Peur des malentendus pendant le diagnostic

[Fluxus]

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "À propos de l'autisme et du S.A.".


Salut, je sais que ça fait pas mal de sujets en une journée postés sur ce forum mais ce dernier est en quelques sortes la principale raison de ma venue ici. J'espère poster au bon endroit.

Il ne me reste plus que quelques mois visiblement à attendre avant d'être recontactée par le C.R.A. de ma région (ayant déjà pu déposer mon dossier et obtenir un entretien de pré-évaluation il y a peu) pour passer le reste des bilans avec l'équipe pluridisciplinaire.

Mon souci c'est que j'angoisse déjà à l'idée d'aller passer les bilans : Ceux qui relèvent de bilans "paramédicaux" ont déjà été effectué pour une bonne partie et récemment, je pense donc que je ne les repasserai pas.

Ceux qui m'inquiètent, ce sont les bilans qui sont spécifiques au diagnostic TSA. C'est pour moi ceux qui sont les plus déterminants au final.

Voici donc mes quelques appréhensions ici :

1/ J'ai énormément de difficultés à m'exprimer à l'oral et à maintenir une conversation, sauf sujet portant sur mes intérêts restreints. Par conséquent, j'ai affreusement de mal à parler de mes ressentis et émotions et j'angoisse assez de ne pas pouvoir sortir tout ce que j'ai à dire (il y a vraiment beaucoup beaucoup beaucoup de choses).

J'ai une très forte aisance à l'écrit, pensez-vous que je peux me présenter avec des notes papier voir des textes écrits afin de leur faire lire si jamais le blocage est trop élevé ?


2/ Suite logique de la première question : Je n'ai JAMAIS fait de recherches sur les TSA (idem sur le HP avant d'être détectée) afin d'éviter toute influence quelconque ou biais ou effet barnum.

L'équipe pluridisciplinaire risque-t-elle de penser que j'ai fait des recherches à l'avance et que je cherche à biaiser le diagnostic si je me présente avec des écrits que je leur fais lire ?


3/ On m'a dit qu'il y aurait un entretien filmé, le fait d'être filmée dans la vie quotidienne m'angoisse déjà énormément et j'ai horreur de ça, dois-je parler de cette crainte ?


4/ Si l'on ne parvient pas à réaliser une activité lors de l'entretien qui est filmé ou que l'on éprouve de la difficulté à réaliser ce qui est demandé, cela peut-il être interprété comme un refus de participer et donc quelque chose de non interprétable ?


5/ On m'a dit qu'un de mes parents allait devoir subir un entretien également. Seulement, mon entourage proche (famille) ayant toujours été dans le déni de mes troubles (peu importe lesquels) me disent d'avance ne se rappeler de rien de significatif. Ce simple fait risque-t-il de mettre mon diagnostic en péril ?

6/ Si je présente beaucoup de stéréotypies que j'arrive à très bien contrôler en public mais qui sont très pré-pondérantes chez moi, dois-je en informer l'équipe ou ne croient-ils que ce qu'ils voient face à eux ?

Voilà, questions qui sont poussées quitte à prendre une tournure un peu sophistiquées car si je consulte justement pour ce diagnostic (bien qu'on ait déjà presque plus de doutes du tout [les professionnels aussi] sur le fait que je présente réellement un TSA), c'est pour obtenir des réponses, une légitimité, un diagnostic officiel qui va permettre d'abréger une énorme partie de mes souffrances quotidiennes depuis toujours. C'est donc vraiment très important pour moi car même si je suis encore jeune, toute mon enfance et adolescence ont été un véritable calvaire à cause de ça et du fait qu'on me pense "trop intelligente pour avoir des stéréotypies et trop lucide pour être potentiellement TSA et pour ne pas avoir conscience de certaines choses"... (citations de l'entourage)

Qu'en pensez-vous ? Merci par avance.

[Manichéenne]

1/ Oui, tu peux.
2/ Non.
3/ Tu peux.
4/ Non, si tu n'y arrives pas ce n’est pas un refus de participer et ils sont normalement formés à ça. Je ne sais pas ce que tu imagines, mais il n'y a pas de piège. Et parfois ce qu'on arrive pas à faire est justement ce qu'ils cherchent à voir.
5/ Oui et non. S'ils ne se souviennent de rien qui leur parait significatif, ils peuvent se souvenirs de faits qui seront parfaitement pertinents pour les pros, surtout dans le cadre de questions dirigées. Selon les CRA et ce qui transparaitra de tes tests, l'importance donnée à l'avis des parents peut varier.
6/ Tu peux en parler.

[Fluxus]

Merci pour cette réponse.

Je ne m'imagine rien de particulier, j'angoisse juste beaucoup car tout ça est nouveau pour moi et j'ai subi des choses très violentes à cause du fait que mes difficultés n'aient jamais été repérées plus tôt et surtout parce qu'on ne m'a jamais cru ou qu'on a jamais voulu m'écouter ou prendre en considération mes plaintes sous prétexte qu'il n y avait aucune chance que je puisse présenter un TSA.

D'où le fait que ça m'angoisse énormément. Pour la pré-évaluation, je pensais que ce serait mort, qu'ils avaient pas assez d'éléments du tout pour se faire un premier avis et ça a été tout le contraire, ils ont presque pas douté et ça m'a fait un choc parce que c'était la première fois qu'on prenait mes difficultés au sérieux.

C'est difficile de pas pouvoir penser de manière tordue (bien que ce ne soit pas un mécanisme volontaire ni naturel chez moi du tout de penser de la sorte) quand toute notre jeunesse on a été bercé de choses négatives, de "Tu mens" ou "Tu le fais exprès". De plus, le fait même d'être observée suffit à me déstabiliser...

J'espère que mes craintes sont quand même légitimes ?

[Curiouser]

Sur le premier point, n'hésite vraiment pas, si tu en ressens le besoin.

Je ne sais pas du tout comment cela se passe dans les CRA, mais en libéral, en tout cas chez le médecin qui m'a diagnostiquée, elle demandait un document rédigé pour évoquer le parcours de vie, de l'enfance à l'âge adulte, avec mention des difficultés et éléments que l'on jugeait importants de mentionner. - bon, j'ai fait 44 pages, mon conjoint 80, mais ça peut être beaaaucoup plus court, hein -

Sur les autres points, je rejoins l'avis de Manichéenne.

J'espère que mes craintes sont quand même légitimes ?

Je n'ai pas bien compris ta question. Alors, je vais peut-être répondre à côté
Il me semble que c'est normal d'avoir des craintes quant à ces différentes évaluations, c'est tout sauf anodin ! Surtout quand il y a eu par le passé bon nombre de difficultés et de souffrances.
- si je suis hors-sujet, je veux bien que tu reformules le cas échéant ta question -

[Clovis]

J'avais les mêmes craintes que toi avant le diagnostic mais rétrospectivement je doute qu'on puisse sérieusement donner le change face aux tests et à des professionnels habitués à travailler avec des personnes autistes.

Avant le diagnostic je me disais qu'intérieurement je me retrouvais dans l'autisme mais que somme toute ça ne devait pas vraiment se voir à l'extérieur, c'était un peu me voiler la face je crois.

[PetitNuage]

Pour ce qui est d'être filmé, tu peux le spécifier sur la feuille d'autorisation qu'ils te transmettront.

[Fluxus]

Merci de nouveau pour vos réponses.

Oui, je me demandais si mes questionnements et mes craintes étaient légitimes dans le sens : Est-ce que c'est "normal" que je me pose ces questions ?

Mais en fin de compte, au vu de mon expérience et mon passé, oui, ça l'est.

[Space]

Le simple fait de se poser autant de questions est un élément à prendre en compte dans le diagnostic. Alors reste toi-même quoi qu’il arrive. Si tu as envie de poser des questions pose les, si tu as des craintes exprime les, etc.

[Fluxus]

Rester moi-même, y a pas vraiment de soucis pour ça, je suis toujours moi-même... Le cœur du problème c'est bien le fait que je ne sache pas m'exprimer. Par moments c'est tellement fort que je me sens juste emprisonnée dans mon propre corps. Et souvent la frustration de ne pas pouvoir m'exprimer peut amener à des explosions assez intenses et de bonnes grosses crises difficiles à gérer. Je ne sais pas si beaucoup de gens ont également cette impression lorsque ça ne demande qu'à sortir mais qu'on en est incapable...

Je précise quand même qu'au-delà de ce que j'ai cité au-dessus, on m'avait dit que ça allait être compliqué pour eux pour le diagnostic si j'avais du mal à parler de mes émotions... Bien-entendu, la pré-évaluation a été extrêmement compliquée à ce niveau là..

[Autiste ou surdoué ?]

Bonjour,
Ne t'inquiètes pas pour ce que tu as peur de ne pas pouvoir faire correctement ou pour un comportement qui ne serait pas habituel à cause du stress... Ils ont l'habitude et des tas de moyens de comprendre et de démêler tout ça.
Ne pas savoir parler de ses sentiments ça ne veut pas dire ne pas avoir d'émotions et il est possible à des personnes compétentes de comprendre et de démêler tout ça. Il y a des outils.
Et puis dis toi que tu seras toi-même, même si être toi c'est être bloquée par le stress.

[Fluxus]

Il n'est pas vraiment question d'un comportement différent car je serai "habitée" par le stress, il est tout simplement question de mon comportement "normal" dans ce genre de situations, donc c'est déjà moi-même.

La date cruciale approche et j'ai rédigé dans un carnet énormément de pages afin de retracer toute mon enfance pour leur donner une idée de mes particularités au quotidien depuis toujours dans les moindres souvenirs que j'ai, une partie rapide évoquant globalement ma santé sur les plans physiques et psychiques et une partie sur ce qui m'a poussé à me lancer dans toutes mes démarches diagnostics. J'aurai trouvé ça aussi super important de préciser que je n'avais pas fait de recherches sur le sujet avant le diag car c'est totalement vrai et de plus, ma représentation de ce qu'est l'autisme ou le TSA, c'est comme si c'était une information que j'avais toujours su sans qu'on m'en dise quoi que ce soit et qui me concerne depuis toujours. Il m'a donc paru important de signaler que je n'avais pas subi de biais ou d'influence... Mais je ne veux pas qu'on pense que je cherche à convaincre donc finalement il n'en sera rien.

Ce qui m'angoisse c'est juste que je sais qu'il y a pleins de gens qui ont été diagnostiqués dans le spectre pour bien moins de choses que les miennes (certains même avec un test de Q.I. homogène, pas de problèmes psychomoteurs, ni neuro, ni visuels, voir même quasi pas de difficultés au quotidien, aucun problème d'interactions sociales ou communication, aucun besoin de compensation voir même aucun intérêt restreint ou aucune routine) alors que personnellement, je vis des choses qui sont littéralement envahissantes au quotidien depuis l'enfance et qui empiètent sur mon quotidien aujourd'hui à tel point que je pense sérieusement à des aides quotidiennes pour m'aider, que pas mal de ces choses sont à l'origine de ma dépression, que ça aurait pu me coûter la vie de manière très sérieuse et j'ai peur que du coup, ça ne passe pas pour moi ou qu'on me laisse entendre que cela pourrait ne pas être le cas pour moi, alors que par rapport à ce qui m'a été demandé de manière globale lors de ma pré-évaluation qui a permis d'établir un "pré-diagnostic" en attendant les bilans qui feront l'objet du diagnostic, j'ai pleins d'exemples concrets de mon quotidien qui répondent largement à tout ça. Après concernant les gens cités ci-dessus, il doit s'agir de diagnostics libéraux et non de diagnostics en C.R.A... Mais comme tous les C.R.A. ne font pas les choses de la même manière, je ne sais pas trop...

Seul bémol, j'espère que l'entretien avec le parent, on parle de choses qui datent à partir de 3 ans, car avant ça, le parent chez qui je vis n'a pas vraiment de souvenirs précis mais à partir de l'entrée à l'école, oui. Disons que le seul autre parent qui aurait pu donner des infos sur les choses d'avant est inexistant et me croit aujourd'hui seulement "folle" avec "des crises bizarres"...

Pourtant à la pré-évaluation, ils ont été clairs en mentionnant que pour eux, la pré-évaluation ne relevait que des éléments évocateurs d'un TSA et des symptômes de d'autres troubles que l'on qualifie de troubles associés mais ont clairement insisté sur la présence de deux choses différentes comme pour dire que pour eux, c'était déjà sûr que j'avais un TSA quoi qu'il arrive et que les résultats des bilans permettraient juste de savoir où me placer dans le spectre.

En bref, mon diagnostic s'ancre dans une démarche qui est salvatrice... Ni plus, ni moins.

[Clovis]

Ce qui m'angoisse c'est juste que je sais qu'il y a pleins de gens qui ont été diagnostiqués dans le spectre pour bien moins de choses que les miennes (certains même avec un test de Q.I. homogène, pas de problèmes psychomoteurs, ni neuro, ni visuels, voir même quasi pas de difficultés au quotidien, aucun problème d'interactions sociales ou communication, aucun besoin de compensation voir même aucun intérêt restreint ou aucune routine)

Tu en connais combien ?

[Fluxus]

Très peu en réalité, ce sont uniquement des gens qui étaient TSA mais je l'ignorais qui m'ont répondu souvent des choses de type "Ah c'est bizarre de faire tout ça, moi j'ai été diagnostiqué pour beaucoup moins que ça" ou encore "Je n'ai pas eu besoin d'en dire autant pour qu'on pose le diagnostic" lorsque je leur parlais de mes démarches dans une conversation où on parlait de tout et de rien. Après je ne pense pas que ce soit des témoignages fiables, bien-entendu !

Je ne dis pas qu'il faut qu'il y ait souffrance pour être diagnostiqué sachant que le diagnostic est assez réglementé je crois bien selon des choses précises mais lorsque j'entends des gens qui ventent leur TSA/Autisme récent comme si c'était un jeu, je dois avouer que je me pose des questions sur le fait que moi on pourrait dire que ce ne serait pas suffisant alors que tout ce que j'ai au quotidien a engendré une souffrance et on accepte des gens qui ne se disent ni en souffrance, ni dérangés dans leur quotidien et affirment ne pas avoir besoin de faire d'efforts pour accomplir les choses au quotidien.

J'ai également connu quelqu'un qui par exemple, a souffert de dépression et a même fait plusieurs tentatives de suicides suite à ça. Cette personne rencontrait énormément de problèmes de sommeil depuis l'enfance et lors d'un examen en clinique avec des spécialistes pour analyser son sommeil, un médecin a évoqué une hypothèse de sur-efficience. Suite à ça il a passé un test de Q.I. et le médecin qui de base s'occupait de son sommeil, lui aurait déclaré juste à la fin d'un test de Q.I. avec un score aux alentours des 140 voir plus et d'un autre questionnaire, qu'il était autiste Asperger. Mais il m'a précisé que lui, ne se sentait pas en souffrance ni dérangé dans son quotidien (au-delà de sa dépression) et qu'il l'avait appris "par hasard".

Mais bref, le but du topic n'étant pas de témoigner pour les autres, je voulais juste exprimer ma crainte car j'ai personnellement relevé énormément d'éléments et très peu d'évolution dans certaines choses pour pouvoir dire que ça s'est déclaré vraiment tôt et que ce n'est pas du cinéma...

[Mlle-Qui]

J'avoue que je te comprend un peu...
Mais par sur la même angoisse ! Moi j'ai tellement peur d'avoir trop lu sur l'autisme que je me persuade beaucoup trop de l'être
Mais je sais (j'espère) que les professionnels sauront faire la différence !!

[Curiouser]

Très peu en réalité, ce sont uniquement des gens qui étaient TSA mais je l'ignorais qui m'ont répondu souvent des choses de type "Ah c'est bizarre de faire tout ça, moi j'ai été diagnostiqué pour beaucoup moins que ça" ou encore "Je n'ai pas eu besoin d'en dire autant pour qu'on pose le diagnostic" lorsque je leur parlais de mes démarches dans une conversation où on parlait de tout et de rien. Après je ne pense pas que ce soit des témoignages fiables, bien-entendu !

Il est possible également que ces personnes n'aient pas mesuré / n'évaluent pas bien l'intensité et l'étendue de certaines de leurs difficultés.
En revanche, ce qui me paraît étrange, c'est cela :

J'ai également connu quelqu'un qui par exemple, a souffert de dépression et a même fait plusieurs tentatives de suicides suite à ça. Cette personne rencontrait énormément de problèmes de sommeil depuis l'enfance et lors d'un examen en clinique avec des spécialistes pour analyser son sommeil, un médecin a évoqué une hypothèse de sur-efficience. Suite à ça il a passé un test de Q.I. et le médecin qui de base s'occupait de son sommeil, lui aurait déclaré juste à la fin d'un test de Q.I. avec un score aux alentours des 140 voir plus et d'un autre questionnaire, qu'il était autiste Asperger. Mais il m'a précisé que lui, ne se sentait pas en souffrance ni dérangé dans son quotidien (au-delà de sa dépression) et qu'il l'avait appris "par hasard".

Un questionnaire ? C'est impossible de poser un diagnostic avec un seul questionnaire... Surtout par un médecin non spécialiste des TSA !

Bref, en l'absence de connaissances plus poussées sur le parcours de ces personnes, mieux vaut ne pas trop attacher d'importance à cela...