Politiques publiques en faveur de l'autisme

[Asriel]

J'ouvre ce sujet généraliste pour vous demander quel est votre avis sur ce qui devrait être fait, en matière d'emploi, en matière d'études, en matière de politiques nationales, publiques, qu'elles touchent à l'administration ou l'entreprenariat, pour l'inclusion des personnes autistes Asperger dans la vie quotidienne.

Faut-il par exemple obliger les entreprises à recruter ? Constituer des pôles 100% Aspie plus souvent ?
Imaginez, demain vous êtes Président, Premier ministre ou Ministre de la Santé / du Travail. Que faites-vous ?

[Benoit]

Faut-il par exemple obliger les entreprises à recruter ?

Quel interet a faire seulement ca ? Les aspis seront dans des situations de merde apres ?

Constituer des pôles 100% Aspie plus souvent ?

A ma connaissance il y en a qui marche tres bien et ils n'ont besoin de rien, merci pour eux.

Imaginez, demain vous êtes Président, Premier ministre ou Ministre de la Santé / du Travail. Que faites-vous ?

Etant donne la situation actuelle, le principe d'une task force (start up si on veut) chargee de servir de point de contact unique pour 'gerer le projet de vie' des personnes autistes serait ma proposition.

Argumentaire:
Ces personnes seraient en charge d'analyser le projet des personnes autistes et de mettre en oeuvre des moyens de differents perimetres (visite d'entreprise, recrutement, formation, acquisition de competence, aides dans le domaine du logement, de la vie, du transport, sante, etc..).
En effet, si les personnes autistes sont tres souvent capables de decrire leur objectif, elle sont rarement capables de s'orienter dans les labyrinthes de la formation, de l'emploi etc. (dans certains cas, c'est complique meme pour des non autistes).

Elles seraient egalement en capacite de faire les premiers contacts avec les entreprises, les universites, les structures de formation, etc... avant ou en support de la personne autiste elle meme.
Ce faisant, une white list de contacts 'autiste-friendly' pourrait etre constituee et partagee. (Une black list aussi).

Justification :
Dans la situation actuelle, les personnes autistes se trouvent la plupart du temps a traiter seules avec des interlocuteurs qui n'y connaissent rien et sont frequemment non collaboratif.
Etant donne la capacite des autistes a procrastiner quand elles prennent des gaffes a decoiffer un titan, il est primordial de ne pas les laisser tenter le 'coup de chance' de trouver quelqu'un de bienvieillant.

Benefices attendus (non exhaustive):
- faire avancer les personnes autistes dans leurs projets. (le plus import)
- travailler en parallele sur la sensibilisation et la mise en oeuvre des projets, ce qui n'est pas le cas a ma connaissance avec les structures actuelles.
- pouvoir communiquer sur les reussites, je ne doute pas qu'une telle Task Force saura communiquer.
- declencher un effet boule de neige, les reussites entrainant l'arrivee de nouveaux candidats etc...
- arreter les conneries genre job coaching.

Candidats possibles :
- Je suis persuade qu'on peut en trouver une demi douzaine sur le forum.

Idealement, une telle structure devrait avoir pouvoir faire appel a des autistes en appui (conseil) au moins au debut.

[Bloat]

Moi je dirais : diagnostic formation sensibilisation.

• Développer les capacités de diagnostic parce qu'attendre parfois trois ans pour identifier un handicap alors qu'on est en détresse, c'est inadmissible. Et il n'est pas normal que tant d'autistes soient diagnostiqués seulement à l'âge adulte après plusieurs décennies de souffrance. Il y a une mise-à-niveau générale à faire dans le domaine en France.
• Cela mène à mon deuxième point, la formation. Formation des professionnels de la santé pour arrêter les errements diagnostiques, formation des professionnels de l'éducation parce qu'ils ont un rôle de dépistage précoce, formation des acteurs du monde de l'entreprise pour ne plus voir l'autisme comme une tare bonne à remplir les quotas ; beaucoup d'autistes peuvent travailler en entreprise (c'est-à-dire, du point-de-vue de l'entreprise, rapporter de l'argent) à condition que l'entreprise soit prête à les accueillir avec quelques aménagements.
• Ce qui fait le lien avec mon dernier point, la sensibilisation : sensibiliser l'opinion publique pour qu'elle comprenne et accepte que tout le monde n'a pas forcément les mêmes routes neuronales et cela n'a pas à faire de nous des parias. Sensibiliser pour mettre fin aux préjugés et aux discriminations.

Obliger les embauches, c'est déjà en partie fait : les entreprises ont obligation, à partir d'une certaine taille, d'avoir 6% de personnes handicapées. Mais on pourrait aller plus loin : sur l'aménagement des bureaux, on pourrait rendre obligatoire un pourcentage de bureaux "hypo-sensoriels" ou au moins obligation d'une "zone calme" sur le modèle d'obligation de rampe d'accès pour les handicapés moteurs ; sur les évolutions de carrière, on pourrait encourager un pourcentage d'handicapés à tous les échelons hiérarchiques (suis pas plus c*n qu'un autre et il est fort possible que grâce à ma particularité je sois même mieux placé pour évaluer objectivement la performance de mes subalternes ; de même beaucoup de handicaps n'ont pas d'impact sur les capacités intellectuelles : à quand une personne en fauteuil roulant chef d'entreprise du CAC40 ? À quand un aveugle au gouvernement ? Et je verrais bien un aspie piloter la Recherche, tiens !), etc.

[Bloat]

Mais en fait si déjà ils mettaient vraiment en pratique les politiques existantes, ce serait super

Par exemple : le délai légal d'instruction des dossiers MDPH est de 4 mois. Pas 6, pas 8, pas 12 : 4 mois
Donc il faut adapter la taille des MDPH pour que ce délai soit respecté. Et c'est important parce que derrière, il y a des familles, des enfants, des emplois, des vies qui en dépendent.

[123soleil]

Où tu prends l'indispensable argent Bloat ?

[jitelbe]

On peut peut-être commencer par rediriger l'argent de la réserve parlementaire, la réserve sénatoriale et la réserve ministérielle ?

La construction d'un budget est faite de choix politiques, et bien souvent de priorités destinées en premier lieu à pérenniser un système.

La seule question qui vaille, c'est : à quel rang décide-t-on de classer l'autisme dans cette hiérarchie de politiques publiques ?

C'est une question de choix, pas d'argent.

[Benoit]

Il y a des moyens importants dedies aux autistes directements, et indirectement.
Leur permettre d'acceder a l'emploi permettrait d'y faire d'enormes economies.

[Bloat]

Il y a des améliorations qui ne coûtent rien : par exemple entre 2014 et 2015, la MDPH de Paris a diminué ses délais de 40% à budget constant (source). Et la Cour des Comptes chaque année dénonce des gâchis énormes donc il y a de la marge d'amélioration sans dépenser un sou.

Ensuite comme le dit Benoit, permettre à davantage d'autistes d'accéder à l'emploi permet d'enrichir la société, directement (retombées financières, économies d'aides) et indirectement (il y a eu des études qui montrent qu'après la période de transition vers l'acceptation, l'inclusion de minorités diminuait les tensions et augmentait la productivité).

Enfin comme le dit jitelbe, l'argent n'est pas un problème de disponibilité (on est quand même un pays riche, une des premières économies au monde) mais un problème de priorité. Par exemple, ne pas avoir augmenté le numerus clausus à la même vitesse que la démographie tout en laissant les médecins pratiquer des dépassements d'honoraires aboutit à des démarches longues et chères. La priorité a été donnée à l'intérêt de quelques-uns aux dépens du bien commun : c'est un choix politique et ce n'est pas une fatalité.

[thiloup]

L'intolérance n'est pas une fatalité ou naturelle, l'éducation joue beaucoup.

Idem repérage précoce par la formation des médecins, professeurs, professionnels de santé, avoir des AVS véritablement formés et titularisés (et non des contrats pour chômeurs ou mères de famille, ce sera plus durable et plus valorisant).
-Campagnes nationales de sensibilisation de la population (pub, télé) de façon à ce que toute personne puisse le reconnaitre ce qui favorisera le dépistage et aussi la compréhension de tous et toutes face à certaines stéréotypies. C'est important car les entreprises, bars, restaurants peuvent s'adapter en proposant espaces plus safes.

La visibilité du handspinner par exemple a été testé dans des études socio et a montré que ça réduisait les discriminations, il faut rendre visible les différences, c'est plus efficace.

-Sur l'emploi il y a déjà les propositions de centres spécialisés, après je ne suis pas pour l'obligation d'embauche (parce qu'être forcé n'est jamais bon) ni pour des quotas, ça se travaille en amont au niveau des préjugés et surtout il faudrait surtout aménager l'entretien d'embauche ce qui facilitera grandement la vie '(+ le travail )plutot que d'embaucher parce que étiquette TSA.
-Favoriser l'empowerment, entreprises embauchant autistes et l'entrepreneuriat pour créer aussi ses emplois en rapport avec les qualités que recèlent les personnalités autistes.

[lulamae]

Extrait d'un article de Spectrum News sur les réactions des scientifiques à l'INSAR : ici à propos du manque de formation des pédiatres et généralistes pour accompagner le passage à l'âge adulte des jeunes autistes.

Kristin Sohl
Professeur associé de pédiatrie, Université du Missouri

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Eléments sur les adultes : La réunion d'experts portant sur la transition vers l'âge adulte des autistes était à la fois opportune et importante. Les travaux présentés par Lisa Croen de Kaiser Permanente m'ont paru particulièrement significatifs. En ma qualité de pédiatre, je dois admettre que nous manquons vraiment de formation pour préparer les familles à accompagner le passage à l'âge adulte et aux soins destinés aux adultes. Lisa Croen a exposé des données qui soulignent combien les généralistes, qui suivent les individus tout au long de cette transition, sont peu nombreux à consacrer des ressources ou des programmes pour aider à piloter ce processus. Nous savons que les familles recherchent des conseils d'abord et avant tout auprès des médecins généralistes, mais aussi que ces derniers ne possèdent pas les connaissances requises pour soutenir les familles de manière adéquate pendant cette période importante de transition. Le travail de Lisa Croen nous dit que nous avons beaucoup à faire pour combler cette lacune.

Source : https://www.spectrumnews.org/news/reactions-insar-2019/
Liens :
- Lisa Croen : https://www.spectrumnews.org/?s=Lisa+Croen
- présentation de Lisa Croen sur les généralistes et formation sur l'autisme, compte-rendu : https://insar.confex.com/insar/2019/web ... 29950.html
- table ronde sur la transition vers l'âge adulte, compte-rendu : https://insar.confex.com/insar/2019/web ... n4267.html

[Siobhan]

Dans certains dispositifs, soit-disant spécialisé, en santé mentale, on en vient à se demander comment arriver à ne pas faire des économies en changeant quelque chosedans les processus.

Plus sérieusement, une démarche qui serait trèèès utile à mon avis :

1. (Re-)Former systématiquement les professionnels de la santé à avoir un niveau d'anglais suffisamment correct pour leur permettre de lire des documents de formation internationaux.

Parce que les Monthy Python ont beau être anglais, je crois qu'ils ont beaucoup beaucoup de fans français venant du milieu médical. (#sarcasme)



~"Mais bon sang, je n'avais jamais entendu nul part que les juifs étaient des êtres humains votre Honneur ! Comment est-ce que j'aurais pu savoir ?!~"

~"Mais non, les poissons ne ressentent pas la douleur voyons !~"

[Benoit]

Sérieusement, je ne pense pas que ce soit une question de langue.

Une question d'état d'esprit, certainement, une question de rémunération certainement aussi.

Les leviers, je n'en vois pas vraiment, introduire dans le cursus des rencontres obligatoires avec de nombreux aspies ça serait une bonne idée, mais je ne pense pas que ces formations soient toutes spécifiques à l'autisme.
Sans parler bien sûr de tous ces pros qui n'ont jamais suivi de formation...

[Siobhan]

Sérieusement, je ne pense pas que ce soit une question de langue.

Une question d'état d'esprit, certainement, une question de rémunération certainement aussi.

Les leviers, je n'en vois pas vraiment, introduire dans le cursus des rencontres obligatoires avec de nombreux aspies ça serait une bonne idée, mais je ne pense pas que ces formations soient toutes spécifiques à l'autisme.
Sans parler bien sûr de tous ces pros qui n'ont jamais suivi de formation...

Il me semble que le système de formation continue est vraiment très mal organisé en France, en comparaison à ce qui se fait ailleurs (même si je pense que le système de formation "classique" global pourrait avoir besoin d'un réarrangement sérieux, en s'axant beaucoup moins sur la formation initiale, en premier lieu.).

Si je parle de la formation à l'anglais (et aussi peut-être en même temps, une formation à la curiosité envers ce qui se passe ailleurs), c'est que quand il n'y a aucun moyen les professionnels de "sortir de leur bulle" ( ) de manière autonome, la situation a quand même très peu de risque d'évoluer dans le bon sens.

[Jean]

La formation des travailleurs sociaux (éducateurs, éducateurs spécialisés, éducateurs de jeunes enfants, assistants sociaux) est carente sur l'autisme. Elle sera centrée le plus souvent sur l'amélioration de la relation entre les parents et les enfants.

Un certificat complémentaire d’intervention en autisme doit être mis en place sans tarder : arrêté ou décret à paraître.

Il manque des filières universitaires de psychoéducation, d'interventions basées sur l'ABA.

[Benoit]

Il manque des filières universitaires de psychoéducation, d'interventions basées sur l'ABA.

Etant donné qu'il s'agit de domaines propriété de grandes structures nord américaine, je préfererais autant que ça reste des formations privées et non publiques, l'ABA ou TEACCH.
Il me semble que c'est comme ça (= dans le privé) que se font les formations dans le sud ouest, je ne sais si B. Rogé a milité pour ça mais ça ne m'étonnerait pas.

Jusqu'ici, il me semble qu'on arrive à peu près à séparer l'université publique de gros consortiums privés, qui plus est étranger (quelque soit le domaine), ça serait bien que ça continue, à mon avis toujours (même si je ne me fais aucune illusion sur la volonté politique actuelle sur cette question).