La tentation du repli autistique

[Dehlynah]

J'ai connu plusieurs périodes que je n'arrivais pas à expliquer. Petit à petit je me suis retrouvée dans un état de vide, fonctionnant en mode de pilotage automatique. À l'extérieur fonctionnelle, car il le fallait, même souriante quand il le fallait, rien à signaler, mais à l'intérieur... personne, coquille vide. J'étais là, sans être là. Cet état s'est installé de façon très sournois, je ne l'ai pas vu venir.

oui exactement ça
pour ma part ces sensations de dépersonnalisation (car c'est de cela qu'il s'agit) ont commencé au collège, vers la 4ème, j'avais déménagé, perdu mes repères, la scolarité me prenait beaucoup d'énergie (dans mon journal je dis déjà que je suis "submergée" !)
ça s'est installé peu à peu
jusqu'à une accumulation où les digues on rompu, hospitalisation
j'avais essayé de parler de cet état à mon père, ça m'angoissait beaucoup - il s'était foutu de ma tronche
je suis restée seule avec ça, pétrifiée dans mon lit quasiment chaque soir, pendant des années, pensant que je devenais folle

bref

C'est vrai que lorsque je regarde les emplois du temps de certains de mes élèves
Ils sont surchargés !
Après faire une activité qui plaît, pour voir autre chose et d'autres personnes que les copains d'école et les parents c'est bien aussi.

oui c'est de la folie, dès la mater...
ma fille (8 ans) fait une activité que depuis cette année (d'ailleurs ils voulaient lui mettre 2 entraînements par semaine, il fallait qu'on prenne un bus juste après l'école, moi j'aurais attendu 2h et quelques dans un café, pour revenir à 20h...On l'a fait une fois !! )
Cela dit moi je faisais beaucoup de choses, trop (mais j'étais trop mal chez mes parents, je cherchais à fuir, beaucoup dans l'imaginaire aussi d'ailleurs)
je me suis écroulée vers 20 ans, je chopais des infections diverses et variées - arrivait un moment où je ne pouvais plus me lever.
Je pouvais récupérer à peu près. Plus maintenant.

[Cécile75]

Concernant le statut d'handicapé en entreprise, enfin du moins, dans le monde du travail, il reste avant tout très important. La reconnaissance d'employé handicapé (ou RQTH) ouvre à des droits, des aménagements qui sont essentiels pour s'adapter et mieux être dans le monde du travail. Je disais comme toi avant que les choses s'aggravent, je cachais mon autisme et tout ses symptômes afin de pouvoir m'adapter comme les autres et me comporter tout comme eux. Seulement, au bout d'un moment, les symptômes de l'autisme ceux sont aggravés et ont fait que je ne peux plus aujourd'hui cacher les symptômes de l'autisme. Au début, quand j'ai appris que j'étais autiste, j'ai longtemps refusée le diagnostique et j'ai beaucoup peiné pour l'accepter et j'avais aussi pleins de doutes. Aujourd'hui, ça va mieux grâce aux divers professionnels que j'ai vu et que je vois et aussi grâce au soutient de ma famille. Par rapport à mon autisme, pour moi, mon autisme ne fait pas partie de ma personnalité, j'ai ma personnalité avec ses traits et ensuite il y a l'autisme et ses traits, les deux ne sont pas mélangés, c'est ainsi comme ça que je vois les choses. J'ai compris aussi aujourd'hui que serte je dois m'adapter à la société mais la société doit elle aussi s'adapter à moi et à mes difficultés. Il ne faut effectivement pas cacher son autisme, puisque c'est important que les autres le sache pour que eux puissent s'adapter à nous (après ça dépend de qui en effet). L'autisme est aujourd'hui considéré comme un handicap à part des autres, ce n'est pas un handicap mental, psychique ou encore moteur mais ça reste un handicap tout de même, donc à ce stade, nous sommes considéré comme des personnes ayant un handicap pour bien fonctionner mais ce n'est pas grave ça, puisque nous pouvons être aider, avoir ce qu'il faut pour que l'on s'en sorte dans la vie de tous les jours. Heureusement, en France, nous sommes dans un pays dans lequel il y a beaucoup d'aides donc ce qui peut permettre de s'en sortir.

L'autisme est une sphère qui reste encore aujourd'hui pas tout à fait bien compris mais, fort heureusement, les recherches avancent, les compréhensions du public aussi s'améliore, tout ça grâce aussi aux travails des associations pour autisme et TSA qui oeuvrent pour faire mieux connaître le TSA et sensibiliser la société.

Il est sûre que si on pouvait diagnostiquer l'autisme dès la naissance, cela pourrait largement limitée les risques et surtout les diagnostiques tardifs et donc limiter le plus possible les impacts sur le quotidien.

Aujourd'hui encore, malheureusement, l'autisme ne peut pas se guérir mais les recherches avancent pour trouver un jour, les bons traitements pour arriver à en "guérir" une bonne fois pour toute. Mais pour le moment, nous naissons avec l'autisme et terminons la vie avec mais c'est pour ça que nous avons des traitements, aménagements, thérapies... Pour arriver à vivre avec et limiter l'impact de l'autisme sur le quotidien et sur la vie en générale.

L'autisme n'est pas un défaut ni une honte, il ne faut pas hésiter à en parler et à avertir son entourage pour qu'ils puissent nous comprendre au mieux. Et si besoin, des professionnels peuvent nous aider. En tout cas, courage à toi !

J'ai une conception totalement différente. Je ne veux pas de subsides me rendant dépendante d'un statut médical. Je considère ça comme une privation de liberté, en ce que cela implique de rentrer dans un parcours différent des autres, à part, stigmatisé et me rend dépendante. C'est quelque chose que je refuse d'être.
L'autisme de haut niveau n'est un handicap que pour ceux qui refusent d'élargir leur point de vue. Qu'est-ce qu'on appelle "bien fonctionner"? Je trouve cette qualification très hasardeuse, très subjective, limite politique.

Si ce n'est pas un handicap psychique, mental ou moteur, ni un défaut ou une honte, pourquoi devrions-nous en guérir ? Perso depuis que le diagnostic est posé, je n'ai plus de traitement et ma "thérapie" est surtout de confort.

On peut être autiste et bien dans ses baskets.

[Cécile75]

À Bâle (en Suisse), il y a ce nouveau café qu'est le Moment Café, où le silence est roi.

Sylvain Tesson l'avait écrit, le silence comme luxe du XXIème siècle.

[Cécile75]

Bonjour !

Hier soir je suis rentrée du travail dans un état...
Je ne sais pas quel mot mettre dessus.
Rincée ? Épuisée ?
Je me sentais terriblement mal. A la limite de trembler.
Migraine. Pas faim du tout (nausée ?). Incapable de faire quoi que ce soit. Limite j'avais l'impression d'être malade sans l'être. Donc ça a aussi déclenché des crises d'angoisse qui augmentait encore + le mal être.

Je me suis couchée à 19h45. J'ai dormi (plus ou moins bien à cause du mal de tete) jusqu'à 7h30 ce matin.



Qu'ai-je vécu ? Est ce que ça parle à qqun ?
Ca ne me le fait pas souvent et j'ai toujours du mal à cerner ce qu'il se passe... Et depuis que mon fils est né ça me le fait davantage (aujourd'hui il a 2 ans et demi et je me dis que paye les 2 dernières années de très mauvauses nuits...).

J'attends vos retours s'il y en a !

Bonjour Arcane, ton récit résonne en moi comme ces besoins de replis qui succèdent à une sur-sollicitation.

[Cécile75]

Est- ce une tentation ou plutôt un besoin ??

Besoin de se ressourcer EN SOI

Hier soir je suis rentrée du travail dans un état...
Je ne sais pas quel mot mettre dessus.
Rincée ? Épuisée ?
Je me sentais terriblement mal. A la limite de trembler.
Migraine. Pas faim du tout (nausée ?). Incapable de faire quoi que ce soit. Limite j'avais l'impression d'être malade sans l'être. Donc ça a aussi déclenché des crises d'angoisse qui augmentait encore + le mal être.

ben oui, j'appelle ça être " malade de fatigue" pour moi c'est de l'épuisement pur et simple, et si je peux pas récupérer suffisamment suite à ça, si ça s'accumule alors là la crise guette.
J'espère que tu pourras te reposer ce week- end.

Ah oui et en cette période de fin de l'automne début de l'hiver, je rentre en hibernation. Souvent d'ailleurs ( si je dépasse mes limites ?) je tombe malade (pour l'instant je tiens...)

Bonjour Dehlynah,

J'ai écrit "tentation", car vie moderne oblige, on se trouve souvent à tirer sur la corde et ne pas pouvoir s'octroyer ces moments de repli.
J'ai toujours rêvé d'hibernation. Pouvoir rentrer dans une tanière bien chaude, bien isolée, pour se rouler en boule et partir dans un long sommeil réparateur.
J'ai d'ailleurs le réveil très difficile. Se lever d'un seul coup après deux bips est une grande violence. J'ai besoin de prendre mon temps, je mets en moyenne une heure a me réveiller (quitte à dormir moins dans l'absolu, du moment que mon réveil est lent).

[Cécile75]

Bonjour,

Je vois, c’est à cause d’états répétés comme ceux là que j’ai commencé ma médication. Il faut aussi voir le niveau d’intensité.
Quand j’allais me coucher, c’était comme font les animaux quand ils cherchent un endroit pour mourir. Dans mon lit, je ne bougeais plus en boule comme tétanisé par l’écoulement de la vie en moi qui semblait aussi fragile qu’une feuille morte. L’intensité de ces moments là peut être effroyable. C’est la crise d’angoisse. C’est comme si on écoutait en soi le craquement d’une fêlure qui est sur le point de rompre.

Si ces phénomènes se répètent selon l’intensité, c’est peut être qu’effectivement dans ton quotidien quelque chose opère sur toi une charge, une pression. C’est difficile d’en prendre conscience parce qu’une charge quotidienne devient imperceptible. Et c’est pas toujours ce qui apparaît comme une charge qui l’est.

La médication ? Ça va t’aider à passer (plus ou moins à travers), mais le problème sera toujours là. A toi de voir si c’est ce que tu veux. Et il faut savoir que la médication atténue, mais le mal être peut devenir d’un autre type. Par exemple le détachement avec soi-même, ses besoins.

Est ce que c’est un repli autistique ? C’est possible, ce repli peut avoir tellement d’aspects en fonction du type de saturation.

Bonjour Maseblast,
Perso, j'ai toujours vécu avec ces moments de repli, donc je ne me vois pas échanger un mal contre un autre avec la médication.
Tout est question d'organisation. Je dois pouvoir m'octroyer du repli. Un peu tous les jours.

Concernant la charge, c'est sur qu'il faut prévoir combien d'énergie ça va me coûter, donc j'en reviens à l'organisation. Je ne me sens pas défaillante en terme énergétique, c'est plutôt que mon quotidien vient se compliquer de charges inutiles tels que les bruits, mouvements et paroles superflues.
Ça m'énerve, même si je commence à plannifier une sorte de "crédit" de bruits, mouvements et paroles superflues. L'inévitable tohu-bohu lié à toute action humaine.
Mais j'avoue que je m'en passerais bien

[Cécile75]

Oui Arcane, merci pour ta compréhension

Pour revenir au sujet, je me retrouve beaucoup dans le récit de Cécile75
[quote=Cécile75 post_id=546300 time=1669629938
Désormais, je ne culpabilise plus. Je crois que j'en ai besoin. C'est un genre de redémarrage en douceur de système pour mieux fonctionner par la suite

Bonjour Eyvor,

Depuis que je suis sûre d'être autiste, je ne culpabilise plus du tout. Le seul truc, c'est de parvenir à trouver du temps pour le faire. Et après, je suis au top.

[Arcane]

Bonjour !

Hier soir je suis rentrée du travail dans un état...
Je ne sais pas quel mot mettre dessus.
Rincée ? Épuisée ?
Je me sentais terriblement mal. A la limite de trembler.
Migraine. Pas faim du tout (nausée ?). Incapable de faire quoi que ce soit. Limite j'avais l'impression d'être malade sans l'être. Donc ça a aussi déclenché des crises d'angoisse qui augmentait encore + le mal être.

Je me suis couchée à 19h45. J'ai dormi (plus ou moins bien à cause du mal de tete) jusqu'à 7h30 ce matin.



Qu'ai-je vécu ? Est ce que ça parle à qqun ?
Ca ne me le fait pas souvent et j'ai toujours du mal à cerner ce qu'il se passe... Et depuis que mon fils est né ça me le fait davantage (aujourd'hui il a 2 ans et demi et je me dis que paye les 2 dernières années de très mauvauses nuits...).

J'attends vos retours s'il y en a !

Bonjour Arcane, ton récit résonne en moi comme ces besoins de replis qui succèdent à une sur-sollicitation.

Merci pour ton retour !

[Dehlynah]

J'ai écrit "tentation", car vie moderne oblige, on se trouve souvent à tirer sur la corde et ne pas pouvoir s'octroyer ces moments de repli.

mmm je comprends
mais du coup le mot tentation implique une forme de culpabilité, de penchant coupable et néfaste alors que pour un.e autiste c'est comme le besoin de respirer ce repli.
Pour ma part la tentation est plus justement dans le fait de me conformer (c'est à dire me conformer aux injonctions de la vie moderne où il faut être hyperactif, performant, indépendant, fort etc. ) et de tirer sur la corde (ce que j'ai largement fait -trop, beaucoup trop, et je ne peux plus me le permettre).
La tentation pour moi c'est de ne pas écouter les signaux de mon corps, c'est le déni de ma vulnérabilité (qui n'est pas une faiblesse) - maintenant je place mes forces ailleurs, dans la force de dire NON, de me dire oui, je dois réinventer ma vie (et sans doute que ça impliquera des aides - et bien je l'accepte- l'étayage a déjà eu lieu en partie et enfin je ne me bats plus toute seule) avec cette conscience aigüe de ma fatigabilité, de mon peu de résistance au stress.

On peut être autiste et bien dans ses baskets.

oui mais il faut certainement des conditions très concrètes réunies - vivre dans un environnement insécure et très bruyant (jour et nuit) par exemple a largement conduit à mon épuisement, et pour des raisons matérielles j'étais complètement coincée.

Il faut faire sans doute attention aussi au repli total qui peut facilement mener à l'isolement, et ça va très vite.
Savior se booster de temps à autre - j'ai établi une liste de choses négociables et non négociables - savoir ce qui va nous coûter en énergie mais nous fera du bien moralement (partager son IR par exemple avec des gens passionnants) , mais pour ça je dirais qu'il faut déjà avoir de la marge.
C'est très compliqué je trouve de se protéger tout en avançant, vivre de nouvelles expériences (avec la prise de risque que cela implique).

[Arcane]

C'est tout un équilibre...
Un écosystème...

Un grain de sable..
Parfois, l'idée même d'un grain de sable et cet équilibre capote et pouf c'est la chute.

Il faut vraiment, je trouve, bien se connaître et savoir combien telle ou telle activité va nous coûter en énergie...

Mais lorsque l'équilibre est trouvé : quel bonheur !

[Cécile75]

mmm je comprends
mais du coup le mot tentation implique une forme de culpabilité, de penchant coupable et néfaste alors que pour un.e autiste c'est comme le besoin de respirer ce repli.
Pour ma part la tentation est plus justement dans le fait de me conformer (c'est à dire me conformer aux injonctions de la vie moderne où il faut être hyperactif, performant, indépendant, fort etc. ) et de tirer sur la corde (ce que j'ai largement fait -trop, beaucoup trop, et je ne peux plus me le permettre).
La tentation pour moi c'est de ne pas écouter les signaux de mon corps, c'est le déni de ma vulnérabilité (qui n'est pas une faiblesse) - maintenant je place mes forces ailleurs, dans la force de dire NON, de me dire oui, je dois réinventer ma vie (et sans doute que ça impliquera des aides - et bien je l'accepte- l'étayage a déjà eu lieu en partie et enfin je ne me bats plus toute seule) avec cette conscience aigüe de ma fatigabilité, de mon peu de résistance au stress.

On peut être autiste et bien dans ses baskets.

oui mais il faut certainement des conditions très concrètes réunies - vivre dans un environnement insécure et très bruyant (jour et nuit) par exemple a largement conduit à mon épuisement, et pour des raisons matérielles j'étais complètement coincée.

Il faut faire sans doute attention aussi au repli total qui peut facilement mener à l'isolement, et ça va très vite.
Savior se booster de temps à autre - j'ai établi une liste de choses négociables et non négociables - savoir ce qui va nous coûter en énergie mais nous fera du bien moralement (partager son IR par exemple avec des gens passionnants) , mais pour ça je dirais qu'il faut déjà avoir de la marge.
C'est très compliqué je trouve de se protéger tout en avançant, vivre de nouvelles expériences (avec la prise de risque que cela implique).

C'est très intéressant comme point de vue.

Oui, en effet il faut organiser a fond, délimiter nos espaces.
Par exemple, lors des trajets en voiture, j'ai banni la radio (à part radio classique, et encore).

[Cécile75]

C'est tout un équilibre...
Un écosystème...

Un grain de sable..
Parfois, l'idée même d'un grain de sable et cet équilibre capote et pouf c'est la chute.

Il faut vraiment, je trouve, bien se connaître et savoir combien telle ou telle activité va nous coûter en énergie...

Mais lorsque l'équilibre est trouvé : quel bonheur !

C'est ça que je vise!
Pas facile. J'aime beaucoup le terme que tu emploies, "écosystème". C'est fragile un écosystème. Mais quelle splendeur ensuite, quand la pousse tant désirée et qui ne croît que deux jours par an à des conditions drastiques, éclot dans toute sa splendeur.

Ça me fait penser à une anecdote originale, la déviation d'un tracé d'autoroute après le début des travaux, quand les organismes de protection ont découvert, dans un bois qui devrait être rasé, la présence d'un insecte rare ne sortant de sa chrysalide q'une journée par an.

Blague à part, l'idéal étant aussi de trouver des activités qui ressourcent voire des activités communes qui ressourcent. Comme ça, le repli est moins nécessaire, le partenaire neurotypique satisfait et tout le monde y gagne.

[Arcane]

Et oui c'est exatament ça...
Il suffit d'un mini rien pour tout détraquer..
Et pour que tout se remette dans l'ordre c'est très très long

[Lou-2020]

C'est tout un équilibre...
Un écosystème...

Un grain de sable..
Parfois, l'idée même d'un grain de sable et cet équilibre capote et pouf c'est la chute.

Il faut vraiment, je trouve, bien se connaître et savoir combien telle ou telle activité va nous coûter en énergie...

Mais lorsque l'équilibre est trouvé : quel bonheur !

Belle synthèse, ça me parle beaucoup... Je me sens tout le temps en équilibre sur un fil invisible. Chaque secousse me fait tanguer, depuis quelques années tenir debout est devenu un travail de chaque instant. C'est dur, épuisant, parfois j'aimerais une vie plus "classique" et plus simple mais... sans le TSA, je ne serais pas moi. Dilemme.

[Arcane]

C'est tout un équilibre...
Un écosystème...

Un grain de sable..
Parfois, l'idée même d'un grain de sable et cet équilibre capote et pouf c'est la chute.

Il faut vraiment, je trouve, bien se connaître et savoir combien telle ou telle activité va nous coûter en énergie...

Mais lorsque l'équilibre est trouvé : quel bonheur !

Belle synthèse, ça me parle beaucoup... Je me sens tout le temps en équilibre sur un fil invisible. Chaque secousse me fait tanguer, depuis quelques années tenir debout est devenu un travail de chaque instant. C'est dur, épuisant, parfois j'aimerais une vie plus "classique" et plus simple mais... sans le TSA, je ne serais pas moi. Dilemme.

Je comprends tellement ce que tu dis..