"Autisme : de la recherche aux pratiques"

[Jean]

Un colloque de la Fondation de France le 2 octobre :
État des lieux général dans le domaine de l’autisme : Pr Bruno Falissard, psychiatre (INSERM U669, Maison de Solenn, Paris).

État des lieux de la recherche fondamentale, génétique, imagerie et diagnostic et des recherches cognitivo-comportementales : Pr Catherine Barthélémy, pédopsychiatre (CHRU Bretonneau, Tours), Pr Nathalie Boddaert, (Radiologie pédiatrique, CHU Necker-Enfants Malades, Paris), Pr Thomas Bourgeron (Unité Génétique humaine et fonctions cognitives, Institut Pasteur, Paris), Dr Anne Philippe, pédopsychiatre (INSERM U78, CHU Necker-Enfants Malades et Pitié-Salpêtrière, Paris).

Évolution des représentations de l’autisme en France et en Europe : Pr Ghislain Magerotte, Service universitaire spécialisé pour personnes avec autisme, Mons, Belgique), Pr Germain Weber (Faculté de Psychologie, Vienne, Autriche),

Mise en place des consultations pluridisciplinaires : Dr Sylvie Lapuyade, pédopsychiatre (Hôpital de jour Santos-Dumont, Paris), Pr Alain Lazartigues, pédopsychiatre (Association nationale des centres de ressources autisme,hôpital de Bohars, CHRU de Brest), Dr Gilles Roland-Manuel, pédopsychiatre (Hôpital de jour d’Antony L’Elan Retrouvé).

Problématique de l’accompagnement thérapeutique, pédagogique et éducatif : Marie-Dominique Amy, psychologue, psychanalyste (Coordination Internationale entre psychologues psychothérapeutes s’occupant de personnes avec autisme, Paris), Pr Charles Aussilloux, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent (CHU de Montpellier. Centre de ressources autisme du Languedoc-Roussillon), Dr Eric Willaye, Docteur en psychologie (Service universitaire spécialisé pour personnes avec autisme, Mons, Belgique).

Synthèse des interventions de la journée : Dr Jacques Constant, pédopsychiatre (Chartres), Pr Arnold Munnich, pédiatre, généticien (Département de génétique, CHU Necker, Paris).

Autisme : la prise en charge reste un problème majeur
Marc Mennessier
Le Figaro du 05/10/2009
Le dépistage précoce de cette terrible maladie a beaucoup progressé depuis dix ans.

Qu'est-ce que les avancées de la recherche ont changé dans la prise en charge de l'autisme, ou plutôt des autismes, tant ce «trouble envahissant du développement», dont on ne connaît pas encore précisément les causes, revêt des formes diverses ? Pour les patients, mais aussi pour leurs parents et leurs proches, toujours en quête d'espoir, la question est cruciale, urgente même. «La recherche apporte des réponses sur le long terme, mais pour un parent dont l'enfant est malade, c'est le court terme qui compte avant tout», rappelait vendredi à Paris, lors du colloque «Autisme : de la recherche aux pratiques» organisé par la Fondation de France, une jeune femme atteinte du syndrome d'Asperger, forme particulière d'autisme marquée par un handicap social plus léger.

Face à cette impatience ô combien légitime, les médecins et les scienti­fiques venus dresser le bilan du programme de recherche lancé en 1999 par la Fondation de France, ont clairement annoncé la couleur. «Les prises en charge ont été améliorées, mais elles n'ont pas radicalement changé la vie des malades, reconnaissait humblement le Pr Bruno Falissard, psychiatre (Faculté de médecine Paris-Sud/Inserm) et président du Comité autisme et développement de la Fondation de France. Il reste beaucoup à faire y compris pour évaluer ce que nous faisons aujourd'hui.»

Pourtant, certains acquis sont irréversibles. Le «tout-psy» des années 1970, auquel des générations de mères (suspectées d'être, par leur attitude, à l'origine des troubles de leur enfant) ont payé un lourd tribut, a été totalement remis en question. Y compris par les psys eux-mêmes. «Nous savons maintenant qu'il y a une corrélation statistique entre certains marqueurs génétiques et l'autisme, et que le cerveau d'un autiste est très différent du nôtre. En outre, nous sommes capables aujourd'hui de dresser des tableaux cliniques beaucoup plus fins qu'il y a vingt ans», poursuit le Pr Falissard.

«Un régime riche en jeux sociaux »

L'amélioration du diagnostic précoce, et donc de la prise en charge de l'enfant dès son plus jeune âge, lorsque sa plasticité cérébrale est à son maximum, est sans aucun doute le progrès le plus notable. «C'est dans la première année de vie que l'on repère les premiers signes de la maladie, confirme le Pr Catherine Barthélémy, pédopsychiatre au CHRU Bretonneau de Tours, en présentant les résultats de tests d'évaluation cognitivo-sociale qui montrent, chez l'enfant autiste, un «développement hétérogène et asymétrique» de ses capacités de communication et d'interaction avec son environnement. Et de prescrire, pour ces petits de moins de quatre ans, «un régime riche en jeux sociaux, basés sur la sérénité, la disponibilité et la réciprocité afin de permettre à l'enfant d'améliorer sa capacité à s'ajuster à l'autre, à le regarder au bon endroit, à l'entendre».

Le point le plus délicat, et le plus conflictuel, consiste ensuite à trouver la, ou plutôt les méthodes thérapeutiques les mieux adaptées aux besoins du malade dans les différentes étapes de sa vie, le tout en y associant ses proches. Thérapies comportementales (ABA, Teacch) psychothérapie, phsychomotricité… : pendant longtemps ces disciplines se sont fait la guerre «au risque de renforcer le clivage de ces enfants», déplore la psychanalyste Marie-Dominique Amy, agacée par ces incessantes querelles de chapelle. «On sait aujourd'hui qu'il n'y a pas un, mais des autismes : rien n'est pire qu'un programme standard, car tous les patients sont différents. L'approche monodisciplinaire ne peut conduire qu'à des catastrophes.»

Reste que si les compétences existent, elles sont le plus souvent disséminées dans des structures et des institutions variées (école, centre de soins…) qui ne travaillent d'ordinaire pas ensemble. Le Pr Charles Aussilloux, pédopsychiatre au CHU de Montpellier, propose, dans le cadre de l'application du plan autisme 2008-2010, de «faire converger ces compétences sur un lieu bien identifié, à l'échelle d'un département, par exemple, afin de répondre aux besoins de proximité mais aussi aux besoins particuliers de l'enfant ou de son entourage au sens large. Par exemple, pour venir appuyer les instituteurs et les professeurs, trop souvent livrés à eux-mêmes».

Il y a urgence. Selon le Comité national d'éthique, l'autisme concerne de 5 000 à 8 000 nouveau-nés chaque année en France, soit une naissance sur 150. Dans 10 à 25 % des cas, il est associé à des maladies génétiques connues, tel le syndrome de l'X fragile, le syndrome de Rett ou la sclérose tubéreuse. Il n'existe à ce jour aucun traitement curatif.
Autisme : un parcours du combattant pour les parents
Sandrine Cabut
Le Figaro 05/10/2009
Que ce soit dans un milieu scolaire ordinaire ou dans une classe d'intégration, placer son enfant autiste relève la plupart du temps de la gageure. Témoignages.

Pour les parents d'un jeune au­tiste, faire accepter son enfant à l'école ou l'inscrire dans un établissement spécialisé relève souvent du parcours du combattant. «Cette rentrée a été particulièrement chaude, soupire Mireille Lemahieu, présidente d'Autisme France, une association qui regroupe plus de 10 000 familles. On a dû intervenir pour aider une cinquantaine de familles à obtenir une AVS (auxiliaire de vie scolaire, NDLR) pour accompagner leur enfant en milieu scolaire ordinaire ou dans une classe d'intégration.»

Face à l'incompréhension des administrations, certains se trouvent dans des situations aussi dramatiques qu'ubuesques. C'est le cas de Chantal Pignal (Lyon), dont le fils de 20 ans est autiste et reconnu comme tel depuis un an et demi seulement. Jusque-là, il était dans un établissement pour sourds avec troubles associés.

Quand elle a appris le diagnostic, cette mère a souhaité mettre en place un accompagnement spécifique pour son garçon au sein du même établissement. Sur ses propres deniers, elle a fait réaliser un bilan par une psychologue afin de l'organiser, et elle a sélectionné une étudiante qu'elle était prête à payer pour cette prestation.

«J'ai travaillé pendant huit mois pour amener le dossier sur un plateau, j'avais la loi pour moi, et les éducateurs étaient très partants. Mais la Ddass a refusé, sous prétexte qu'il s'agissait d'une prise en charge individuelle dans un établissement collectif», raconte-t-elle.

Écœurée, elle a repris son fils à domicile en septembre 2008, interrompant son activité professionnelle pour s'occuper de lui, avec l'aide d'étudiants «formés». «Cette année, j'ai repris mon travail et coordonné une prise en charge de 40 heures par semaine. Toute ma paye y passe», continue Chantal Pignal, qui attend désormais une réponse à sa demande de «prestation de compensation du handicap». Un exemple frappant, mais loin d'être isolé.

«J'ai l'impression de tourner en rond»

Dans un livre blanc publié cette année par l'association Autisme France , de nombreuses familles expriment leur désarroi face aux difficultés de prise en charge. Telle cette mère iséroise d'un autiste de 7 ans qui se retrouve déscolarisé, faute de pouvoir bénéficier de l'accompagnement d'une auxiliaire de vie scolaire. «J'ai pourtant tout fait pour faciliter l'entrée de mon fils dans un IME ­(institut médico-éducatif, NDLR), écrit-elle. J'ai déménagé, car la règle est claire : pour qu'un enfant intègre cet institut, ses parents doivent habiter le département et il faut qu'il y ait un véritable projet pour lui. J'étais en formation professionnelle. Aujourd'hui, je vis seule avec mes deux enfants et j'ai dû arrêter ma formation pour garder mon fils, sans aucune prise en charge car il a été accueilli six jours à l'IME… au bout desquels on m'a dit qu'il fallait qu'il parte puisqu'il y avait un manque de place (…). Je l'ai inscrit à l'école primaire. Il y est resté cinq jours, mais, sans auxiliaire de vie, impossible de continuer. J'ai l'impression de tourner en rond.»«Nous sommes devenus malgré nous des véritables professionnels de notre enfant», constate avec humour la mère d'un jeune autiste de 6 ans.

[Jean]

3 vidéos de personnes autistes et de leurs familles - excellentes - sont en ligne :
http://www.fondationdefrance.org/Nos-Ac ... -l-autisme

[bernard]

Comme le souligne Jean, ces 3 vidéos sont excellentes.
Les paroles de Stefany et de Kathia sont exactement la traduction de la pensée aspie.
Je n'ai rien à rajouter de ce qu'elles disent ici.

Pour les parents, c'est instructif.
Pour les aspies, c'est un sentiment d'existence (à visionner).

[Ole Ferme l'oeil]

Pour les articles cités par Jean... j'ai à peine pu commencer à lire j'ai été bloqué au mot "terrible maladie", ça ne me mettais pas dans de bonnes dispositions émotionnelles!

Par contre j'ai regardé les 3 vidéos et effectivement elles m'ont plu.

Le père de Kathia:
...à partir du moment où elle a pu mettre un nom sur sa maladie (...)(il se tourne vers elle)...(rires) son handicap

Bien rattrapé!

J'ai aussi été marqué par la petite Violette(c'est bien comme ça qu'elle s'appelle?) avec son école de cirque. (ça m'a rappelé des souvenirs!)

[bernard]

Exact. J'ai remarqué.
Quand le père d'une aspie (Kathia) cite le mot "maladie", immédiatement sa fille le reprend.
Quand le père d'une autiste (Violette) cite le mot "maladie", personne ne le reprend.
De même dans l'article, quand le journaliste parle de "maladie", personne ne le corrige. Et des milliers de personnes lisent l'article et garde ce terme en mémoire, associé au titre sur l'autisme.

[Ole Ferme l'oeil]

Comme le souligne Jean, ces 3 vidéos sont excellentes.
Les paroles de Stefany et de Kathia sont exactement la traduction de la pensée aspie.
Je n'ai rien à rajouter de ce qu'elles disent ici.

Pour les parents, c'est instructif.
Pour les aspies, c'est un sentiment d'existence (à visionner).

Bernard explique bien, je comprend parfaitement ce qu'il entend par "sentiment d'existence"
En plus entendre dans ces vidéos la façon "aspie" de s'exprimer (en fait il y'a sans doutes autant de façons aspies de s'exprimer qu'il y a d'aspies mais avec un air de famille, apparemment, remarquez qu'hélas à part moi-même je n'ai pas encore rencontré beaucoup d'aspies ) ça me fait beaucoup de bien, c'est très agréable à mes oreilles!
Vu qu'aujourd'hui je ne vais pas au café asperger ( x1000) je devrais peut-être réécouter les vidéo, juste pour réentendre ça!

[Mars]

Très bonne idée Ole, tu pourrais aussi revoir le DVD que Jean t'a donné.

[Ole Ferme l'oeil]

...et que d'ailleurs je n'ai pas fini de visionner...effectivement j'y pensais!
Mais c'est pas tout à fait pareil que rencontrer des aspies en vrai!

[Jonquille57]

Cela ne sa fait pas, à Genève, des cafés d' aspies ? Dans une grande ville comme Genève, il doit bien exister des assos où tu pourrais rencontrer des aspies, non ?

[Ole Ferme l'oeil]

Ma mère a écrit un E-Mail à TED-Genève mais n'a jamais reçu de réponse!

[Jean]

OK, mais si elle avait envoyé 563 messages comme toi, à raison de 11 par jour ?

Comme tu as du remarquer, je vais voir de temps en temps le blog bien réalisé par Beatrix
http://miseenabyme.blog.tdg.ch/

[Ole Ferme l'oeil]

Merci, en fait je ne connaissais pas ce blog, ça a l'air intéressant!

Je me suis bel et bien revisionné les apparition de Stefany et Kathia sur les 3 vidéos, c'est agréable de les écouter!

[Jonquille57]

Ma mère a écrit un E-Mail à TED-Genève mais n'a jamais reçu de réponse!

Tu pourrais peut-être toi-même les relancer...

[Ole Ferme l'oeil]

Mouais, mais de toutes façons j'ai pas l'impression qu'il existe des trucs du genre café-asperger à Genève!

[Ole Ferme l'oeil]

Très bonne idée Ole, tu pourrais aussi revoir le DVD que Jean t'a donné.

Au fait, je l'ai fait, j'ai fini de visionner le DVD Samedi