[Doc] Extra Ordinaire (Sarah Lebas)

[Jean]

“Le monde en face” diffusée sur France 5, mardi 20 novembre prochain, dans laquelle passera le documentaire “Extra Ordinaire” de Sarah Lebas parlant du parcours de personnes trisomiques et autistes et de leurs familles.

EXTRAS PRESSE FINAL1 - Copie.pdf

[olivierfh]

C'est ce soir à 20h50 sur France5.

[sylvainm]

Si Aymeric me lit on est 2 à être féru de météo, le début du doc est sympa

[Lilas]

J'ai regardé ce documentaire hier soir et je l'ai trouvé vraiment excellent.

J'ai été particulièrement bluffée par le témoignage de Laura, et j'espère qu'il sera largement entendu et aidera à faire changer le regard porté sur la trisomie.

Je suis partagée, par contre, par certains éléments concernant Aymeric, ou plutôt ses parents :
- le petit film où on le voit, enfant, récompensé comme un animal qu'on dresse pour avoir parlé
- le moment ou sa mère dit qu'elle lui autorise les stéréotypies uniquement seul dans sa chambre, sinon elle se fâche

Je suis d'accord que l'apprentissage du langage et d'un maximum d'autonomie est important, et que la méthode, si elle est efficace, peut se justifier (même si elle est éthiquement choquante).
Mais jusqu'où aller dans la "normalisation à tout prix" ? Il dit lui-même qu'il est fatigué.
Pourquoi apprendre aux autistes à cacher leur autisme, plutôt qu'apprendre à la société à accepter et inclure les gens avec leurs différences ?
Comme le dit bien Laura, elle ne peut pas masquer sa trisomie qui se lit sur son visage.

[hazufel]

Le documentaire m'a beaucoup touchée également. J'ai trouvé Laura éblouissante, Héloïse épatante, Magalie et Julien très touchants, et Aymeric très attachant.

Comme toi, les mêmes points m'ont gênés :
- Les stéréotypies à cacher
- Le combat absolu pour paraitre normal

Des choses à bien comprendre pour tous :
- Les crises, la violence sont dues à une incapacité de communiquer. Parce qu'on ne sait pas encore parler, ou parce qu'on ne sait pas exprimer ce qu'on ressent. C'est vraiment un discours à rappeler aux parents, aux aidants.

J'ai senti une belle énergie, les témoignages étaient très émouvants, le discours de S. Cluzel prometteur. En espérant que ça puisse avancer...
Je vais voir les commentaires sur le livre de Elizabeth Tchoungi.

[Cardamome]

j'ai regardé le début (mais tout enregistré pour me rattraper plus tard) et j'ai été gênée également par le fait de devoir cantonner les stéréotypies dans la chambre...(tant que ça ne le met pas en danger, je ne comprends pas cette normalisation à outrance)

et la jeune Héloïse (je crois que c'est son prénom), bien courageuse d'aller s'adresser aux élèves de son collège pour leur parler du TSA!
un peu embrouillée sur la question du regard quand elle dit une phrase du style: "ils ne savent pas regarder"; ça m'a fait penser d'ailleurs à la petite BD du caricaturiste Patfawl où j'ai trouvé très raccourcie aussi la question du regard. Mon fils sait qu'il doit regarder les gens dans les yeux, il n'est pas bête il l'a bien compris et il ne le fait que rarement...ce n'est pas une question de savoir ou ne pas savoir, ça va au delà. Peut-être certains le fait de leur "apprendre" qu'il "faut" regarder les gens dans les yeux, ça leur permet de le faire, mais pas pour toutes les personnes concernées par le TSA.
de voir son AVS aussi expliquer son rôle auprès d'elle...

j'ai hâte de voir la suite.

Et la jeune femme standardiste, super! quelle belle revanche sur tout ce qu'elle a du s'entendre dire...ça donne de l'espoir.

[Benoit]

L'apologie du dressage parce que ça serait trop demander à la société de changer de regard. Bah tiens...

[hazufel]

Mon fils sait qu'il doit regarder les gens dans les yeux, il n'est pas bête il l'a bien compris et il ne le fait que rarement...ce n'est pas une question de savoir ou ne pas savoir, ça va au delà. Peut-être certains le fait de leur "apprendre" qu'il "faut" regarder les gens dans les yeux, ça leur permet de le faire, mais pas pour toutes les personnes concernées par le TSA.
de voir son AVS aussi expliquer son rôle auprès d'elle...

Je te conseille la lecture de neuropsychologie et remédiations des TSA, il y a tout un chapitre sur le regard des personnes autistes, du point de vu des neurosciences, et qui explique les différences cognitives en fonction, lors de ces échanges sociaux particuliers.

Des AVS comme celle d'Héloïse, il n'y en a pas beaucoup (quand il y en a...)

Personnellement, ce qui m'a le plus touchée, c'est l'intervention de Magali Pignard (membre cofondatrice de l'AFFA, de l'association le Tremplin, du blog The Autist), quand elle dit "que se passera t-il quand nous n'aurons plus de force..."
Pour nos enfants, et pour nous mêmes...
Est-il normal qu'une société qui se dit inclusive doive voir autant de combats menés par toutes les personnes différentes... ?

[bidouille]

N'oublions pas que les vidéos ou il est petit datent de au moins 10 ans. Les methodes ont évoluée depuis, la réflexion sur le sujet aussi.

Le fait qu'il soit fatigué, je crois que celà se retrouve chez toutes les personnes autistes quant elle interagissent ou evolue dans des milieux bruyants, ou il y a du monde...

[hazufel]

N'oublions pas que les vidéos ou il est petit datent de au moins 10 ans. Les methodes ont évoluée depuis, la réflexion sur le sujet aussi.

Il est dit justement que les parents sont allés chercher les méthodes canadiennes de l'époque, à savoir ABA et Teacch...
Ces méthodes sont en place aujourd'hui dans de nombreuses prises en charge. L'ABA est quand même une certaine forme de dressage et beaucoup de personnes autistes adultes (dont Josef Schovanec) n'y sont pas du tout favorables...

[Benoit]

A partir du moment où "des professionnels" certifient que ces méthodes marchent et que personne ne peut vraiment leur apporter de contradiction, c'est difficile d'attendre des gens de faire autrement (ou de remettre en question ces méthodes).

Il faudrait que de vrais journalistes européens (français?) se mettent sur le sujet, parce que les nord-américains sont en général trop enclins à passer l'éponge sur le conflit d'intérêt d'un "expert" qui défend le fonctionnement d'une méthode qui se trouve également être son gagne pain quand il la pratique.
Dommage pour ce sujet...

[bidouille]

L'ABA a beaucoup évolué depuis, les formations que j'ai faites en ABA n'ont rien a voir avec ce qu'on voit dans cette vidéo.
Qu'entend tu par dressage?

[Benoit]

Je ne pense pas que les principes aient changé :
- le comportement se définit par ses conséquences.
- il faut jouer de renforcateurs (=carottes) pour privilégier les comportements désirés.

Conditionnement ou dressage, ça reste basé sur une conception assez "particulière" du fonctionnement de l'humain.

[bidouille]

C'est absolument pas ce qu'on m a appris.

Dans ABA tu as analyse, donc il y a toute une analyse pour comprendre le comportement justement, et s'adapter a la personne ses ressentis ses besoins ...
Je prend un exemple tres simple: tu es au centre commercial et ton gamin fait une crise. Ben tu analyses ce qu'il s'est passé le contexte... Il y a de fortes chances que tu comprennes que le centre commercial son monde ses bruits, ses lumieres... Ai mene a une saturation sensorielle... Et que cette saturation a mene a la crise. A partir de la tu en tirera des conclusions, qui peuvent etre en fonction de la personne soit eviter le centre commercial, soit si il n'y a pas le choix prevoir de quoi soulager les hypersensorialite casque anti-bruit, lunette... Apprendre a la personne a exprimer quant c'est trop dur avant la crise si elle en est capable. Etre plus a l'écoute de la personne pour repérer si ca ne va pas avant...
Après on va jouer aussi sur les conséquences, eviter de renforcer un comportement problème, en punissant par exemple ou en s'enervant... Ce qui est particulièrement contreproductif et va aussi entrainer du stress ...

[Benoit]

Ca n'en reste pas moins exactement ce qu'ont formulé les fondateurs de l'ABA et du comportementalisme.

Ca n'a rien de secret, c'est sur leurs sites francophones.
http://aba-sd.info/?p=9

Le fait d'avoir de bonnes intentions (la majorité des pratiquants, surtout en France) n'absout pas les problèmes de la technique elle même, c'est mon avis.

Personnellement, le principe d'une société où les gens ont des comportements manipulés, ça m'irrite le poil, mais je suis aussi autiste, réfractaire à l'autorité et à toute forme de publicité.