Comment assurer la représentation des personnes autistes ?

[Benoit]

J'ai envoyé des PM à des gens, ceux qui en veulent peuvent me les demander, mais il faut aimer lire de la merde des autistes qui n'ont rien compris sur Facebook, effectivement.

Non, mais c'est n'importe quoi ces discussions, si nous parlons des mêmes.

Ouaip, je pense qu'on a des représentants "à la hauteur" de ce qui se fait de pire en terme d'échanges à l'Assemblée Nationale, c'est donc cohérent avec la thématique du fil.

[ericlucas1]

Bonjour les ami(e)s,

je n'ai pas eu le temps de lire tous les débats sur ce fil, j'ai juste noté quelques passages, je colle ci-dessous un petit texte que j'avais préparé sur ce sujet difficile.

A mon avis :

- les parents sont les représentants légaux des autistes mineurs ou sous tutelles : c'est de la représentation - ils ne sont pas représentatifs des autistes (à moins de l'être, comme Magali), mais ils sont représentatifs des parents d'autistes, et à ce titre ont parfaitement le droit d'être entendus et de participer aux politiques à ce sujet

- les autistes capables de se représenter tout seuls peuvent faire de la représentation (comme moi) et sont représentatifs (en principe ! Modération (Jean) : phrase coupée, contraire à la charte)

- vouloir faire la guerre aux assos de parents est absurde et débile

- par contre, s'ils s'avère que sur certains points, les avis des autistes et des parents divergent, alors l'avis des autistes doit primer, au sujet des politiques les concernant

- dans tous les cas, les parents non-autistes ne peuvent pas être "représentatifs" des autistes (i.e. leur ressembler), même si, très souvent (et heureusement !) ils les représentent (dans les faits, ou légalement) autant qu'ils peuvent.

- je remarque aussi que malheureusement, trop souvent à mon goût, les positions et agissements de parents ne vont pas des le sens des souhaits des autistes, ni dans leur intérêt (exemple classique : surprotection, entraînant l'isolement et l'incapacité d'accéder à l'autonomie : je vois ça quasiment pour tous les enfants autistes que je rencontre actuellement).

Voilà, ce sont justes quelques pensées écrites vite fait, peut-être qu'il faut en jeter une bonne partie, mais si le reste peut aider...

- De plus, concernant l'Alliance Autiste, c'est bien une asso d'autistes correspondant à ce que dit Benoît au début, ça existe, mais vu que personne d'autre qu'une poignée ne veut se bouger pour y participer, je ne sais pas quoi faire de mieux...

- Et enfin, oui, les assos d'autistes ont besoin d'aide (déjà, être obligés de se regrouper, c'est un peu contraire à l'autisme...) ; j'ai demandé plusieurs fois aux autorités, mais ça n'a pas donné grand chose... Il faut dire que vu que l'AA a pas mal "tapé" sur le gouv (surtout avec l'ONU) on peut comprendre qu'ils soient réticents à nous aider pour se faire taper dessus... Mais il pourrait y avoir des mécènes privés... On a reçu une offre... Puis, c'est retombé... Faut croire qu'on fait peur... Ou alors c'est moi... Je ne sais pas...

Pour moi le plus important c'est d'être de bonne volonté, de bon sens, et sincère, et de faire ce qu'il faut pour les autistes, qu'on soit représentant, représentatif ou pas etc etc.

Désolé pour la côté très rapide de ces mots...

Merci les ami(e)s, bon courage...

Bien amicalement (sauf pour M.), d'Almaty (KZ)

Eric LUCAS

[Benoit]

Merci de passer malgre les vacances.

J'espere que Jean (ou d'autres) arriveront a te convaincre que les experiences des gens d'ici sont interessantes et couvrent beaucoup de points de vues et besoin de personnes adultes en situation de handicap SA.

[nouvo]

zad est de retour !

Tout dépends de ce que vous appelez les "non diagnostiqués" :

- il y a la personne adulte, autonome, qui vivote et se cherche. en général, elle passe par ce forum et statistiquement, en fait, c'est tres rare. vous êtes des raretés

en se demandant ce que ces boules puantes plus ou moins gratuites (qui ne manquaient pour moi au forum) ont comme rapport avec le sujet et la représentation des autistes

------

sur le fil et le sujet,

est fait référence à une discussion FB

et il n'y a pas de lien vers cette discussion..
et le web (y compris FB) est vaste

et se référer aux uns ou aux autres pour accès à messages annexes pour discussion publique ici ne me semble d'une grande simplicité et transparence pour d'éventuels "débats" ou compléments.

Et sur le sujet de la représentation, manque initialement les contextes et les buts.

Les contextes sont nombreux, les buts potentiellement multiples.

Aussi, sans contextes ni buts, les discussions ne peuvent que s'apparenter à une sorte de vent, de brise légère ou de "palabres" qui ne servent pas à grand chose.

[Lilette]

zad est de retour !

Tout dépends de ce que vous appelez les "non diagnostiqués" :

- il y a la personne adulte, autonome, qui vivote et se cherche. en général, elle passe par ce forum et statistiquement, en fait, c'est tres rare. vous êtes des raretés

en se demandant ce que ces boules puantes plus ou moins gratuites (qui ne manquaient pour moi au forum) ont comme rapport avec le sujet et la représentation des autistes

je suis tout à fait d'accord avec Zad, je ne vois pas ce qui est choquant dans ses propos, il a parfaitement raison.
Ca a été dit & répété des centaines de fois.
il faut sortir de chez vous, l'autisme ne se résume pas au forum, loin, bien loin de là.
Ca n'invalide pas pour autant le diagnostic des autistes présents ici hein, je vois pas où est le souci.

Paroles de Benoît prises sur un autre fil :

Et quand je lis sur ce forum, que nous ne sommes pas représentatifs non plus, je me dis qu'on a sans doute mieux à faire actuellement que de cracher dans la soupe qui se met en place.

Ce qui a été écrit, c'est que l'ensemble des autistes du forum ne sont pas un échantillon représentatifs des autistes, ni même des adultes autistes, ni même des adultes autistes sans DI, dans la globalité.

Ca n'empêche absolument pas d'être individuellement ou en groupe représentatif d'une partie du spectre, de sa propre sensibilité vis à vis des questions de l'autisme.

[FinementCiselé]

zad est de retour !

Tout dépends de ce que vous appelez les "non diagnostiqués" :

- il y a la personne adulte, autonome, qui vivote et se cherche. en général, elle passe par ce forum et statistiquement, en fait, c'est tres rare. vous êtes des raretés

en se demandant ce que ces boules puantes plus ou moins gratuites (qui ne manquaient pour moi au forum) ont comme rapport avec le sujet et la représentation des autistes

------

sur le fil et le sujet,

est fait référence à une discussion FB

et il n'y a pas de lien vers cette discussion..
et le web (y compris FB) est vaste

et se référer aux uns ou aux autres pour accès à messages annexes pour discussion publique ici ne me semble d'une grande simplicité et transparence pour d'éventuels "débats" ou compléments.

Et sur le sujet de la représentation, manque initialement les contextes et les buts.

Les contextes sont nombreux, les buts potentiellement multiples.

Aussi, sans contextes ni buts, les discussions ne peuvent que s'apparenter à une sorte de vent, de brise légère ou de "palabres" qui ne servent pas à grand chose.

Pour faire simple, il y a un malaise latent actuellement au sein du CCNAF/AA, et des dissensions entre quelques autistes a haut potentiel d'affichage publique, et tout le monde en prend pour son grade, dans 80% des groupes autiste francophones sur fb avec des remontés alakon. Un des protagonistes qui fou la merde et dont les agissements retombent sur tout le monde a posté ici même. L'autre devrait pas tarder a venir shitstormer le forum ici.
J'ai prévu la cargaison de munitions pour le bazooka et j'hésiterai pas a m'en servir.
Sans compter des personnes extérieures qui ne se privent pas pour en profiter, jeter de l'huile sur le feu et tirer un peu de couverture médiatique a eux. Bref, des "attention whore". C'est gerbant. Et je ne donnerai pas mon avis sur cette question de Jean en publique pour le moment, ça risquerait de faire tâche.

Edit : je pense que mes indications sont suffisamment claires pour que tu puisse trouver le problème toi même et ne plus y faire référence ici. Merci.

Message adressé aux personnes qui auraient des remontrances a l'encontre d'autres : merci de laisser ce forum en paix, vous êtes bien assez grand pour garder ce forum neutre, il n'est pas une place adéquat pour les règlements de compte, ni une tribune publique ouverte a l'encontre de quelconque organisation, ou prosélyte.

[Allan]

zad est de retour !

Tout dépends de ce que vous appelez les "non diagnostiqués" :

- il y a la personne adulte, autonome, qui vivote et se cherche. en général, elle passe par ce forum et statistiquement, en fait, c'est tres rare. vous êtes des raretés

en se demandant ce que ces boules puantes plus ou moins gratuites (qui ne manquaient pour moi au forum) ont comme rapport avec le sujet et la représentation des autistes

------

sur le fil et le sujet,

est fait référence à une discussion FB

et il n'y a pas de lien vers cette discussion..
et le web (y compris FB) est vaste

et se référer aux uns ou aux autres pour accès à messages annexes pour discussion publique ici ne me semble d'une grande simplicité et transparence pour d'éventuels "débats" ou compléments.

Et sur le sujet de la représentation, manque initialement les contextes et les buts.

Les contextes sont nombreux, les buts potentiellement multiples.

Aussi, sans contextes ni buts, les discussions ne peuvent que s'apparenter à une sorte de vent, de brise légère ou de "palabres" qui ne servent pas à grand chose.

Bien, si Nouvo ouvre la voie... D'une certaine façon, je ne me sentais pas l'envergure pour participer à cette discussion ni en faire les remarques qui me démangeaient. Visiblement cette discussion se fait entre personnes informées sur des tenants et aboutissants que je ne connais pas. Mais j'en profite pour dire que c'est fort déplaisant de lire cette conversation, alors même que Dardevile à demander un éclairage et qu'on lui répond, ou on feint de lui répondre avec toujours aussi peu de lumière...

Il est vrai que le forum se fait sous pseudo, on ne va pas le remettre en cause mais j'avoue qu'au moins monsieur Eric LUCAS dit au moins de quelle fenêtre il parle, parce que pour les autres, on entend bien qu'ils en savent plus que le commun, mais on ignore de quelle fenêtre ils parlent et ce dont il parle reste mystérieux.

Tout cela est fort déplaisant et de plus en plus déplaisant. J'ai déjà eu l'occasion de le dire sur un sujet délicat et récurrent sur ce forum.

Quant aux boules puantes, j'en prends bonne note, un homme averti en vaut deux, même si je ne sais pas de quoi il est question, mais à force d'être averti, je commence à compter pour 4. J'avoue que la moutarde commence à me monter au nez au fur et à mesure de ce que j'apprends.

Nouvo me fait du bien dans sa saine franchise. Merci à lui !

[FinementCiselé]

zad est de retour !

Tout dépends de ce que vous appelez les "non diagnostiqués" :

- il y a la personne adulte, autonome, qui vivote et se cherche. en général, elle passe par ce forum et statistiquement, en fait, c'est tres rare. vous êtes des raretés

en se demandant ce que ces boules puantes plus ou moins gratuites (qui ne manquaient pour moi au forum) ont comme rapport avec le sujet et la représentation des autistes

------

sur le fil et le sujet,

est fait référence à une discussion FB

et il n'y a pas de lien vers cette discussion..
et le web (y compris FB) est vaste

et se référer aux uns ou aux autres pour accès à messages annexes pour discussion publique ici ne me semble d'une grande simplicité et transparence pour d'éventuels "débats" ou compléments.

Et sur le sujet de la représentation, manque initialement les contextes et les buts.

Les contextes sont nombreux, les buts potentiellement multiples.

Aussi, sans contextes ni buts, les discussions ne peuvent que s'apparenter à une sorte de vent, de brise légère ou de "palabres" qui ne servent pas à grand chose.

Bien, si Nouvo ouvre la voie... D'une certaine façon, je ne me sentais pas l'envergure pour participer à cette discussion ni en faire les remarques qui me démangeaient. Visiblement cette discussion se fait entre personnes informées sur des tenants et aboutissants que je ne connais pas. Mais j'en profite pour dire que c'est fort déplaisant de lire cette conversation, alors même que Dardevile à demander un éclairage et qu'on lui répond, ou on feint de lui répondre avec toujours aussi peu de lumière...

Il est vrai que le forum se fait sous pseudo, on ne va pas le remettre en cause mais j'avoue qu'au moins monsieur Eric LUCAS dit au moins de quelle fenêtre il parle, parce que pour les autres, on entend bien qu'ils en savent plus que le commun, mais on ignore de quelle fenêtre ils parlent et ce dont il parle reste mystérieux.

Tout cela est fort déplaisant et de plus en plus déplaisant. J'ai déjà eu l'occasion de le dire sur un sujet délicat et récurrent sur ce forum.

Quant aux boules puantes, j'en prends bonne note, un homme averti en vaut deux, même si je ne sais pas de quoi il est question, mais à force d'être averti, je commence à compter pour 4. J'avoue que la moutarde commence à me monter au nez au fur et à mesure de ce que j'apprends.

Nouvo me fait du bien dans sa saine franchise. Merci à lui !

Voilà l'exemple typique de l'effet de mettre quelqu'un en liste d'ignorer : répondre a côté de la plaque et ne pas pouvoir lire la réponse du dessus qui répond a nouvo. Du coup, Allan fait des remarques totalement déplacées et s'en prend pas aux bonnes personnes.

[Benoit]

Pour faire simple, il y a un malaise latent actuellement au sein du CCNAF/AA, et des dissensions entre quelques autistes a haut potentiel d'affichage publique, et tout le monde en prend pour son grade, dans 80% des groupes autiste francophones sur fb avec des remontés alakon. Un des protagonistes qui fou la merde et dont les agissements retombent sur tout le monde a posté ici même. L'autre devrait pas tarder a venir shitstormer le forum ici.
J'ai prévu la cargaison de munitions pour le bazooka et j'hésiterai pas a m'en servir.
Sans compter des personnes extérieures qui ne se privent pas pour en profiter, jeter de l'huile sur le feu et tirer un peu de couverture médiatique a eux. Bref, des "attention whore". C'est gerbant. Et je ne donnerai pas mon avis sur cette question de Jean en publique pour le moment, ça risquerait de faire tâche.

Edit : je pense que mes indications sont suffisamment claires pour que tu puisse trouver le problème toi même et ne plus y faire référence ici. Merci.

Message adressé aux personnes qui auraient des remontrances a l'encontre d'autres : merci de laisser ce forum en paix, vous êtes bien assez grand pour garder ce forum neutre, il n'est pas une place adéquat pour les règlements de compte, ni une tribune publique ouverte a l'encontre de quelconque organisation, ou prosélyte.

Je crois qu'il y a un site sur les recommandations, n'hésites pas à y vider le bazooka si ce n'est ici.

Personnellement, si plus de gens assumaient de donner leur avis public sur ce qui se passe, je pense que ça se passerait mieux les coquilles vides se mettraient à résonner creux.

C'est incroyable à quel point la communauté FB francophone au Québec apparait bien plus appaisée, bien plus productive aussi. (ou alors je ne regarde pas où il faut).

ETA: et à lire certains message FB, j'ai des gros doutes sur le caractère "bien assez grand pour" de certains (pas ici), et je suis persuadé que ça vient de leur autisme.

[Jean]

Je vais reprendre les origines du sujet sur FB. Je n'avais pas mis les liens au début, car, à partir de problèmes réels, la discussion sur FB était à mon avis dans une impasse.

Autistes autisme Chronique du militantisme et de représentativité en France avec Frdm François-Régis Dupond Muzart à Paris.
17 juillet, 00:00 · ·
— Chronique Autistes autisme — http://autistes-autisme.fr — Frdm François-Régis Dupond Muzart — Témoin chroniqueur s’agissant du militantisme autistes/autisme en France, je ne participe pas, sauf mention contraire ici, au plus ou moins “militantisme autistes/autisme”.
.
Des éléments d’activité de ma part de nature le cas échéant de “militantisme autistes/autisme” seront mentionnés ici à titre de déclaration de « conflit d’intérêts » pour appréciation de l’indépendance de la présente Chronique notamment, puisque je relate les “anomalies”/faits “marquants” du militantisme autistes/autisme.
.
La présente Chronique ne pourra être que non exhaustive (pour la raison majeure que matériellement, le contraire serait impossible), et à partir uniquement des informations dont des sources sont disponibles pour le public.
.
En tant qu’involontairement non exhaustive le cas échéant, cette Chronique sera d’une façon ou d’une autre le moins possible “arbitraire” : on pourra toujours estimer que ce serait pour des motifs parfaitement subjectifs que je ne mentionne pas telle ou telle anomalie — mais ne pas être mentionné aurait éventuellement pour corollaire, même léger, d’être considéré “sans importance”.
.
On peut me faire part de ce qui est estimé manquer dans cette Chronique.
.
Initiateur, coadministrateur du Groupe « • AUTISME • Controverses », plus grand Groupe de discussion Facebook francophone à propos d’autisme : http://facebook.com/groups/autisme.controverses/ — Sciences juridiques titre 3e cycle univ. ; pratique de droit public, légistique, contentieux administratif — Autiste « idiopathique, bas niveau éduqué »

2016-06 et -07 • L’AFFAIRE DU : « NOUS, PERSONNES AUTISTES »
https://www.facebook.com/autistes.autis ... 8759900175

Le Florilège du 31 juillet 2016 : soyons fous. — On est chez les fous, ou la bande des grotesques ; mais ça va obéir tout ça
https://www.facebook.com/notes/autistes ... 9682179416

Sur la Représentativité Autiste : Communication adressée à “100” Parlementaires en France le 3 août 2016https://www.facebook.com/notes/autistes ... 4575251260

[Benoit]

Ca pourrait valoir le coup de souligner l'"intérêt spécial" de F.-R. pour les choses juridiques bien cadrées, pour ceux qui ne le comprendraient pas d'emblée à la lecture de sa prose.

[FinementCiselé]

Je vais reprendre les origines du sujet sur FB. Je n'avais pas mis les liens au début, car, à partir de problèmes réels, la discussion sur FB était à mon avis dans une impasse.

Autistes autisme Chronique du militantisme et de représentativité en France avec Frdm François-Régis Dupond Muzart à Paris.
17 juillet, 00:00 · ·
— Chronique Autistes autisme — http://autistes-autisme.fr — Frdm François-Régis Dupond Muzart — Témoin chroniqueur s’agissant du militantisme autistes/autisme en France, je ne participe pas, sauf mention contraire ici, au plus ou moins “militantisme autistes/autisme”.
.
Des éléments d’activité de ma part de nature le cas échéant de “militantisme autistes/autisme” seront mentionnés ici à titre de déclaration de « conflit d’intérêts » pour appréciation de l’indépendance de la présente Chronique notamment, puisque je relate les “anomalies”/faits “marquants” du militantisme autistes/autisme.
.
La présente Chronique ne pourra être que non exhaustive (pour la raison majeure que matériellement, le contraire serait impossible), et à partir uniquement des informations dont des sources sont disponibles pour le public.
.
En tant qu’involontairement non exhaustive le cas échéant, cette Chronique sera d’une façon ou d’une autre le moins possible “arbitraire” : on pourra toujours estimer que ce serait pour des motifs parfaitement subjectifs que je ne mentionne pas telle ou telle anomalie — mais ne pas être mentionné aurait éventuellement pour corollaire, même léger, d’être considéré “sans importance”.
.
On peut me faire part de ce qui est estimé manquer dans cette Chronique.
.
Initiateur, coadministrateur du Groupe « • AUTISME • Controverses », plus grand Groupe de discussion Facebook francophone à propos d’autisme : http://facebook.com/groups/autisme.controverses/ — Sciences juridiques titre 3e cycle univ. ; pratique de droit public, légistique, contentieux administratif — Autiste « idiopathique, bas niveau éduqué »

2016-06 et -07 • L’AFFAIRE DU : « NOUS, PERSONNES AUTISTES »
https://www.facebook.com/autistes.autis ... 8759900175

Le Florilège du 31 juillet 2016 : soyons fous. — On est chez les fous, ou la bande des grotesques ; mais ça va obéir tout ça
https://www.facebook.com/notes/autistes ... 9682179416

Sur la Représentativité Autiste : Communication adressée à “100” Parlementaires en France le 3 août 2016https://www.facebook.com/notes/autistes ... 4575251260

La "discussion" est toujours dans une impasse, et ça sert a rien d'en discuter ici. Il y a volonté manifeste, jusqu'auboutisme, et on se retrouve au milieu d'une guerre intestine :
-Entre Eric Lucas et Marian Giacomoni d'un côté.
-FRDM qui nous fait un claquage "nerveux" plus ou moins annoncé depuis avril (!) Voir ici.

J'ai un peu l'impression, moi, d'être pris en otage au milieu de ça et ton post, Jean, excuse moi mais je le prend comme une tentative assez maladroite de légitimé votre (la tienne et celle d'Asperansa) droiture dans ce contexte a chercher a écouter tout le monde et contenter les gens.
Je comprend parfaitement que dans le cadre d'une discussion, même pas pour une prise de décision, mais pour voir comment s'organiser en amont, on ne puisse pas "inviter" tout le monde a la table. Mais là, en l'occurrence, j'ai un peu l'impression que le problème de fond est occulté pour parfaire l'ego de certains autistes "médiatiques" FRDM compris (alors qu'il souhaite "dénoncer" ce comportement ?).

C'en devient gerbant, on fait plus de la représentativité, mais de la politique, et on use d'argumentum ad personam a gogo dans l'histoire, là.

@Benoit : j'ai pas le même avis que toi au sujet du bonhomme. Ça ressemble plutôt a un coup d’esbroufe aussi bien orienté que celui d'un extrémiste (mal ?) conseillé par un "spin doctor". Le fond de son discours tient difficilement. Le soucis, c'est qu'il l'affiche en publique, dommageable vis à vis des autres tensions, comme s'il jetait de l'huile sur le feu des tensions internes pour mieux, lui, se mettre en avant. C.F. les "100" parlementaires.
Le fond est passable d'argumentaire, la forme est juste abjecte.

Edit : selon moi, et je réitère se que j'ai déjà dis, ce genre de débat est malvenu ici, sur ce forum. Même si la question est légitime, le contexte fait que le forum n'est de toute façon pas représentatif.

[Benoit]

Mon avis perso, je le base surtout par rapport à sa "cohérence" et la "permanence" sur ce propos sur la durée, pour l'avoir rencontré une fois (où il a fait exactement le même coup à une asso de parents), pour en avoir parlé avec d'autres personnes qui ont échangé sur la question (d'Asperansa), donc pour moi ce n'est pas "un coup médiatique".

Et puis quand il parle d'autre chose il n'a pas du tout ce ton là.

[Jean]

Sur le fond, j'estime prioritaire de renforcer la représentation des personnes autistes par elles-mêmes, ce qui implique de construire des associations.

Les 2 associations existantes, Satedi et l'Alliance Autiste, sont reconnues par les pouvoirs publics, malgré leur fragilité.

Il faut soit en créer d'autres, soit les intégrer et modifier leur fonctionnement s'il ne convient pas.

Le fait qu'il y ait des assos comme Asperansa ou APACA qui comprennent un nombre significatif d'adhérents autistes ne remplace pas la nécessité d'avoir des assos autonomes.

Le fait qu'Asperansa ait un co-président aspie ne suffit pas non plus. Si c'est symbolique, ce n'est pas pour çà que Guillaume a été élu. C'est qu'il s'est fait apprécier pendant un an, qu'il prend des initiatives qui correspondent aux souhaits des personnes autistes, qu'il fallait remplacer la présidente et qu'il valait mieux que je ne sois pas seul président (avec le risque que je veuille aller trop vite).

Par contre, Loup était au CA l'année dernière et elle a démissionné au bout de quelques mois, ce qui montre que nous n'avons pas sur l'intégrer.

Il faut trouver des formes d'organisation qui permettent à plusieurs adultes de jouer un rôle autonome dans l'asso.

[Benoit]

Mon expérience avec les assos. (pavé)

Il y a plusieurs associations (à la base de parents) dans la région, qui souvent sont en désaccord profond sur la forme (comment faire évoluer la situation) ou le fonds (ce qu'est l'autisme, en gros).

Pour autant, il n'y a aucun soucis pour les contacter quand on est autiste, assister à des réunions de travail (sauf cas exceptionnel) ou même assemblée générale et ce indépendamment d'y adhérer. Il y a même des permanences ouvertes à tous.
Ca permet de constater l'importance des questions du travail "de terrains", cad des questions pratiques terre à terre à (essayer de) résoudre, des cas personnels tous particulier, certainement bien plus importantes que "la représentation auprès des instances".

A force, je suis arrivé à me faire un avis (d'autiste donc biaisé et erroné) sur les personnes et les structures, même si parfois les gens changent et les objectifs (ou les moyens à mettre en oeuvre) aussi.
Ca apparaitra peut être paradoxal à certains autistes, mais j'ai besoin de connaître, de rencontrer les gens avant de leur accorder ma confiance (ou non).

Peut être que c'est parce que j'habite loin de Paris, mais il n'y a rien de tel avec les deux structures que tu cites. De loin toujours, j'ai l'impression que beaucoup de gens n'y sont intéressés que par la "représentation des autistes" auprès des pouvoirs publics, ou des instances, ca me semble être explicitement la raison d'être du Comité dont j'ai oublié le nom.
Je suis persuadé qu'il y a du travail de fait dans ces réunions, mais je n'en ai pas la moindre visibilité, et étant donné la variété des avis des autistes sur l'autisme j'ai beaucoup de mal à y accorder de la confiance. A force d'assister à des conférences et de lire des livres, je sais à peu près ce que peut dire J. Schovanec ou d'autres personnalités connues, mais ce n'est pas le cas avec eux.
Et vu le niveau de violence de certains échanges entre personnes qui n'arrivent pas à "accepter de ne pas être d'accord", difficile d'être rassuré.
C'est bien de demander des contributions, des docs ou des témoignages mais ce serait encore mieux de savoir ce qu'il en advient. Comme beaucoup d'autistes qui travaillent, je sais ce que c'est de voir quelqu'un mettre son nom sur le travail de quelqu'un d'autre.

Pourtant ici (sur le forum) des autistes arrivent à échanger, à "discuter" sur les questions de terrain, à se rencontrer, donc c'est possible. Ce qui me permet encore une fois d'avoir des avis (erronés) sur certaines personnes.

Quelque part, la phrase "rien sur nous sans nous", j'ai finalement bien plus envie de l'adresser à ces deux assos que tu cites.