me permet d'y arriver, on dira...

Et au final, à ma grande surprise, (j'aime pas trop ce système de base, qu'ont certains profs de divulguer toutes les notes de la promo en ligne, avec les notes de chacun visibles par toute la promo), j'ai vu que, même en ratant, je ne suis pas plus à la traîne que d'autres, je ne suis pas aussi loin derrière que je ne l'imaginais, je n'ai pas coulé autant que je le pensais.

Et même si je suis, encore une fois, pas fan de ce système de visibilité des résultats en mode un peu libre accès où tout le monde va se comparer à tout le monde, ba moi ça m'a redonné un peu confiance de me dire que j'étais pas autant dans le caca que je pensais l'être... Même si ça ne me dispense pas de vite réagir.

Tout ça pour dire qu'en fait, les gens paraissent tellement confiants en apparence, tellement assurés, montrent tellement peu de choses à ce niveau là que je pars toujours du principe que je pars avec du retard, avec des pénalités, des handicaps, des choses en moins par rapport aux autres, constamment mais à aucun moment je me dis que j'ai des choses en plus qu'eux n'ont pas, si ce n'est une certaine expérience bien fournie pour mon âge et un vécu que beaucoup n'ont pas à ce moment de leur vie...


Mais je tiens à préciser que je ne me considère pas comme quelqu'un de "la nouvelle génération" du tout, loin de là. J'ai toujours vécu et été éduquée dans un cadre qui n'a rien à voir avec celui dans lequel les gosses grandissent aujourd'hui, pas tout ce confort et tout le reste, avec en plus les problématiques socio-familiales qui vont avec, la localisation qui donne moins accès aux mêmes choses que d'autres etc.

Dans ma tête, la nouvelle génération, ce sont des gosses à qui on s'adapte sur le champ quand ils ont le diag et ça n'a jamais été mon cas, ou du moins, des gens à qui on fait en sorte de faciliter la vie. Et ça n'a jamais été mon cas non plus jusqu'à maintenant.

J'aurai toujours un entourage dans le déni, des critiques, des remarques, des jugements et de l'incompréhension de la part des gens. Je veux justement pouvoir m'en détacher pour ne plus subir et arrêter de voir le diagnostic comme quelque chose qui va me pénaliser et être synonyme d'incompréhension de manière constante et essayer de me focaliser plus sur les choses positives, même s'il y en a peu.


Mais justement c'est pas simple mais ça existe. D'où l'intérêt de mon topic, d'essayer de savoir s'il y a des gens qui ont été ou sont dans cette dynamique là.

PS : Quand je parle d'avoir des choses "en plus", j'entends par là le fait de réussir à trouver du positif dans mes choses à moi qui compenseraient le sentiment d'avoir tout le temps une part de choses négatives assez importantes et non négligeables par rapport aux autres. C'est pas une volonté de vouloir être "plus que" de manière directe, c'est par rapport à moi, on dira.

[Lilas]

Et donc, je me demande, si, malgré le fait qu'il y ait toujours des hauts et des bas dans la vie, certains, après leur diagnostic ont réussi à voir le diagnostic et tout ce qui en découle comme quelque chose qui permet de réellement avancer vers un épanouissement, plus que quelque chose qui atteste d'un handicap et explique un mal-être.

Oui.

• Je souffrais d'un manque de relations amicales : j'ai réussi à en nouer, dont certaines très profondes, grâce à ce forum, et me sens maintenant comblée de ce point de vue,
• Je souffrais d'un sentiment de décalage et d'isolement par rapport au reste de l'humanité : j'ai découvert que je n'étais pas seule, qu'il y avait d'autres comme moi. Je comprends ma différence et ne rejette plus le reste de l'humanité comme je le faisais auparavant.
• Je souffrais de ne pas savoir me situer du point de vue de mon orientation sexuelle et de ne pas être capable de relations : j'ai accepté de ne pas me situer dans la norme et que c'était ok comme ça, et je suis en paix avec ça désormais.
• Je souffrais d'avoir été "rejetee" par ma mère, mais j'ai compris que mon comportement différent des autres enfants et distant l'avait laissée démunie, et son attitude vis à vis de moi a changé depuis qu'elle a participé au diagnostic. Elle est plus prévenante. De mon côté, j'en veux moins à mes parents de ne pas avoir su m'aider quand j'etais plus jeune.
• Je souffrais de ne pas savoir me définir, d'avoir toujours l'impression de mentir et me cacher des autres : je peux maintenant me sentir entière et sincère. Mes relations me semblent plus vraies.
• Je me sentais seule et démunie, j'ai maintenant des gens qui m'aident efficacement en tenant compte de mon TSA (amis ou professionnels)
• Etc.

Ça fait 6 ans que je suis diagnostiquée. Il y a eu des moments difficiles. Mais quand je compare ma vie aujourd'hui avec ce qu'elle était avant, le différentiel est très positif et le diagnostic m'a beaucoup apaisée et réconciliée avec moi-même et avec les autres.

[Fluxus]

Ça fait 6 ans que je suis diagnostiquée. Il y a eu des moments difficiles. Mais quand je compare ma vie aujourd'hui avec ce qu'elle était avant, le différentiel est très positif et le diagnostic m'a beaucoup apaisée et réconciliée avec moi-même et avec les autres.

Merci pour ton témoignage Lilas.

Voilà, c'est un peu ce que j'aimerais essayer de toucher du doigt, le sentiment de progression, de positif et me servir vraiment de toutes les connaissances que j'ai pu accumuler sur moi-même et de tout ce cheminement pour essayer d'inverser la tendance on dira et essayer de rajouter des événements positifs par dessus une blinde de négatif qui est présent depuis beaucoup trop longtemps...

En espérant que le positif puisse, potentiellement un jour devenir plus intense que le négatif dans ma vie (il y en aura toujours, ça c'est certain), de façon à ne plus avoir l'impression de couler constamment à tous les niveaux.

[user6375]

Quand je parle de "vivre pleinement", je fais une grosse référence à pas mal de mes remises en question post diagnostic et une en particulier, c'est celle qui concerne l'importance que j'accorde aux autres, à leur regard, leur jugement, leurs avis, les comparaisons que je fais entre eux et moi etc et tout ce que je déteste dans la société.

Je suis aussi passé par une grosse remise en question de mes rapports aux autres. A force de réfléchir a ca et en discuter surtout avec mon psy mais aussi avec mes proches, j'ai fini par considérer que de tout façon j'étais fondamentalement différent d'eux, que je percevais les choses différemment et que cela impliquais pour moi de trouver ma propre manière de vivre pleinement. Ce qui pour eux les épanouis n'est pas ce qui m'épanouis moi. Donc après avoir compris ca, j'ai décidé, et je dis bien qu'il s'agit d'une décision consciente, que je devais ne tenir compte que de ce qui me rend heureux, en me basant uniquement sur mes ressentis que j'ai appris a écouter plutôt qu'à contraindre a ce que les autres pensaient normal.

Je ne cherche plus à ressentir les choses comme eux, ni à expliquer pourquoi telle ou telle chose me rend heureux. Je me contente d'apprécier les moments où moi je me sens bien. Ca a comme conséquence que je ne cherche plus a partager avec eux tout ce que je vis, mais je ne rejette pas les autres, en particulier quant je vis des moments agréable avec eux. Mais je me permet aussi de leur fixer des limites et de leur dire quant leur comportement me dérange, en particulier quant ils sont dans ma sphère personnelle. Je fais encore quelques efforts quant je suis dans leur sphère a eux. Ca m'a apaisé de m'autoriser à leur dire quant ils me dérange ainsi que de choisir quant je fais des efforts et quant je décide de ne pas en faire.

Donc aujourd'hui je suis nettement plus solitaire, je ne cherche plus automatiquement un contact avec eux, avec l'autre, ni a partager des choses avec eux. Et je m'autorise à ne pas partager ce qu'ils me proposent si je ne le sens pas. Ca ne m'empêche pas de faire des soirées ou des activités, de participer un peu à leur vie sociale. Mais m'autoriser à choisir me fait me sentir en accord avec moi-même.

Et en ce qui concerne la société, hormis quant il s'agit d'exprimer mon avis lors de votation (je suis suisse), je ne cherche plus à débattre avec eux. Si on échange nos opinions, je leur exprime le mien sans attendre qu'ils le comprennent et l'acceptent, ni a les convaincre de partager mes opinions. Et je ne cherche pas plus à comprendre ni accepter le leur. L'essentiel au niveau de la société c'est la construction commune qu'on produit lors des votes. Et si ma position, ma vision de la société, est différente de la leur, franchement je m'en contre fiche. Je ne suis pas la société mais eux non plus. Ca sera à l'opinion qui gagne et le reste relève du respect de la loi. Si la loi ne m'oblige pas, ils n'ont strictement rien à venir me dire et je n'ai pas à être réceptif a ce qu'ils pensent juste, bien ou bon. Et si je peux voter pour un changement de loi, leur imposer une contrainte légale parce que je l'estime justifie, et qu'elle est acceptée, ben c'est leur problème de l'accepter, pas le mien de changer de point de vue pour ne pas leur imposer cette contrainte. C'est ca la démocratie.

Par exemple on va voter sur une loi pour lutter contre le COVID et si beaucoup de mes proches sont vaccinés, certains n'acceptent pas le principe du certificat COVID et m'ont déjà annoncé qu'ils refuseraient la loi pour supprimer le certificat. Comme moi je suis pour le certificat, leur considération que c'est une atteinte à leur liberté me passe par dessus la tête, je m'en contre fiche royalement. Et tant pis pour leur liberté si la loi passe et que le certificat est maintenu. Je ne suis pas là pour défendre leur vision de la liberté. Voilà comment j'aborde les questions sociétales aujourd'hui. J'ai ma propre vision de ce que devrais être la société et ce sont mes droits démocratiques qui ont de l'effet, pas leur opinion. Si on doit se fritter à cause de ca, si eux décide de me tourner le dos à cause de mes positions, c'est leur problème pas le mien. Et ca à tous les niveaux de la société (droit sociaux, question économique, problème écologique, retraite, formation, etc...). Dans ce contexte, débattre avec eux n'a strictement aucun intérêt ni aucun effet, vu que c'est mon vote qui a de l'effet et pas le débat qu'on pourrait avoir.

Comme je dis depuis quelque temps, je défend leur liberté d'avoir une opinion, mais défendre cette liberté n'implique pas que leur opinion à de la valeur. C'est la liberté d'avoir une opinion que je défend, pas leur opinion. Tout comme la liberté d'expression, avoir le droit de s'exprimer n'implique pas que ce qu'ils expriment a une quelconque valeur.

C'est comme ca que je peux pleinement vivre qui je suis.

EDIT : de tout facon je ne serais jamais ami avec les 8 milliards d'humain et je n'ai pas de problème fondamental avec le conflit entre personne. L'essentiel c'est que je ne sois pas en conflit permanent avec ceux avec qui je me sens bien et accepter tel que je suis.

EDIT 2 : et la société qui me concerne est celle où j'habite.

[Jolteon]

Et donc, je me demande, si, malgré le fait qu'il y ait toujours des hauts et des bas dans la vie, certains, après leur diagnostic ont réussi à voir le diagnostic et tout ce qui en découle comme quelque chose qui permet de réellement avancer vers un épanouissement, plus que quelque chose qui atteste d'un handicap et explique un mal-être.

Ça fait un peu plus de 3 ans que j'ai eu mon diagnostic et... pas vraiment non. Le diagnostic m'a quand même permis d'aller mieux et de souffrir moins qu'avant (j'en étais arrivé à un état vraiment catastrophique avant le diagnostic) mais on est encore très loin d'un épanouissement.

Après je pense que c'est en partie ma faute car j'ai du mal à me détacher des attentes des autres et des attentes de la société. Je me rends compte maintenant que c'est la clé pour vraiment aller mieux, mais en pratique ce n'est pas évident à mettre en oeuvre. Et puis moi aussi ayant grandie dans un monde de NT on m'a tellement vendu une vie NT que je l'ai voulue, et me rendre compte que ce n'est pas possible pour moi au vue de mes difficultés c'est pas forcément facile à accepter.

Avant de savoir que mes difficultés étaient dues à un handicap, je pensais qu'en faisant énormément d'efforts je parviendrais un jour à un avoir une vie normale. Il y avait cet espoir qu'un jour ça aille mieux et c'est ce que mes proches me disaient également. Et le diagnostic fait que je me rends compte que non ça n'ira pas mieux et que je n' aurais jamais la vie que je m'imaginais, que les choses qui sont difficiles pour moi le resteront. Donc vivre pleinement, je pense que ce n'est pas possible car il faut faire le deuil de certaines choses. Mais vivre avec le TSA une vie qui soit agréable (voir même heureuse?) même si pas forcément celle que j'aurais voulue initialement j'espère que c'est possible.

J'ajouterais que les difficultés du TSA pour ma part, ce n'est pas seulement par rapport aux autres et la façon dont ils me percoivent etc... les difficultés d'attention, de fonctions exécutives, de motricité, la fatigabilité, le trouble d'intégration sensoriel etc... affectent mon quotidien, rendent ma vie plus difficile et m'empêchent de vivre pleinement même si je suis seule.

[Fluxus]

Bien-entendu que toutes les autres difficultés liées aux TSA affectent mon quotidien quasi constamment, elles ne disparaissent pas et mes seules problématiques liées aux TSA ne relèvent pas que du plan social du tout. Le champ est extrêmement vaste...

C'est juste que la plupart des problématiques qui étaient susceptibles de générer des situations extrêmes chez moi, couplées aux autres particularités liées au TSA, étaient assez axées sur le plan social.

Ça fait environ deux ou trois semaines que je vois des éléments de mon passé ressurgir. Mon passé, c'est l'avant covid.

Je me rappelle à quel point ils ont été douloureux, je ne pense même pas avoir terminé de faire "le deuil" de tous ces événements. Je ne sais pas si on peut appeler ça un deuil.

J'aime bien parler de faire en sorte que les choses positives soient suffisamment nombreuses et importantes pour prendre le dessus sur les choses négatives. Enfin ça, c'est plutôt une fois qu'on a terminé de se vider de tous ces mauvais moments passés et qu'on est prêts à passer à l'étape suivante.

Bref, en l'espace de quelques semaines, j'ai eu face à moi, énormément de choses, d'éléments, de personnes qui m'ont ramenées à des situations passées douloureuses et...

Que penser d'autre à part que ça me donne encore plus, aujourd'hui, envie d'atteindre cet idéal où je pourrai me sentir heureuse, vivre pleinement avec mon TSA, coûte que coûte, je ne veux plus être freinée par des trucs de merde, des histoires inutiles, des situations toxiques et tout le reste...

Je veux juste vivre en fait.

Mais pas vivre comme j'ai vécu jusqu'à maintenant, jusqu'à ce que je vois ma vie défiler sous mes yeux pendant plusieurs jours comme ça s'est passé en 2019 et en 2020, jusqu'à ce que je prenne conscience de ce que ça valait une vie, comme ça s'est passé en 2020, jusqu'a ce que je sois diagnostiquée...

Je veux quasiment tout changer en fait. Alors que pourtant, je n'aime pas le changement.