inclure les adultes autistes dans les projets destinés aux autistes

[lulamae]

Je tente un nouveau sujet, parce qu'il y a déjà eu des traductions en ce sens, et c'est un sujet important.

Comment tenir compte des besoins des adultes autistes, dans la recherche, et dans tout projet qui leur est consacré, ou qui est tourné vers eux ?

Je reposte deux traductions récentes, je recherche des articles déjà traduits, et si j'en trouve à traduire, après avis dans le fil traductions, je les posterai ici.

PS : le titre est un peu long, si vous voyez une meilleure reformulation, j'éditerai.

[lulamae]

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... rcheurs-12

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... herches-22

Sur une proposition de @Benoit de traduire les recommandations publiées dans l'article ci-dessous :
https://aaspire.org/wp-content/uploads/ ... sion-1.pdf

[lulamae]

Els Blijd-Hoogewys

Chercheuse principale, INTER-PSY

Els.jpg

Des militants impressionnants : « Hier, j'ai pris part au chat sur Twitter consacré une fois par an à l'INSAR sur Spectrum. La question 3 était : « L'INSAR est une occasion en or d'échanger des idées et de faire des liens entre les domaines de connaissances. Comment les chercheurs dans le domaine de l'autisme pourraient-ils combler les fossés et partager leurs savoirs ? » Je voudrais développer davantage sur ce sujet.

Cette année, un nombre croissant de militants de la cause autiste assistaient à L'INSAR, bien plus que les années antérieures. John Elder Robison, défenseur de la cause, a tweeté que « si nous voulons construire des ponts entre la communauté et les scientifiques, cela démarre par être au bon endroit. » Comme c'est vrai !

Les militants étaient également investis dans des exposés sur la recherche. Par exemple, le défenseur des droits Aaron Bouma a présenté une affiche consacrée au projet CONNECT, qui prenait en compte la santé, le statut socio-économique et les besoins en services des adultes autistes dans différentes régions du Canada. Ce projet résulte d'une collaboration entre des adultes autistes, des soignants de personnes autistes, des chercheurs, des prestataires de services et des décideurs politiques.

L'affiche était axée sur des leçons pour la recherche future à financement multiple pour les adultes autistes. Pour aider à la collaboration, l'acronyme CONNECT en est venu à représenter les différentes leçons retenues : C pour collaborer ensemble comme partenaires ; O : s'Ouvrir aux différents points de vue et expériences vécues ; N : être sensible aux besoins (Needs) des adultes autistes au moment de préparer le calendrier des réunions de recherche et de préparer les documents de travail ; N : Négocier et trouver des compromis ; E : Engager les adultes autistes pleinement dans le projet, afin que leurs voix se fassent vraiment entendre ; C : Communauté ; T : une approche centrée ainsi sur la Transformation de tels modes de recherche mènera à des expériences de transformation pour toutes les personnes impliquées. Prenons tous ces enseignements en considération. On se revoit l'année prochaine à l'INSAR 2020 à Seattle ! »

https://www.spectrumnews.org/news/reactions-insar-2019/

Liens :
projet CONNECT : https://insar.confex.com/insar/2019/web ... 32154.html
https://twitter.com/canada566?lang=en

[Jean]

Voir aussi Façonner la recherche sur l'autisme par une participation significative
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... icative-13
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... icative-23
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... icative-33

[lulamae]

Merci !

[Benoit]

Une jeune professionnelle de l'autisme (R.O., aujourd'hui psy) a également rédigé une charte sur les modalités de participation des personnes autistes à tous les dispositifs "d'aide", pour le CRA M.P. il y a quelques années.
J'essaie de retrouver ça mais ça n'est pas/plus sur leur site, ou alors bien planqué.

[Inovo]

Merci pour ces liens et ces informations.

Comment les adultes autistes sont-ils associés à ces études ? De quelle façon sont-ils sélectionnés ? En fonction de quels critères ? Faut-il appartenir à la sphère militante ou à un réseau particulier pour être sollicité ?

J'apprécie la phrase : "Créez un équilibre entre les leaders communautaires autistes et les autres adultes autistes." Mais selon quel processus sont sollicités les "autres adultes autistes" ?

[Jean]

Il y a des procédés comme la possibilité de candidater en ligne.

[Benoit]

Ca n'est pas exactement la charte à laquelle je pensais mais j'ai retrouvé celle ci sur le site :
http://www.cra-mp.info/media/data/parag ... ile-49.pdf

Il n'y a rien que des principes de bon sens, mais vu comment les personnes en charge du handicap sont dépourvues de bon sens en RP, c'est indispensable de la mettre en place partout, à commencer par l'université Aspie Friendly.

[Jean]

Demande à la jeune professionnelle ...

[Benoit]

Je n'ai pas utilisé son email depuis largement 2 ans.
Je vais quand même essayer.

[lulamae]

Merci pour cet outil, @Benoit.

C'est bizarre, je me souviens d'un article que tu as évoqué sur un fil, qui était en rapport avec ce genre de liste de conseils. Ca n'aide pas, mais je me souviens que tu répondais à @Jean, et que tu as employé l'expression "politique au doigt mouillé", qui m'a fait rire. Je crois que c'est sur le fil "Hans Asperger et les Nazis"...

[Benoit]

Ca ne m'étonnerait pas d'en avoir déjà parlé, R. a vraiment fait un excellent travail sur le sujet (elle était à l'époque en fin d'études de médecine au CRA).

Ce qui m'étonne, c'est que ses travaux n'aient pas plus essaimé depuis, étant donné que son "directeur de travaux" avait vraiment apprécié cette charte (désolé je ne connais pas la terminologie pour les médecins psychiatres encadrants) et qu'il est aujourd'hui administrateur du GNCRA (le truc qui chapeaute tous les CRA). T.M. sont ses initiales pour ceux qui rechercheraient.

[lulamae]

Avec un léger sens de l'ironie, j'ai envie d'ajouter "et inclure les parents dans le travail avec les enfants", donc je replace ici aussi un extrait de l'interview de Magali Pignard à propos du guide réalisé avec des membres de l'AFFA, parents d'enfants autistes, sur les relations avec les travailleurs sociaux.

Ce guide n’est pas destiné qu’aux familles concernées par l’autisme. Je voulais qu’il soit aussi un outil de sensibilisation destiné aux étudiants dans le travail social, pour les aider à démêler les situations qui leur posent question. Car ce que nous avons compris avec ce guide, c’est à quel point être « hors du cadre » est risqué.

https://blogs.lexpress.fr/the-autist/20 ... aux-guide/

Je trouve malgré tout déprimant de voir à quel point, de peur de passer pour "mauvais parents", les parents, autistes ou non, d'enfants autistes, devraient se contrôler en tout pour ne pas attirer l'attention des services sociaux. Heureusement qu'on ne peut pas penser à ça tout le temps !

Par ailleurs, je ne veux pas en rajouter dans le féminisme, mais il me semble que les mères seules sont encore plus en butte à ce type de suspicion.
Autre remarque : d'accord, donner des explications sur son enfant pour ne pas paraître une personne froide sans affect, mais si on est en pleine galère, épuisé(e), qu'on ne sait plus où se tourner, voire qu'on est soi-même parent autiste et en crise, et que l'entretien avec les personnes tourne mal parce qu'on ne comprend pas ce qu'on attend de nous ?
Je pense au documentaire tout récent sur l'affaire Rachel. Avec ce qu'elle a enduré, ça ne me paraît pas facile de "faire bonne figure" sur des gens qui ont déjà des a priori.

Il me paraît plus urgent de faire prendre conscience aux membres des équipes médicales et éducatives (ce doit être principalement d'eux que partent les signalements à l'ASE) des particularités autistiques. Il a dû y avoir déjà du travail en ce sens, et pourtant, qu'est-ce que les mentalités évoluent lentement !