Recherche : Impact du contexte socio-familial

[Jean]

Message reçu :

Dans le cadre du programme de recherche, conduit sur trois ans en collaboration avec Carole Tardif (Aix-Marseille), Pascaline Guérin (CHU Chartre), ma collègue Catherine Auxiette, et dont je suis responsable, nous cherchons des familles qui accepteraient de participer à notre étude.

Le titre de ce programme, « Impact du contexte socio-familial sur la précocité d’accès au dépistage, au diagnostic et à une prise en charge pertinente des personnes autistes », synthétise l’objectif qui vise à définir clairement ce qu’est, et ce qu’a été, la réalité quotidienne des familles qui ont un ou plusieurs enfants atteints d’autisme ou atteints du syndrome d’Asperger.

Il s’agit de rendre compte, le plus objectivement possible, de cette réalité, en rassemblant des informations précises sur les points suivants :
1) le dépistage et l’émergence des premiers signes d’autisme de l’enfant ;
2) le diagnostic de l’enfant ;
3) la prise en charge de l’enfant avec les différentes interventions, les différents acteurs ;
4) le contexte familial et social dans lequel s’inscrit le parcours des parents.

Après un an complet de travail sur la préparation de l’investigation, nous entrons maintenant dans la phase de mise en œuvre. Nous sommes donc à la recherche de 400 familles (au moins) réparties dans la France entière.

Les critères d’inclusion dans l’étude sont les suivants :

- La famille vit en France et habitait en France à la naissance de l’enfant autiste.
- La famille a un enfant âgé entre deux ans et 40 ans.
- L’enfant a obtenu un diagnostic d’autisme établi par un médecin (généraliste, psychiatre, pédopsychiatre, neuro-pédiatre…) exerçant en France.
- L’enfant ne présente pas de signes de comorbidités (par exemple, syndrome de Down en plus des troubles autistiques).

Notre échantillon comporte deux groupes. Dans le premier groupe, les familles (100) sont invitées à remplir un questionnaire puis à participer à un entretien, en direct, avec un membre de l’équipe de recherche. L’autre groupe correspond aux familles (300) qui livrent leur expérience de parents d’un enfant atteint d’autisme uniquement par le biais d’un questionnaire plus complet (

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Patrick CHAMBRES, Professeur de psychologie cognitive
Université Blaise Pascal
UFR de Psychologie, Laboratoire de Psychologie Sociale et COgnitive (LAPSCO - UMR CNRS 6024)
34, Avenue Carnot
63037 Clermont-Ferrand Cedex
tel: 04.73.40.62.78

[bernard]

Patrick Chambres m'avait parlé de cette étude à venir dans un mail perso.
Mais elle se limite aux enfants avec diagnostic établi par un médecin.

[Jean]

Mais elle se limite aux enfants avec diagnostic établi par un médecin.

Exact : ce critère doit être respecté.

[laura]

et quand le contexte socio-famillial n'existe pas ? ça ne compte pas dans leur étude les impacts que ça peut avoir ?

[Jean]

En ce qui concerne le e-mail, pour joindre l'équipe, voici l'adresse spécialement dédiée à cette recherche:

familles.autisme@univ-bpclermont.fr

[Jean]

Sur le site d'Educautisme (Cantal):

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[Jonquille57]

Je suis étonnée que Olé n'ait pas réagi du fait que l'on parle de l'autisme comme d'une maladie. Moi aussi, cela finit par m'énerver, car si on considère ses enfants comme des enfants malades, cela voudrait dire qu'ils ont leur place dans un hôpital.
Un article dont le but est d'informer la population ne devrait pas commettre ce genre d'erreurs.

[Mars]

C'est vrai et pourtant ce n'est sûrement pas la faute du conférencier, lui-même papa d'un jeune autiste.

[Jonquille57]

Je n'incriminais pas le conférencier, Mars, mais je trouve vraiment dommage que les personnes directement concernées n'aient pas un droit de regard avant la parution d'un tel article. On ne peut pas demander aux journalistes d'être des pros de l'autisme, mais quand on veut informer, on le fait bien.