Un cas complexe

[bernard]

Parmi nos relations, il y a une famille qui a 2 enfants avec TED.
Nous les connaissons depuis plusieurs années, et leur fille (Marie) du même âge que la nôtre, avait été invitée il y a 3 ans pour venir en vacances à l'océan avec nous. Lulu et Marie s'entendaient bien et j'avais alors remarqué le comportement de Marie comme NAT, sans pour autant dire qu'elle était aspie. Elle était plutôt "molle" et aucun signe de type "battement des mains" ou stress dans des situations qui nous stressent.
Marie a beaucoup de problèmes à l'école, comme son petit frère B.
Le plus visible des dys* est la dyslexie.
Pour une fois devant un cas complexe où la conclusion est loin d'être évidente, j'ai été à cours d'idée; et après discussion avec les parents, ils sont allés au CRA.
Après plus de 6 mois de rendez-vous avec les psys du centre, la seule conclusion qui a été tirée est que les deux enfants sont atteints d'une grave dyslexie (bon ça on le savait, mais les pros il leur faut du temps).
Je pensais qu'ils auraient émis d'autres hypothèses. Nada.
Le conseil des psys a été de la mettre l'an prochain dans une école spécialisée pour prendre en compte les dyslexiques.
Le papa a trouvé une école privée à 20 km au sud de chez eux, mais il ne conduit pas (pb de myopie) et la maman prend la voiture à 5h du mat pour aller faire des ménages. Le couple a fait des demandes pour des prises en charge des trajets en taxi pour les divers visites hebdos chez les professionnels classiques (orthophoniste, psychologue, etc ...) et pour les trajets domicile-école. La prise en charge des taxis a été accepté sauf pour le trajet école-domicile.
Sans cette aide, Marie continuera dans son école habituelle, qui n'est pas adaptée pour son cas.
Je me demande si le refus ne vient pas du fait que les psys n'ont pas pu prononcer un nom comme autisme ou asperger.
Si Jean a des questions pour savoir comment continuer (je ne sais pas tout sur ce cas, et je peux demander au couple plus d'infos si besoin).
Pourtant, au dernier rendez-vous, après discussion sur la future conf de l'automne sur l'autisme, où le papa veut venir avec nous, il a posé la question de l'autisme et les psys ont répondu : on peut dire que c'est une forme d'autisme (mais sans plus de précision).
Pour son frère B, je penche pour un autisme de Kanner (il parle peu, fait des phrases courtes, juste le nécessaire, ou des signes), mais lui aussi n'a jamais de colères, par contre le stress est visible.
Tous les deux venaient cette année au club poney de Lulu.
Mais Lulu s'est détachée de Marie, qui n'arrive plus à suivre. Et les deux enfants ne sont plus ensembles (elle n'est pas assez réactive au goût de Lulu, trop lente, trop "molle"). L'an prochain, je ne suis pas sur que le couple remettra ses enfants au club.
Si certains ont des idées pour faire avancer les choses.
Que faut-il faire, ou que manque-t-il pour que le taxi soit accordé sur les trajets scolaires ?
Je pense que l'école fait pension, donc il se pourrait que seuls 2 trajets par semaine soient nécessaires.
De mon côté, je pensais les faire adhérer à l'assos locale où je rencontre le 1er mercredi soir de chaque mois des parents en difficulté avec l'administration, et qui possède des psychologues formées à l'autisme et des avocats pour aller devant les tribunaux quand la loi est bafouée par les services de l'Etat.

[Jean]

Extrait du dossier de Déclic sur le sujet :

Sur le papier, les choses sont simples : le conseil général organise le transport scolaire de tous les élèves, y compris les élèves handicapés. Sur le terrain, c'est parfois plus compliqué, car les services ont du mal à prendre en compte les situations individuelles.

Votre enfant est scolarisé dans un établissement public ou privé sous contrat? Il a un taux d'invalidité de plus de 50 % et ne peut, du fait de son handicap, utiliser les moyens de transport en commun pour suivre ses cours? Si ces conditions sont réunies, alors le conseil général de votre département - ou le Syndicat des transports d'Île-de- France (STIF) en région parisienne - a l'obligation de prendre en charge ses frais de déplacement, à raison d'un aller retour par jour entre le domicile et l'établissement.

Taxi individuel, taxi collectif ou voiture des parents. Les textes ne précisent pas les modes de transport des élèves handicapés. Les enfants les plus lourdement atteints peuvent bénéficier d'un taxi ou transport adapté individuel, mais pas systématiquement. Les conseils généraux essayent de grouper les enfants d'un même quartier dans des tournées collectives.
Si les parents sont en mesure d'assurer le transport, ils peuvent demander à être remboursés de leurs fiais : l'indemnité varie selon les départements, de 0,14 € à 0,30 € par kilomètre.

La prise en charge des frais de transport des élèves et étudiants handicapés est définie à l'article R213-13 du code de l'Education, à consulter sur wwvv.legifrance.gouv.fr

Procédures : faire reconnaître le handicap par la CDAPH (demande à déposer à la MDPH). Puis déposer une demande auprès du responsable de l'établissement scolaire. (fiche 10 du guide de l'UNAPEI)

Pour les visites chez les professionnels, c'est l'assurance-maladie qui prend en charge (procédure différente).

Il n' pas été question d'une demande d'AEEH ?

[Murielle]

Jean, je vais probablement mettre les pieds dans le plat, mais ne faut-il pas que l'enfant soit reconnue "ALD" (Affection Longue Durée) pour cette prise en charge.?
Pour ma part, c'est ce qu'il m'avait été expliqué à l'époque où nous étions sur la région nantaise....Mais c'était pour aller au Centre de Jour, ce qui n'est peut-être pas pareil pour un trajet scolaire .?
J'espère que cette famille trouvera une solution Bernard...

[Jean]

Effectivement, pour tous les soins (ce qui est le cas de l'hôpital de jour), il faut être reconnu en ALD pour avoir la prise du transport.

Un diagnostic de TED conduit à la reconnaissance d'une ALD. En effet TED = TSA = "psychose infantile".

La procédure, pour celà, c'est un certificat médical indiquant le diagnostic adressé au médecin-cosneil de la caisse d'assurance-maladie (la CPAM en général).

Pour les enfants handicapés, c'est le conseil général qui finance le transport scolaire.

Pour les enfants scolarisés dans des établissements spécialisés (type IME), le coût des transports collectifs des enfants en externat ou semi-internat est pris en charge par le budget de l'établissement (et ce budget est pris en charge par l'assurance-maladie). C'est une quesiton qui a fait récemment l'objet de conflits avec les CPAM, en lien avec la mise en place de la PCH (prestation de compensation du handicap).

[bernard]

J'ai pris note de toutes ces infos que je transmettrai.
J'espère que le cas se dénouera d'ici la prochaine rentrée.