Questionnements concernant mon fils...

[Kine]

Bonjour à tous,
Mon fils a 5ans, et au fil du temps, certaines particularités de son comportement semblent étranges (pour certaines, je ne m'en étais pas vraiment rendu compte, c'est l'entourage qui m'a permis de le réaliser):
- petit, il avait de courts moments d'absence, plus ou moins profonds. A quelques reprises, il m'est arrivé de pouvoir passer ma main devant ses yeux sans réaction de sa part. Il a encore des moments rêveurs, comme ça.
- au tout début de l'apprentissage du langage, on a eu d'énormes "colères" (qu'on a mis sur la difficulté de s'exprimer). Il reste encore assez sensible, mais a appris à se calmer plus vite en cas de frustration.
- pas vraiment de grosse stéréotypie, du moins au niveau mouvements... tendance à se replier machinalement une oreille quand il était petit. On a eu une grande période "manipulation de zizi"... Depuis le début des vacances, il se fait à lui-même des pichenettes (surtout dans les moments de stress). Il se pince aussi les tétons... Il me semble qu'il y a eu aussi d'autres trucs, par période (se tordre les doigts?). On a dû se battre contre des reniflements (au début enrhumé, mais ensuite comme manie). Là, il vient récemment d'inventer un bruit de bouche (une sorte de raclement) qu'il dit être le bruit de sa petite pompe... le truc dominant est les bruits de moteur ou de machine (même à table): on se bat contre, mais ça revient toujours.
- la nuit, au début c'était l'enfer (le jour aussi d'ailleurs): hurlait une bonne partie du temps tant qu'il ne tétait pas. Fini diagnostiqué et traité comme RGO... puis il y a eu les terreurs nocturnes (impressionnant, mais j'en ai fait aussi, je savais...), qui reviennent parfois, ou sont là sous forme atténuée (parle, bouge beaucoup, bâille mais sans être conscient...). Il grince aussi pas mal des dents (faut qu'on en parle au dentiste). Globalement il dort peu, a assez rapidement cessé de faire la sieste, c'est parfois difficile de le coucher... mais parfois il s'effondre de fatigue (en voiture notamment...).
- il a marché à un âge normal, n'a pas semblé particulièrement maladroit, mais quand il court il est un peu raide, avec un bras tendu qui se balance un peu sur le côté... chez mes parents, où le sol est en bois, j'ai remarqué qu'il avait tendance à marcher en faisant du bruit, en tapant presque des pieds. Difficile de savoir à quel point c'était exprès, mais j'ai eu l'impression que c'était assez involontaire, qu'il faisait moins de bruit en se concentrant, mais que ça revenait ensuite naturellement. Il a commencé à dessiner assez tard et refusait de faire autre chose que des gribouillis qu'il appelait des "gadus" et étaient pour lui des "petites forêts". On n'a quasiment pas de dessins d'animaux ou de personnes. Par contre actuellement on peut compter des dizaines et des dizaines de plans de trains et circuits de trains, de téléphériques, de fusées, et plus récemment de circuits électriques...
- côté propreté, on est dans la normale, avec un retour en arrière à l'entrée en maternelle, puis ça s'est arrangé, mais il se retient énormément pour faire pipi (ce qui entraîne des accidents) et évite d'aller faire caca en dehors de la maison ou de celle des grands-parents (quitte à ce que ça se termine mal, dans la culotte).
- l'école a été un passage difficile. On a été convoqués à l'école car il refusait catégoriquement de faire certaines activités. C'est mieux maintenant, mais pas parfait. Apparemment, il est assez lent sur pas mal d'activité, mais sans que ça ait alerté, et il est en avance sur certaines choses (logique notamment, si j'ai bien compris les bilans et explications de la maîtresse). Il raconte très peu ce qui se passe à l'école.
- côté socialisation, il semble avoir des copains et copines... mais ça change souvent. Je l'ai observé avec d'autres enfants: il est très autoritaire, et peut jouer un peu, puis se désintéresser totalement des autres pour faire un truc dans son coin...
Par rapport aux adultes: il peut être très sociable (voire il peut aller chercher quelqu'un qu'il ne connaît pas par la main pour lui montrer des moteurs, tableaux électriques...) ou totalement mutique, se cacher derrière nous... Souvent, si quelqu'un lui pose une question sur son nom, son âge... il ne répond pas (ou me demande de répondre à sa place). Mais il a aussi adopté des amis, et peut alors être très proche d'eux...
Il est très câlin avec ses parents (m'a beaucoup demandé de le serrer dans les bras en étant chez les grands-parents...), fait volontiers la bise si on lui demande de la faire (mais s'essuie la joue après, je n'avais pas remarqué, mais les parents l'ont vu... pas certaine que ça veuille dire grand chose).
- il a des intérêts très focalisés et répétitifs: une passion très ancrée pour tout ce qui est mécanique/électrique... on entend à longueur de journée parler de moteurs, de démarreur, d'engrenages, de disjoncteur, etc... il ne se rend pas compte si les personnes à qui il explique sont intéressées ou non. Si la personne à qui il explique commence à faire autre chose ou à parler, il s'énerve. J'ai réussi à varier un peu avec des BD, mais du coup il y a eu une période "schtroumpfs" assez envahissante, puis actuellement on est dans les marsupilami/Gaston Lagaffe/Spirou et Fantasio. Quand il joue seul, il fait continuellement des bruits (de moteur surtout... ou des cris... mais il n'arrive pas à rester silencieux longtemps). Parfois il raconte des histoires. Si on lui parle, il est parfois très difficile de se faire entendre. Il réagit alors (si ça marche) avec pas mal de décalage.
- il fait des phrases complexes, avec un vocabulaire riche, même s'il y a des fautes d'accord et des défauts de prononciation (il a rendez-vous chez l'orthophoniste: les "j" et "ch" posent problème). Il s’interrompt assez souvent en milieu de phrase pour reprendre au début, ou marque un blanc comme s'il cherchait ses mots (et n'aime pas qu'on essaie de terminer sa phrase), et depuis un petit moment termine ses phrases avec un tic de langage (un "ah hum" un peu interrogatif, comme pour s'assurer qu'on l'écoute bien). Il a parfois tendance à parler fort, trop fort, comme s'il avait un problème de réglage du niveau du son. Il aime inventer des mots et des "langues" (qui ont un nom, et reviennent...), il avait pendant un temps décidé d'appeler tout le monde par un nom modifié (Pacpic pour Papy, Pacpac pour Papa, Macmoc pour Maman...). Il pose un nombre incroyable de questions (et peut reposer la même question pas mal de fois à la suite...).
- petit, il avait une peur bleue des bruits d'aspirateur (alors que l'objet le fascinait), de sèche-cheveux, d'un système de nettoyage automatique d'une baignoire balnéo et des sèche-mains à air. Pour l'aspirateur et le sèche-cheveux, c'est passé, par contre pas moyen de l'emmener dans des toilettes où il y a des sèche-mains... la lavage des cheveux est aussi un truc compliqué (récemment, vécu très éprouvant pour lui faire couper les cheveux chez le coiffeur...).
- il n'a pas du tout tendance à ranger... pas vu de chose ressemblant à des alignements, ou alors très ponctuellement, mais pas de façon systématique.
- rien remarqué au niveau alimentaire (aime quasiment tout, aime beaucoup manger...).
- je ne saurais dire s'il regarde beaucoup dans les yeux... à vrai dire je ne fais pas tellement attention à ça... d'après ma mère, mon père (qui est peut-être bien aspie...) a tendance à éviter le regard, ce qui ne me saute pourtant pas aux yeux.

Bref, c'est un petit garçon adorable, très curieux, qui a des particularités, mais qui ne m'avaient jusqu'ici pas paru étonnantes. C'est l'accumulation de choses qui finit par me questionner (et des remarques de la famille et aussi de personnes qui l'ont vu se figer face à une fontaine, et ne pas réagir quand elles lui ont parlé... on déclaré qu'il n'avait pas l'air normal...). Ceci lié au nombre de personnes dans ma famille qui ne sont pas "dans la norme" (3 Asperger diagnostiqués, parmi mes cousins/cousines côté paternel, un autiste non Aspie aussi, et plusieurs personnes plus proches qui me semblent avoir des caractéristiques soit HP soit Asperger...). Je suis d'ailleurs personnellement assez en difficulté pour juger de la "normalité" des gens... pas certaine d'être "normale" non plus (je me retrouve dans quelques aspects des aspie, mais pas la majorité).

Voilà, désolée si c'est un peu long, mais rédiger cette liste m'a aussi permis de faire un bilan, et de réaliser aussi à quel point j'ai peut-être loupé certains détails et aspects du comportement de mon fils (au quotidien, on n'a pas de recul). Certaines choses me semblent encore très anodines (la peur de certains bruits, de laver les cheveux...) et ne veulent probablement rien dire. Beaucoup d'éléments pour avoir une certitude me semblent aussi absents (préférences alimentaire, stéréotypies?), mais j'ai un peu parcouru ce forum, et, si j'ai bien compris, chaque enfant est différent et peut présenter ou non certains éléments typiques des aspie.
Merci d'avance pour vos avis et conseils, que je lirai avec intérêt.
Cordialement,
K.

[Arcane]

Bonjour,

Si ton cœur de maman te dit de creuser cette piste, alors fonce.
Il vaut mieux que, si qqch il y a, ça soit détecté tôt. Et s'il n'y a rien, tu seras sereine et ne te poseras plus toutes ces questions

[mrl]

Arcane a été d'excellent conseil, je ne rajoute rien !

[Kine]

Bonjour à tous...
Des nouvelles, et des questions...

Mon fils va maintenant avoir 9ans. Suite à l'opposition de son père pour un diagnostic au CRA, nous avons donc perdu des années... années pendant lesquels j'ai obtenu de dure lutte un suivi au CMP local. Expérience pas super avec la psychiatre qui est maintenant partie (j'ai vraiment eu l'impression qu'elle m'accusait d'être responsable de la situation...) mais super expérience avec une psychomotricienne qui a finalement assuré un suivi psychomoteur mais a aussi énormément travaillé avec lui sur la gestion des émotions. Mon fils l'adorait... mais elle vient aussi de partir. On a entamé un suivi en équithérapie, qui se passe très bien et permet de compenser un peu la fin provisoire du suivi au CMP, en attendant un remplacement de la psychomotricienne. Pour le budget c'est un peu moins bien, mais tant pis...

Ce qui a commencé à faire enfin bouger les choses est la convocation par l'enseignante de mon fils (coeur sur elle...) qui a vraiment mis le papa face à la réalité, et exprimé toutes ses inquiétudes pour la suite (actuellement il est dans une petite école de campagne, tout le monde le connaît, et adapte beaucoup de choses aux particularités de mon fils, mais le passage au collège dans moins de 3ans risque d'être une autre histoire).

Le papa a donc enfin accepté de faire une démarche diagnostique. Comme j'avais déjà eu le dossier du CRA, et que le CMP n'est pas en mesure de faire la recommandation pour le CRA, nous avons consulté la pédiatre de mon fils, qui a très gentiment préparé ce qu'il faut pour le CRA et pour la MDPH.
Jusqu'ici, j'étais enfin soulagée que les choses bougent.

Coup de fil à la MDPH: une personne adorable, qui explique en détail comment récupérer le dossier et le préparer...
Coup de fil au CRA: personne un peu plus sèche qui m'explique qu'un papier du pédiatre ne suffit pas, ni l'avis de la psychomotricienne, ni celui de la psychologue scolaire qui avait recommandé d'aller au CRA suite aux tests qu'elle avait faits. Non, la dame m'explique qu'ils exigent un suivi par un pédopsychiatre. J'en ai chialé.
Dans notre coin, il n'y a tout bonnement personne. Obligée de faire plus de 40bornes pour trouver quelqu'un. J'imagine déjà l'enfer s'il faut faire ça une fois par semaine... et évidemment l'angoisse de ne trouver personne ou tomber sur des personnes qui ne soient pas valables.
EDIT: après rappel au centre dont dépend mon CMP et expression de la part de mon interlocutrice de son incompréhension de la situation, j'ai rappelé le CRA et eu une personne +posée et +à l'écoute (il me semble que ça n'était pas la même) le suivi au CMP devrait être suffisant (ouf).
Je ne sais pas si la première personne a réalisé dans quelle situation de détresse elle a pu me mettre...

K.
PS: ma sœur vient d'entamer aussi la démarche pour un diagnostic... et pour ma part je me pose aussi pas mal de questions sur moi-même, même si d'après ce que j'ai pu voir des tests que j'ai pu faire, je ne suis pas vraiment "typique"
(Parmi mes amis les +proches, une a été récemment diagnostiquée, elle combine d'ailleurs ça avec un syndrôme d'Ehler-Danlos...).

[Dinolette]

Bonsoir,
C'est fou que le CRA demande tout ça surtout que c'est pour un enfant.
Il existe parfois d'autres centre diagnostiques que les CRA qui peuvent être compétents.
Je viens de lire que tu es de Tours. Il y la centre d'excellence de Tours qui pourrait faire le diagnostic :
https://www.chu-tours.fr/recherche-et-i ... ism-tours/

https://www.chu-tours.fr/etre-soigne-et ... -lautisme/

https://www.lanouvellerepublique.fr/tou ... rrieussecq

Comment cela se passe-t-il à l'école ? Nos fils ont le même âge

Courage tout plein!!