Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématurées

[user5754]

Encore 1000 pardons d'avoir spolier ce post. Au départ, je rebondissais juste sur un message en parlant de mon histoire personnelle et pragmatique. Pas de théorie que du vécu.

On m'a demandé des références bibliographiques, alors j'en ai cherché pour étayer ce qu'on m'avait dit dans ma vraie vie.

Alors merci de ne pas me culpabiliser, je vais prendre quelques vacances de ce forum pour me détendre, sinon vu mon état dépressif, cela pourrait créer une tragédie et une mort prématurée. Je sors tout juste de cet aspect de MA vie mais c'est très précaire. Alors je préfère éviter les situations a risque

En souhaitant n'avoir pas trop dérangé par mon intervention sur ce topic.

[Jean]

Ne t'en fais pas trop. Il nous reste toujours la possibilité de scinder le post.

[lulamae]

Extrait d'interviews recueillies lors de l'INSAR sur Spectrum News, au sujet des conférences vues dans la journée :

Sarah Cassidy
Professeure assistante de psychologie, Université de Nottingham

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S'allier avec les autistes :
Pour moi, le point fort des conférences cette année était la présence accrue des autistes. L'INSAR a mis en place désormais des fonds pour soutenir une meilleure inclusion des chercheurs autistes et de membres de la communauté autiste au congrès. Il faudra malgré tout encore des progrès pour s'assurer que les voix des autistes et de leurs alliés soient au centre des préoccupations pour fixer le calendrier des recherches sur l'autisme. »

Des priorités pressantes : Nous avons cette année présenté à l'INSAR, mes collègues et moi-même – en partenariat avec des autistes – la liste de nos 10 priorités pour la recherche à venir sur le suicide chez les autistes. Nous avons consulté plus de 1 000 personnes autistes et leurs alliés partout dans le monde, durant trois ans, pour mettre au point ces priorités. J'ai vécu un moment très fort lorsque plusieurs membres autistes présents dans le public sont venus nous voir pour partager leurs expériences personnelles. Ils ont approuvé l'importance de ces priorités de recherches pour les vies des personnes autistes dans le monde. La possibilité de changer les choses en abordant ces questions tragiques de vie ou de mort devient claire, lorsque nous écoutons et apprenons ensemble avec les membres de la communauté autistique. En tant que communauté de recherche, nous aurions bien besoin de voir à l'oeuvre les possibilités offertes et la valeur de ce mode d'étude participative reconnues aussi dans d'autres sphères de la recherche sur l'autisme.

https://www.spectrumnews.org/news/reactions-insar-2019/

Liens sur les travaux de Sarah Cassidy :
https://www.spectrumnews.org/?s=Sarah+Cassidy

[Jean]

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[Kalevipoeg]

Le point n°3 me parle beaucoup :
-Dans quelle mesure les personnes autistes ne sont-elles pas crues lorsqu'elles expriment leur détresse ?
En effet, les personnes peuvent être en très grande souffrance mais ne pas l'exprimer comme les neurotypiques. Les professionnels doivent poser les bonnes questions pour que l'intensité de la souffrance, les idées suicidaires éventuellement, soient comprises.
Puisque fondamentalement, les personnes autistes ont un trouble de la communication (compréhension et expression), il faut s'attendre à ce qu'elles expriment leur détresse différemment des personnes neurotypiques.
le point n°6 me semble également essentiel : comment les interventions doivent-elles être adaptées pour les personnes autistes ?
Le point n°7 aussi est intéressant sur l'expérience de la crise suicidaire chez les autistes et le 8 également sur la manière dont elles demandent de l'aide, toute la présentation en fait est intéressante !

[Jean]

Traduction des 10 points :

1. Quels obstacles croissants les personnes autistes rencontrent-elles lorsqu'elles cherchent de l'aide, ce qui peut les exposer à un plus grand risque de mourir par suicide ?
2. Quels sont les facteurs de risque et de protection du suicide chez les personnes autistes à toutes les étapes de la vie ?
3. Dans quelle mesure les personnes autistes ne sont pas crues de la gravité de leur détresse ?
4. Comment pouvons-nous mieux comprendre le suicide lorsque la santé mentale n'est pas un facteur tout au long de la vie ?
5. Quels sont les meilleurs moyens d'identifier et d'évaluer les pensées et les comportements suicidaires chez les personnes autistes, en recherche et en pratique clinique ?
6. Comment adapter les interventions pour les personnes autistes et les interventions individuelles ?
7. Quelle est l'expérience du suicide chez les personnes autistes ? L'expérience est-elle différente de celle de la population générale ?
8. Comment les personnes autistes cherchent-elles de l'aide lorsqu'elles sont en crise ?
9. Dans quelle mesure les modèles existants de compréhension du suicide s'appliquent-ils bien aux personnes autistes ?
10. Quel est l'impact du manque de sommeil sur le risque de suicide chez les personnes autistes et comment peut-on le mesurer ?

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -priorites

[lulamae]

Mikle South
Professeur associé de psychologie and neuroscience, Université Brigham Young

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Une nouvelle orientation : « Plusieurs découvertes stimulantes en neurosciences ont été présentées les deux premiers jours du congrès, qui couvrent un large éventail de systèmes cérébraux et modèles génétiques.
Mais ce qui m'a le plus étonné, c'est que la recherche liée aux défis de la santé mentale, qui sont si courants avec l'autisme, à savoir l'anxiété, la dépression et le suicide, suscite autant d'intérêt.
Je ne peux pas m'empêcher de remarquer que les grandes salles dédiées aux tables rondes sur les biomarqueurs de l'autisme regroupent quelques dizaines de personnes à chaque discussion – alors que les salles consacrées aux tables rondes sur la santé mentale, l'expérience sensorielle et le suicide dans l'autisme ont été remplies à ras bord, avec des personnes debout contre les murs, qui débordaient presque dans les couloirs. Cela me rappelle un article récent sur Spectrum au sujet du suicide, par Sara Luterman, porte-parole de la communauté autistique, qui a écrit :

Les priorités établies par les donateurs de la recherche sur l'autisme favorisent exagérément la génétique et la suppression des 'caractéristiques dominantes', comme les difficultés sociales et les comportements stéréotypés. Des millions de dollars sont dévolus au poisson zèbre génétiquement modifié et à des rats qui font un effet de toilettage, mais presque aucun n'est consacré à découvrir pourquoi de nombreux adultes autistes tentent de se suicider.

J'ai l'impression que les personnes présentes à l'INSAR ont plébiscité le besoin urgent de consacrer de l'attention – et de bailler des fonds à – ces sujets sensibles. »

Liens :
Sur Mikle South :
https://www.spectrumnews.org/author/miklesouth/
Sur Sara Luterman (article sur le suicide) :
https://www.spectrumnews.org/author/saraluterman/

[Jean]

Les nerfs qui contrôlent la fréquence cardiaque peuvent être perturbés chez les adultes autistes

Les adultes autistes ont un rythme cardiaque au repos qui varie rarement en fréquence, une tendance qui peut expliquer certains aspects de la condition, selon une nouvelle étude. Les cliniciens pourraient utiliser la fréquence cardiaque pour suivre les effets des thérapies de l'autisme. Les problèmes cardiaques sont la première cause de décès prématuré dans l'autisme.

spectrumnews.org Traduction de "Nerves that control heart rate may be offbeat in autistic adults"
par Jessica Wright / 17 mai 2019

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... s-autistes

[lulamae]

En lien avec les articles traduits par @Jean sur son blog, un complément d'intervention dans l'article "réactions sur l'INSAR", avec liens vers le programme spécifique pour aider les parents à soutenir leurs enfants autistes face au suicide :

Rosa Hoekstra
Chargée de cours senior en psychologie, Kings College de Londres

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Multi-morbidités : « Je dirigeais les séances orales sur la comorbidité médicale et psychiatrique cet après-midi. La salle était comble, signe de l'intérêt présenté par ce sujet pour le public. Paul Lipkin, président du Réseau Interactif de l'Autisme à l'Institut Kennedy Krieger, a exposé les résultats d'une étude faisant valoir que 41 % des enfants autistes montraient des signes de pensées suicidaires, avaient déjà construit le projet de se suicider ou fait une tentative de suicide. Ces données mettent en lumière l'importance d'étudier ce sujet.
La dernière allocution de cette séance a conclu sur une note positive : Laura Anthony, professeur associé à l'Université de Denver dans le Colorado, a mis en place un programme en ligne pour que les parents apprennent à soutenir leurs enfants autistes dans les fonctions exécutives et l'auto-régulation. Les premiers résultats obtenus par Laura Anthony indiquent que ce programme en ligne a autant d'efficacité qu'un enseignement en personne. Cela offre de grandes opportunités d'aider les familles pour qui suivre des séances en personne serait difficile, en raison d'obstacles géographiques, sociaux ou économiques. »

Liens :
Rosa Hoekstra :
https://www.spectrumnews.org/author/rosahoekstra/
https://www.spectrumnews.org/?s=Rosa+Hoekstra
Séance sur les comorbidités :
https://insar.confex.com/insar/2019/web ... n4501.html
Paul Lipkin :
https://www.spectrumnews.org/?s=Paul+Lipkin
Intervention :
https://insar.confex.com/insar/2019/web ... 29712.html
Laura Anthony :
https://profiles.ucdenver.edu/display/13446052
https://www.spectrumnews.org/?s=Laura+Anthony

[Zebra3]

L'article auquel cette image est associée parle des troubles cardiaques donc je comprends pourquoi c'est entouré, néanmoins ce n'est """que""" le double de la population générale, alors que le risque de suicide est 9 fois plus important que chez la population générale.

[olivierfh]

Voilà j'ai retrouvé d'où vient cette figure très informative:

https://spectrumnews.org/news/large-swe ... rly-death/
[...]

[hazufel]

Ce graphique a aussi été montré par le docteur Saravane, lors de la conférence femme avant tout : Intervention du Docteur Djéa Saravane, spécialiste de la douleur et intervention ciblée sur la violence médicale faite aux femmes : Intervention Djéa Saravane - violence médicale

[Jean]

C'est py qui l'a faite lors de la traduction d'un article de Spectrum News.

[Jean]

Pour les adultes autistes, un séjour à l'hôpital comporte un risque élevé de décès

Les adultes autistes ont près de 50 % de plus de risques de mourir à l'hôpital que leurs pairs neurotypiques, d'après les dossiers des sorties des hôpitaux aux États-Unis. Le risque est encore plus grand pour les femmes autistes ; elles sont plus de trois fois plus susceptibles de mourir à l'hôpital que les femmes typiques.

spectrumnews.org Traduction de "For autistic adults, a hospital stay carries high risk of death" par Princess Ojiaku / 24 juillet 2019
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... e-de-deces

[Winona]

C'est horrible tes photos de têtes de mort Jean, j'arrive pas à lire les articles.