En parler au conjoint (qui ne se doute de rien)

[Katrina]

Bonjour à tous !

Je me demande s'il y a des parents qui sont (ou qui ont été) dans ma situation, à savoir que l'un se doute (ou sait déjà) que son enfant à un trouble type TSA et l'autre parent ne se doute de rien... comment avez-vous géré la situation ? Est-ce que vous avez attendu d'avoir un diagnostic officiel pour aborder le sujet avec le conjoint ? Est-ce que ça a déclenché des crises ?

Dans mon cas, ça fait un moment que je me dis qu'il y a des trucs pas très normaux chez mon fils (disons depuis ses 20 mois) mais ça ne fait que depuis avril de cette année que je suspecte fortement un TSA. Mon mari voit bien qu'il y a un retard de langage, mais vu que toute sa famille le rassure (genre "t'inquiète pas, je connais le fils de untel il a parlé à 4 ans et puis la fille de untel elle a parlé à 5 ans"), il se dit juste que notre fils parlera quand il sera prêt. Je lui ai un peu expliqué les conclusions des bilans orthophonique et psychomoteur (retard important dans tous les domaines et les pré-requis au langage ne sont pas tous là) pour essayer de lui mettre la puce à l'oreille, sans succès. Je ne lui ai pas dit franchement qu'on pensait à un TSA car j'appréhende sa réaction. Déjà j'ai vu comment il a réagit quand on a appris qu'il y avait une malformation aux pieds (qui se soigne très bien mais qui nécessite kiné intensive + attelles pendant quelques années), bon sa réaction est humaine certes, mais j'avoue que je n'ai pas envie de repasser par là. D'un autre côté, porter tout ça toute seule et avoir l'impression que l'autre s'en fiche, c'est dur

Si vous avez des conseils, je suis preneuse.

[freeshost]

Je n'ai pas de conseil mais je sais qu'il y a déjà eu des couples où un parent envisage/accepte l'autisme tandis que l'autre se ferme/dénie.

La personne qui envisage l'autisme de son enfant peut arriver à un certain "succès" (le diagnostic d'autisme) avec des professionnels qui connaissent et envisagent l'autisme. Mais ça peut prendre du temps quand on tombe de Charybde en Scylla sur des personnes professionnelles qui diabolisent et nient l'autisme, ne veulent pas en entendre parler.

Une fois le diagnostic posé, il peut arriver que le parent qui niait l'autisme :

- prenne acte, accepte, puis s'adapte, prenne connaissance de l'autisme ;
- continue de nier en bloc ;
- accepte, mais pas devant l'autre conjoint (n'admet pas s'être trompé) ;
- etc.

En tout cas, ne lâche pas, persévère.

Peut-être l'encourager à accepter son enfant tel qu'il est.

[Katrina]

Merci pour ta réponse freeshost.

D’après plusieurs sites, il y a plusieurs étapes mais les premières c’est toujours : choc, puis déni, puis colère… l’acceptation vient en dernier

Mes parents ont fini par y penser par eux-mêmes (et ils essayaient de me mettre la puce à l’oreille, ne sachant pas que j’étais déjà au courant ! ). Ce serait bien si mon mari pouvait y penser par lui-même aussi

[Dinolette]

Bonjour Katrina,

Alors pour notre cas,voilà ce que je peux dire. Après une longue errance diagnostique, mon mari ne savait plus trop quoi penser du comportement de notre fils. J'ai continué à consulter une psychologue en libéral en lui parlant de mes difficultés avec mon fils, elle a alors évoque "l'autisme" et sa forte suspicion. Lorsque j'en ai parlé à mon mari, il n'y croyait pas du tout et semblait sceptique. Moi de mon coté, pendant des nuits, j'ai pleuré car même sans avoir fait les évaluations etc je le savais tout au fond de moi que c'était ça...le mot autisme résonnait dans ma tête et d'énormes angoisses ont surgi.

S'en est suivi le pré-diagnostique par le pédopsychiatre puis le parcours diagnostique complet en centre où nous avons participé tous les deux à tous les rdv. La secrétaire était surprise car apparemment c'est rare que les 2 parents soient ensemble pour chaque rdv. Pendant ce diagnostique, nous avons souvent parlé du "'résultat potentiel' et comme les tests ont pris plus de 6 mois, on a le temps de cogiter et d'en parler, de ce qui allait changer pour nous, de ce foutu dossier MDPH que nous connaissions bien car nous avons déjà une grande fille handicapée et on savait ce que ça signifiait bien que le handicap soit différent.
Mon mari ne s'est jamais documenté sur l’autisme contrairement à moi qui ait beaucoup beaucoup lu sur le sujet et visionné des documentaires, débats etc c'était ma façon à moi de "m’approprier le domaine" je ne sais pas si ça se dit lol mon mari lui n'a jamais fait cela mais par contre lui est toujours beaucoup plus optimiste que moi sur l'avenir en me disant que notre fils même si il est différent nous apporte beaucoup etc donc même si au début il ne croyait pas au diagnostique, il l'a très bien accepté lorsque le diagnostique officiel a été posé et sait être présent au quotidien pour les rdv, le suivi etc il a même suivi une formation de plusieurs jours destinée aux parents et organisés par des professionnels formés au TSA. Chaque parent évolue, à un rythme différent , l'important est de rester dans la communication et l'échange.

Bon courage vraiment!

[Cardamome]

C'est assez courant ce genre de différence de réaction vis à vis de la suspicion, puis du diagnostic.
Je le constate à l'association TSA de mon coin... Et aussi pour les suivis en discutant avec les autres... mamans (un seul papa de temps en temps).



Que faire pour y remédier?
Je n'ai aucun conseil. S'armer de courage et espérer que le conjoint ouvre enfin les yeux. Ça peut être une tierce personne aussi qui sert pour réaliser les choses...

Le déni facilite beaucoup de choses, l'orgueil, la fierté mal placée...
Mais ne résoud rien. Et pire est parfois perte de temps ou source de maltraitance.

Je ne lui ai pas dit franchement qu'on pensait à un TSA car j'appréhende sa réaction. Déjà j'ai vu comment il a réagit quand on a appris qu'il y avait une malformation aux pieds (qui se soigne très bien mais qui nécessite kiné intensive + attelles pendant quelques années), bon sa réaction est humaine certes, mais j'avoue que je n'ai pas envie de repasser par là. D'un autre côté, porter tout ça toute seule et avoir l'impression que l'autre s'en fiche, c'est dur.

Je réfléchis à ce qui est écrit. Qu'est ce que tu appréhendes dans sa réaction: qu'il s'énerve? Nie? Qu'il se moque?
Ou bien est ce aussi une étape compliquée pour soi car en parler, dire le mot avec son conjoint c'est rendre la chose plus concrète encore ?
Un peu des deux?
Je n'ai pas de conjoint mais j'ai longtemps eu des soupçons pour le diagnostic avant qu'il ne soit posé. J'avais osé m'en ouvrir auprès d'un professionnel au CMPI quand mon fils avait 6 ans. Il m'avait ri au nez et balayé d'un revers. J'ai pris soin de ne jamais en reparler dans cet endroit de peur que ça me porte tord (la mère avait bon dos dans ce milieu psychanalyste !) et je ne voulais pas être accusée d'être la cause des troubles de mon fils et de perdre du temps dans une telle piste.
Des années après, en préparant le dossier pour le CRA, il a fallu que j'en parle au pédiatre.
Le plus dur : voir écrit sur son courrier pour le CRA que l'hypothese d'un TSA était plausible. Pourtant je le savais au fond de moi et c'est moi qui ai lancé la démarche.
Ça a été dur alors je peux imaginer un conjoint dans le déni pour X raisons et qui n'a pas encore eu le temps de cheminer avec cette idée... Ça peut être compliqué à entendre.
Au moment du diagnostic aussi j'ai eu à la fois un soulagement très égoïste: je n'étais pas folle, je ne me suis pas trompée, je connais bien mon fils il n'est pas le gosse mal élevé décrit par l'école...
Mais aussi le vertige de la suite...
C'est un TSA. C'est pour toujours. Je fais tout pour l'aider et pour son autonomie mais il restera avec son TSA toute sa vie. Il devra se le gérer seul. C'est très dur aussi de réaliser ça en tant que parent.

Courage.

[Katrina]

Tout d’abord merci pour vos réponses !

Qu'est ce que tu appréhendes dans sa réaction: qu'il s'énerve? Nie? Qu'il se moque?
Ou bien est ce aussi une étape compliquée pour soi car en parler, dire le mot avec son conjoint c'est rendre la chose plus concrète encore ?
Un peu des deux?

C’est vraiment sa réaction à lui que j’appréhende, moi j’ai eu le temps de digérer un peu. Il est fier et très fier de son fils, il ne supporte pas qu’on pense que son fils puisse avoir un quelconque problème. Donc si je me fie à sa réaction pour la malformation aux pieds, d’abord il va minimiser, dire que ça s’arrangera tout seul et qu’il y a plein d’enfants qui parlent tard. Puis il se mettra en colère, contre les médecins qui osent faire de tels diagnostics, contre moi parce que je les crois et parce que c’est moi qui ai initié cette démarche. Puis il dira que c’est de ma faute, parce que j’ai pensé qu’il y avait un problème donc j’ai attiré le problème avec mes pensées, parce que si c’est héréditaire ça vient forcément de mon côté, parce que j’ai dû faire quelque chose pendant ma grossesse qui a engendré ce problème…

Du coup là je lui dis juste qu’il y a des retards et que tous les rendez-vous c’est pour avoir de l’aide pour qu’il puisse progresser.
Pour les pieds, autant il était en colère et dans le déni au début, autant il a bien assuré ensuite au niveau du suivi (kiné 6 fois par semaine la première année…). Mais il est furieux s’il apprend que j’en ai parlé à des collègues (fierté toujours…). Là j’ai l’impression qu’il fait un peu l’autruche en espérant que ça s’arrange tout seul.

[freeshost]

Aucune personne n'est parfaite.

Sus au validisme !

On n'aime pas une personne juste parce qu'elle est parfaite.

[Mlle-Qui]

Tout d’abord merci pour vos réponses !

C’est vraiment sa réaction à lui que j’appréhende, moi j’ai eu le temps de digérer un peu. Il est fier et très fier de son fils, il ne supporte pas qu’on pense que son fils puisse avoir un quelconque problème. Donc si je me fie à sa réaction pour la malformation aux pieds, d’abord il va minimiser, dire que ça s’arrangera tout seul et qu’il y a plein d’enfants qui parlent tard. Puis il se mettra en colère, contre les médecins qui osent faire de tels diagnostics, contre moi parce que je les crois et parce que c’est moi qui ai initié cette démarche. Puis il dira que c’est de ma faute, parce que j’ai pensé qu’il y avait un problème donc j’ai attiré le problème avec mes pensées, parce que si c’est héréditaire ça vient forcément de mon côté, parce que j’ai dû faire quelque chose pendant ma grossesse qui a engendré ce problème…

Du coup là je lui dis juste qu’il y a des retards et que tous les rendez-vous c’est pour avoir de l’aide pour qu’il puisse progresser.
Pour les pieds, autant il était en colère et dans le déni au début, autant il a bien assuré ensuite au niveau du suivi (kiné 6 fois par semaine la première année…). Mais il est furieux s’il apprend que j’en ai parlé à des collègues (fierté toujours…). Là j’ai l’impression qu’il fait un peu l’autruche en espérant que ça s’arrange tout seul.

Peut-être que tu le sous estime un peu aussi ? Il pourrait te surprendre...

Pour mon cas, c'est moi que je suspecte d'autisme, j'ai entamé des démarches seule, j'avais peur de la réaction de mon mari (nier, ne pas être soutenue, être celle qui cherche la petite bête...) et finalement je me suis lancée au bout de 7 mois de torture intérieure !!
Sa réaction ? "bah ouai je m'en doutai un peu que tu étais différente"

Ceci dit, comme je pense que mes enfants sont concernés aussi, à leur sujet il est plutôt dans le dénie... il voit qu'il y a des particularités, mais pour lui c'est une question d'éducation !
Ca va être dur de faire changer les choses si un jour nous avons mes enfants et moi un diag de TSA