Présentation :
«Elles ont une drôle d allure, tes pom-pom girls, au bord de la piscine de l'hôtel. Siliconées de fond en comble, maillots en résille limite sex-shop, perruques blondes sur peaux noires, faux ongles zébrés, elles semblent tout droit sorties d'un clip de gangsta rap. Le bassin est immense, nous faisons une course à la brasse. Je connais tes dispositions pour la natation et j y vais à fond. Pour la première fois, sous l oeil éberlué des filles alanguies, mojito du petit-déjeuner à la main, tu me dépasses et remportes la course au finish. «Oh my God!» crie ton fan-club en choeur. «This boy is a rocket » «He's so cute!»ajoutent-elles en te coulant un regard attendri sous leur mascara triple couche. Tu es fier, toi qui détestes que l'on te félicite. Tu es hilare, tu glisses même un «thank you» lorsqu'elles battent des mains. On se fait des checks, on s'éclabousse, on s'esclaffe. Ton petit frère, ton premier admirateur, est aux anges. Instant suspendu. Joie intense. On revient de si loin...» Avec tendresse et malice, Elizabeth Tchoungui raconte le parcours de son fils Alexandre, 9 ans, autiste Asperger, mais aussi le combat souvent ubuesque des parents d enfants différents dans une société normative. Un récit mordant et sans concession pour notre système français.
Je n’avais pas envie de le lire après avoir lu le texte de 4e, le style était rédhibitoire pour moi. Mais cet avis : Conseil de lecture Josef Schovanec m’a incitée à passer outre.
Bon ben j’aurais pas du
(j’ai trouvé le livre d’occasion, c’est déjà ça...)
Les quelques plus, quand même :
- sont passés en revue les questionnements et étapes du parcours diagnostique des enfants
- est rappelé combien la lourdeur psychanalytique est envahissante et nocive pour l’autisme y compris dans le plus gros Hopital pour enfants de France.
- la famille tente de s’adapter aux particularités de leur garçon, d’assouvir son besoin de connaissances des trains, et essaie de comprendre son fonctionnement.
- Je pense qu’il peut peut-être intéressé ceux qui commencent à se poser quelques questions sur l’autisme mais sinon...
Je n’ai rien appris grâce dans ce livre et il m’a plutôt déplu...
- choisir un langage parlé, parfois vulgaire, sous prétexte de vulgarisation et d’humour, vraiment j’aime pas du tout. J’ai eu vraiment du mal à le finir à cause de ça.
- l’auteur se déclare devenue spécialiste de l’autisme en quelques mois, se sentant capable de « soutenir une conférence TedX digne de Harvard » sur le sujet. Euhhhhh... les connaissances explicitées ne vont pas plus loin que la page wiki sur le sujet de l’autisme, on balaie ici beaucoup de généralités et aussi de clichés (la mémoire phénoménale, les « crises d’angoisse », les Asperger sont des geeks nés et leur avenir est à la Silicone Valley, les super pouvoirs, etc.) sans étayages plus poussés.
- Je m’étonne qu’une présentatrice tv d’une émission sur la petite enfance ait eu un parcours aussi chaotique en terme de diagnostic. Ayant en tête l’autisme assez vite, elle n’a pas cherché de spécialistes du domaine, assez facilement trouvables quand on cherche comme elle dit « plusieurs heures par soir sur le net »
, n’a pas contacté ni associations ni même le Craif...- avancer connaître parfaitement le sujet, se prétendre « intello », « faire un travail digne de « cash investigation » »
et au bout de deux ans, apprendre ce qu’est la décompensation au détour d’une lecture d’un article du Monde, comment dire 
si on lit Attwood dès le début du parcours, on sait ce que sont « les crises » et la décompensation... - les auteurs spécialistes du domaine ne sont pas cités...
- l’auteur reconnaît que son fils est né dans une famille très aisée mais devrait rappeler combien la majorité des autres ne peuvent pas envisager un dixième de ce qu’elle a pu offrir à son fils, et que c’est un gros problème de l’inclusion et de la prise en charge. Quand on voyage dans tous les pays pour assouvir sa passion pour les moyens de transport, qu’on a une avs privée et qu’on entre à la Lennen Scool (15 k€ / année) l’inclusion est plus facile...
- critiquer en soi la MDPH n’a pas de sens. Il aurait fallu critiquer le peu de moyens et de ressources humaines qui leur est affecté.
Je vais lire celui de Le Bihan, je l’ai trouvé aussi en occasion, espérant qu’il sera plus intéressant.
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