Je ne suis pas revenue sur le forum depuis longtemps, mais cela m'avait beaucoup aidée lorsque nous étions dans le doute et dans les démarches pour notre puce de 9 ans. En réalité, nous étions préparés au diagnostic, mais en avoir confirmation n'a pas facilité les choses comme on aurait pu le croire, cela a même été très difficile car ça a amené différentes remises en cause et au lieu de nous poser moins de questions, nous nous en posons bien plus qu'avant. Cela fait des mois... et nous commençons tout juste à aller de l'avant, alors que je pensais que cela changerait tout, que tout se mettrait vite en place... J'ai l'impression de m'être renfermée, éteinte ces derniers mois. Je n'avais plus du tout envie de parler d'autisme avec qui que ce soit, je n'ai entrepris que tardivement les démarches que je m'étais promises de faire immédiatement comme contacter la MDPH, le suivi psy etc.
Et cela a un impact beaucoup plus grand sur notre vie que je ne l'imaginais ! Je me suis demandée si nous étions les seuls dans ce cas-là, et c'est pour ça que je reviens vers vous, j'aimerais bien échanger avec d'autres parents.
Le diagnostic "officiel" a amené le papa de Mistinguette à se poser beaucoup, beaucoup de questions. En fait, il présente tant de similitudes avec ce que nous avons lu et appris sur l'autisme (surtout quand il était petit) que nous nous demandons s'il n'est pas touché par le TSA lui aussi.
Et puis il y a les soeurs de Mistinguette... Elle a une soeur jumelle, mais qui ne présente aucune particularité similaire aux siennes. Par contre, sa grande soeur... ce n'est pas exactement la même chose car elle n'a jamais fait de crises comme le fait Mistinguette, et elle n'a pas d'intérêt restreint tel que sa petite soeur, hormis un intérêt très fort pour la géographie et les autres cultures (mais elle ne fait pas que s'intéresser à ça). MAIS... on nous a alertés à plusieurs reprises sur sa différence à l'école maternelle et primaire, ce que nous avions très mal pris à l'époque

Je me demandais si parmi vous il y a des familles où plusieurs enfants souffrent de TSA, ou un des parents, comment vous en êtes venus au diagnostic...
Et puis comment vivez-vous le TSA en famille, est-ce que nous sommes les seuls pour quoi tout paraît plus difficile ? Les rendez-vous médicaux, coiffeur, les sorties qui nous confrontent à d'autres personnes... comment aborder l'autisme ? Le dites-vous d'emblée ? Par exemple chez le coiffeur c'est une horreur, Mistinguette ne répond jamais, la coiffeuse est assez désemparée, mais nous n'avons pas envie de clamer dans le salon "ce n'est rien, elle est autiste". D'autant plus que ma fille n'aime pas du tout que j'aborde le sujet devant des inconnus.
Enfin bref, nous n'avons pas encore de mode d'emploi pour rendre le quotidien plus facile, nous ne savons pas toujours quoi faire !
Je suis désolée pour le pavé...
