Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
Voilà j'ai une question qui me turlupine , fiston a de nouveau passé des évals sur R.Debré (unité 1 pour ce qui connaissent)
il y a 3 ans et demi fiston avait été évalué par debré autiste de "bon-niveau" avec un QI dans la norme mais plutôt dans la moyenne basse
et là au cours d'un rendez-vous avec le docteur Chabanne pour le compte rendu des évals de cette année , elle m'annonce que fiston a énormément progressé et qu'il a maintenant un QI dans la moyenne haute voir supérieur dans certains items mais surtout qu'il correspond maintenant plus à un profil d'asperger qu'à un profil AHN avec un QI verbal supérieur à son QI performance (il y a 3 ans c'était le contraire) et surtout fiston est passé d'un QI verbal de 71 à un QI verbal de 132
Alors qui peut m'expliquer un tel changement c'est à dire peut on passer d'un diag à un autre (d'un profil de AHN à un profil d'asperger) en 3ans et demi
Alors je me fais comprendre je suis extrèment ravie des progrès de fiston mais j'aimerai comprendre comment on peut passer d'un diag à un autre en si peu de temps (il avait 5 ans et demi et il a maintenant 9 ans tout juste) En même temps Debré et le docteur Chabanne sont réputés dans le domaine des teds mais ça me laisse perplexe, bon je ne suis pas médeçin moi-même mais ça m'interesse l'autisme d'où mon questionnement
Je connais un jeune homme autiste dont le QI est passé de 50 à 100 dans le même laps de temps que ton fils et au même âge. Il me semble logique que le QI verbal évolue bien dans la mesure où le langage est maîtrisé (mais je ne suis pas spécialiste).
C'est, de toutes façons, une très bonne nouvelle et j'en suis ravie pour vous.
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
Merci Mars c'est vrai que pour nous ce fut une bonne nouvelle mais en dehors du QI peut on passer d'un diag de AHN à un diag d'asperger en 3 ans et à cet âge?
J'ai entendu dire qu'il était difficile de faire un diag précis entre ahn et asperger une fois adulte car l'ahn avait tellement compensé que les professionnels avaient quelque fois du mal à faire la distinction?????
Mais enfant en 3 ans de temps ça me parait bizzarre ou bien fiston serait le seul AHN avec un profil asperger? lol
Que ce soit à 5 ans, 9 ans ou même 30 ans, ça me semble aberrant de penser que les gens rentrent immuablement dans des petites cases...
Comme quoi les choses sont bien moins figées que les diagnostics et heureusement.
«Nous sommes tous des farceurs: nous survivons à nos problèmes.» (Cioran)
En fait, une bonne partie des tests dépendent
- des capacités langagières d'une part (si une personne a un niveau langagier convenable, elle aura plus de facilité, même si les professionnels apprennent à adapter leurs tests pour les moins doués ou non-verbaux)
- des circonstances d'autre part. En général, les tests sont passés dans un environnement inconnu de l'enfant, avec des personnes inconnues, etc. Il y a donc un facteur stressant, même si les pros font de leur mieux pour préparer l'enfant et sa famille à la séance. En plus, si quelque chose d'autre le préoccupe (jouet particulièrement attirant et qu'il n'a pas envie de lâcher, inconfort, fatigue, etc.), il peut être moins performant le jour de la passation.
Les professionnels connaissent bien ces facteurs et d'autres, et s'efforcent de nuancer leur diagnostic, ils savent bien que les scores sur les échelles ne font pas tout.
Par contre, ce qui est important, c'est qu'ils aient déterminé que ton fils est dans la catégorie des troubles envahissants du développement (TED) (et pas dysphasique, bipolaire, TDAH, etc.) ; en cela, le diagnostic n'a pas tant changé que cela. Cela t'a aidé à bien prendre en charge ton fils. Du coup, ses compétences ont évolué, en langage et peut-être un peu en socialisation, ce qui l'a rendu plus performant aux tests.
Le changement de catégorie ne me semble donc pas si important, d'autant que le débat sur la différence "autisme de haut niveau" et "syndrome d'Asperger" fait toujours rage. Au moins, il a un suivi qui permet de suivre l'évolution de ses compétences, ce qui me paraît nettement plus important.
Pour la question du diagnostic entre AHN et Asperger à l'âge adulte, ce n'est pas non plus la question la plus importante.
Le problème est si la personne n'a pas eu d'évaluation sur les TED dans son enfance, car un TED est diagnostiqué d'après l'observation à cet âge. Après, il faut faire appel à la mémoire des témoins restants de l'époque (famille si elle est toujours présente, professionnels de la petite enfance si on les retrouvent...), mémoire qui est bien sûre vulnérable au temps.
En grandissant, une personne a effectivement pu apprendre à compenser certains symptômes de son TED, et c'est tout le mal qu'on lui souhaite, ça veut dire qu'elle a évolué, appris des choses.
A l'inverse, et je le crains dans plus de cas, d'autres pathologies psychiatriques (hyperactivité, dépression, anxiété, etc.) ont pu se sur-ajouter à l'autisme (si elles n'étaient pas déjà présentes pendant l'enfance !) (évidemment, les revers de fortune dans la prise en charge d'une personne autiste augmentent les risques de dépression chez celle-ci).
Et là je survole toutes les complexités de diagnostic qui peuvent se présenter.
Les personnes adultes devraient en tous cas pouvoir bénéficier d'un suivi qui permettent de détecter et soigner toutes les pathologies dont elles souffrent sans en négliger une, et de faire un bilan régulier de l'évolution de leurs compétences, pour ajuster leur prise en charge.
En tous cas, en cas de questions sur la signification d'un diagnostic, n'hésitez pas à recontacter votre médecin "diagnostiqueur", pour qu'il vous ré-explique avec ses mots à lui. Le langage étant ambigu de nature, différentes familles comprendront différentes choses au même discours d'un professionnel, même expérimenté, réfléchi et plein de tact.
Et posez la question : "Ok, mais donc qu'est-ce que cela signifie/change pour le devenir/la prise en charge de mon enfant ?", qui est je suppose la question qui doit vous titiller le plus souvent. (Dites-moi si j'ai tort ?)
le docteur N Chabanne (responsable de l'unité 1) sur Debré est très gentille, elle m'a juste expliqué que fiston rentrait dorénavant dans le profil asperger car son QI verbal était supérieur à son QI performance, elle me dit que son fonctionnement cognitif est du côté de l'asperger. c'est vrai qu'elle m'a dit que dans le prochain dsm le diagnostic d'asperger allait se fondre dans celui d'AHN
Elle m'a donné les coordonnées sur paris d'une psychomotricienne en me disant que j'étais envoyé par elle et par Debré cette psychomotricienne est formée à la neurologie et elle me dit que fiston au vu de ses résultats prometteurs doit combler quelques lacunes comme la concentration donc il a ne nouvelle prise en charge (psychomotricienne "neurologique", groupes de socialisation avec une psy tcc sur paris et psy à la maison le mercredi( une fois sur deux pour un travail autour de la communication et la socialisation)
elle m'a donné beaucoup d'espoir pour fiston et ç'est vrai que c'est rassurant
Par contre une amie dont le fils avait été diagnostiqué à debré à 4 ans et que la maman pensait asperger( la psy d'espas à neuilly, le lui avait confirmé) a été revu à debré à 10 ans et demi et là surprise on lui affirme qu'e son fils est AHN et non asperger avec un QI dans la moyenne basse également
Donc les diags bougent même s'ils sont fait par le même hôpital, c'est vrai qu'ainsi on a du mal à mettre nos loulous dans de petites cases et c'est tant mieux
Moi je ne sais toujours pas quoi dire concernant fiston AHN ou asperger peut-être entre les deux comme le dit tony attwood
mais bon tant qu'il progresse c'est le principal, si nous sommes restés sur la région parisienne c'est justement pour profiter des professionnels compétents dans le domaine de l'autisme qui y exercent et ainsi donner une chance à fiston d'évoluer positivement
Moi je ne sais toujours pas quoi dire concernant fiston AHN ou asperger peut-être entre les deux comme le dit tony attwood
Mon fils présente les caractéristiques des deux. Il est à la fois AHN et Asperger.
Cela a été confirmé par plusieurs professionnels.
L'un ou l'autre de toute façon le terme n'a pas trop d'importance, ça ne change pas le fait que mon fils est atteint d'autisme.
Le coté positif est que son niveau lui permet de bien évoluer.
En ce qui concerne le regard des autres par rapport à ces diagnostics, que ce soit pour l'un ou pour l'autre, la méconnaissance de l'autisme fait que de toute façon le regard est faussé.(Asperger=surdouance, autiste=enfermé dans sa bulle)
Je pense qu'il n'y a pas de frontière précise dans ce continuum autistique, ce qui me paraît logique si on prend en compte l'origine neurologique : tout dépend de la façon dont le cerveau est "atteint" (les zones, l'importance, etc..)
Ce qu'il te faut retenir, c'est que ton fils a de bonnes possibilités d'évolution, que sa prise en charge est efficace, et qu'il faut continuer et foncer pour le faire évoluer au maximum...
Maman de 4 enfants atypiques, dont 2 ont un diagnostique de Syndrome d'Asperger.
Marrant cette histoire, parce que j'ai demandé à mon psychiatre la différence et pourquoi il y en avait une entre AHN et L'asperger, sa réponse et la suivante, il y en à pas, ce qui fait que l'on pose plus un AHN que un Asperger s'est l'âge d'acquisition de la parole à savoir si il y a eu un retard ou pas, le AHN à eu un retard, pas l'asperger, après il reste autiste tout les deux.
Je sais pas pourquoi les gens changent les diags, car il est évident que si s'est un enfant qui est bien pris en charge comme là le tiens, il y a forcément une évolution et s'est pas pour ça qu'il est plus AHN, d'ailleurs heureusement qu'il y a une évolution, sinon cela voudrait dire que toutes la prise en charge honereuse que l'on donne aux enfants ne sert à rien. J'ai une image comme ça qui me vient pour dire plus ce que je voudrais, c'est comme une personne qui as un asthme, elle peut avec une bonne réeducation et un bon traitement ne plus faire d'asthme, elle n'en reste pas moins asthmatique, son diag ne change pas, elle devient pas cancéreuse ou je sais quoi sous pretexe qu'elle à évoluer, enfin moi s'est ce que je pense, c'est n'importe quoi de toujours changer les dires et choses parce que ça embrouille la tête plutôt que autre chose et du coup au lieu de booster les parents ça les met là comme toi dans des questions et interrogations qui ne devrait pas être
un coucou à ton loulou et toi même, et contente d'avoir de tes nouvelles
Quelques petits rappels :
- il y a très peu de médecins qui connaissent le SA en France et qui savent le diagnostiquer.
- à Debré comme ailleurs
- disons pour rester "gentil" qu'à Debré, la psy applique les tests sans reconnaitre par elle-même un aspie d'un AHN
- en fonction du résultat entre QI verbal et QI performance, on a l'habitude de classer dans un sens ou dans l'autre
- le test du QI comporte une partie lié à la compréhension des sentiments et des codes sociaux, ce qui fait qu'il n'est pas possible de s'en servir pour le diagnostic AHN et SA (source Hans Asperger en 1943 et depuis Tony Attwood en 2009), ce qui n'empêche pas 99,99% des psys de s'en servir (comment peuvent-ils faire autrement puisqu'ils ne savent pas reconnaitre par eux-mêmes ni un AHn ni un aspie ?).
- l'autisme n'étant pas une maladie, les médecins ne devraient pas intervenir dans ce domaine (mais sous la demande des parents ils pensent rendre service en bâtissant des tests qui évoluent d'année en année suivant les écoles de pensée), ou se limiter aux effets gênants (ce que font certains qui reconnaissent leurs limites)
- l'autisme est étudié plus sérieusement par des chercheurs comme les neurobiologistes et les généticiens.
Il faut donc comprendre que les résultats que vous obtiendrez dépendront des équipes qui ont fait les tests diagnostiques.
J'ai même lu récemment (2010) un bilan diagnostique pour un enfant qui indique la méthode pour séparer autisme classique et syndrome d'Asperger, qui donne les valeurs obtenues pour l'enfant, les valeurs de seuils pour être d'un côté ou de l'autre et qui conclut le contraire de ce qu'on doit trouver en appliquant la règle. Plus rien ne me surprend donc.
Ce qui compte ici, c'est qu'il y ait eu progrès. Pour le reste, le nom exact a peu d'importance s'il est donné par un médecin.
Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)
Un diagnostique ne défini pas ce qu'est l'enfant mais comment il apparait.
C'est bête a dire, mais pas forcément évident puisque qu'on peut affirmer par exemple qu'un enfant est trisomique ou pas, et c'est vrais pour plein de choses.
Dans le cadre de l'autisme la définition ne repose pas sur une unité d'état, mais sur une unité d'apparence (en fonction de grille de critères clinique complexes).
Ces nouvelles sont donc de très bonne augure pour les possibilités qu'il aura de s'en sortir en société puisqu'il apparait plus performant a certains test, mais mon opinion est aussi qu'il ne faut jamais oublier non plus la part qui n'apparait pas.
Cette part non évaluable, expliqué part bien des autistes, est aussi synonyme de compétence, y compris socialement utile comme l'expliquait le premier texte de Hans Asperger sur ce syndrome, et elle ne doit pas non plus être sacrifié sur l'autel de ce qui apparait.
Donc:
misflo a écrit :il faut continuer et foncer pour le faire évoluer au maximum...
Oui, mais surtout ne pas forcer!
Car il faut aussi lui permettre d'évoluer par lui même dans ce qui n'apparait pas, et ce coté là ne pourra jamais se "faire évoluer" par les autres.
Reconnu humain à la naissance.
Aucun diagnostique plus pertinent depuis!
"L'homme qui sait ne parle pas, L'homme qui parle ne sait pas." (Lao Tseu) ... J'arrête pas d'le dire!
pour moi, comme dit manu, les bilans psychométriques ne servent pas à mesurer, à classer... mais à comprendre comment l'individu fonctionne de part ses facultés ou difficultés; et sert donc à aiguiller vers une rééducation plutôt qu'une autre pour l'aider à combler ou résoudre une lacune ou difficulté fonctionnelle.
enfin, avis personnel
P.S. : nico est "diagnostiqué"(à 21 ans) AHN avec (à 15 ans, déscolarisé depuis 6 ans, à l'époque du bilan) un QI verbal de 120 et un QI des performances de 90. je pense que 9 ans plus tard ses difficultés de performances sont toujours bel et bien là... malgré une volonté de fer de s'en sortir.
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
"en chacun de nous sommeille un dragon... il faut y croire." (devise "bat-toi florent")
jakesbian a écrit :P.S. : nico est "diagnostiqué"(à 21 ans) AHN avec (à 15 ans, déscolarisé depuis 6 ans, à l'époque du bilan) un QI verbal de 120 et un QI des performances de 90. je pense que 9 ans plus tard ses difficultés de performances sont toujours bel et bien là... malgré une volonté de fer de s'en sortir.
Généralement, un AHN a des difficultés pour s'exprimer et communiquer "normalement", mais excelle au niveau performance d'où un QI perf > QI verbal.
Un aspie n'a pas de difficulté pour s'exprimer et parler (même s'il gaffe sur les codes sociaux), et est souvent moins bon en perfomance que l'AHN, d'où un QI verbal > QI perf.
C'est cette inégalité qui est par ailleurs reprise dans Wikipedia, rubrique Diagnostic http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d%27Asperger
Les critères de distinction entre l'autisme de haut niveau et le syndrome d'Asperger pourraient être :
* un asperger présente un QI verbal supérieur au QI performance, à l'inverse d'un autiste de haut niveau ;
* un asperger souffrirait globalement moins de difficultés dans la vie quotidienne.
Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)
lol
et heureusement. 
