Valoriser TSA et/ou HPI

[misty]

Bon, j'ai encore l'impression d'avoir mis la mouise (vu que même après Mr Hannibal j'ai lu des manifestations hostiles) il me semble donc plus correct de m'expliquer un minimum.

par des personnes qui n'ont même pas de laisser passer dans la sphère des Asperger

Il n'y a aucune sphère des Asperger ni aucune histoire de laisser-passer. C'est la chose fondamentale à éclaircir à mes yeux et je ne sais plus comment le dire: nous sommes tous humains. Nous avons tous nos difficultés et il n'est pas question de mettre ces dernières sur un plan vertical (+ ou - que machin ou truc) mais horizontal. Les difficultés rencontrées peuvent être liées à l'autisme ou à autre chose, et c'est là que la nuance se trouve.

Ce qu'il faudrait vous mettre dans la caboche c'est que nous essuyons les plâtres dans le domaine. Dans le cadre de mon suivi on me répète beaucoup combien "nous" sommes importants pour ce qui va suivre. Ce qui se passe en ce moment au niveau de l'autisme, les diagnostics, les prises en charge et retours factuels va conditionner ce qui se passera pour les autres.
Une des meilleures explications au sujet des comorbidités que j'ai vues reste la métaphore du bol: l'autisme (ou autre pathologie ou trouble) c'est un bol, et les comorbidités qui viennent se greffer sont des brèches. Si tu ne fais pas attention à ton bol, il finit ébréché au point d'être inutilisable. J'ai 35 ans, suis visiblement très ébréchée, et passe énormément de temps et d'énergie à faire le maximum pour que les prochains bols le soient moins que moi.

C'est aussi simple que ça, en fait. Je peux déranger, passer pour une garce ou pire mais ça m'importe bien moins que ce qui va arriver aux bols qui suivent.

Je ne parlerai que pour moi mais si je suis si "tatillonne" sur les termes et les questions de diags, c'est que c'est déjà un beau bordel l'autisme, et que si un forum nommé "Association pour la Sensibilisation à la Protection, l’Éducation et la Recherche sur l’Autisme, et Notamment le Syndrome d’Asperger" commence à partir dans tous les sens, il n'a plus (à mes yeux en tout cas) de raison d'exister. Car une des meilleures façons de limiter les brèches c'est de situer à quel bol on a affaire, et de cadrer les choses.

Le diagnostic sert (en théorie hélas) à orienter la prise en charge. S'il n'y a pas de rigueur au niveau des termes, tout le monde devient autiste et les gens qui ont besoin de prise en charge adaptée sont perdants faute de ciblage approprié.

Ce topic en particulier (mais ce n'est pas le seul ces derniers temps que j'ai reçu comme "difficile à encaisser") demandait des avis sur une idée de CV qu'à titre perso j'ai trouvé extrêmement condescendante et représentant à peu près tout ce contre quoi je me bats au quotidien, à savoir l'idée que les autistes sont au choix une "race" supérieure ou une plaie intégrale. Pas de juste milieu, pas d'humains: que des "grades" sur un plan toujours vertical.

Le virage que prend la vision "médicale" de l'autisme, c'est que c'est une différence qui n'est ni mieux ni moins bien: juste différente (comme la plupart des différences, d'ailleurs). Selon pas mal de pros, les comorbidités handicapent souvent plus que le trouble lui-même, et l'idée serait d'aboutir à des autistes justement moins handicapés, au moins dans la mesure du possible.
Une de mes thérapeutes me disait justement il y a quelques heures que le corps médical avait selon elle pris du retard à cause de cette vision à base d'échelle de valeur, de principes de dysfonctionnements/sur-fonctionnements. Là où la meilleure façon de limiter au max les comorbidités serait probablement de prendre le parti du fonctionnement autre (encore faut-il le cerner au mieux d'où l'importance des diags et de la rigueur sur les termes).

Quand je vois que les pros (même si c'est encore trop rare) tentent d'amorcer cette évolution et que quelqu'un qui n'est même pas diagnostiqué brandit un étendard aussi obsolète qu'injustifié, je trouve qu'il y a de quoi s'énerver. Sans parler des interventions redondantes visant à minimiser les troubles psy et le rôle des pros (autre phénomène grandement "ébrécheur de bols")

Voilà pour moi...

[Benoit]

Le virage que prend la vision "médicale" de l'autisme, c'est que c'est une différence qui n'est ni mieux ni moins bien: juste différente (comme la plupart des différences, d'ailleurs). Selon pas mal de pros, les comorbidités handicapent souvent plus que le trouble lui-même, et l'idée serait d'aboutir à des autistes justement moins handicapés, au moins dans la mesure du possible.

Une de mes thérapeutes me disait justement il y a quelques heures que le corps médical avait selon elle pris du retard à cause de cette vision à base d'échelle de valeur, de principes de dysfonctionnements/sur-fonctionnements. Là où la meilleure façon de limiter au max les comorbidités serait probablement de prendre le parti du fonctionnement autre (encore faut-il le cerner au mieux d'où l'importance des diags et de la rigueur sur les termes).

Ca serait vachement cool comme virage (même si on peut discuter d'où commencent les comorbidités et d'où s'arrête l'autisme), en particulier du point de vue du respect de la personne que ça implique.

[budakesi]

Alceste:
"Je ne veux pas me résoudre - comme me l'a conseillé fort délicatement le dernier psychiatre rencontré - à "travailler seul" parce que je ne peux pas faire autrement.
Alors je cherche ce qui pourrait être un atout pour mon prochain employeur ... Et comment trouver celui qui reconnaîtra ma différence comme une valeur utile et rare.
J'ai imaginé reconstruire un CV qui mette en avant ce qui me défini ; jusqu'alors mes CV cachaient ce que je suis ... Et ça ne fonctionne plus.
J'ai pensé faire quelque chose de provocateur, de décalé, si possible d'amusant.
En laissant une place limitée à mon parcours ; qui ne me reflète pas vraiment puisque j'ai essayé d'être un autre toutes ces années."

Je découvre ce sujet.... qui m'a réellement (dans ma vie) hantée un certain temps.
Et si la question de départ pouvait être reformulée en oubliant les mots différence, TSA, HPI ? Chercher un travail qui convient à ce qu'on est, à ses propres besoins, (si pour tout un tas de raisons, on ne se résout pas à le créer à sa mesure), c'est se trouver dans l'obligation de tenir compte de ce qu'est un employeur, de ses besoins à lui.

Le travail n'a jamais valorisé une personne et ses caractéristiques. Un travail valorise (c'est-à-dire rémunère) ce que la personne fait. Je suis ce que je suis et je fais avec ce que je suis. Quand le "ce que je suis" qui accompagne "ce que je fais" pose problème à l'employeur, il tend à dévaloriser ce que je fais, voire à se passer de ce que je fais pour éloigner ce que je suis. Le problème que ce que je suis pose à l'employeur, eh bien c'est le sien justement (ce que je lui renvoie, ce dont il a peur, ce à quoi il n'a pas le courage d'être confronté etc...). Peu importe au fond, le problème devient le mien parce que c'est l'employeur et lui seul qui a le pouvoir de me garder ou de me virer. Moi j'ai celui de prendre ou laisser, m'adapter (c'est-à-dire ne plus être ce que je suis) ou dégager (c'est-à-dire être ce que je suis, mais sans travail).

Vu comme cela, cela paraît un problème insoluble.
Alors que faire ?

Un employeur ne cherche jamais une personne, il cherche des compétences, il cherche des fonctionnalités, il a un cahier des charges (une définition de poste). Il cherche un moyen (une personne) en vue d'une fin (un travail), il ne cherche pas une fin en soi (une personne unique avec des qualités singulières). Il cherche une valeur d'usage (à quoi je sers) et non pas une valeur intrinsèque (ce que je suis, dans mon unicité).

Alceste, toi tu cherches ton Ikigai.

Ikigai: c'est une notion japonaise que l'on pourrait traduire par "raison d'être" dans le monde du travail. Un croisement entre ce que tu aimes faire, ce que tu sais faire, ce qui est utile à la société, et ce qui te permet de gagner de l'argent:
http://www.unevieextra-ordinaire.com/co ... tre-ikigai

Et le seul employeur potentiel qui se préoccupe sincèrement de ton Ikigai... c'est toi-même.

Face à ce constat, j'avais élaboré un CV que j'avais intitulé " Compétences et qualités", sans rien mentionner de mes expériences professionnelles. Une seule page, très synthétique. Il m'a sauté aux yeux que la seule chose qui me paraissait répondre à mon Ikigai, c'était précisément ce que je suis moi, ce que je peux donner de moi, dans ma façon particulière d'interagir avec les autres, de les écouter, de tenter de les comprendre et d'aller au plus profond des choses. Mais dans ce que je suis, il y a une incapacité à me vendre, de sorte que je ne suis pas au bout de mon Ikigai, il me manque encore et toujours de savoir me faire payer.

Je ne sais pas à quel stade tu es de l'identification de ton Ikigai. Je ne sais pas si tu as une vision claire de ce que tu aimes et sais faire qui réponde à des besoins de la société.

Mais à moins que le hasard (et cela arrive) ne te mette, par la voie d'un CV et d'une démarche classique de recherche d'emploi, sur la route de quelqu'un qui te ressemble, à toi et pas à une étiquette quelconque, je crains que tu ne sois, en procédant par la voie (voix) demandée par la société, encore et toujours dans une impasse.

[misty]

Le virage que prend la vision "médicale" de l'autisme, c'est que c'est une différence qui n'est ni mieux ni moins bien: juste différente (comme la plupart des différences, d'ailleurs). Selon pas mal de pros, les comorbidités handicapent souvent plus que le trouble lui-même, et l'idée serait d'aboutir à des autistes justement moins handicapés, au moins dans la mesure du possible.

Une de mes thérapeutes me disait justement il y a quelques heures que le corps médical avait selon elle pris du retard à cause de cette vision à base d'échelle de valeur, de principes de dysfonctionnements/sur-fonctionnements. Là où la meilleure façon de limiter au max les comorbidités serait probablement de prendre le parti du fonctionnement autre (encore faut-il le cerner au mieux d'où l'importance des diags et de la rigueur sur les termes).

Ca serait vachement cool comme virage (même si on peut discuter d'où commencent les comorbidités et d'où s'arrête l'autisme), en particulier du point de vue du respect de la personne que ça implique.

C'est ce que je vois dans les ouvrages et les articles spécialisés, et si ça peut te donner de l'espoir c'est vraiment comme ça que ça se passe là où j'habite (mais où par contre c'est la croix et la bannière pour être testé, même pour un enfant ).
Que ça soit niveau psy ou structures d'aide à l'emploi, ils sont parfois un peu déroutés par la "nouveauté" et les manifestations concrètes; mais vraiment bien intentionnés. A chaque nouvelle personne que je rencontre j'ai droit à "ah oui je prends en charge un jeune homme qui est comme vous, donc je me suis un peu renseigné" (du coup je me demande un peu s'il s'agit toujours du même jeune homme, mais je sais qu'on est au moins 2 )

Sincèrement, je constate un état d'esprit très positif et une de mes connaissances dont l'enfant est autiste aussi

Concernant les comorbidités, justement c'est là que les retours aideront peut-être à discerner ce qui était là et ce qui s'est ajouté.

[Alceste]

je ne suis pas au bout de mon Ikigai, il me manque encore et toujours de savoir me faire payer.

J'ai pour ma part un tel niveau d'exigence que ce que je fais n'est jamais ASSEZ bien.
(Bien que ce soit souvent considéré comme très bien par les autres).
Je ne sais pas le valoriser.
Peut-être est-ce la raison pour laquelle je cherche à valoriser autre chose, qui me définit d'une certaine manière sans être MOI pour autant ?
C'est triste parce qu'il y a tant de gens qui survalorisent une médiocrité patente, mais avec le succès attaché au charisme.

[budakesi]

J'ai pour ma part un tel niveau d'exigence que ce que je fais n'est jamais ASSEZ bien.
(Bien que ce soit souvent considéré comme très bien par les autres).

Serais-tu un idéaliste ? Qui vise toujours autre chose que la réalité ?
Assez, c'est satisfaisant (étymologiquement).

Je ne sais pas le valoriser.

Qu'est-ce que tu ne sais pas valoriser ?
Ce qui est au-delà de ce qui suffit et dont personne n'a besoin ?

Peut-être est-ce la raison pour laquelle je cherche à valoriser autre chose, qui me définit d'une certaine manière sans être MOI pour autant ?

Là, j'ai besoin d'éclaircissements

[Bubu]

A mon avis, Alceste a besoin d'un chocolat chaud et d'une madeleine.

(Bon je m'en vais )

[Benoit]

Vu qu'il faut expliquer les références à Kaamelott, je crois que cette dernière risque de passer des années lumières au dessus de certaines personnes.

[Pupuce]

A mon avis, Alceste a besoin d'un chocolat chaud et d'une madeleine.

(Bon je m'en vais )

Par le rasoir d'Ockham, je te proclame chevalier de la lucidité(et du bon goût)

[Bubu]

Vu qu'il faut expliquer les références à Kaamelott, je crois que cette dernière risque de passer des années lumières au dessus de certaines personnes.

Je ne citais pas Kaamelott, j'aime pas et je ne regarde pas.
Mais c'était une façon de relativiser.
J’espère qu'Alceste comprendra que ce n'était que de l'humour.

[Alceste]

J'aime bien les madeleines ... Mais je ne vois pas le rapport ?
Il y en a un, ou c'est juste absurde ? (Ce qui peut être amusant. Ou pas).
(Pas facile à comprendre hors contexte)

[Pupuce]

...........

[Alceste]

Ah.
Alors j'aurais préféré un whisky.
Froid et sans glace.

[Bubu]

Ça ne se valorise pas, le fait d'être HPI ou TSA ou les deux.
Au contraire, il faut vivre avec. En fait on reverrait d'être sans.
Dans certains domaines c'est un plus ... des boites informatiques seraient intéressées par les profils TSA.
Mais c'est de la ségrégation, de la discrimination positive.

[Aby]

En fait on reverrait d'être sans.

Tu voulais sans doute dire "on rêverait"