Injustice.

[Emma]

Bonjour, je n'interviens plus beaucoup sur le forum, ceux qui me connaissent savent que j'ai une vie très compliquée.

Mais aujourd'hui, j'ai besoin de parler.

Comme vous le savez sans doute, j'ai trois garçons, l'aî né est asperger et le second autiste de haut niveau.

C'est de lui que j'aimerais parler.Si cela vous intéresse, vous pourrez lire le parcours de Maël jusqu'à il y a deux ans dans la rubrique "témoignages". Maintenant, il a 11 ans et demi. Il est entré en sixième cette année. Il a beaucoup grandi, il est de plus en plus charmant dans tous les sens du terme.

Il est passionné (et le mot est faible) par l'astronomie, les murs de sa chambre sont dédiés à l'univers...Il a des centaines de bouquins. Mais en fait, il s'intéresse à tout, dévore les encyclopédies (il sait lire depuis qu'il a deux ou trois ans).Son jugement est très pertinent, c'est un enfant d'une incroyable gentillesse, tout ce qu'il demande, c'est qu'on le laisse tranquillement faire ce qu'il aime. Et c'est là que les problèmes commencent.

Comme je vous l'écrivais plus haut, il est entré en sixième cette année.
Cafouillage en début d'année à la mdph, son dossier de renouvellement d'avs (bien qu'expédié en avril)n'est traité qu'une semaine après la rentrée. Donc, pour le collège, cela a été très clair: pas d'avs, pas de collège. Maël est donc resté à la maison avec moi. Suite à cela, les 18 heures d'AVS demandées ont été accordées. Génial! Maël ayant 20 heures de cours (il est asthmatique est dispensé de sport), c'était parfait. Recafouillage: bien que 18 heures aient été accordées, seulement 12 heures sont transmises à l'inspection, qui nomme donc une AVS pour...12 heures. Elle n'ira en cours que 9 heures par semaine avec Maël! Autant vous dire qu'il ne se sentait pas vraiment concerné par le collège...Réclamations faites, une semaine avant les vacances de la Toussaint l'AVS tant espérée arrive! Youpi! Maël peut aller en cours.

Pendant les vacances, je reçois son bulletin scolaire, et là, coup de matraque: l 'ensemble des professeurs se questionne vivement sur la place de Maël dans une classe hétérogène de 27 élèves. Le collège a mis en place une UPI depuis l'année dernière. Que croyez vous que j'ai pensé?(je précise que pour l'heure Maël n'a pas eu de notes de contrôles puisqu'il n'allait pas au collège).
Pour information, Maël a terminé brillament son CM2 avec une AVS à mi temps, il était scolarisé sans AVS le reste du temps.

Il semblerait que cette année, Maël, qui n'a aucun trouble du comportement, "n'écoute pas" en classe. En fait le truc c'est que dès que ça ne l'intéresse pas il pense à autre chose pour éviter de s'ennuyer. Il n'arrive pas à connecter "de force" son attention avec ce qui se passe autour de lui si il n'accroche pas.
Par exemple ce matin en cours d'histoire, il a préféré ouvrir son livre de géographie.
Je lui ai demandé pourquoi, puisque il aime beaucoup la mythologie (en principe). Il m'a répondu: "je sais déjà, ça m'ennuyait" et il a ajouté "j'étais fatigué" (Maël a des troubles du sommeil et la nuit...Il lit...).

Je pense que mon fils n'a pas du tout sa place en UPI. De toutes façons, qu'il soit en classe ordinaire en UPI ou à pétaouchnok ses difficultés (accorder son attention quand ça ne l'intéresse pas) seront les mêmes...
Je veux l'aider à réaliser ses projets, devenir astronome.Je ne lâcherai jamais.

[Mars]

Je suis tout à fait d'accord avec toi au sujet de l'UPI, Maël n'y a pas sa place.
Par contre, je sais que les profs souhaiteraient échanger plus avec toi. Je te conseille donc de te rapprocher de l'équipe pédagogique, c'est absolument nécessaire. S'il y a des malentendus et je pense qu'il y en a, c'est la seule façon de les éclaircir. Je suis d'ailleurs volontaire pour faire le lien mais il faudra admettre un certain nombre de contraintes.
En effet, si Maël veut devenir astronome, il lui faudra, et tu le sais, accepter de suivre toutes (ou presque toutes) les matières pour passer un bon bac S et pouvoir se consacrer à sa passion par la suite.
Si tu veux m'écrire en mp, je suis à ta disposition.
J'aurais aimé que tu fasses cette démarche avant de venir en parler sur le forum. Merci de le faire à l'avenir.

[Emma]

Je crois que je vais plutôt te téléphoner

En ce qui concerne le bac S, je ne pense pas que Maël est de problème de "niveau"...A la maison, il fait volontiers ses devoirs, il est toujours attentif et partant (mais il est vrai que nous ne sommes que tous les deux!)

Je cherche des solutions...

[Mars]

Je travaille cet après-midi, appelle-moi ce soir si tu veux bien, ou demain.
Mettons-nous à plusieurs pour chercher des solutions

[Jonquille57]

Je voulais intervenir sur ce sujet, bien que je ne connaisse pas Maël et que je ne peux ( et ne veux ) donner aucun avis.

Le titre m' a interpellé, car je pense que lorsque l'on est parent, on ne voit pas les choses de la même façon que les professeurs, et c'est bien normal. Je me souviens qu'en CP, la maîtresse de M. m'avait dit alors qu'elle savait déjà quel enfant ferait des études supérieures ou non ( à part incident de parcours ou choix personnel ). Elle était proche de la retraite et me disait qu'elle ne s'était jamais trompée. Bien évidemment, elle mettait M. dans ceux qui n'auraient pas de problèmes de scolarité....
M. aimait apprendre, aimait l'école et était bon élève. Alors, il est bien évident que j'ai eu un immense sentiment d'injustice lorsqu'il a été déscolarisé.... D'autant plus que ses troubles du comportement n'apparaissaient au début qu' à l'école et pas à la maison... Avec le recul, je me fais d'autres réflexions.... ( mais ce n'est pas pour cela que je comprends sa déscolarisation, que les choses soient bien claires... )

Premièrement, ce n'est pas parce qu'un enfant en bon en classe qu'il est plus injuste de le déscolariser... L'école n'est pas faite que pour les bons élèves...

Deuxièmement, lorsque l'on a un enfant différent, on fait souvent abstraction des réelles difficultés de son enfant. On voit ce dont il est capable, mais on voit plus difficilement ce dont pourquoi il a des difficultés et les conséquences que cela peut avoir.

Troisièmement, on prend souvent les enseignants ou les personnes qui gravitent autour de nos enfants comme des " adversaires ".... Je pense que le souhait de chacun est que tout se passe bien, et que la première des choses à faire est de chercher à communiquer d'égal à égal.

Je me rends compte que l'autisme est un handicap vraiment particulier que seules, les personnes directement concernées, connaissent et comprennent. Et encore... Il est donc normal que les professeurs ne connaissent pas tous cette pathologie.

Durant le parcours de M. j'ai rencontré des personnes qui auraient tout fait pour nous aider, si seulement on avait eu le bon diagnostic... Mais la première des choses est de discuter, et de rester ouvert aux arguments de chacun. Lorsqu'il s'agit d'un enfant, beaucoup de choses paraissent injustes, et fortiori si il s'agit de notre enfant... Et je pense aussi que c'est pour cela que beaucoup ( enseignants ou médecins ) voient d'un mauvais œil les récriminations des parents qu'ils jugent bien souvent trop protecteurs vis à vis de leur enfant, voire aveugles....

C'était juste une réflexion. Il est bien évident que lorsqu'on est parent, on veut le meilleur pour nos enfants. Et heureusement d'ailleurs, car sinon, qui se battraient pour eux ?

[parisdeb]

Bonjour Emma (joli prénom!),

Je pense effectivement qu'il y a surement méconnaissance des différences de Mael au collège, et que le terrain n'a pas été assez préparer pour lui.

As-tu une association ou un psy spécialisé qui pourrait venir au collège pour faire une conférence pour les profs et autres personnels (le CPE, les surveillants...). L'enseignant réferant devrait s'occuper d'organiser des formations, d'épauler l'équipe pédagogique MAIS aussi de les rappeler les droits de Mael. Malheureusement, nous savons tous qu'il y a des bons et des mauvais enseignants réferants ...

Mon Emma , aussi, est entrée en 6ème cette année. Pour s'assurer que tout se passe bien, notre SESSAD a organisé (avec l'aide de l'enseignant réferante) une séminaire le jour de la pré-rentrée pour expliquer AHN et les particularités specifique à Emma (et tous les profs sauf deux - de tout le collège - ont été présents). Ensuite, une autre présentation a été fait pour les élèves de la classe d'Emma, ainsi qu'une classe avec qui elle se trouve en EPS et LV1 (et Emma a participé à la présentation).

Emma aussi a 18h d'AVS, mais pour 26h de cours - donc 8h sans AVS. Ca se passe très bien pour l'instant, mais elle est fatiguée.

Un conseil pour l'avenir - de suivre toi même le dossier d'AVS. On nous a fait le coup il y a quelques années - le dossier aurait été "perdu", et c'était en fin-juin en se rendant compte que nous n'avons jamais reçu la notification, que nous avons appelé la MDPH et appris qu'il n'y avait pas de dossier... Depuis je suis hyper méfiante (et une vrai peste pour la MDPH!!)...

Bon courage!

Debbie

[Bab]

Emma,
J'aime ton dernier mot : JAMAIS, j'ajouterai qu'il ne faut jamais RENONCER!... Et comme dit Jonquille, si nous on baisse les bras, alors je ne sais pas où on va...

[Mars]

Pour répondre aux messages sur ce topic, Maël est dans mon collège. J'ai moi-même fait une information générale à tous les enseignants disponibles en juin. Par ailleurs une réunion a eu lieu avec le concours du Dr L mais comme elle a été casée pour que le Dr L soit présent, ce sont les profs qui n'ont pas pu venir car la grande majorité d'entre eux avait cours (un mardi à 9 h).
La solution de bon sens est une rencontre et une collaboration étroite entre la famille et l'école, c'est sur cette idée que je suis intervenue suite au message d'Emma. Si ces conditions sont réunies, il n'y a pas de raison que cela se passe mal. Beaucoup de profs de Maël ont déjà enseigné à des élèves autistes et ça s'est très bien passé !

[thierry35]

la première chose à faire est le constat d'une connaissance maitrisée de la situation, toute l'équipe est elle informée ? prends le temps de la discussion et après, vient le temps de l'action mais sois sûre que tous, vous devrez travailler vers l'acceptation - diag, aménagements divers et surtout compréhension, que fait le référent MDPH, quel est sa position ?
Et surtout, tu sembles avoir dans la place des ALLIES, ne les perds pas de vue car en arrivé à nos extrèmes n'est bon pour personne et surtout pas pour Mael
tel moi si tu veux, je suis dans l'annuaire de chris

[bernard]

Bonsoir Emma,
J'ai espoir que Mars va t'aider dans ta démarche.
Il faut rester positive. Je suis sur que cela va s'arranger.
Si un jour je rencontre Maël, je suis sur qu'on va parler d'astro et que tu ne pourras plus nous arrêter (je ne blague pas).
J'ai fait des études pour être astronome, j'ai juste bifurqué au niveau licence pour partir sur la voie de l'informatique (je ne regrette pas) sur les conseils d'un astronome (astrophysicien) qui était directeur d'un laboratoire sur Grenoble en 1982.

Pour info, en seconde, j'avais tenu tête à mon prof d'histoire, en écrivant des équations de chimie à équilibrer, au lieu d'écouter son cours (qui m'ennuyait). Il nous parlait des campagnes de Napoléon (je connaissais), et je lui ai récité ce qu'il disait, du coup il ne savait plus quoi me dire, et comme j'étais en tête de classe, loin devant les autres, et défendu par ma prof de maths en conseil de profs, il est retourné à son bureau, sans me punir.
Je ne faisais pas de bruit, ne dérangeais personne, je voulais juste qu'on me laisse tranquille.

[thierry35]

eh ben, ça chers amis c'est de la réponse
qui peut croire une seconde qu'on pourrait détourner les centres d'intérêts de nos chers Asperger
Utopie totale, si centre d'interêt il y a, centre d'intérêt restera

[Emma]

Mars, je ne doute pas te pas une seconde de ta bonne volonté, on se connait depuis quelques années maintenant (nous sommes toutes deux dans le gang des membres fondateurs d'asperansa). Je souhaite évidemment que tout se passe bien, mais je pense aussi que tu comprends mon découragement alors que j'ai tout fait pour que cela se passe "bien". Je n'incrimine personne, j'ai d'ailleurs la ferme intention d'aller rencontrer chaque professeur si nécessaire. Je te téléphone demain.

Thierry, il y a des années que Mael est diagnostiqué, son diagnostic d'autisme ne m'a jamais posé de problèmes: ce qui pose des problèmes souvent ce sont les autres (comme disait Sartre). J'ai des amis autistes, j'ai partagé ma vie avec un autiste, j'ai participé à l'organisation de rencontres entre des autistes adultes et le CRA à la Pitié Salpétrière afin que les personnes autistes puissent s'exprimer sur leur condition, j'ai également passé un DU sur l'autisme... C'est enfin vers des personnes autistes que je me suis tournée pour comprendre Maël quand il était tout petit, quand il avait trois ans (merci Data! )... J'ai toujours la phrase de St Exupéry en tête, "Si je diffère de toi, loin de te léser, je t'augmente". Mon plus grand souhait est, tant que je serai ici-bas, de mieux faire comprendre l'autisme. Je suis aussi d'accord avec Michelle Dawson quand elle dit qu'il faut redonner de l'humanité à l'autisme: ne pas voir leurs "déficiences" uniquement comme je l'ai souvent remarqué (il ne sait pas faire ci ou ça, il/elle est "bizarre", il/elle n'a pas "de coeur"etc...) mais comprendre qu'ils voient le monde sous un angle différent et que cela leur confère également beaucoup de forces et de talents. Entendons nous bien: je ne suis pas complètement "aveuglée", "fan" des autistes , il y en a même avec qui je suis fâchée (peut être justement parce que je ne nie pas leur humanité? )Pour le reste, je pense que je te répondrai en MP car c'est trop personnel.En tous les cas merci pour ta sollicitude.

Je me suis battue pendant des années pour que Maël soit scolarisé, il est passé en CP car il savait lire et faire des opérations (ce qui est tout à fait logique n'est ce pas).J'ai rencontré des enseignants formidables, d'autres qui avaient plus de difficultés avec la différence, même chose pour les AVS. Je ne pense pas qu'il s'agisse uniquement d'une question de connaissance, non, simplement tout le monde ne peut pas travailler avec des autistes (ce n'est pas moi qui le dit, mais Théo Peteers à un congrès d'autisme France).Bref, je m'égare

Jonquille et Bab: En effet, nous devons protéger et soutenir nos enfants.

Bernard: Merci pour ton intervention. Surtout la dernière phrase. Peut être qu'un jour Maël te montrera sa collection de livres? (ce que je préfère, c'est quand il me mène dans le jardin en me tenant par la main et qu'il m'apprend le ciel...le problème c'est que j'ai de la peine à le faire aller se coucher ensuite!)

Bonne nuit (étoilée) à tous, et merci pour votre soutien.

[Emma]

J'ai oublié Debbie

Oui au niveau des personnes formées il y a beaucoup de personnes qui peuvent intervenir!

Quant à l'enseignant référent, il vient de changer cette année, je le connais fort peu.

C'est super pour Emma!

[catimini]

Chère Emma, je suis impressionnée par ton parcours et ta détermination .
Tes enfants ont bcp de chance. Je suis persuadée que tu trouveras une solution pour le collège. Mais il est clair que tout cela est épuisant . Accroches toi

[Ole Ferme l'oeil]

Pardon de ne pas avoir répondu plus tôt.
Je ne suis peut-être pas très compétent en la matière et n'ai pas la distance qu'il faut, mais je pense en effet que du moment qu'il apprend comme il faut ses leçons et ne dérange personne, ils pourraient accepter ses particularités et qu'il aie sa façon d'apprendre, non mais sans blagues!
Bonne chance et courage!
ah! et bonjour Catimini et bienvenue sur le forum!