Retours d'expérience : mon enfant suit des études supérieure

[Sylou78]

Bonjour,
Ma fille qui aura 17 ans en juillet a le projet d'étudier le dessin après le bac qu'elle passe dans 2 mois.
Une école parisienne l'admet en année préparatoire intégrée.
Nous habitons le 78 limite 95. Hors de question pour notre fille donc de faire les allers et retours quotidiens à la maison.
Nous avons contacté la mission handicap du Crous de Paris, à qui nous déposerons un dossier mi-avril.
Nous cherchons à mettre en place une aide à la vie quotidienne et au transport (hebdomadaire pour le retour à notre domicile et quotidien pour aller à l'école).
Nous cherchons aussi un foyer de jeunes filles mais il y en a peu dans le quartier de l'école, et le fait qu'elle soit mineure pose problème.
Par ailleurs, nous nous interrogeons sur la mise en place d'une curatelle simple.
Nous sommes intéressés par tout partage d'expérience de parents dont les enfants Asperger ont suivi des études dans des contextes similaires (logement à distance du lundi au vendredi).
Quels sont les points d'attention que je n'ai pas listé ?
Quelles ont été les aides mises en place ? Les conditions de la réussite ? Les causes de l'échec, le cas échéant ?
Un grand merci par avance !

[Sylou78]

Bonjour à tous,
Un p'tit update pour celles et ceux que cela intéresse.
Ma fille a réussi son bac L (avec mention assez bien ! un très beau résultat à l'issue d'une année chaotique, avec quelques hauts mais surtout des bas). Nous ne remercierons jamais assez l'enseignante spécialisée qui l'a suivie et toute l'équipe qu'elle a su mobiliser au sein du lycée (et que nous appelons affectueusement la "dream team"). Les efforts sont récompensés, et c'est ce qui compte.
Donc, c'est maintenant école de dessin à Paris, et logement à Paris avec transport adapté le lundi matin et le vendredi soir.
Le CROUS de Paris a finalement rejeté notre demande, les handicapés moteurs étant a priori (si j'ai bien tout compris) prioritaires.
Beaucoup de paperasse, et de rendez-vous pour rien donc.
Nous avons trouvé un logement dans une résidence étudiante privée à 500 mètres de l'école. Elle y va à pied, seule.
Elle a finalement refusé l'aide à la vie quotidienne (envie d'être seule). Il y a une grande surface à 100 mètres de l'appartement. Et tous les commerces utiles dans un rayon de 200 mètres (boulangerie, pharmacie, Picard).
Nous avons passé une bonne partie de l'été à préparer cette rentrée : apprendre à cuisine, à se servir d'une carte bleue, à faire la vaisselle, etc.
Finalement, elle part le lundi matin avec ses repas pour le lundi et le mardi, et nous lui fournissons un menu de la semaine, qui lui permet de faire les courses et de manger équilibré sans se prendre la tête (car elle n'aime pas du tout faire les courses, la cuisine et la vaisselle !).
Une petite difficulté a été l'utilisation des transports en commun pour revenir d'un cours qui se passe en extérieur, à un endroit différent chaque semaine. Le professeur les emmène mais ne les ramène pas ... heureusement le professeur est très sympa et lui a indiqué les lignes (numéro et couleur) et directions ainsi que les changements, et maintenant il m'informe du lieu de l'activité pour que je puisse lui envoyer les infos par SMS. Du coup, nous avons imprimé des cartes du réseau RATP en grand format, scotchées sur un mur à son appartement, et nous lui avons installé vianavigo et city mapper. Les deux dernières fois, elle s'est assez bien débrouillée. Mais c'est compliqué (pas de RER, problème de travaux à telle ou telle station, foule, difficulté à se repérer en station pour les changements, etc.).
Un petit truc pas très cool, notre fille refuse de donner des nouvelles pendant la semaine (aucune réponse à nos SMS, et aucune réponse à nos appels) ... et elle n'en donne pas beaucoup plus le week-end . On fait avec, bien obligés.
Pour le moment, les cours se passent bien. J'ai eu quelques contacts avec l'école qui semble être assez conciliante et vouloir s'adapter pour que notre fille réussisse et se plaise / s'intègre.
Il est encore trop tôt pour se réjouir et se détendre, mais c'est un début prometteur. Nous croisons les doigts pour que cela continue (et pour faire mentir cette présidente d'association d'Asperger qui m'a dit au téléphone il y a quelques mois que les autistes qui ne vivent pas chez leurs parents pendant leurs études se trouvent immanquablement en situation d'échec au bout de 6 mois dans le meilleur des cas ).
A+

[TiZ]

Bravo pour son bac, et pour le début des études !

les autistes qui ne vivent pas chez leurs parents pendant leurs études se trouvent immanquablement en situation d'échec au bout de 6 mois dans le meilleur des cas ).

Pour ma part, j'ai vécu un an et demi loin de chez mes parents pour les études (300 kms), et cela ne m'a pas posé de problème. Mes parents ont dit qu'ils étaient au début très inquiets, mais tout s'est bien passé pour l'aspect pratique (courses, ménage, etc.). Je crois qu'au contraire, c'est une bonne expérience que d'apprendre à vivre seule. Après, j'ai de nouveau habité chez mes parents pendant 6 mois, mais j'ai vite voulu trouver un appartement, car une fois que l'on a vécu seul, je trouve ça compliqué de revenir vivre chez les autres...

[Benoit]

Je pense qu'il faut distinguer les cursus universitaires (où les élèves sont livrés à eux mêmes avec liberté totale d'un coup après le bac) et les cursus qui restent plus "scolaires", déjà organisés (y compris les IUT et les grandes écoles). Ca concerne tous les élèves, pas seulement les autistes, mais ça fait plus "à faire" niveau organisation pour un autiste.

Moi non plus je n'ai pas rencontré d'échec particulier dans mon année de prépa (Spé) passée loin de chez mes parents.

[Aeryn]

Bonjour Sylou,

Je ne sais pas si ça te sera très utile, mais voilà un petit témoignage perso ...

J'ai quitté le domicile familial à 17 ans pour mes études supérieures. Appartement seule, payé par mes parents, à 500 m de la faculté.
Repas préparés par mes parents mais j'oubliais de manger et j'ai beaucoup maigri le premier semestre (-8 kg entre septembre et février), sans que je m'en rende compte (c'est lors de la visite médicale à la fac que je m'en suis aperçue). Au second semestre, je mettais des alarmes aux heures de repas, plus une alarme à 10h et 16h pour manger une collation (dans le but de rattraper le poids perdu). Ça a plutôt bien fonctionné.
En dehors de ce souci, pas d'autre gros problème majeur.
J'ai du refaire ma première année mais pour des difficultés que je pense liées au TSA en lui-même (difficultés d'organisation notamment). Année obtenue l'année suivante, et j'ai ensuite validé toutes mes années du premier coup.
A noter que je n'étais pas diagnostiquée a l'époque.

Je comprends ta fille pour les transports en commun. Pour avoir testé, l'application "SNCF" est finalement plus efficace que "Vianavigo".

PS : Je suis également dans le 78, limite 95

[user3571]

Le domicile familliale je l'ai quitté en 2008 après avoir obtenu mon bac stg option cfe avec mention bien. Classe préparatoire au lycée suzanne valadon à Limoges. Rentrée qui se passe bien après opération chirurgicale au bloc pour un phynomis. 2/3 de la promo sont issus de fac de médecine, le reste vient de ES, s ,L et STG, prépa.

Le 1er semestre au départ pose pas de soucis seulement mi octobre bah entre les examens sans oublié que je me rends compte que niveau décodage sociale c"est pas ça, les soirées etudiantes je supporte pas ça m'épuise complètement. Je finis par exploser dans le bureau de l'infirmière ou devant mon état, il est question de m'envoyer en hopital psychatrique à esquirol et puis on me ramène le week end en famille. Peu après ,ma maman découvre un article sur le syndrôme d'asperger et trouve que ç'est tout moi. Achat ensuite d'un livre de tony atwood, le film ben x met toute la famille d'accord et comprend enfin certaines choses.

Le CRA rentre dans la course et quand le diagnostic est confirmé je reprends du poil de la bête. Le CRA révèle le pot aux roses à mon lycée, en revanche motus et bouche cousu au cabinet d'expertise comptable ou je travaille. techniquement le boulot me plaît, humainement et socialement, je me rends compte que c'est très vorace en énergie et me rend compte que ça sera dur de devoir gérer un boulot ou y'a du technique mais du relationel point ou je ne suis pas bon (on rattrape pas comme ça des années et des années de non prise en charge).

Deuxième année plus dure ou j'ai perdu l'été 30 kg, je flirte avec quelques filles de ma promotion mais absorbé par les études. Finallement je valide haut la main mes examens et obtient un stage chez kpmg. La encore techniquement j'aime bien au point de réfléchir à envisager plus tard de travailler sur des dossiers en IFRS voir de me spécialiser en analyste financier. Là encore humainement c'est vorace et dans ce big four y'a de la pression.

L'année suivante plus calme, plus compliqué en contrôle de gestion, pas de soucis en droit social, management et en mémoire. Une orthophoniste aide à recalibrer ma voix pour la soutenance. Validation du DCG haut la main. Période ensuite compliquée pour le master dont une année sera faite en alternance à la banque de france, un stage en contrôle de gestion chez airbus group avant de lâcher le master (pas besoin de ce diplôme pour un poste en comptabilité)

Par contre pour les habiletés dans le ménage c'est pas bon du tout, il faudra attendre une coach en 2014 pour que je puisse bien m'y remettre.

[sylvainm]

Je pense intéressant de partager mon parcours aussi.

J'ai eu mon bac S spé maths sans mention au ras des paquerettes.

J'ai fait ma licence et master a Versailles - St Quentin en Yvelines, j'habitais Rambouillet jusqu'en L3 puis à mon lieu actuel dans l'est du 28 maintenant. Première demande, ma mère me donne un portable, chose que je possédais pas encore (2011). Je faisais 1h a 1h15 aller et le même temps au retour, train bus, puis voiture en plus depuis le déménagement dans le 28 (et 20 min de plus).

Je partais des fois a 6h30 et revenait a 20h15/30 les jours les plus longues, et avec ça le 1er burn out en L3 après avoir tenu a faire 1 semaine de cours alors que j'étais malade la veille des partiels.

A mon 1er Master 2, j'avais des changement de lieux d'enseignement très récurrents (8 lieux différents, Versailles, St Quentin, AgroParisTech, Jussieu, Polytechnique, ENSTA, Orsay... etc) et source de stress car le vendredi soir des fois, je savais pas ou on avait cours lundi, beaucoup d'énergie pour penser a la logistique, surtout que sur la zone d'Orsay, je récupérais tout les étudiatns de ma promo a la gare vu que je faisais les 50 km en voiture aller et retour.

J'ai fait un second burn out 3 semaines après la fin de ce master et il a été violent (1 semaine), d'ou la décision de faire une année sabbatique et de comprendre ce qui clochait en moi

Ensuite, je découvre que je suis probablement autiste 1 mois après.

Et puis j'ai décidé de faire un second master à l'autre bout de la France, à Toulouse, 24 ans, 1er déménagement, grosse angoisse, plus ça se rapprochait plus j'angoissais et je me disais dans quel galère je me suis mis.

Je gère bien, même si les 2 premières semaines ça ma fait tout bizarre, mais j'ai rapidement pris mes marques, aidés par des amis passionnés de météo qui habitaient déjà dans la résidence ou j'arrivais, tout les tâches du quotidien me pose pas de soucis, vu que je le faisais déjà pas mal chez ma mère... J'ai la chance que tout mes affaires tiennent dans mon break Peugeot.

Et j'ai fait fort, j'ai jamais quitté le domicile familial à 24 ans, mais à 25 ans et demi, j'ai déjà déménagé 4 fois. (Toulouse 5 mois, 3 semaine retour chez ma mère, 6 mois à Epernay puis retour). A chaque fois, j'ai été conseillé par des amis ou mon encadrant de stage pour trouver un point de chute et me guider un peu dans la ville, et j'ai pas eu de soucis plus que d'autres.

Pour finir, évidemment je préfère les villes moyennes, mais des grandes villes avec de l'espace comme Toulouse ou Reims peuvent finalement me convenir bien que je suis qqun de la campagne.

Voilà tout