alors en ce qui me concerne je ne l'ai pas encore fait puisque on a RV avec le papa le 19 mai pour l'ADI de mon fils (en cours de diag TSA)...je te redis ça dès qu'on a fini.
mais ma grande soeur l'a fait pour moi...pas eu bcp d'echos juste que c'est un peu longuet... (surtout qu'ils l'ont fait par tel)
la pedopsy du cra pour mon fils ma expliqué qu'il s'agit d'un questionnaire précis (avec pleins de questions dont on a l'impression qu'elles se ressemblent toutes mais apres ils font une cuisine interne et il en sort des grands traits, avec des résultats chiffrés et des seuils, il faut etre pile dessus ou au dessus pour etre "autiste", (ou alors si on a que "quelques"indices au dessus on peut etre vaguement TED NS, etc etc.)
ce sont des questions sur la petite enfance, est ce que X faisait çi, ou ça, des réponses oui ou non.(genre pointait du doigt regardait la personne ds les yeux etc.)
perso ça m'effrait car je n'ai pas du tout une grande mémoire pour mon fils.. j'espère que ca va me revenir.
et j'ai des elements surtout à partir de l'ecole (la PS/MS..)
Lilas a écrit :- comment le présenteriez-vous en quelques mots à un autre parent ?
"au fait, maman, tu seras convoqué par le psychiatre du CRA dans qqs mois. obligé."
(en gros, j'ai pas laissé de choix ^^)
j'en ai parlé à ma soeur avant pour que l'on soit deux au moment d'en parler avec mes parents
Lilas a écrit :- avez-vous trouvé cela éprouvant ? vous êtes-vous sentis mis en cause ?
tu n'y assistes pas. c'est pour le(s) parent(s), pas pour toi.
donc le plus dur, c'est de laisser faire. le plus cool, c'est de ne pas savoir ce qui s'y dit.
ce n'est pas donc pas éprouvant pour toi. comme dit meï il semble que ça soit long (2h min ?)
Lilas a écrit :- est-il nécessaire d'avoir été fortement impliqué dans l'éducation de l'enfant pour pouvoir répondre ?
forcement, le medecin va interroger la personne qui t'a éduqué pendant les 0-6 ans. puis ils vont faire une causette sur ta 'trajectoire' de vie (enfance, ado, adulte) et comment tu te comportais. tu peux pas faire appel pour cet interview à un cousin germain que t'as presque jms vu. il faut qq1 qui s'est occupée de toi 24/7 pendant la petite enfance (= donc les parents).
had a écrit :
forcement, le medecin va interroger la personne qui t'a éduqué pendant les 0-6 ans. puis ils vont faire une causette sur ta 'trajectoire' de vie (enfance, ado, adulte) et comment tu te comportais. tu peux pas faire appel pour cet interview à un cousin germain que t'as presque jms vu. il faut qq1 qui s'est occupée de toi 24/7 pendant la petite enfance (= donc les parents).
ma grande soeur a été interrogée , mais elle avait de très bons souvenirs de moi bébé et enfant (etant plus agée que moi de 9 ans) et elle s'est bcp occupée de moi petite, avant le déces de ma mère. et après evidement)
donc si ca n'est pas un des parent ça peut etre quelqu'un de la famille proche, fratrie etc.ayant de bons souenirs de la petite enfance de la personne (donc plus agée)
Bon, je suis censée bosser... Mais bon, j'ai envie d'en parler.
On sent que la problématique des parents, c'est un point compliqué.
Je pense effectivement que c'est très très utile. Mais on a pas forcément quelque chose à cacher. J'ai évoqué la question en vue de mon bilan avec la psy.
Pour ma part, mon père est très malade (allongé, arrive à peine à parler) et ma mère qui est quelqu'un des très gentille par ailleurs, a de lourds problème psychologiques (paranoïa, crises de nerf, s'invente des films...).
Par exemple, elle raconte à qui veut l'entendre qu'à l'occasion d'un évènement particulier que je ne décrirai pas ici, que je suis tombée dans les pommes. De mes souvenirs, et de toutes les personnes qui étaient là ce jour là, je ne suis pas tombée dans les pommes.
Elle s'invente de faux souvenirs et inversement nie des choses qui ont concrètement existé, quand bien même on peut lui mettre une preuve factuelle sous le nez.
Donc, là où je ne te rejoins pas Had, c'est sur la motivation à ne pas solliciter les parents. Pas mal de gens ont à faire à des situations familiales compliquées, des parents malades physiquement, psychiquement, qui ont un jugement plus où moins altéré. La différence générationnelle, et la méfiance et l'incompréhension envers le milieu psy de certaines générations n'aide pas forcément (à juste titre parfois vu qu'ils ont pu être échaudés par des pratiques du passé).
Mais là où je te rejoins, c'est le fait que ne pas avoir cet outil pose difficulté dans le diagnostique.
Pour ma part, je vais vers un bilan qui cerne à la fois côté TDAH et aussi les problèmes sociaux, de sensibilité... (en gros ce qui cerne ce qui pourrait avoir trait au SA ou à un TED ou encore TCS).
Selon la psy (si j'ai bien compris, je ne voudrai pas trahir ses propos), autant on peut facilement avec les tests adéquats cerner le TDA, autant sur l'aspect social, quand on arrive à la quarantaine, on peut tester, évaluer pas mal de chose (et pas mal d'outils semblent exister), mais ce sera plus difficile de cerner et de diagnostiquer avec certitude ce qu'il en est réellement (compte tenu des compensations, de l'histoire personnels, de l'environnement...).
Ceci étant, je pense que les outils à dispositions des professionnels se développent, évoluent (la psy qui suit mon fils se forme régulièrement à de nouveaux outils d'évaluation qui évoluent). Et sûrement, que dans un avenir à court ou moyen terme, on sera capable d'évaluer avec de plus en plus de finesse et de fiabilité.
Après, ce que j'attends du diagnostique, que ce soit pour moi ou mon fils, c'est de trouver des moyens de mieux vivre au quotidien, moins paniquer, mieux s'organiser, mieux dormir... Bref, tendre vers une vie la plus sereine possible. Au delà même du nom.
Quand on est hypersensible et qu'on en souffre au quotidien, dans son intimité, son boulot quand on a la chance d'en avoir un, à la maison, avec les autres, quelque soit l'origine du problème (TCS, TDAH, Sa, TED...), on a besoin d'outils pour être mieux. Parfois, les outils peuvent être les mêmes, j'ai l'impression, dès lors que l'on est dans un trouble neuropsy.
Par exemple, un enfant TDAH comme le mien (qui est peut être TED, mais à éclaircir) a besoin de constance, d'être rassuré, pas hyperstimulés par des lumières, des bruits, du repos, des repères dans l'emploi du temps, des pictos, une thérapie pour développer les compétences sociales, une AVS pour compenser le manque d'autonomie...
De ce que je constate dans mes démarches et celles d'autres, c'est que des équipes pluridisciplinaires, ou des psychologues font des bilans sans l'ADI quand ils ne parviennent pas à faire autrement. Même s'ils émettent des réserves. Bon, j'imagine qu'ils connaissent un peu leur boulot.
Concernant les questionnaires que l'on a eu en tant que parent, il y a eu beaucoup de question sur lesquelles on a eu du mal à répondre (d'ailleurs on l'a précisé et ça a été pris en compte). Je suis peut être pas une super maman malheureusement, mais je ne sais plus s'il soutenait le regard bébé ou s'il pointait des objets du doigt.
Alors j'imagine si on demande les mêmes question à ma pauvre mère dans l'état qu'elle est.
had a écrit :tu n'y assistes pas. c'est pour le(s) parent(s), pas pour toi.
donc le plus dur, c'est de laisser faire. le plus cool, c'est de ne pas savoir ce qui s'y dit.
ce n'est pas donc pas éprouvant pour toi. comme dit meï il semble que ça soit long (2h min ?)
Non, pas éprouvant pour moi, pour le parent. Je ne veux pas que cela lui fasse du mal.
had a écrit :forcement, le medecin va interroger la personne qui t'a éduqué pendant les 0-6 ans. puis ils vont faire une causette sur ta 'trajectoire' de vie (enfance, ado, adulte) et comment tu te comportais. tu peux pas faire appel pour cet interview à un cousin germain que t'as presque jms vu. il faut qq1 qui s'est occupée de toi 24/7 pendant la petite enfance (= donc les parents).
Ben non, dans mon cas ce n'étaient pas mes parents, et la personne qui s'est occupée de moi est décédée.
Mais la psychiatre le sait et devrait en tenir compte je suppose.
Moi, j'ai envie de poser la question aux parents qui l'on rempli sur les difficultés qu'ils ont éventuellement ou pas. Où pour d'autres questionnaires du même genre.
Là, on a eu un nouveau questionnaire à remplir, peut-être plus orienté TDA. (on dirait un mix de 2 questionnaire, à la fois TDAH et des questions qui semblaient orientées vers les TED).
Et honnêtement, on a eu du mal sur près d'un tiers des question. Notamment quand ça concerne les 1eres années.
Ainsi, je me souviens, qu'il a fait directement des phrases mais n'a pas parlé bébé (mais quand, je ne sais pas), je me souviens de l'âge de la marche.
Je ne sais pas pour le regard bébé, pour le pointage du doigt, et tout un tas de chose.
Et parfois, on a pas exactement le même souvenir tout les 2. Ainsi, j'ai l'impression qu'il a mis plus de temps à faire ses nuits que mon mari qui pense qu'il les a fait avant (dans le même temps, c'est moi qui me levais )
Je me souviens de pleins de choses que l'on me demandera jamais : la forme des ongles, la texture des cheveux, l'odeur de sa peau, le son de ses pleurs, la courbure de ses cils. Si j'avais su, j'aurai tenu un journal à l'époque. En plus, j'ai été malade quand il était petit, et lui aussi, et je pense que je n'ai pas vécu les choses comme on les vit normalement.
Lors d'une conférence récente à laquelle j'ai assistée, ce sujet a été abordé par plusieurs spécialistes qui font des évaluations. Les trois qui en ont parlé s'entendent pour dire que l'implication des parents lors des évaluations pour les adultes n'est pas toujours possible et pas toujours nécessaire non plus.
Ce qui semble leur importer c'est que les difficultés et les particularités ait aussi été observées par quelqu'un d'autre, une personne de l'entourage, par exemple. Et cela peut se faire avec quelqu'un qui connaît bien la personne (au présent).
L'autre information qu'ils recherchent, c'est de pouvoir constater que les difficultés étaient présentes pendant l'enfance. À ce sujet, ils ont indiqué qu'il existait d'autres manières d'aller chercher l'information, par exemple, par de la documentation (bulletins scolaires, documents médicaux, vidéos...) et par le témoignage des personnes elles-mêmes (témoignage qui est tout à fait valide selon eux).
Quelques notes plus précises :
Myriam Chrétien, psychologue, a indiqué que l'ADI-R était souvent impossible, parce que les parents étaient âgés ou que la personne ne souhaitait pas les voir impliqués dans le processus. Elle indiquait également qu'il était possible de faire un "ADI actuel" avec un proche ou un conjoint.
Isabelle Hénault, psychologue, fait intervenir dans le processus un proche ou quelqu'un qui connaît bien la personne évaluée, cette personne peut être un parent, un conjoint, un ami, un enseignant, un collègue de travail...
Beaudoin Forgeot D'Arc, psychiatre, indiquait que l'ADI comme l'ADOS ne sont pas essentiels pour poser un diagnostic.
Donc, si cet aspect vous inquiète, je pense qu'il est préférable d'en discuter directement avec les spécialistes qui vont vous faire (ou qui vous font) passer l'évaluation. Ils pourront vous dire ce qu'il en est généralement dans leur centre. Et vous pourrez discutez avec eux de votre situation spécifique à vous, de même que de vos craintes ou hésitations. Ils seront en mesure de vous orienter.
Bonjour à tous.
Voilà j'ai un soucis et je voulais avoir des retours sur des expériences peut être similaire.
Je dois passer au mois de Janvier mon premier entretien pour le SA et sur la feuille que j'ai reçu il est indiqué que l'on doit avoir un tier parental.
IL est effectivement souvent question de non autonomie quand on parle du syndrome asperger et la présence des parents semblent logique.
Malheureusement pour moi je ne supporte plus de vivre plus de quelques jours avec mes parents et leurs demander un accompagnement à se sujet est hors de question. La dernière fois que je leurs en ai parlé il à été question de suicide de la part de ma mère étant donné que mon grand frère soit asperger et que ça prise en charge est extrêmement lourde elle veut que je sois son petit garçon idéal.
Etant donné que je suis beaucoup plus autonome que mon frère je me retrouve à faire toutes ses démarches tout seul.
Je peut contacter le centre en cas d'impossibilité (c'est marqué sur la feuille) mais je voulais avoir vos avis avant de prendre une décision.
merci =)
C'est un sujet qui est revenu plusieurs fois, et qui divise pas mal.
En gros, ce qui en ressort c'est que si tu peux faire appel à tes parents, c'est préférable. Pourtant ne pas avoir de gens qui t'ont connu dans l'enfance pour témoigner n'empêche généralement pas le diagnostic (sans certitude...).
Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA atypique, cadet TSA de type Asperger, benjamin en cours d'évaluation neuropsy.
moi ca fait plus de 20 ans que je ne vois personne de ma famille qui vivent tous en plus en itali
j ai donc demandé aussi si le bilan sera possible sans parents,
surtout qu il y a eu des histoire d' abus passés en justice et je n'avais donc pas envie de leur demander quoi que ce soit.
Mon cra m'a dit que s'ils ont un doute sur le S A, ils préferent voir ou parler au telephone avec un parent etc
mais si le S A est évident (comme ce le fut chez moi) il n y en aura pas besoin.
c est necessaire uniquement lorsqu ils doutent.
A Paris, il y a un centre privé de diagnostic, qui prend 500 euros (aspergeraide)et eux exigent la confrontation a un parent,
mais normalment les cra sont plus intelligents , car en cas de marginalisation ou orphelinat c est évidemment compliqué..
bref il faut que tu demandes a ton cra par tel, lettre ou mail s ils accepteront de te faire le bilan sans eux,
normalement ,ca depend de ton degré d'autisme.
diagnostiquée autiste hpi le 2 dec 2014,après 42 ans de survie et souffrance.
Malheureusement pour mes parents j'ai su entretenir l'apparence de "l'enfant parfait" (sans doutes par contraste avec mon frère) et tout les souvenirs qu'à ma mère de moi seront ceux d'un petit garçon qui s'adapte partout et qui réussit tout ce qu'il entreprend. Elle c'est crée une fausse image qu'elle ressort à chaque fois que le lui parle d'un potentiel soucis.
"j'ai peur des gens = Quand tu étais petit tu étais sociable"
"Je ne peut pas faire ses exercices car ce n'est pas logique = A l'école tu étais le premier, tu es juste paresseux"
J'ai peur qu'elle coule la démarche que je suis en train de faire à cause de l'image qu'elle à de moi (que j'ai du entretenir pour éviter bien des malheurs pour elle =/ ).
ça depends, avec le temoignages d'un parent, ça aide à valider le diagnostic.
sans ... il y a bcp plus d'incertitudes, et ça affaiblie la qualité du diagnostic (jusqu'à ne pas pouvoir poser sur le papier le diag, et le donner qu'à l'oral, sans certitudes).
les parents ne doivent faire qu'une interview (2h) avec un psy spécialisé, sans toi. ta présence n'est pas indispensable à cet interview (voir meme, c'est mieux de ne pas assister à ce test)
tu peux donc leur transmettre la convocation du medecin du CRA, c'est lui qui se chargera de tes parents, et tu n'es pas obligé de les croiser à cette occasion.
tant que les parents n'ont pas disparue, c'est vraiment c*n de refuser pour une question de peur ou d'égo de ne pas les inclure dans le processus, puisque leur témoignage est important pour le CRA.
Tonpla a écrit :Je peut contacter le centre en cas d'impossibilité (c'est marqué sur la feuille) mais je voulais avoir vos avis avant de prendre une décision.
À ta place, je les contacterais. Il n'est pas rare qu'un adulte ne puisse ou ne veuille impliquer ses parents et les spécialistes en ont l'habitude. C'est avec eux que tu dois voir, leur faire part de la situation qui est la tienne et ce qu'ils t'en diront.
(surtout qu'ils l'ont fait par tel) 
)
