Le titre du sujet n'est pas forcément parlant ou bien choisi mais je ne trouve pas de meilleure façon d'exprimer ce que nous ressentons... Je vais essayer d'expliquer de mon mieux, mon but étant de savoir si nous sommes seuls à ressentir les choses de la sorte, si vous avez des conseils...
Depuis qu'elle est toute petite notre fille a du mal à gérer ses émotions. La moindre contrariété la fait exploser et elle jette tout ce qui lui tombe sous la main avant de se mettre à frapper partout. Elle monte s'enfermer dans sa chambre et tape sans discontinuer sur la porte, son lit, avec le pied, la main. Dans ces moments-là, si nous allons la voir pour la calmer la seule solution est la douceur et la patience, s'approcher doucement, tendre la main, attendre etc. Mais parfois ce n'est vraiment pas possible (urgence, rendez-vous, départ pour l'école). Parfois encore nous pensons avoir réussi, elle se calme, nous suit pour descendre ou reprendre ce qu'elle faisait auparavant... puis d'un seul coup elle entend un bruit, une voix, une de ses soeurs, la télé, n'importe quoi et elle explose de nouveau... donc rebelotte pour essayer de la calmer. Nous avons essayé à maintes reprises de la laisser se calmer seule, mais ça ne fonctionne jamais : au bout d'un moment elle tape plus fort, puis elle finit par pousser des petits cris comme des miaulements, et ça c'est le signe que ça empire. Vous me direz qu'il faut éviter d'en arriver là, sauf que vraiment parfois c'est impossible. Nous avons fêté le 31 et le 1er à la maison et nous avions invité de la famille... ce fut un réel cauchemar. Pour vous dire, le 31 nous n'avons fait que nous relayer pour calmer les crises de notre fille (elle ne voulait pas regarder le même film que ses soeurs en début de soirée = crise, une de ses soeurs l'a poussée du canapé = crise, nous avons élevé la voix sur sa jumelle plus tard dans la soirée = crise, elle ne savait pas se décider pour manger et nous l'avons questionnée = crise... et j'en oublie). Le 1er ce fut pire, à tel point que nos invités sont partis peu après le repas : nous n'avons pas discuté, pas joué (d'ordinaire nous aimons faire des jeux de société), son papa et moi n'avons fait que nous relayer pour gérer les crises, en fait dès que nous la laissions pour redescendre manger ou nous occuper de quelque chose elle se remettait à taper partout.
Et puis il y a les soirées et les nuits... elle a toujours eu beaucoup de mal à s'endormir mais depuis plusieurs semaines elle se réveille toutes les nuits. Quand elle se réveille elle se met à taper partout (sur le mur, sur son lit, sur le sol) et ça réveille systématiquement sa soeur jumelle avec qui elle partage sa chambre. Et toutes les nuits je passe au moins une heure à la rendormir, la calmer sans réussir à savoir ce qui l'a réveillée. Dès que je la laisse seule dans son lit, elle recommence à taper... tant et si bien que plusieurs nuits, j'ai craqué et ou je suis restée dans son lit pour dormir, ou je l'ai prise dans le nôtre. Evidemment ce n'est pas la solution mais les jours d'école / de boulot c'est tout ce qu'il nous reste pour tenir le lendemain en dormant suffisamment. Et je vous jure qu'elle peut rester dans cet état (taper + pleurer ou crier) pendant plusieurs heures (avec pauses où on se dit que c'est fini... et ça reprend 10 minutes plus tard).
En fait si je poste ce message c'est parce que nous nous sentons au bout du rouleau, à bout de forces et de patience. Surtout, on se demande si dans tout ça il y a juste l'autisme ou aussi des caprices ? Et si à toujours vouloir bien faire en ne se fâchant pas ou en étant à l'écoute on avait laissé la porte ouverte à la tyrannie ? Ca peut paraître dur que je dise cela mais on n'arrive plus à savoir. La seule fois où je l'ai vue se calmer dans une crise c'est un jour où sa grand-mère s'est vraiment fâchée. Elle a arrêté net de taper sur la porte de sa chambre, et elle n'a pas recommencé, elle est juste restée enfermée et n'est redescendue qu'un long moment plus tard.
Et nous, nous ne savons plus quoi faire, nous n'en pouvons physiquement et moralement plus du tout. C'est en ça qu'on se sent pris au piège, on sait bien qu'elle a besoin de nous et d'être aidée / comprise mais nous n'avons plus AUCUNE soirée (elle s'endort rarement avant 23h30 même les jours d'école), AUCUNE nuit entière et nos journées sont rythmées par les crises que je vous ai décrites.
Notre fille voit une psychologue, elle a une solution à base de plantes (prescrite par médecin homéopathe) censée l'aider à s'endormir... Mais là, vraiment, je pense que ce n'est pas suffisant. En plus elle est tout le temps fatiguée et cela a des répercussions sur son comportement (+ de fatigue = + de crises). Nous avons rendez-vous avec un neuropédiatre... en juin. Nous ne tiendrons jamais jusque là
