En ce moment, je suis en train de réaliser à quel point je suis détruite et ait besoin de consulter des professionnels de santé. Au cours de mes derniers jobs, j'ai vécu des périodes très noires, avec beaucoup de meltdowns, des crises de larmes matin et soir, diverses somatisations et un envoi aux urgences psychiatriques pour burn out et propos inquiétants. J'ai une RQTH (avec un taux d'incapacité entre 50 et 79 %), mais même lorsque par miracle j'arrive à obtenir des aménagements, genre le port de casque anti-bruits ou un jour de télétravail par semaine, ils sont loin de suffire. Sortir de chez moi tous les jours pour prendre les transports, être en openspace, communiquer régulièrement avec des gens, c'est trop pour moi, ça me met en sérieux danger.
En théorie je suis censée voir un psychologue, un psychomotricien (soupçons forts de dyspraxie établis par une connaissance du milieu), un gastro-entérologue et un professionnel complémentaire au psychologue pour apprendre à mieux gérer l'anxiété - du genre hypnothérapeute ou sophrologue... Sans compter mon inflammation chronique des gencives, m'obligeant à consulter régulièrement le dentiste. Problème : comment fait-on, quand on est assez lourdement handicapé, pour avoir à la fois l'argent ET l'énergie de consulter tous ces gens ? (Dont une partie n'est pas remboursée par la sécu.) Là, deux cas de figure se présentent à moi :
- Je travaille pour gagner de l'argent, donc j'ai les moyens de consulter des professionnels de santé. Par contre, je suis complètement épuisée et il ne me reste plus assez d'énergie pour me rendre chez les professionnels et avoir des interactions avec eux. Consulter devient une souffrance, je m'y rends aux bords de la crise de nerfs et ça bouffe le peu de temps de repos seule au calme que je possédais (qui était déjà très insuffisant). Concernant l'accès à l'emploi, il est bien sûr très difficile : soit je parle de ma RQTH et j'ai un entretien tous les 5-6 mois, soit je n'en parle pas, je n'ai pas assez d'aménagements et je m'épuise extrêmement vite sur place (impossibilité de garder le job plus de quelques mois, au mieux).
- J'arrête de travailler afin d'avoir le temps de prendre soin de moi. Mais je n'ai pas assez d'argent pour me payer les soins dont j'ai besoin. Le salaire de mon compagnon permet de couvrir nos besoins essentiels (loyer, nourriture, électricité...), pas de financer une thérapie complète. La MDPH refuse de m'attribuer l'AAH car mon compagnon gagnerait trop d'argent (comprenez, il est professeur des écoles débutant, tous les matins il se baigne dans une piscine de billets en buvant du champagne
). On refuse de m'attribuer le RSA pour les mêmes raisons. (Je n'ai pas encore 25 ans, mais les simulations disent "non".) Je dois donc choisir entre être en mauvaise santé au travail ou être en mauvaise santé au chômage. N'est-ce pas merveilleux ?
Plus sérieusement, auriez-vous des astuces pour trouver un compromis viable, tant au niveau administratif qu'alternatives de vie ? La seule solution que je vois actuellement c'est de tenter le taf en free-lance et télétravail (mon secteur d'activité est compatible) et de claquer immédiatement le peu que je gagne dans les soins. Et tant pis pour ma retraite, mes économies en vue d'acheter une maison, mon droit d'exister aux yeux des instances indépendamment de mon compagnon, tout ça : après tout ce n'est pas comme si j'étais un vrai citoyen et qu'il y avait un article de loi promettant l'accès aux soins pour les personnes comme moi. (Ironie) Est-ce qu'il y a d'autres gens dans la même situation ici ? Pensez-vous qu'il soit possible (et si oui comment) de prouver à la MDPH qu'on est dans une sérieuse restriction d'accès à l'emploi, alors qu'elle n'a pas assez prêté attention à cet aspect lors de la première évaluation ? N'hésitez pas à témoigner de votre vécu et de vos galères. Sachez qu'au moins, vous n'êtes pas seuls.
Mais s'il y avait des offres, ce serait assurément une bonne idée. J'ai vu des autistes s'en sortir comme ça, en bossant dans une bibliothèque 2 ou 3 jours par semaine par exemple.