Enfer pour appliquer crême

[Lananoutte]

Bonsoir à tous,

Après avoir reçu mon diagnostic, je suis en processus diagnostic pour un de mes fils. Il a 4 ans, un ADOS, ADI positifs et un QI légèrement supérieur. Il y a une forte suspicion de TSA. Il a un eczéma très sévère et il faudrait lui appliquer des crèmes matin et soir. Sauf que c'est absolument impossible.

Il hurle à la vue d'une crème hydratante. Lorsqu'il est stressé, il se frotte les yeux très fort et très longtemps, il se gratte le crâne. Il a des grosses plaques où il se gratte au sang. Maintenant, il a des plaques d'impétigo qui perdurent depuis des mois sans réussir à arrêter l'infection. J'ai tout essayé, faire diversion, lui demander de le mettre lui-même, lui expliquer pendant de looongues dizaines de minutes tous les soirs.
Mais il hurle, il se débat. Une fois que j'ai réussi à lui en appliquer un peu, il se frotte avec un vêtement, une serviette.

On a changé de crème un nombre incalculable de fois. L'école nous soupçonne de ne pas prendre soin de nos enfants.

Si quelqu'un a déjà été confronté au problème ...

[freeshost]

Qu'en pensent les dermatologues ?

Avec ou sans crème, que préfère-t-il ? Avantages et inconvénients de chaque option ? Autres options ? Possibilité de réduire le dosage ? Discuter des différents moments possibles de la journée où la mettre ?

Chercher les causes de son eczéma ?

[Cardamome]

Est ce l'odeur ou la texture ou la température de la crème qui le gène ?
(Réchauffer la crème ds les mains, fabriquer une chantilly de karité, ça fond tout seul au contact de la peau; fabriquer du liniment oleo calcaire ? Je ne sais pas trop.)
Ou ne supporte t'il tout simplement pas d'être touché ?

Effectivement l'avis d'un dermato ouvert sur la différence, serait salutaire.

Essayez déjà de limiter les savons agressifs si vous ne le faites pas déjà... Utilisez un savon "sans savon".

Le guide de cette page peut, peut-être, aider :
https://www.autisme.ch/boite-a-outils/a ... sensoriels

Mon fils a mis des mois à accepter de l'eau sur la tête pour le shampoing.. Il refusait même la visière spéciale pour éviter l'eau qui coule sur le visage... Jusqu'au jour où il a enfin compris et accepté cette casquette de shampoing, comment le déclic s'est il fait ? Mystère...
C'est très difficile de comprendre ce qui coince et d'arriver à trouver une solution pour contourner le problème...
Quelquefois on ne trouve pas.

[Glaciell]

Bonjour,

Ma fille n'as pas de diagnostic pour le moment (en dehors de HPI qui n'est pas un diagnostic certes et TAG), mais nous avons aussi un gros problème d'eczéma depuis toujours, elle se gratte énormément et a régulièrement de grosses plaques à sang... ça peut toucher absolument tout le corps, même si certaines zones ont tendance à être pires que d'autres (plis des genoux et coudes, dessus du pied, poignets, paupières, nuque et cou). D'ailleurs nous sommes parfois allés chez le médecin inquiets à cause de petites boules qui étaient en fait des ganglions dus à l'eczéma...! Elle supporte les crèmes (même si l'application peut faire mal à cause de l'état de la peau...), donc ça permet de soulager un peu (mais c'est loin d'être une solution miracle... et on a tout essayé...). Mais quand on ne peut plus utiliser les crèmes, on utilise le froid qui la calme aussi. J'ai des poches à mettre au congélateur, je les glisse dans une ou plusieurs chaussettes (pour que le froid ne soit pas trop désagréable) et elle l'applique... On a aussi testé l'huile d'amande douce, mais je suppose que ça fera comme les crèmes... Sinon, elle avait eu un traitement assez fort à base de cortisone prescrit par des dermatologues (mon médecin n'était pas pour et moi non plus à la base, mais elle souffrait tellement...), ça avait un peu calmé son eczéma mais uniquement le temps du traitement...
Bon courage.

[Lananoutte]

Est ce l'odeur ou la texture ou la température de la crème qui le gène ?
(Réchauffer la crème ds les mains, fabriquer une chantilly de karité, ça fond tout seul au contact de la peau; fabriquer du liniment oleo calcaire ? Je ne sais pas trop.)
Ou ne supporte t'il tout simplement pas d'être touché ?

Effectivement l'avis d'un dermato ouvert sur la différence, serait salutaire.

Essayez déjà de limiter les savons agressifs si vous ne le faites pas déjà... Utilisez un savon "sans savon".

Le guide de cette page peut, peut-être, aider :
https://www.autisme.ch/boite-a-outils/a ... sensoriels

Mon fils a mis des mois à accepter de l'eau sur la tête pour le shampoing.. Il refusait même la visière spéciale pour éviter l'eau qui coule sur le visage... Jusqu'au jour où il a enfin compris et accepté cette casquette de shampoing, comment le déclic s'est il fait ? Mystère...
C'est très difficile de comprendre ce qui coince et d'arriver à trouver une solution pour contourner le problème...
Quelquefois on ne trouve pas.

En fait, je pense que c'est le fait d'avoir une chose "visquese" sur la peau qui le gêne. Au point où il en est, malheureusement, la seule crème efficace est celle aux corticoïdes. Même si une plaque disparaît pour revenir 3 jours plus tard ... On utilise une huile de bain pour essayer de limiter les dégâts. Je vais me rapprocher d'Autisme France (ils doivent bien avoir une asso dans le 91), ils ont peut-être des noms de médecins plus ouverts et compréhensifs.

En général, c'est dur pour lui d'être touché. Heureusement, à 4 ans, il arrive à faire pas mal de choses de lui-même, et donc d'éviter le contact. Merci en tout cas pour ce lien

J'ai un peu le même système pour lui laver les cheveux tiens . J'ai fabriqué un petit truc maison. Je pensais être la seule à rencontrer ce genre de problèmes.

[Lananoutte]

Qu'en pensent les dermatologues ?

Avec ou sans crème, que préfère-t-il ? Avantages et inconvénients de chaque option ? Autres options ? Possibilité de réduire le dosage ? Discuter des différents moments possibles de la journée où la mettre ?

Chercher les causes de son eczéma ?

Les dermatologues me disent que c'est "une maladie chronique". Et donc, on applique des crèmes à vie et on attend. "Et votre fils de toute manière il est difficile, et il est stressé. Ca ira mieux quand il sera plus calme". Sa pédiatre nous dit juste que c'est une maladie chronique comme une autre.

Ses démangeaisons le gênent et peuvent s'infecter. Il accepte de prendre des anti-histaminiques en sirop, ça diminue sa gêne, mais ça ne change rien au problème de base.

On a discuté avec lui de la manière de mettre la crème, de la pièce dans laquelle il souhaite la mettre, s'il veut la mettre seul ou que ce soit papa/maman/son frère jumeau qui le fasse. Mais rien. A chaque fois, c'est la crise assurée. Il n'y a que la crème aux corticoïdes malheureusement qui puisse le soulager donc impossible de changer de texture pour le coup.

J'en ai parlé à mon ancien de médecin de famille (malheureusement maintenant à 600 km) qui nous a prescrit une prise de sang pour essayer de voir s'il n'y a pas une allergie derrière tout ça (étant donné qu'on est tous asthmatiques/allergiques dans la famille, ça ne serait pas déconnant). Si effectivement c'est une allergie, éliminer l'allergène serait THE solution. Ce serait tellement simple si c'était ça !

[Lananoutte]

Bonjour,

Ma fille n'as pas de diagnostic pour le moment (en dehors de HPI qui n'est pas un diagnostic certes et TAG), mais nous avons aussi un gros problème d'eczéma depuis toujours, elle se gratte énormément et a régulièrement de grosses plaques à sang... ça peut toucher absolument tout le corps, même si certaines zones ont tendance à être pires que d'autres (plis des genoux et coudes, dessus du pied, poignets, paupières, nuque et cou). D'ailleurs nous sommes parfois allés chez le médecin inquiets à cause de petites boules qui étaient en fait des ganglions dus à l'eczéma...! Elle supporte les crèmes (même si l'application peut faire mal à cause de l'état de la peau...), donc ça permet de soulager un peu (mais c'est loin d'être une solution miracle... et on a tout essayé...). Mais quand on ne peut plus utiliser les crèmes, on utilise le froid qui la calme aussi. J'ai des poches à mettre au congélateur, je les glisse dans une ou plusieurs chaussettes (pour que le froid ne soit pas trop désagréable) et elle l'applique... On a aussi testé l'huile d'amande douce, mais je suppose que ça fera comme les crèmes... Sinon, elle avait eu un traitement assez fort à base de cortisone prescrit par des dermatologues (mon médecin n'était pas pour et moi non plus à la base, mais elle souffrait tellement...), ça avait un peu calmé son eczéma mais uniquement le temps du traitement...
Bon courage.

Un traitement oral par cortisone ? Ou juste des crème ? Ma fille a eu des anti-histaminiques, mais ça soulage juste le temps du traitement.

[Glaciell]

Bonjour,

Ma fille n'as pas de diagnostic pour le moment (en dehors de HPI qui n'est pas un diagnostic certes et TAG), mais nous avons aussi un gros problème d'eczéma depuis toujours, elle se gratte énormément et a régulièrement de grosses plaques à sang... ça peut toucher absolument tout le corps, même si certaines zones ont tendance à être pires que d'autres (plis des genoux et coudes, dessus du pied, poignets, paupières, nuque et cou). D'ailleurs nous sommes parfois allés chez le médecin inquiets à cause de petites boules qui étaient en fait des ganglions dus à l'eczéma...! Elle supporte les crèmes (même si l'application peut faire mal à cause de l'état de la peau...), donc ça permet de soulager un peu (mais c'est loin d'être une solution miracle... et on a tout essayé...). Mais quand on ne peut plus utiliser les crèmes, on utilise le froid qui la calme aussi. J'ai des poches à mettre au congélateur, je les glisse dans une ou plusieurs chaussettes (pour que le froid ne soit pas trop désagréable) et elle l'applique... On a aussi testé l'huile d'amande douce, mais je suppose que ça fera comme les crèmes... Sinon, elle avait eu un traitement assez fort à base de cortisone prescrit par des dermatologues (mon médecin n'était pas pour et moi non plus à la base, mais elle souffrait tellement...), ça avait un peu calmé son eczéma mais uniquement le temps du traitement...
Bon courage.

Un traitement oral par cortisone ? Ou juste des crème ? Ma fille a eu des anti-histaminiques, mais ça soulage juste le temps du traitement.

Oui oral par cortisone (une autre fois on a eu en crème aussi), mais pour ma fille aussi, c'est revenu rapidement après la fin du traitement...

[hazufel]

Le prurit de l'eczema n'est pas du à l'histamine. Les solutions anti histaminiques peuvent améliorer le sommeil, et empêcher un peu de se gratter mais ça ne change rien à l'eczema.
La cortizone améliore les symptômes, mais elle peut avoir un effet rebond assez dévastateur et elle ne fait rien à la cause de l'eczema.
Chercher les allergies est essentiel. Il peut y avoir un lien avec l'asthme (qui peut se déclencher plus tard) ou une allergie alimentaire (souvent les protéines de lait de vache).
Avant de le tester par bilan sanguin, vous pouvez déjà éradiqué les PLV dans son alimentation et voir si ça change quelque chose.
Nous sommes trois avec de l'eczema à la maison, un de mes fils et moi sommes les plus touchés, il faut d'abord essayer de trouver absolument les causes :
- pas de bain à eau trop chaude, pas de longs bains
- pas de savon avec alcool / HE / parfum
- pas de savon d'alep
- utiliser du savon sans savon
- pas de bain / douche tous les jours par temps froid et sec qui relance l'eczema
- pas de vêtement synthétique
- pas de vêtement serré
- surveiller l'alimentation.

Un gros point : l'anxiété. L'eczema est relancé par le stress. Mon fils qui en avait beaucoup, n'en a plus depuis qu'il est scolarisé à la maison.
Pour les crèmes et autres, la seule qui fonctionne chez nous, est un mélange d'HE réalisé par une pharmacie spécialisée. à mettre sur les lésions.

[Cardamome]

Merci en tout cas pour ce lien

J'ai un peu le même système pour lui laver les cheveux tiens . J'ai fabriqué un petit truc maison. Je pensais être la seule à rencontrer ce genre de problèmes.

De rien pour le lien...
Sur le forum nous pouvons partager nos problèmes... Parfois trouver une solution, mais en tous les cas constater que nous ne sommes pas les seuls confrontés aux problèmes...
Et des fois lire les progrès...
En constater chez nos enfants.
Ça m'aide beaucoup de partager à la fois les moments difficiles mais aussi les bons

[EnHans]

Lananoutte, ne perds pas espoir, ça ira mieux quand il grandira. Mon fils était pareil petit. Aujourd'hui, ça va mieux. Il doit mettre de la crème dexeryl plusieurs fois/jour et on doit le lui rappeler constamment. Il en a dans sa chambre, dans la sdb et il y en a même dans le salon... comme ça quand j'y pense, il en met.
- Il fait de l'eczema dans le creux du coude gauche (parfois dans les creux des genoux mais il n'a plus rien aujourd'hui).
- Il a développé un molluscum aussi l'année dernière.
- Sa peau sur le visage s'est abîmée l'hiver dernier car il s'est brûlé la peau au ski avec son école, on lui avait donné de la crème solaire évidemment (même dans un petit tube afin qu'il puisse l'emporter avec lui dans sa poche). Sauf que lorsqu'il se l'appliquait, il faisait le contour périphérique du visage en oubliant les pommettes et le nez... et quand il est revenu de vacances, on lui a donné des crèmes réparatrices qu'il appliquait avec la même méthode ! Il a fallut lui montrer, lui dire de se mettre la crème devant le miroir pour qu'il se rende compte des zones qu'il oubliait... mais il ne faut surtout pas qu'il y en ait de trop sinon, comme ton fils, il s'essuie avec une serviette.

Je sais combien c'est compliqué, bon courage...

c'est le fait d'avoir une chose "visqueuse" sur la peau qui le gêne

c'est ce que me dit le mien.

Petite anecdote : Faites pas la même connerie que moi, j'avais laissé ma crème dépilatoire dans leur sdb (c'est la seule avec une baignoire)... et mon fils s'en est appliqué le soir... Heureusement qu'il s'est plaint rapidement et qu'il n'a pas passé toute la nuit avec ça... Il m'a dit qu'il avait vu une jambe qui avait l'air toute douce sur l'emballage de la crème et que ça pourrait lui rendre les jambes douces aussi !

[Glaciell]

Il doit mettre de la crème dexeryl plusieurs fois/jour et on doit le lui rappeler constamment. Il en a dans sa chambre, dans la sdb et il y en a même dans le salon... comme ça quand j'y pense, il en met.

Pareil, dexeryl dans toutes les pièces et dans le sac... (mais c'est galère car c'est graaaas et des fois elle en fiche partout !!! )

Un gros point : l'anxiété. L'eczema est relancé par le stress. Mon fils qui en avait beaucoup, n'en a plus depuis qu'il est scolarisé à la maison.
Pour les crèmes et autres, la seule qui fonctionne chez nous, est un mélange d'HE réalisé par une pharmacie spécialisée. à mettre sur les lésions.

Effectivement la scolarisation à la maison a fait baisser l'intensité de l'eczéma chez ma fille (on a appliqué toutes les recommandations... pas de savon, bains pas trop longs, etc.), mais malheureusement le problème reste très présent. On a beaucoup cherché côté alimentaire, en notant tout ce qu'elle consommait et en cherchant des liens sur plusieurs semaines, pour compléter le bilan allergie (fait par prise de sang... RAS...). Parfois je croyais avoir trouvé et puis non... On a essayé de trouver une solution avec le généraliste, le dermato, la sophro, la kinésio, la psy, l'ostéo... Ça fait 11 ans qu'on nous dit que ça s'améliorera avec le temps. Quand c'est à sang c'est terrible de la voir souffrir à ce point... sans compter les risques d'infection vu le nombre de plaies... Il y a eu une année où nous étions au bord de mer et elle ne pouvait pas passer plus de 5 min sur la plage à cause du sable qui volait sur les plaies (moi j'aime pas la plage, mais pour elle c'était dur...).

Mais parfois je ne sais plus si elle se gratte parce qu'elle a des plaques ou si elle se crée des plaques parce qu'elle se gratte.

J'ai aussi remarqué ces derniers mois la peau (surtout visage, cou et haut de la poitrine... enfin c'est parce que ce sont les zones que je vois...) se mettre à rougir et boursoufler directement à la suite d'une grosse crise (de type TOP). Je n'avais jamais fait le lien à ce point avant (peut-être parce qu'il y avait moins de crises identifiables, c'était plus des réactions étalées...). Donc on est quelque part entre la colère et le stress je suppose (je pense donc que c'est lié à son trouble anxieux). Donc là j'essaie de travailler là-dessus, identifier les situations qui vont la mettre sous pression pour dédramatiser avant que ça s'emballe (notamment par rapport à ses devoirs...)... Ça implique que je travaille sur moi pour rester zen aussi et pas m'énerver...

Bon courage à tous ceux qui galèrent avec l'eczéma de leurs enfants.

[hazufel]

J'ai aussi remarqué ces derniers mois la peau (surtout visage, cou et haut de la poitrine... enfin c'est parce que ce sont les zones que je vois...) se mettre à rougir et boursoufler directement à la suite d'une grosse crise (de type TOP). Je n'avais jamais fait le lien à ce point avant (peut-être parce qu'il y avait moins de crises identifiables, c'était plus des réactions étalées...). Donc on est quelque part entre la colère et le stress je suppose (je pense donc que c'est lié à son trouble anxieux). Donc là j'essaie de travailler là-dessus, identifier les situations qui vont la mettre sous pression pour dédramatiser avant que ça s'emballe (notamment par rapport à ses devoirs...)... Ça implique que je travaille sur moi pour rester zen aussi et pas m'énerver...

Ce que tu décris là ressemble davantage à de l'urticaire (dans ce cas présent, gonflement de la zone et rougissement).
Je fais de l'urticaire chronique et il peut se déclencher au stress, très souvent...
Je comprends pour ta fille dans le sable, c'est une torture quand on a de l’eczéma (ou de l'urticaire, ou les deux...).
Tu peux peut-être essayer les huiles pour eczéma sec, je vais essayer de t'envoyer la composition. Chez nous, ça nous calme très vite et ça répare la peau.

[Glaciell]

J'ai aussi remarqué ces derniers mois la peau (surtout visage, cou et haut de la poitrine... enfin c'est parce que ce sont les zones que je vois...) se mettre à rougir et boursoufler directement à la suite d'une grosse crise (de type TOP). Je n'avais jamais fait le lien à ce point avant (peut-être parce qu'il y avait moins de crises identifiables, c'était plus des réactions étalées...). Donc on est quelque part entre la colère et le stress je suppose (je pense donc que c'est lié à son trouble anxieux). Donc là j'essaie de travailler là-dessus, identifier les situations qui vont la mettre sous pression pour dédramatiser avant que ça s'emballe (notamment par rapport à ses devoirs...)... Ça implique que je travaille sur moi pour rester zen aussi et pas m'énerver...

Ce que tu décris là ressemble davantage à de l'urticaire (dans ce cas présent, gonflement de la zone et rougissement).
Je fais de l'urticaire chronique et il peut se déclencher au stress, très souvent...

Merci pour ta réponse, car justement ce qui m'a interpellée avec ce gonflement/rougissement, outre le fait que je n'avais jamais vu ce mode d'"apparition spontanée" avant, c'est que la localisation et l'apparence sont un peu différentes de son "eczéma habituel".
On galère depuis tellement d'années avec l'eczéma que je n'ai pas du tout pensé qu'il pouvait s'agir d'autre chose.

Je comprends pour ta fille dans le sable, c'est une torture quand on a de l’eczéma (ou de l'urticaire, ou les deux...).
Tu peux peut-être essayer les huiles pour eczéma sec, je vais essayer de t'envoyer la composition. Chez nous, ça nous calme très vite et ça répare la peau.

Oui je veux bien, merci infiniment.

[Flower]

J'ai fait de la dermite atopique enfant et de l'urticaire il y a quelques années - et je comprends le problème des crèmes grasses, c'est désagréable en effet. Mais chez moi, ça va à peu près pour en mettre si besoin. A l'époque de la dermite atopique, ma mère appliquait aussi parfois de l'huile d'olive, mais ça aide surtout quand il n'y en a qu'un peu. Autre possibilité pas très ragoûtante: l'urine. Ou mieux des crèmes à l'urée!

Après, quand les plaques sont importantes et à vif, je pense que l'application de n'importe quel produit fait mal aussi... Enfant, parfois ma mère devait me mettre des bandages sur les mains la nuit pour éviter que je me gratte jusqu'au sang. Du coup, elle mettait la crème sur les compresses je crois. C'est peut-être une possibilité au moins pour certaines plaques?

Sinon, pour l'urticaire mais aussi pour l'eczéma s'il y a un terrain allergique, peut-être essayer de manière générale de limiter la teneur en histamine de l'alimentation: pas de poisson/fruits de mer, de fromages "vieux", d'aliments fermentés type choucroute, d'agrumes/kiwi/ananas/tomates/bananes, notamment. Il y a d'autres aliments riches en histamine ou libérateurs d'histamine, on peut trouver des listes sur internet. L'histamine intervient dans les réactions allergiques, mais est aussi produite dans les situations de stress. Du coup si on en consomme beaucoup, cela peut déclencher des réactions qu'on appelle "pseudo-allergiques", car le mécanisme est le même que dans une allergie sauf qu'il n'y a pas d'allergène précis.