Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
Résumé de l'article p. 425 à 433
Afin d’analyser les relations entre parents et professionnels lors de la prise en charge de l’autisme, une étude ethnographique a été réalisée dans un service parisien de pédopsychiatrie. L’objectif était de distinguer discours formels et informels et d’identifier les écarts entre pratiques et recommandations. En s’intéressant aux activités et aux échanges dans l’exercice quotidien, nos observations visaient à étudier les modalités d’encadrement de la relation parents/enfants par les professionnels et à mieux comprendre les revendications parentales.
Plan de l'article
• Le travail de terrain
• Le fonctionnement d’un service de pédopsychiatrie
• Les relations entre parents et professionnels
• Juger les parents ou les considérer comme des partenaires
• Références bibliographiques http://www.cairn.info/revue-ethnologie- ... -p-425.htm
J'ai parcouru dans une librairie cet article, publié par une sociologue spécialiste des associations de parents ou d'autistes.
Elle indique avoir observé pendant plus d'un an dans un hôpital de jour parisien le fonctionnement du service.
Parmi les remarques qui m'ont frappé :
- les professionnels disent qu'ils se sont ouverts à d'autres approches de l'autisme, mais ils ne citent et ne connaissent que les théoriciens psychanalytiques de l'autisme. Ils ont été formés avec çà, et ne connaissent pas réellement les autres approches.
- ils affirment travailler en lien - et non en opposition - avec les parents. Mais ils n'acceptent que les parents qui se plient à leurs conceptions.
- ils conseillent aux parents de niveau socio-culturel élevé de mettre leurs enfants dans des structures privées. Cette pratique sélective a couramment pour but de laisser des places à l'hôpital de jour pour les enfants dont les parents sont d'un niveau moins élevé : en effet, en l'absence d'hôpital de jour, ces parents n'auraient pas les moyens d'une prise en charge.
- cette sélection par les professionnels se double d'une sélection par les parents qui ont accès à d'autres sources d'information. Ces parents préfèrent fuir l'hôpital de jour et chercher d'autres prises en charge.
- les professionnels continuent à avoir un pronostic pessimiste de l'avenir de l'enfant. Ils considèrent donc que l'attention doit porter sur les parents et la fratrie. Ils doivent être là quand les parents auront fait leur "deuil" de l'avenir de l'enfant...
- au lieu de porter sur le comportement de l'enfant, le travail avec les parents consistent à rechercher dans le passé des parents.
- dans les structures utilisant des méthodes comportementales, au contraire, c'est le comportmeent de l'enfant qui fait l'objet d'une attention et de la collaboration avec les parents.
- ces structures, cependant, peuvent aussi n'accepter que les parents qui se plient à leurs conceptions.
Pas de révélations, donc, mais quand ce ce ne sont pas les associations de parents sectaires ou haineuses qui le disent ...
L’autisme: vers une nécessaire révolution culturelle 8 pages
Brigitte Chamak, David Cohen L'autisme de haut niveau et le syndrome d'Asperger vus de l'intérieur
Peu d'études ont porté sur les points de vue des personnes autistes elles-mêmes sur l' autisme, malgré un nombre croissant d'autobiographies qui ont été publiées.
Une étude récente, publiée dans la revue Psychotherapy and Psychosomatics, avait pour but de cerner l'expérience personnelle d'adultes atteints d'autisme à haut fonctionnement et de les comparer aux connaissances et représentations médicales.
Brigitte Chamak de l'Université Paris Descartes et ses collègues ont analysé 16 livres autobiographiques et 5 interviews avec des personnes autistiques. L'âge de ces personnes (22 à 67 ans), leur pays (8 pays) et leur contextes sociaux étaient variés. La plupart d'entre elles étaient des personnes avec un haut niveau de fonctionnement ayant un diagnostic d'autisme ou de syndrome d'Asperger. L'observation la plus frappante, disent les auteurs, était que tous considéraient les perceptions et le traitement d'information inhabituels ainsi que les problèmes de régulation des émotions comme au coeur des symptômes de l'autisme alors que les critères psychiatriques actuels ne les mentionnent pas.
Les résultats de cette étude suggèrent que ce qui a été choisi comme critères majeurs de la maladie dans la description psychiatrique est vu, par les personnes autistiques qui se sont exprimées, comme des manifestations des particularités perceptives et des fortes réactions émotives.
Ces considérations méritent d'être prises en compte par les professionnels pour mieux comprendre le comportement et les besoins des personnes autistes, concluent les auteurs. Ils proposent aussi d'en tenir compte dans la réflexion pour les prochaines classifications psychiatriques (DSM-V à être publié en 2012). http://www.psychomedia.qc.ca/pn/modules ... e&sid=6302
Parmi les remarques qui m'ont frappé :
- les professionnels disent qu'ils se sont ouverts à d'autres approches de l'autisme, mais ils ne citent et ne connaissent que les théoriciens psychanalytiques de l'autisme. Ils ont été formés avec çà, et ne connaissent pas réellement les autres approches.
J'ai essayé d'avancer avec un psychologue ces derniers mois.
Ma mère a eu ses coordonnées par une anciennes collègue (et aussi mon ancienne institutrice quand j'étais en primaire) qui est venue vers elle parce que son petit fils a des problèmes du même genre que moi.
Je lui ai dit les recherches et avancées que j'avais déjà fait (je venais lui demander des conseils surtout pour l'alimentation) Il m'a dit oui pour tout, que j'allais dans le bon sens. Il connait le syndrôme d'asperger, a déjà travaillé avec beaucoup d'autistes et m'a récité tous les clichés. Il m'a dit que c'était des gens très lourdement handicapés, et que ça ne correspond pas à mon parcours (j'ai fait des études, un travail, voiture, appart).
5 scéances plus tard, il m'a conseillé de continuer à chercher sur internet si il existe des gens qui peuvent m'aider parce que lui il ne connait ni professionnel, ni quelle spécialité médicale pourrait m'aider. Puis il m'a récité les théories psychanalytique sur l'autisme (les fantasmes sur le dehors et le dedans) C'est là que j'ai appris qu'il était aussi prof à l'université.
Mon enquête ethnographique a été réalisée en grande partie dans un service de pédopsychiatrie parisien d'orientation psychodynamique. Les observations se sont déroulées pendant un an et demi (d'octobre 2002 à avril 2004). D'autres établissements accueillant des enfants autistes ont fait l'objet d'observations de plus courte durée. Certains adoptaient le programme Teacch, ou l'approche ABA. En tout, dix structures ont été explorées en France : six établissements publics (deux hôpitaux à Paris, quatre en province) et quatre établissements privés à Paris, dont deux hôpitaux de jour. Pour comprendre le fonctionnement du modèle auquel se réfèrent les associations françaises de parents d'enfants autistes, le département spécialisé dans les troubles envahissants du développement de l'hôpital Rivière-des-Prairies à Montréal a également fait l'objet d'observations (mai-juin 2005).
Le service parisien étudié adopte une approche d'inspiration psychanalytique, qualifiée de " psychodynamique ", qui fait appel à plusieurs professionnels (éducateurs, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, éducateurs) et à différentes interventions (psychothérapeutiques, éducatives, pédagogiques, sociales, sportives et culturelles). Ce dispositif vise, en principe, à mieux comprendre la vie mentale des enfants afin d'adapter les attitudes thérapeutiques. Le chef de service témoigne que, dans les années 1960 et 1970, tous les internes étaient attirés par la psychanalyse. Beaucoup partaient faire un stage chez Bettelheim et les textes d'Anna Freud et de Melanie Klein étaient très appréciés. Les points de vue, constate-t-il, ont beaucoup changé : " À la fin des années 1960 et 1970, les parents étaient tenus responsables des troubles de leurs enfants et l'idée était qu'il fallait séparer les enfants de leur famille. Aujourd'hui, ce n'est plus le cas, mais d'autres excès conduisent vers le tout génétique, après le tout psychanalytique. " Pourtant, les référents psychanalytiques paraissent encore très présents dans la formation et les interprétations des psychiatres du service qui citent D. Meltzer, F. Tustin, D. Winnicott, E. Bick, L. Lebovici, G. Haag, J. Hochmann, D. Houzel.
Avant l'admission d'un enfant autiste, un choix préalable du psychiatre et de l'équipe est effectué lors de réunions internes. Les critères de sélection sont variés, mais l'argument principal des professionnels porte sur la priorité donnée à l'équilibre entre les enfants au sein de l'équipe. Les unités sélectionnent donc, en amont, les enfants susceptibles d'être admis. La présentation d'un nouvel enfant par le psychiatre qui dirige l'unité peut être un moyen d'orienter et d'influencer la vision des autres professionnels et de contrôler le recrutement des enfants. On observe un fort pourcentage d'enfants issus de milieux modestes ou défavorisés, pour la plupart immigrés, alors même que l'autisme touche toutes les catégories sociales.
Pourquoi cette concentration ? Une vingtaine d'entretiens avec des parents ont révélé que certains psychiatres conseillaient aux parents qui en avaient les moyens d'envoyer leur enfant dans une école privée plutôt que de l'inscrire dans un hôpital de jour, plus stigmatisant (mais sans frais pour les parents). Pour des raisons liées au manque de places, une sélection est pratiquée afin que les parents démunis puissent bénéficier d'interventions pour leur enfant. Dans ce cas de figure, ils n'ont pas le choix de la prise en charge. Par ailleurs, de plus en plus de familles, de milieu social moyen ou élevé, refusent d'envoyer leur enfant dans un hôpital de jour, considérant que la scolarité y est réduite à la portion congrue. Ainsi, la sélection des enfants autistes dans les hôpitaux de jour résulte, d'une part, du refus opposé par certaines familles et, d'autre part, de la sélection exercée par les psychiatres.
Des témoignages de parents (pas ceux du service étudié) ont cité le cas de psychiatres qui non seulement ne donnaient pas de diagnostic aux parents mais, quand ceux-ci allaient consulter dans des services d'évaluation qui le leur fournissaient, refusaient de remplir un formulaire de demande d'aide d'éducation spécialisée, au motif que " ces enfants ne devaient pas rapporter de l'argent aux parents ". Une sélection des aides par les assistantes sociales a également été signalée par certains professionnels. Ainsi, alors même qu'une loi prévoit des aides pour les parents qui ont un enfant présentant un handicap, certains professionnels de santé refusent de les leur proposer ou hésitent à le faire. Cette attitude semble marginale, mais elle a été rapportée plus d'une fois au cours des entretiens. Elle explique le besoin qu'éprouvent les parents de consulter différents professionnels, les aides nécessitant la caution d'un médecin.
Les réunions de synthèse sont des moments où se discutent l'historique et l'évolution d'un enfant, mais aussi le vécu et le comportement des parents, ainsi que leurs conditions de vie. La question des réactions des parents vis-à-vis de leur enfant (mais aussi des professionnels) est omniprésente : des jugements de valeur sont régulièrement portés. L'exemple de parents défaillants ou présentant des pathologies psychiatriques influence le positionnement des professionnels qui se méfient souvent, a priori, des propos de la famille.
Dans les établissements qui adoptent une approche psychodynamique, j'ai pu constater que la plupart des parents dont l'enfant était pris en charge n'avaient pas reçu de diagnostic. L'autisme était conçu par les éducateurs, psychiatres et psychologues comme une psychose très grave, qui laissait peu de chances d'évolution. Le terme d'autisme était d'ailleurs assez rarement employé, comme celui de handicap. Les psychiatres sont hostiles à l'usage de ce terme qui symbolise, pour eux, l'inéluctable. Au sein de l'équipe, les connaissances sur l'autisme paraissaient très fragmentaires et le diagnostic n'était souvent pas évoqué.
En comparaison avec un service pilote à Montréal, qui tente de développer des outils pour repérer les causes des " ruptures de fonctionnement " (par exemple, enregistrement de la fréquence cardiaque), les services qui adoptent une approche psychodynamique favorisent les interprétations qui portent sur les relations parents-enfants et produisent des jugements sur les compétences parentales. Hormis quelques exceptions, les réels échanges entre parents et psychiatres sont peu nombreux.
Le discours sur le partenariat est souvent démenti par les faits, même si la personnalité d'un psychiatre plus sensible au vécu des familles le rend parfois possible. Les réflexions des psychiatres, des psychologues, des éducateurs suggèrent souvent que le comportement des parents entrave le développement de l'enfant. Les parents cherchent à savoir ce qu'il faut faire à la maison, comment réagir à certains comportements de leur enfant qui agit parfois en tyran. Mais ils parviennent rarement à obtenir des réponses et des aides concrètes. Les professionnels s'attachent davantage à connaître le ressenti des parents pour anticiper leur découragement et leur désarroi, voire le danger que ceux-ci pourraient présenter pour leur enfant. Le psychiatre pose des questions sur leur réel désir d'enfant avant la naissance du bébé, la dépression ou non de la mère après la naissance, les réactions de rejet ou de violence...
Des parents qui jugent inutile de poursuivre des consultations au centre médico-psychologique font parfois l'objet d'un signalement. Une assistante sociale est envoyée à leur domicile pour réaliser une enquête.
Une mère d'un milieu social moyen ou supérieur, favorable à un traitement psychodynamique7, n'a pas le même vécu et, en retour, n'est pas perçue de la même façon par les professionnels qui devinent sa réceptivité. Dans un centre comportementaliste parisien, j'ai pu constater que l'alliance avec les parents est favorisée par le fait que ce sont des parents d'enfants autistes qui dirigent et gèrent le centre. En général, les parents eux-mêmes (de milieu favorisé) ont choisi la structure. Cependant, j'ai assisté au retrait d'une fillette de six ans par des parents qui estimaient que la rigidité avec laquelle était pratiquée l'approche ABA lui était néfaste. Non seulement elle ne progressait pas, mais elle était très fatiguée et leur paraissait malheureuse dans cet environnement.
Quelle que soit l'approche choisie, le partenariat affiché nécessite donc l'approbation sans condition des méthodes utilisées.
lorsque les méthodes utilisées ne produisent pas les résultats escomptés, ce sont aux parents ou aux enfants que l'on impute les échecs. Plutôt que de remettre en cause les thérapies, les comportements du patient et/ou de ses parents se voient stigmatisés, perpétuant ainsi l'idée que le handicap est un problème individuel auquel l'intervention des professionnels peut apporter des solutions.
Pour la majorité des psychiatres qui préconisent une approche d'inspiration psychanalytique, il s'agit de faire admettre aux parents qu'ils doivent se résigner au malheur et ne pas attendre de miracle. Pour les comportementalistes, il s'agit de trouver les outils pédagogiques permettant un apprentissage scolaire. Mais les difficultés rencontrées conduisent au même processus d'usure et de culpabilisation des parents. Ces derniers acceptent plus difficilement d'adopter les attitudes passives et résignées que nombre de professionnels attendent d'eux.
Être un « bon » parent d’enfant autiste, c’est accepter ce que les professionnels conseillent : il s’agit de leur faire confiance, ce qui nécessite parfois d’adopter leurs outils et leurs procédures (méthodes éducatives et comportementales) ou de se reposer complètement sur eux, en acceptant de suivre une psychothérapie sans chercher à savoir ce que fait l’enfant dans l’institution. Cette posture est de moins en moins tolérée par les parents qui vivent dans une société où les valeurs de l’autonomie et de la responsabilité imprègnent nos croyances et nos modes de fonctionnement
On va dire que c'est la journée de l'archéologie ...
Jean a écrit :
L'autisme de haut niveau et le syndrome d'Asperger vus de l'intérieur a écrit :L'observation la plus frappante, disent les auteurs (*1), était que tous (*2) considéraient les perceptions et le traitement d'information inhabituels ainsi que les problèmes de régulation des émotions comme au coeur des symptômes de l'autisme alors que les critères psychiatriques actuels ne les mentionnent pas.
Les résultats de cette étude suggèrent que ce qui a été choisi comme critères majeurs de la maladie dans la description psychiatrique est vu, par les personnes autistiques qui se sont exprimées, comme des manifestations des particularités perceptives et des fortes réactions émotives.
Alors j'ai un doute, j'espère que c'est bien :
- auteurs (*1) = les auteurs de l'étude;
- tous (*2) = les autistes auteurs des biographies étudiées par les auteurs de l'étude (ci-dessus).
Si c'est le cas, alors ça me parle bien ...
Modifié en dernier par Tugdual le jeudi 11 avril 2013 à 8:02, modifié 1 fois.
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).
A priori, les méthodes restent les mêmes, c'est exactement ce que j'ai vécu au CAMSP, suspicion TED, à foison des questions sur mon vrai désir de ma fille, recherche de dépression après naissance, essaie de me prouver que je n'allais pas bien. Un an pour que ma fille se sente bien avec l'équipe et se mette à progresser, hop, comme elle progressait, il n'y avait plus rien et tout allait bien, je me rendais à ce moment là compte des difficultés de ma fille mais je me trompais.
Mère absolument atypique (mais à quel niveau ?) d'une petite atypique de 5 ans dont le diagnostic est enfin en route..
