Parents face au traitement médicamenteux d'un enfant TSA

[Fluxus]

Salut, je ne suis pas parent (comme beaucoup le savent ) mais j'ai pas mal de questions qui me trottent dans la tête depuis un moment en ce qui concerne la responsabilité du/des parent(s) dans le fait d'imposer ou de proposer, sur recommandation d'un médecin, un traitement médicamenteux à leur(s) enfant(s) TSA.

Lorsque je parle de traitements médicamenteux, je parle ici de tout ce qui peut concerner un peu tous les psychotropes, les anxiolytiques et les anti-dépresseurs (je ne sais pas comment est-ce que l'on peut nommer ça de manière plus globale, autrement que des "médicaments qui agissent sur le cerveau et le comportement").

Par ailleurs, je m'excuse par avance si le sujet peut paraître un peu bizarre, j'insiste fortement sur le fait qu'il n'a en aucun cas pour but de culpabiliser, il n'est pas question de jugement non plus ici, ni de revendication mais j'essaie de comprendre comment un parent prend la décision d'accepter ou refuser qu'on administre un traitement de ce type à un enfant TSA. C'est vrai qu'en y réfléchissant, un traitement, qu'il vise à agir sur le côté psychique ou physique, ça reste un médicament qui a pour but de "guérir"/traiter des symptômes afin de les diminuer ou les atténuer, donc la distinction n'est pas forcément à pointer du doigt...

Mais c'est plus fort que moi, j'ai besoin de comprendre ce qu'il en est, en particulier par rapport aux substances qui visent à agir sur le psychique.

Pour que vous puissiez mieux comprendre l'objet de ma question :

Entre mes 15 et mes 17 ans, j'ai du passer 2 ans sous Abilify (j'en ai 22 aujourd'hui). Un médecin psychiatre que je voyais à l'époque (de force) m'avait prescrit ce traitement au bout de 2 séances, sans jamais poser de diagnostic, sans m'expliquer dans quel but ce traitement était utilisé, ni m'expliquer ce qu'il était censé traiter de base. En bref, on ne m'a rien expliqué.

De plus, ayant un parent professionnel de santé, on ne m'avait pas laissé le choix (sachant que j'étais mineure à l'époque), quant au fait d'accepter ou non la prise de médicament. Il n y avait pas d'urgence de type "être sous contrainte" et devoir se résigner à forcer le patient ou autre... Je sais que le fait qu'on m'ait imposé un traitement à l'époque devait certainement être basé sur les interventions parasites d'un de mes parents qui s'est permis de montrer des vidéos de moi en pleine crise (dans des accoutrements pas forcément présentables) sans mon autorisation au psychiatre.

Voir aussi mon sujet dans l'Espace TSA.

Même plusieurs années après, je le vis encore très mal sachant que le traitement m'a pourri le corps et l'esprit, que ce soit au niveau des effets secondaires qui étaient atrocement compliqués à vivre qu'au niveau du traitement qui m'avait carrément bousillée et voir même empiré les "problématiques" de l'époque. J'avais du arrêter le traitement de moi-même, en trouvant des stratagèmes pour continuer à faire comme si de rien n'était et que je le suivais toujours car même en manifestant des effets secondaires très graves, jour et nuit, sans presque aucune interruption, personne n'avait réagi ou recommandé d'arrêter. Le meilleur moyen qui a été trouvé, c'était de rajouter des prescriptions de d'autres médicaments par dessus, comme si ça allait "compenser".

De plus, je vous laisse imaginer le calvaire, quand vous êtes ado et qu'on ne vous a rien dit et que vous allez taper le nom du médicament dans la barre Google, ou que vous ouvrez la boîte en lisant la notice... Bref, j'ai fini en légume pendant un bon moment.

Même la consommation passive de d'autres substances plus "exotiques" a eu un effet bien plus apaisant sur moi à la même époque. Même si on est pas trop là pour parler de ça...

Alors je ne sais pas vraiment comment organiser ce post, qui paraîtra sans doutes un peu décousu, sachant que je distingue 2 cas :

• Le fait d'imposer/proposer un traitement médicamenteux à un enfant TSA qui n'est pas encore diagnostiqué en pensant qu'il s'agit de traiter une pathologie d'ordre psychiatrique.

• Le fait d'imposer/proposer un traitement médicamenteux à un enfant TSA qui est diagnostiqué pour traiter ce qui relève des troubles associés.

-Dans le cas d'un enfant qui n'a pas été diagnostiqué TSA directement (mais par la suite, oui), vous est-il déjà arrivé de devoir vous résigner à l'utilisation d'un traitement sur recommandation d'un médecin afin de "faire cesser" les comportements de l'enfant (qui étaient au final des manifestations/critères de son TSA) ?

-Dans le cas d'un enfant qui a été diagnostiqué TSA mais avec des troubles associés (où il est plus acceptable et compréhensif qu'un traitement puisse être envisagé), y a-t-il des critères que vous avez du prendre en compte ? Si oui, lesquels ?

-Vous posez-vous des questions quant au fait que parfois, on puisse traiter de manière abusive ou essayer d' "éradiquer" des comportements qu'il faudrait laisser se manifester de la part d'un enfant TSA, parce que c'est tout simplement sa façon d'être ?

-Le fait qu'il puisse y avoir des réactions "problématiques" pour les parents (comportements de l'enfant qui passent mal en société ou qui envahissent en empiétant sur le quotidien des parents) incite-t-il à avoir recours à un traitement médicamenteux ?

-Si l'enfant est en capacité de verbaliser, lui demandez-vous son avis et laissez-vous lui le choix ?

-Pour un enfant qui n'aurait pas la capacité de verbaliser, comment pourrait-on être sûr que le traitement soit une bonne chose ?

-Pensez-vous au fait que l'enfant puisse, plus tard, si le traitement est arrêté, manifester des réactions négatives envers le fait qu'on lui ait imposé un traitement ?

J'ai encore des dizaines et des dizaines de questions de la sorte. Je sais qu'il n y a rien de simple quand on est parent d'un enfant TSA, qu'il faut tout apprendre sur le tas, à moins d'avoir une connaissance très pointue de son enfant et que c'est encore beaucoup plus compliqué lorsque l'on est face à un enfant qui ne verbalise pas.

Mais je me demande, de manière globale, comment est-ce qu'un parent fait, pour réussir à faire la part des choses au milieu de tout ça, sachant que ce qui peut être dérangeant en terme de comportements pour les autres, est peut-être nécessaire pour l'enfant TSA, sa façon d'être, de manifester les choses, même si c'est parfois excessif ou épuisant pour les gens autour.

Voilà voilà, encore une fois, le sujet ne se veut pas moralisateur mais j'aimerais bien comprendre comment un parent réagit dans ce genre de situations, s'il pense que ce qu'il croit bon pour son enfant va réellement le soulager ou au contraire pas du tout et toutes les questions du même type qu'on peut se poser quand on est parent.

[Curiouser]

En complément au sujet (brochure du GNCRA et du CRAIF découverte hier) :

• Un traitement pour mon enfant TSA ? Décider ensemble. Aide à la décision pour les parents

Brochure Medicaments IDF - Web 2020.pdf

[Fluxus]

Merci pour ce complément, document très explicatif je trouve !

Me concernant, ce que j'ai très mal vécu, c'est le fait de ne pas expliquer au patient, au-delà de se faire imposer quelque chose, dans l'obligation.

Lorsque j'ai parlé de mon épisode sous traitement au C.R.A., ils avaient été très surpris et avaient l'air (même si encore une fois, ça dépend de chacun), de trouver que c'était pas du tout une bonne idée... Et j'ai trouvé ça rassurant d'entendre ça.

Et particulièrement ce médicament là (cité dans mon spoiler). On m'avait également dit que dans tous les cas, on n'aurait jamais du me prescrire de traitement sans me demander mon avis, ni même sans m'en expliquer l'utilité et que même en étant mineur, le choix me revenait à moi.

Je ne sais pas s'il y a "une loi" qui explicite cela mais jusqu'à ce que j'entende ça, j'étais persuadée que lorsque la personne était mineure, c'était au(x) parent(s) de décider s'il fallait imposer le traitement ou non.

[DavCH]

Bonsoir,

Par rapport à l'Abilify, j'ose te demander comment tu as fait pour t'en séparer, t'en sevrer ?

Je prends ce médicament depuis plus de 10 ans suite à une décompensation psychotique... Autant te dire que je suis un vrai légume à présent

Preneur de tes conseils (si tu en as)

[Cardamome]

Je n'ai pas été confrontée à cette question mais ..
N'oublie pas à la fois la question de l époque: il était courant d'administrer ce genre de médicaments il y a de cela quelques années. Ça ne faisait frémir personne.
Et ça persiste encore chez certains professionnels de santé...
Et il y a eu aussi jusqu'à il n'y a pas si longtemps et ça persiste encore... Des parents qui ont suivi les recommandations médicales faute d'infos et d'autres alternatives...
Et beaucoup de famille hélas tombent dans le panneau "faut lui serrer la vis" ou "on va le cachetonner" pour X raisons...
Parce que quand tu n'as pas trop de recul, que tu n'y connais rien... Et que tu écoutes le médecin qui te balance un truc, tu le suis ... Tu fais confiance.

Après, ceux qui le font en toute connaissance de cause, c'est qu'ils sont égoïstes et pensent pouvoir ramener le jeune avec TSA à leur norme... Et que le traitement gomme son TSA. C'est très typique! très peu de neuro typique a ce recul suffisant pour ce dire que son enfant ne sera pas comme si le TSA était un truc qu'on peut lui retirer... Ils refusent d'imaginer ça fait partie de l'enfant. Aucune ouverture d'esprit!
Il y en a beaucoup.

je souhaite à mes collègues profs quand je les entends discuter de façon aussi humiliante de certains élèves ne serait ce que dys... Je leur souhaite un proche concerné, petit fils ou autre, pour voir s'ils ouvriraient leur esprit... Je ne sais pas s'ils en sont capables.

spéciale dédicace à une personne proche, maman démunie et sans aucune source d'infos dans les années 90/2000, par rapport à son fils. Aucun diagnostic à ce jour mais curieusement, mon fils... lui ressemble furieusement dans ses comportements atypiques ... D'où grande suspicion de TSA chez ce jeune de plus de 30 ans bousillé par la psychiatrie des années 90/2000 (il refuse toute discussion et ne veut pas aller voir de pros ne serait ce que comportementaliste) et grosse culpabilisation de sa maman à qui "on" ( l'autorité médicale) a conseillé des choix... Faute de mieux et qui à l'époque ne faisaient sourciller personne... Je ne parle pas de médicament mais d'orientation en institut spécialisé au milieu de déficients et petites frappes mises là en redressement

[Fluxus]

Bonsoir,

Par rapport à l'Abilify, j'ose te demander comment tu as fait pour t'en séparer, t'en sevrer ?

Je prends ce médicament depuis plus de 10 ans suite à une décompensation psychotique... Autant te dire que je suis un vrai légume à présent

Preneur de tes conseils (si tu en as)

Hello, alors, en réponse totalement "bateau", je dirai que le mieux c'est d'en discuter avec le professionnel qui te l'a prescrit et qui te suit afin de faire ça dans les meilleures conditions. Il me semble que la plupart du temps, le sevrage nécessite un arrêt progressif.

Maintenant, comme j'ai pu l'écrire plus haut, dans ma propre histoire, j'ai fini sous traitement, plus ou moins "de force", puisque je n'étais pas d'accord et qu'on m'a imposé le traitement sans me demander mon avis. Je n'avais jamais demandé à voir de psychiatre mais on m'y a forcé parce qu'en tant qu'enfant/ado et surtout mineur, un parent pense que c'est la bonne chose à faire pour son enfant en le voyant dépérir et les psychologues ne suffisaient juste plus. C'est à dire qu'en fait de mon point de vue, je n'avais aucun symptôme qui laissait penser que l'Abilify était recommandé dans mon cas (du moins, en comparant avec la notice), surtout que je ne parlais quasiment JAMAIS en séance.

Et qu'avant de me prescrire les cachetons, on m'a dit aussi que c'était peut-être de l'épilepsie ce que je faisais et qu'en fait, il faudrait un autre traitement. Mais ça, on n'en a plus jamais reparlé. Et ça fait des mois que je cherche un neurologue pour un potentiel diagnostic d'épilepsie, sans succès.

Dans tous les cas, j'étais sous la dose la plus faible (5mg, me semble, c'était le comprimé bleu) et les effets secondaires étaient juste atroces, insupportables, liés en plus à mes soucis de l'époque, autant dire que ça n'a eu aucun effet. Je crois que j'ai eu un ratio destruction/bénéfice assez élevé (taux de destruction très élevé VS bénéfices quasi nuls). En plus, on me regardait mal dans la rue, on me critiquait à cause des effets que ça produisait sur mon corps et plein d'autres choses.

Je pense notamment aux tremblements très excessifs où les gens critiquaient abondamment parce que ça n'avait pas lieu d'être, on me disait de me calmer parce que c'était pas normal que je tremble comme ça, les vomissements à répétition au moins 5 fois par jour minimum, devoir trouver des endroits pour aller se cacher pour vomir parce qu'en public c'est malaisant et humiliant, quand ça peut pas attendre dans un lieu public, c'est trop la honte et ça a failli dériver sur des troubles du comportement alimentaire parce que je ne pouvais plus rien avaler sans me vider donc la solution la plus simple, c'était d'arrêter de manger... Sachant que j'ai déjà un passé pas simple avec la nourriture entre des problèmes de naissance qui font que j'ai la peau sur les os, j'suis pas bien épaisse, des périodes où j'étais sous perf une bonne partie de mon enfance quand j'étais gosse + tout ce qui est lié aux TSA en terme de sélectivité alimentaire... Bref, frôler l'anorexie c'était pas un bon bail, si je continuais comme ça, j'allais littéralement vers la mort. A côté de ça, insomnies à répétition, l'anxiété qui augmentait encore plus, des grosses idées noires, tentatives de suicide et tout ce qui s'en suit...

Concernant l'arrêt, à cette époque là, j'étais au lycée et j'étais en internat la semaine. Donc ma mère me préparait mon pilulier pour toute la semaine le Lundi matin, avant de le glisser dans mon sac à dos.

Bref, du coup, à l'époque où j'étais sous traitement, j'y suis restée 1 an en le prenant complètement, RDV une fois par mois chez le psychiatre pour renouveler l'ordonnance, au début je savais pas que les effets secondaires venaient du traitement donc j'ai passé ça sous silence...

Jusqu'à ce que ça devienne trop et qu'encore une fois, contre ma volonté, "qui de droit" comme j'ai l'habitude de le dire, s'invite à la fin de la séance pour dire que physiquement, c'est insupportable pour moi, en décrivant les scènes pas très classes... Et là, on me ressort une ordonnance Abilify + une ordonnance pour du Xanax. "Qui de droit" a déchiré l'ordonnance sur le champ en disant qu'il ne fallait pas que je finisse en légume.

Ensuite, au bout d'un an et demi, j'ai commencé à rencontrer des gens de mon âge (donc dans la tranche 15-20 ans plus ou moins) qui avaient des parcours bien pires que moi, notamment subi des passages en hôpital psychiatrique pour certains... Et je leur ai demandé comment est-ce que je pouvais faire pour arrêter parce que j'avais littéralement l'impression que ça me tuait à petit feu... On m'a juste dit : "Si toi tu te sens mieux sans prendre de médocs, ne les prends plus, arrête d'en prendre".

Et j'ai commencé à rentrer tous les Vendredi soir chez moi avec mon pilulier plein. De temps en temps, je les jetais... Et ça n'a pas plu. Et de là, j'ai arrêté total. Pendant l'été qui a suivi, j'ai commencé à craquer, j'appelais ça "une dépression nerveuse" parce que j'avais vraiment les nerfs qui lâchaient... On m'a dit de reprendre de l'Abilify, j'en ai repris quelques jours... Je n'avais plus les effets secondaires d'avant mais des idées noires monstrueuses... Et quelques jours après, j'ai tenté de faire... "Une grosse bêtise", on dira. Mais je suis toujours là et bien en vie.

Et de là, je me suis dit "C'est fini, plus jamais je touche à un traitement psychotrope de ma vie, plus jamais je retourne chez un psychiatre de ma vie".

Et du coup, j'ai tout stoppé de moi-même, aucune dépendance, ça m'a fait un bien fou. Et même avec le reste des soucis autour, je ne me suis plus jamais retrouvée dans des états similaires et ça va beaucoup mieux.

Je n'ai accepté de revoir des psychiatres qu'uniquement depuis quelques mois parce que cette fois-ci, c'était mes démarches et ça me semblait nécessaire et que les personnes qui m'ont encouragé à y aller étaient ultra bienveillantes envers moi et que personne ne m'a forcé.

Je viens de passer un peu plus de 6 mois non stop sous Xanax et j'ai eu absolument aucun souci avec, niveau sevrage ça s'est fait vraiment niquel donc je ne pense pas que ça aurait changé grand chose à mon état si à l'époque, j'en avais pris avec l'Abilify. C'était vraiment le traitement initial le souci.

[DavCH]

Bonsoir,

Je te remercie pour ce témoignage. Il vaut de l'or (pour moi et toutes les victimes actuelles et potentielles de ces "drugs" comme le disent très justement les américains pour désigner les drogues mais aussi les médicaments) !

Tu as fait ce qu'il fallait et je te tire mon chapeau ! Un grand bravo !

Merci

[Fluxus]

Bonsoir,

Je te remercie pour ce témoignage. Il vaut de l'or (pour moi et toutes les victimes actuelles et potentielles de ces "drugs" comme le disent très justement les américains pour désigner les drogues mais aussi les médicaments) !

Tu as fait ce qu'il fallait et je te tire mon chapeau ! Un grand bravo !

Merci

Après, attention, je ne prône pas l'arrêt immédiat d'un médicament, vraiment, si t'as la possibilité d'avoir un professionnel qui peut t'aider et te guider pour arrêter, saisis l'opportunité ! C'est vraiment super important de pas être seul dans ce genre de démarches.

Moi j'ai fait ça parce que physiquement, je ne pouvais plus tenir, ça m'a massacré entièrement, j'avais 17 ans, ça m'a bouffé et je voyais bien que plus j'insistais, plus ça empirait donc à un moment, je me suis dit "Laisse tomber, si ça ne va pas c'est qu'il faut pas forcer, ça te fait plus de mal que de bien, donc arrête". (Oui j'ai fait un fail que je viens d'éditer, potentiellement un lapsus )

Mais voilà, sinon, vraiment j'insiste sur le fait que se faire suivre pour arrêter des traitements, c'est très important.

[DavCH]

Je sais ne t'en fais pas mais te remercie de ton apport.

L'important pour moi était de pouvoir lire d'autres récits de "personnes comme moi".

Bonne soirée

[Fluxus]

Je n'ai pas été confrontée à cette question mais ..
N'oublie pas à la fois la question de l époque: il était courant d'administrer ce genre de médicaments il y a de cela quelques années. Ça ne faisait frémir personne.
Et ça persiste encore chez certains professionnels de santé...
Et il y a eu aussi jusqu'à il n'y a pas si longtemps et ça persiste encore... Des parents qui ont suivi les recommandations médicales faute d'infos et d'autres alternatives...
Et beaucoup de famille hélas tombent dans le panneau "faut lui serrer la vis" ou "on va le cachetonner" pour X raisons...
Parce que quand tu n'as pas trop de recul, que tu n'y connais rien... Et que tu écoutes le médecin qui te balance un truc, tu le suis ... Tu fais confiance.

Après, ceux qui le font en toute connaissance de cause, c'est qu'ils sont égoïstes et pensent pouvoir ramener le jeune avec TSA à leur norme... Et que le traitement gomme son TSA. C'est très typique! très peu de neuro typique a ce recul suffisant pour ce dire que son enfant ne sera pas comme si le TSA était un truc qu'on peut lui retirer... Ils refusent d'imaginer ça fait partie de l'enfant. Aucune ouverture d'esprit!
Il y en a beaucoup.

je souhaite à mes collègues profs quand je les entends discuter de façon aussi humiliante de certains élèves ne serait ce que dys... Je leur souhaite un proche concerné, petit fils ou autre, pour voir s'ils ouvriraient leur esprit... Je ne sais pas s'ils en sont capables.

spéciale dédicace à une personne proche, maman démunie et sans aucune source d'infos dans les années 90/2000, par rapport à son fils. Aucun diagnostic à ce jour mais curieusement, mon fils... lui ressemble furieusement dans ses comportements atypiques ... D'où grande suspicion de TSA chez ce jeune de plus de 30 ans bousillé par la psychiatrie des années 90/2000 (il refuse toute discussion et ne veut pas aller voir de pros ne serait ce que comportementaliste) et grosse culpabilisation de sa maman à qui "on" ( l'autorité médicale) a conseillé des choix... Faute de mieux et qui à l'époque ne faisaient sourciller personne... Je ne parle pas de médicament mais d'orientation en institut spécialisé au milieu de déficients et petites frappes mises là en redressement

Oui, voilà, justement, je comprends tout à fait qu'un parent, comme je l'ai dit ci-dessus, puisse se retrouver démuni face à un enfant qui n'a rien à voir avec les autres ou qui, pour une raison ou une autre peut lui mener la vie dure. Du coup, d'un côté, je peux comprendre le fait qu'on puisse aller demander conseil à un psychiatre...

Mais j'ai du mal à tolérer le fait de forcer. Surtout, de voir que ça s'empire et ne pas réagir.

Au début, tu commences le traitement, au bout des 2 premières semaines, tout le monde te dit "Ah oui, on voit une amélioration, c'est que c'est bon !" alors qu'en réalité, tu es juste complètement "shooté" les premiers jours... Et puis ensuite, c'est la descente aux enfers...

Du coup de mon côté, à l'époque, l'idée du TSA était inexistante dans ma famille, ça restait une "insulte" pour certains membres de mon entourage de me qualifier ainsi et 2 ou 3 personnes ont commencé à douter, en ont parlé à ma mère en mode "Oui, désolée, je me raccroche aux clichés mais ça fait beaucoup de points communs et ça colle vraiment beaucoup quand même". Et puis la réponse c'était : "Hein quoi ?! Non mais ça va pas, si elle avait un problème comme ça, les médecins l'auraient déjà vu !".

Donc y a même pas encore 5 ans, c'était encore vu comme une tare... Même par un parent professionnel de santé et qui n'y connaissait rien au sujet...

Donc on a continué comme ça... Après, j'ai pu consulter un psychologue, avec qui une fois, on a abordé justement la question des traitements chez les personnes avec des troubles du neurodéveloppement.

Et, c'est vrai que chez les enfants TDAH, on discute énormément traitements par exemple. Du coup, je me suis demandée si c'était réellement nécessaire, dans le sens où est-ce que c'est vital ou, justement, il faut accepter que ça fasse partie de leur façon d'être et les laisser vivre sans chercher à les enfermer dans un traitement.

Donc, j'ai pu voir un psy qui était du point de vue où pour lui, un TDAH, ça ne devait pas "se contenir", encore moins avec un traitement médicamenteux. Après, j'imagine qu'il faut évaluer aussi la balance avantages/inconvénients et que si ça devient envahissant pour l'enfant lui-même, il y a lieu d'agir (ou entravant au niveau de la scolarité par exemple alors qu'il y a un gros potentiel à côté).

Après les TDA/H, c'est le TND sur lequel j'ai jamais eu énormément d'informations, hormis le stéréotype de l'hyperactif déchaîné. On m'a souvent assimilé à l'hyperactivité et à l'inattention, l'étourderie, la personne lunaire au possible (mais au final, je pense que c'était plutôt caractéristique du TSA, que le reste) et j'ai connu pas mal de monde qui ont dit que ça n'avait littéralement rien à voir avec ce à quoi on peut penser à première impression.

Mais du coup, voilà, quand j'ai écrit ce sujet, je pensais notamment à ce genre de traitements qu'on peut décider d'administrer pour des personnes TSA avec troubles associés (notamment ce dernier dont on parlait) où le traitement a l'air assez courant de ce que j'ai pu lire pas mal de fois. Mais c'est tout aussi valable pour le premier cas, où la personne n'a aucun diagnostic et qu'on tente de traiter une éventuelle pathologie psychiatrique qui n'est même pas présente...

Je suis totalement d'accord sur ce manque d'ouverture d'esprit où les gens sont encore dans l'idée que le TSA se traite, encore dans l'espoir de pouvoir dissocier la personne du TSA... C'est assez désespérant, oui.

[Fluxus]

Et pour compléter ce qui a été écrit ci-dessus : Au début, de mon côté, c'était vraiment ça, ce mood où tout le monde cherchait à me rendre "normale", sous prétexte que "mon comportement n'était pas normal" et que "j'avais un problème".

Il fallait à tout prix que je devienne "normale" pour eux. Même ça, jamais compris.

En tout cas, selon leur norme à eux, parce que pour moi, ça veut rien dire être "normal". Je suis normale. Certainement à ma façon mais je suis normale.

Pour en revenir à la période où quelqu'un avait pour la première fois mentionné le fait que ça pouvait être un TSA et qu'on a répondu à ça que "Si c'était ça, au vu de la blinde de médecins, de psy et de spécialistes que j'ai vu depuis ma naissance, on l'aurait déjà su avant si j'avais un problème et ça se serait déjà vu"... Comme si l'autisme allait se voir sur mon visage, lol.

Eh bien j'ai du mal à concevoir l'idée qu'on ait pu considérer (rien que par les termes employés dans les propos), les TSA presque comme une "tare"...

Tandis qu'à côté, si on voulait me traiter pour une pathologie psychiatrique, on me disait que "Tu sais, c'est pas une honte d'avoir besoin d'un traitement pour aller mieux" ou encore "C'est pas une honte de voir un psychiatre".

A croire qu'avoir un enfant atteint d'une pathologie psychiatrique, c'est plus acceptable pour un parent que d'avoir un enfant autiste...

J'ai jamais pensé que c'était une honte, bien loin de moi cette idée, j'ai toujours été une des premières personnes à dédiaboliser la santé mentale depuis mon plus jeune âge, à toujours me tourner naturellement vers les gens isolés, sûrement pour espérer trouver des gens un peu divergents comme moi mais des gens qualifiés de "personnes à problèmes" selon mon entourage.

"Arrête de fréquenter ces gens là, ils sont pas normaux, ils ont un problème, ça va déteindre sur toi !" ou encore "C'est à force de fréquenter des gens bizarres que t'es comme ça, ils t'ont monté la tête" qu'ils disaient...

Bizarrement, y avait déjà pas mal d'éléments qui justifiaient ma différence bien avant tout ça (bien mis en évidence lors des bilans au C.R.A. d'ailleurs) mais fallait que je me conforme, que je sois "normale", fallait éradiquer ce qui était ma façon d'être. Du moins, je le vois comme ça...

Toujours cherché à comprendre, toujours fait preuve de tolérance envers tout le monde sans jamais exclure personne alors qu'on me faisait croire à côté que j'étais le cliché en personne de la personne saine, stable, sans problèmes, complète sur tous les plans, comme si j'étais "mieux que", encore une fois, parce que personne n'a rien vu avant, ou même peut-être rien accepté sous prétexte qu'à l'époque, l'autisme, c'était grave, c'était pathologique, c'était la déficience, c'était le handicap à 100%, dans leurs esprits...

Je pense qu'encore une fois, il y a sûrement cet espèce de débat autour de la définition de "l'intelligence", de l'intellect... Pourtant, savoir que j'avais 1 profil HP, ne les a pas aidé sur la question.

Ils devaient penser que "j'étais trop bien pour traîner avec d'autres gens que des têtes de classe, que j'avais des résultats trop bons pour être comme je suis".

Des attentes des parents qui vont définir si des comportements vont faire de nous une personne intelligente ou une personne bête.


Bref, je m'égare.

J'ai conscience que c'est hard à lire tout ce que j'écris. Après c'est issu de mes interprétations, de certaines paroles que j'ai pu entendre et de comment est-ce que je les ai reçues et je les vois avec le temps.

Après encore une fois, à prendre avec des pincettes parce que je sais bien qu'il y a quelques années, c'était déjà compliqué alors si on remonte à plus de 10 ou 15 ans... C'était encore plus compliqué.

[Kasia]

Bonjour,

Mon fils de 16 ans est sous Abilify+Sertraline et quelquefois tercian. Il allait très très mal, il ne comprenait pas ce qui lui arrivait. Au début ses crises d'anxiétés étaient tellement présentes qu'un psychiatre lui avait prescrit du Tranxène + Sertraline, le pédopsychiatre n'était pas d'accord du tout pour le Tranxène mais ok pour la Sertraline. Ensuite il est parti dans une unité pendant 5 semaines, une autre pédopsy, on rajoute l'Abilify.
Tout ça pour dire que pour un parent tout cela est très complexe, je n'étais pas pour l'Abilify mais mon fils si et il ne veut pas l'arrêter encore moins la Sertraline.
J'ai espoir qu'après l'adolescence il puisse se passer des médicaments. Pour un parent c'est terrible de voir son enfant obligé de prendre des traitements à son âge.

[DavCH]

Bonsoir,

Oui, pas évident en effet.

J'ai déjà de la peine à comprendre qu'on impose ces médicaments, cette camisole chimique, aux adultes mais aux enfants/adolescents, ça me dépasse

De plus, les antipsychotiques ne sont pas faits/adaptés pour les personnes TSA, encore moins sur le long terme !!

J'espère que cela s'arrange pour vous et votre fils...

Bonne nuit

[Fluxus]

Wah, j'avais oublié que j'avais écrit ce sujet.

Après j'avais pas créé ce topic dans le but de faire culpabiliser ou de reprocher des choses à des parents ou autre, c'était purement histoire de savoir comment pensait un parent dans ce genre de situation.

Après voilà, avant, on voyait les "effets" d'un traitement uniquement pour ce qui était écrit sur la notice et pour ce que la molécule était destinée à traiter de base.

Avec le temps, je connais de mieux en mieux le monde de la psychiatrie et même sans traitement spécifique à l'heure actuelle, je vois bien qu'il y a 2 niveaux et qu'il y a parfois des médicaments qu'on prescrit dans un but qui n'est pas celui du rôle principal de la molécule.

J'entends par là que c'est un peu comme les personnes qui se font prescrire une pilule contraceptive pour des raisons et des aspects autres que la contraception (qui est initialement ce qui justifie la prescription d'une pilule, le reste est arrivé après) : Je pense notamment aux personnes qui la demandent pour agir sur d'autres effets hormonaux de type régularité/flux des menstruations ou encore pour diminuer leur acné...

Et bien les psychotropes et traitements médicamenteux dans le cadre de la psychiatrie, c'est plus ou moins ça, souvent.

C'est à dire que le médicament prescrit est parfois détourné de son utilisation première pour gommer ou atténuer des "symptômes" autres, alors que parfois il y en a juste 1 seul qui fait partie de la symptomatologie pour laquelle on traite avec cette molécule.

Du coup, tu te retrouves avec des gens qui peuvent se retrouver sous neuroleptiques, sous antipsychotiques ou que sais-je, pour traiter des "problématiques"* qui ne nécessitent pourtant pas autant... Juste parce que tel ou tel médicament fonctionne pour ces effets là sur telle personne... Avec les conséquences qui peuvent aller avec, malheureusement.

D'où la nécessité d'avoir une explication très claire sur l'utilisation du médicament, ce qu'il est destiné à traiter et comment. Sinon, ça s'appelle se faire imposer un traitement et se soumettre et subir.

*Quand j'entends "problématiques", j'entends aussi le fait que personnellement parlant, je trouve ça con qu'un parent sachant son enfant TSA aille consulter parce qu'un gosse fait des crises qui se trouvent être très souvent les conséquences d'une problématique liée au TSA et qui a été renforcée par d'autres événements. Idem, pas une volonté de reprocher, juste que même un parent ne peut pas toujours se mettre à la place de l'enfant, ce qui complique évidemment les choses vu qu'un parent peut parfois penser voir de la souffrance dans un comportement atypique.

C'est peut-être mal exprimé et maladroit encore une fois mais en gros, s'il n y a pas de comorbidités/troubles associés qui sont de l'ordre d'une pathologie nécessitant un traitement, je trouve ça horrible de chercher à atténuer des crises par exemple.

Pour moi, mon TSA, c'est aussi les crises qui vont avec et c'est pas toujours négatif.

Après bien-sûr, encore une fois, c'est moi avec mon recul, c'est moi avec mon parcours, c'est moi avec mon avis personnel et ce n'est pas la situation de tout le monde.

[EnHans]

C'est une problématique intéressante, voire même philosophique.