Du besoin d'un diagnostic, et de son effet

[meliorvivare]

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "À propos de l'autisme et du S.A."


Je me suis classé en suspicion dans ma signature. Ce début d'"exploration" s'est fait au travers de questionnements que je me faisais autour de mon fils.
J'ai passé des tests psychométriques (dont je dois récupérer un écrit ne l'ayant fait depuis la restitution), qui ne permettent pas de calculer un qi total. Je me souviens d'un ICV>130 et d'un IP<80. La clinicienne ne m'a pas mis sur la voie du tsa, et c'est maintenant que je reprends rendez-vous pour avoir mon écrit qu'elle me dit que c'est courant en cas de tsa.
J'ai passé un ADOS2, qui me côte à 7 (score communication 2, interactions réciproques 5). Je passais ce test car m'étant intéressé au sujet des tsa concernant mon fils, je m'était reconnu (et expliqué moi-même) au travers de bien des lectures. Mon but était de valider ou d'invalider, que j'avais découvert quelque chose m'expliquant pourquoi bien des questions que je m'étaient posées sur moi même étaient restées sans réponse. Je ne pensais pas poursuivre plus loin cette démarche diagnostique.

Un effet délétère de ces démarches est qu'aujourd'hui je n'ai plus envie de me forcer. Je veux dire que si trouble il y a, j'ai mené un travail immense pour le dissimuler et l'équilibrer. Ce sont des efforts conscients. Je pense à où poser mon regard lors d'un échange, je sais qu'il ne faut pas que je fuis parce que je vais croiser quelqu'un et devoir lui parler, j'arrive à acheter des bonbons à la boulangerie (ça c'est private joke de cette époque ou je n'arrivait pas seul a affronter l'idée même de la situation où je devrai m'adresser à un commerçant)...
Mais j'ai plus envie. Plus envie de me forcer à parler ou à vivre des situations où je vais mal vivre l'échange et ne rien en tirer.

C'est cet effet qui me pousse vers l'envie d'un diagnostic. Est-ce que certains ont connu cela ? Ne plus vouloir faire les efforts ou plutôt vouloir en avoir le choix? Est-ce qu'un diagnostic y changerait quelque chose? Ne serait-ce pas dans le pire alors?

[user6375]

Un effet délétère de ces démarches est qu'aujourd'hui je n'ai plus envie de me forcer. Je veux dire que si trouble il y a, j'ai mené un travail immense pour le dissimuler et l'équilibrer. Ce sont des efforts conscients. Je pense à où poser mon regard lors d'un échange, je sais qu'il ne faut pas que je fuis parce que je vais croiser quelqu'un et devoir lui parler, j'arrive à acheter des bonbons à la boulangerie (ça c'est private joke de cette époque ou je n'arrivait pas seul a affronter l'idée même de la situation où je devrai m'adresser à un commerçant)...
Mais j'ai plus envie. Plus envie de me forcer à parler ou à vivre des situations où je vais mal vivre l'échange et ne rien en tirer.

C'est cet effet qui me pousse vers l'envie d'un diagnostic. Est-ce que certains ont connu cela ? Ne plus vouloir faire les efforts ou plutôt vouloir en avoir le choix?

Bonjour Meliorvivare. Je n'ai pas tout a fait la même démarche que toi pour aller vers le diagnostique, mais je comprend tout à fait ton questionnement, qui est aussi le mien et auquel je n'ai pas encore répondu totalement.

Je ne sais pas si c'est un questionnement que beaucoup de personne ont. Mais dans mon cas, c'est un questionnement qui me suis depuis des mois. C'est même la décision de ne plus faire d'effort qui m'a poussé vers le diagnostique.

Est-ce qu'un diagnostic y changerait quelque chose? Ne serait-ce pas dans le pire alors?

Je suis en train de tourner et retourner ce problème ces jours. Ça fait quelques jours que j'ai pris conscience que le diagnostique est en train de redéfinir mes priorités et mes choix de faire des efforts.

On fonctionne tous différemment, mais dans mon cas je ne me pose pas trop la question du "pire". Je ne pense pas que les choses pourraient être pire qu'avant (il y a quelques mois, avant le diagnostique). Elles seront différentes. J'ai la sensation qu'il y a des situations qui auront "empiré" et d'autres qui se seront amélioré. J'ai la sensation que le diagnostique et le travail psychologique va me permettre de détecter les situations qui risquent d'être pire qu'avant, et de me permettre de les gérer. Ainsi que détecter les situations qui vont me permettre de me sentir mieux en accorde avec moi-même. Disons que c'est ce que j'espère retiré de la démarche : pouvoir faire des choix réfléchit et adapté a MON CAS pour me sentir mieux selon les situations.

Et un point important, la notion de "pire" est subjective. Selon la personnalité, certains peuvent ressentir une situation pire qu'une autre personne dans la même situation, sans que cela soit vrai pour nous même. Le besoin de solitude peut être perçu comme négatif par certain, tout en étant positif pour soi-même. Dans ce cas là, l'essentiel c'est pas la notion de "pire" mais le ressenti qu'on a soi-même. En tout cas pour moi c'est ce que je suis en train de mettre en place. Et je pense que l'effet positif passe par le fait de faire le choix de cette situation, et pas de la subir.

[Winona]

Mais j'ai plus envie. Plus envie de me forcer à parler ou à vivre des situations où je vais mal vivre l'échange et ne rien en tirer.

C'est cet effet qui me pousse vers l'envie d'un diagnostic. Est-ce que certains ont connu cela ? Ne plus vouloir faire les efforts ou plutôt vouloir en avoir le choix? Est-ce qu'un diagnostic y changerait quelque chose? Ne serait-ce pas dans le pire alors?

Oui, cela m'arrive (surtout quand je suis fatiguée) de ne pas avoir envie de faire d'efforts.
Cela m'est déjà arrivé par exemple d'avoir une personne qui attendait un sourire et une communication chaleureuse de ma part. Je voyais son hésitation, elle me dévisageait et attendait des signes de ma part pour continuer.
Mais je n'avais pas envie de sourire, ni de montrer de la chaleur. Parce-que je n'étais pas naturelle une fois de plus, qu'il fallait que je joue la comédie une fois de plus, et que cela me coûtait de l'énergie.

Pour moi, un diagnostic (positif à l'autisme) ne peut apporter que du bien. Il permet de se situer, de savoir qui on est vraiment. C'est ensuite par la connaissance de l'autisme (lectures, etc.) que l'on pourra élaborer des stratégies pour économiser son énergie par exemple.

Un diagnostic d'autisme, ce n'est pas, "je suis autiste, il n'y a rien à faire", mais "je suis autiste, qu'est-ce que je peux faire ?" (pour moi, plus facile à dire qu'à faire pour l'instant, mais mon diagnostic est récent).

[Bubu]

Tu vas être diagnostiqué(e).
Bien.
Et après ?
Grosse dépression car cela n'a apporté aucune réponse.
Sauf te mettre dans la case TSA.

[Arcane]

Après les réponses elles ne viennent pas toutes seules suite au diagnostic, notamment si la personne a du mal à s'auto analyser...
Parfois il faut aller les chercher avec un suivi psy...

Le diagnostic ne change pas qui tu es non plus...
Ca te permet juste de peut-être prendre conscience de certaines choses...

Quant à la case TSA ça doit dépendre de chaque personne je pense...

[Cardamome]

Mais j'ai plus envie. Plus envie de me forcer à parler ou à vivre des situations où je vais mal vivre l'échange et ne rien en tirer.

C'est cet effet qui me pousse vers l'envie d'un diagnostic. Est-ce que certains ont connu cela ? Ne plus vouloir faire les efforts ou plutôt vouloir en avoir le choix? Est-ce qu'un diagnostic y changerait quelque chose?

En tant que maman qui a lancé une démarche diagnostique pour son fils alors âgé d'une dizaine d'année (donc pas du tout le même cas de figure, je précise):
le fait de ne plus avoir envie, de ne plus vouloir faire d'effort dépend de toi, tu l'as déjà cette non envie, même si tu n'as pas de diagnostic.

Un diagnostic t'apportera peut être pour toi une explication (c'est beaucoup mais ce n'est pas ce que tu cherches apparemment), une sorte de légitimité mais "propre à toi", "interne".

ça n'aurait pas été une raison suffisante pour lancer la démarche de diagnostic, pour mon fils.

Car ne pas s'attendre à ce que le diagnostic "légitime" ta non envie de faire des efforts, aux yeux de la majeure partie de l'entourage. Si tu espères ça, ce n'est même pas la peine. Les autres eux, (à de rares exceptions près) ne changeront pas, juste parce que (si) tu as un diagnostic de TSA.

[Dori]

Bonjour,

Je vois ton fonctionnement et le diagnostique comme deux choses, donc schématiquement, deux ensembles distinctes avec une intersection.

Par voie naturelle, il y a une fatigue de la vie qui se présente et elle se révèle par tous les moyens (perte d'envie, accident, perte d'emploi, santé,...). Que celle-ci arrive au même moment qu'une démarche de diagnostique ou pas n'y change rien. Mon burnt-out date de 2015. D'autre part, le fait de trouver des informations qui corroborent permet un relâchement plus marqué alors que je luttais encore (l'intersection des deux ensembles). J'ai découvert l'autisme Asperger en décembre 2019. Et ensuite une fois le diagnostique confirmé (mars 2020), un effondrement. C'est comme ça que je l'ai vécu. Il se peut que cela dépende du degré de sévérité et des anciennes stratégies d'adaptation mises en place inconsciemment ou pas. En tous cas, mon système n'arrive plus à faire avec celles-ci depuis qu'il a compris l'envers du décor. Et ce n'est pas une question de volonté.

Quoi qu'il advienne, il y aura une reconstruction et un réaménagement à faire. Je ne vois pas d'autre issue. Tenir compte de mes fragilités, exploiter mes ressources. Ne plus me fustiger avec le reste.

Le diagnostique ajoute de la lumière à ce qui est. Il ne change pas ce qui est.