Les CRA et un certain manque de professionnalisme...

[Syberia]

La grande question (en tout cas pour moi) est de savoir comment reconnaître un bon CRA d'un mauvais lorsque l'on a aucun retour (positif ou négatif) sur celui qu'on fréquente ? Et doit-on prendre pour argent comptant le diagnostic établi si l'on ne se reconnaît pas du tout dedans ?

[Mars]

Tu n'es pas la seule à te poser cette question, Syberia, malheureusement.
La (dé)formation des professionnels de santé en matière d'autisme a un impact majeur sur la compétence des équipes.
Un exemple : le CRA de Bretagne a été refondé suite à des graves problèmes de fonctionnement. Leur équipe est quasi complète sauf... le psychiatre ! Ils ne parviennent pas à recruter un médecin compétent (et ce, depuis plus d'un an). Ils fonctionnent donc sans responsable médical (ce qui est moins grave que d'être dirigé par n'importe qui !).

[rainbow]

La grande question (en tout cas pour moi) est de savoir comment reconnaître un bon CRA d'un mauvais lorsque l'on a aucun retour (positif ou négatif) sur celui qu'on fréquente ?

Déjà on n'a pas vraiment le choix du CRA... (sauf peut-être en Ile-de-France), donc la question se résume plutôt à "CRA or not CRA ?"

Je vais répondre avec mon expérience personnelle.
Ce que je reconnais de positif au bilan que je fais actuellement au CRA c'est :
> le WAIS qui confirme mon HPI (avec QIV >> QIP... comme souvent pour les SA).
> le bilan Sensori-Moteur (la psychomotricienne m'a dit que dans tous les cas elle aurait des pistes à me donner, et elle m'a même proposée de la voir seule pour la restitution de ce bilan, ce que je vais faire)
> l'ADOS et l'ADI

Ce que je trouve nul, c'est le fait qu'ils ne tiennent aucunement compte des spécificités du SA à l'âge adulte (ils ne sont sans doute pas formés à faire passer l'AAA), ni des spécificités du SA chez les HPI, ni des spécificité du SA chez les femmes...
Je m'attends à ce qu'ils me disent que je n'ai pas le SA, "juste des traits autistiques", mais sans vraiment d'autres explications !
Mais certains résultats de ce bilan pourront me servir pour aller voir un psychiatre en libéral, donc ça vaut tout de même le coup de "tenter sa chance", tout en ayant une idée de "plan B" si ce bilan n'aboutit pas à des explications suffisantes concernant les difficultés que l'on rencontre.

Et doit-on prendre pour argent comptant le diagnostic établi si l'on ne se reconnaît pas du tout dedans ?

Évidemment que non !
Si ce qu'ils disent ne nous semble pas cohérent avec notre vécu, notre ressenti, c'est que :
> dans le meilleur des cas, ils s'expriment très mal
> dans le pire des cas, ils sont à côté de la plaque, et se font une image de nous qui est très partielle, très fausse (ils ne nous trouvent "pas assez autistes" parce qu'on compense bien, et ne tiennent aucun compte de la fatigue que cela engendre...).

[Syberia]

Ce matin je suis tombée sur cet article par rapport aux fraudeurs dont j'ai entendu parler : https://lautistoide.wordpress.com/2016/ ... dasperger/

[Syberia]

Déjà on n'a pas vraiment le choix du CRA... (sauf peut-être en Ile-de-France), donc la question se résume plutôt à "CRA or not CRA ?"

Quand je parlais de reconnaître un «bon» CRA d'un «mauvais» je pensais plutôt à savoir si on pouvait se fier à la prise en charge ou non.

le bilan Sensori-Moteur (la psychomotricienne m'a dit que dans tous les cas elle aurait des pistes à me donner, et elle m'a même proposée de la voir seule pour la restitution de ce bilan, ce que je vais faire)

En quoi consiste ce bilan ? Je n'en ai pas entendu parler.

ça vaut tout de même le coup de "tenter sa chance", tout en ayant une idée de "plan B" si ce bilan n'aboutit pas à des explications suffisantes concernant les difficultés que l'on rencontre.

En admettant que le diagnostic est très différent de ce que à quoi on pensait s'attendre, faut-il réagir selon son instinct (de «ce diag' ne me ressemble pas» à «il y a des similitudes mais ça n'explique pas tout»). Où se situe la limite entre doute raisonnable et déni ? Est-ce une question de confiance en soi ?

Évidemment que non !
Si ce qu'ils disent ne nous semble pas cohérent avec notre vécu, notre ressenti, c'est que :
> dans le meilleur des cas, ils s'expriment très mal
> dans le pire des cas, ils sont à côté de la plaque, et se font une image de nous qui est très partielle, très fausse (ils ne nous trouvent "pas assez autistes" parce qu'on compense bien, et ne tiennent aucun compte de la fatigue que cela engendre...).

Je pense mettre retenue sur beaucoup de choses lors de mes entretiens (je ne savais pas forcément ce qu'ils attendaient que je leur dise). Franchement, je regrette de ne pas avoir écrite une grande lettre (qui aurait pu contenir une bonne cinquantaine de pages) pour répertorier point par point mes «spécificités» qui m'ont fait penser à un éventuel SA. Lorsqu'on m'a posé la question je n'ai pas su quoi répondre. Je ne savais pas par où commencer, j'étais perdue et j'avais peur des les influencer...

[FinementCiselé]

Je vais éviter de m'exprimer au sujet des diagnostics allant a l'encontre des attentes des usagers, pour le moment, et des diagnostics positifs pour d'autres raisons.
C'est un enjeux, pas que pour une question de "fraude" a l'autisme. Mais pour le comprendre, il faut autre chose qu'une réflexion de révolte face a ce genre de situations, puisque la psychiatrie a l'echelle "monde" fonctionne ainsi.
Dans quelques jours le temps que vous aillez assimilés se que je viens de dire. (pour ceux qui veulent se spoil, ils peuvent effectuer une recherche sur prise en charge thérapeutique, acceptation du diagnostic de la part du patient dans les psychopathologies.)

[Syberia]

Je vais éviter de m'exprimer au sujet des diagnostics allant a l'encontre des attentes des usagers, pour le moment, et des diagnostics positifs pour d'autres raisons.
C'est un enjeux, pas que pour une question de "fraude" a l'autisme. Mais pour le comprendre, il faut autre chose qu'une réflexion de révolte face a ce genre de situations, puisque la psychiatrie a l'echelle "monde" fonctionne ainsi.
Dans quelques jours le temps que vous aillez assimilés se que je viens de dire. (pour ceux qui veulent se spoil, ils peuvent effectuer une recherche sur prise en charge thérapeutique, acceptation du diagnostic de la part du patient dans les psychopathologies.)

Je ne suis pas certaine de bien comprendre ton raisonnement. Tu veux dire que les gens critiquent les diags des CRA (ou autre) parce qu'ils n'ont pas réalisé toutes les étapes permettant l'acception (comme les 5 étapes du deuil) ? Ou est-ce une réponse sarcastique ?
Je te demande ça parce que je suis un peu perdue. Je pensais notamment à des personnes ayant reçues des diags de psychose ou de schizophrénie avant de s'entendre autiste.

[FinementCiselé]

Je ne suis pas certaine de bien comprendre ton raisonnement. Tu veux dire que les gens critiquent les diags des CRA (ou autre) parce qu'ils n'ont pas réalisé toutes les étapes permettant l'acception (comme les 5 étapes du deuil) ? Ou est-ce une réponse sarcastique ?
Je te demande ça parce que je suis un peu perdue. Je pensais notamment à des personnes ayant reçues des diags de psychose ou de schizophrénie avant de s'entendre autiste.

Il n'y a rien d'autre a comprendre que se que j'ai écris : l'autiste ne maîtrise pas ou mal le second degré. Exit le sarcasme et les "5 étapes du deuil". C'est a un tout autre niveau.
Et dans ta réponse pourtant tu soulève une partie du sujet.

Le problème est bien là : la thérapeutique d'une psychose ou d'une schizophrénie passe par l'acceptation d'un diagnostic pour que la portée de la prise en charge ai un impact psychologique sur le patient. On ne parle pas que le diagnostic soit exact en l'occurrence mais que le patient accepte le diagnostic pour mettre en place la prise en charge.
L'avantage de l'autisme pour les professionnels est que c'est un diagnostic n'ayant pas de prise en charge définie : le projet se fait avec l'aide du patient. Il n'y a pas non plus de médicaments où de profil de prise en charge psychologique propre : tout peut être appliqué dans une prise en charge pour autisme. C'est donc un diagnostic par défaut.
Il ne faut pas croire que les biais ne touchent que les personnes "neurotypique", et l'effet barnum, ou l'effet de la vision "positive" qu'à l'autisme dans une certaine mesure fait que c'est un diagnostic "qui passe bien". Il est plus simple de s'affirmer autiste que schizophrène : et pourtant les deux diagnostics sont "cousins".

Les CRA en principe ne traitent que les cas les plus problématiques, les cas complexes, et comme déjà explicité, un diagnostic adulte est en partie problématique (comment être passé a côté de l'autisme tant d'années ?), et pourtant, le premier sas de diagnostic devrait être le CMP, des patients sont diagnostiqués en CMP (exemple : moi.).
Les CRA et tout autre organisme réalisant des diagnostics "autistes" donnent leurs avis, s'il revient négatif, les CRA donnent en principe des pistes a étudier autre que l'autisme. Ils incitent a aller voir ailleurs, pas a s'arrêter face au fait que l'autisme n'est pas votre diagnostic. Ce n'est pas la fin du chemin : il faut chercher plus loin, autre chose.

Autre révélation : les professionnels ont le droit de mentir a leurs patients, tout comme omettre de donner des informations. Comme dirait quelqu'un "tu annonces pas à une nana qu'elle a un syndrome de persécution + psychose et qu'il va falloir prendre des neurolep dans un bilan de CRA".

Il y a donc deux choses : les bilans revenus négatifs avec des pistes pas très claires, et les bilans positifs pour prise en charge du patient a défaut de son acceptation d'autre chose. Et je suis certain que dans "l'autisto-sphère", il y a des autistes diagnostiqués pour une autre psychopathologie qu'ils n'auraient pas acceptés, et des autistes diagnostiqués avec des psychopathologies autre qu'autisme. Avec en filigrane tout les cas intermédiaires possibles.

[Jean]

Donc les environ 1o% de SA sans intérêts spécifiques ne seraient pas détectés par les CRA non à la page...

Dans le DSM-IV et la CIM-10, il faut des intérêts spécifiques ou des mouvements répétitifs.

Si ce critère n'est pas rempli, ce ne peut être un SA, mais un autisme atypique ou un TED non spécifié.

[Jean]

Enfance autistique non reconnue .

C'est un des critères essentiels : la permanence et la précocité de la triade autistique, même si ces manifestations peuvent varier.

La difficulté provient bien sûr de l'absence de témoins fiables.

[Manichéenne]

Ce que je trouve nul, c'est le fait qu'ils ne tiennent aucunement compte des spécificités du SA à l'âge adulte (ils ne sont sans doute pas formés à faire passer l'AAA), ni des spécificités du SA chez les HPI, ni des spécificité du SA chez les femmes...

Qu'est-ce qui te fait croire qu'ils n'en ont pas tenu compte ? Je n'ai encore jamais vu un professionnel de santé m'expliquer exactement pourquoi il fait chaque chose. En plus, ne pas expliquer le processus de diagnostic dans le détail me semble plutôt une bonne chose. Un peu comme le détail de la WAIS qui ne devrait pas être expliqué à ceux qui vont le passer...
Pour les spécificités chez les femmes ou les HPI, c'est vrai qu'il y en a, mais les articles sérieux (scientifiques) sont plutôt rares. Ce qu'on en lit en ligne vient plutôt de blogs et de vulgarisation, et autres témoignages. Du coup j'ai tendance à me demander de quoi parlent les femmes qui ont un diagnostique négatif de SA et qui disent que c'est à cause de leur genre ou du HQI. Je veux bien des précisions.

Je m'attends à ce qu'ils me disent que je n'ai pas le SA, "juste des traits autistiques", mais sans vraiment d'autres explications !
Mais certains résultats de ce bilan pourront me servir pour aller voir un psychiatre en libéral, donc ça vaut tout de même le coup de "tenter sa chance", tout en ayant une idée de "plan B" si ce bilan n'aboutit pas à des explications suffisantes concernant les difficultés que l'on rencontre.

Donc tu réfutes leurs conclusions avant même de les avoir ?
Ils auront peut être tort, peut être pas, mais prend le temps d'y réfléchir.

Si ce qu'ils disent ne nous semble pas cohérent avec notre vécu, notre ressenti, c'est que :
> dans le meilleur des cas, ils s'expriment très mal
> dans le pire des cas, ils sont à côté de la plaque, et se font une image de nous qui est très partielle, très fausse (ils ne nous trouvent "pas assez autistes" parce qu'on compense bien, et ne tiennent aucun compte de la fatigue que cela engendre...).

>on peut aussi avoir un ressenti mauvais, mal se connaitre
>on peut aussi avoir une très mauvaise connaissance de l'autisme
>on peut aussi avoir une méconnaissance complète d'autres causes possibles à nos difficultés (TDAH, TPL, trouble bipolaire, HQI, traumatismes divers, etc)

[Jean]

Il y a donc deux choses : les bilans revenus négatifs avec des pistes pas très claires, et les bilans positifs pour prise en charge du patient a défaut de son acceptation d'autre chose. Et je suis certain que dans "l'autisto-sphère", il y a des autistes diagnostiqués pour une autre psychopathologie qu'ils n'auraient pas acceptés, et des autistes diagnostiqués avec des psychopathologies autre qu'autisme. Avec en filigrane tout les cas intermédiaires possibles.

Schizophrénie ou bipolarité se retrouvent chez les personnes autistes en beaucoup plus grande proportion que la moyenne.

[Jean]

L'avantage de l'autisme pour les professionnels est que c'est un diagnostic n'ayant pas de prise en charge définie : le projet se fait avec l'aide du patient. Il n'y a pas non plus de médicaments où de profil de prise en charge psychologique propre : tout peut être appliqué dans une prise en charge pour autisme. C'est donc un diagnostic par défaut.

Un diagnosic par défaut ?

[FinementCiselé]

L'avantage de l'autisme pour les professionnels est que c'est un diagnostic n'ayant pas de prise en charge définie : le projet se fait avec l'aide du patient. Il n'y a pas non plus de médicaments où de profil de prise en charge psychologique propre : tout peut être appliqué dans une prise en charge pour autisme. C'est donc un diagnostic par défaut.

Un diagnosic par défaut ?

Défaut dans le sens "faute de mieux/faute d'acceptation" : c'est une défausse diagnostique.

[zad]

Il y a donc deux choses : les bilans revenus négatifs avec des pistes pas très claires, et les bilans positifs pour prise en charge du patient a défaut de son acceptation d'autre chose. Et je suis certain que dans "l'autisto-sphère", il y a des autistes diagnostiqués pour une autre psychopathologie qu'ils n'auraient pas acceptés, et des autistes diagnostiqués avec des psychopathologies autre qu'autisme. Avec en filigrane tout les cas intermédiaires possibles.

Schizophrénie ou bipolarité se retrouvent chez les personnes autistes en beaucoup plus grande proportion que la moyenne.

Jean ! tu prends les chiffres à l'envers. ne leur fait pas dire n'importe quoi

primo, il y a énormément plus de gens bipolaire ou schizophrènes que autiste. et tout les bipo ou schizo ne sont pas autistes.

ensuite, les principales comorbidités de l'autisme, ce n'est pas la bipolarité, et encore moins la schizophrénie (les qqs rares cas schizo+ted, ils sont des cas d'écoles ! rarissime)

la déficience intellectuelle, l'épilepsie, les troubles du comportements problématiques, les troubles de l'attention, les troubles dys-xyz, les fonctions exécutives en vrac, l'anxiété, la dépression, (et j'en oublie surement), sont les principales comorbidités de l'autisme (je considère d'ailleurs que certaines sont livré de série dans l'autisme).