Quelles différences y a-t'il entre autiste et Asperger?

[Ole Ferme l'oeil]

Merci Jonquille, ça a l'air intéressant!

[Jean]

La fin du chapitre 3 du livre de Peter Vermeulen:
UNE DISTINCTION EST-ELLE SENSÉE ET UTILE ?

La question n'est pas : « Y a-t-il une différence entre le syndrome d'Asperger et l'autisme ? », mais plutôt : « La distinction entre les deux est-elle utile et y a-t-il une raison de les distinguer ? » Nous ne pouvons pas donner de réponse absolue. Utile pourquoi ? Et en quoi cela a-t-il du sens ?

Concernant l'approche, le suivi et l'assistance aux personnes, cette distinction ne semble, pour l'instant, pas avoir grand sens. La somme d'études citées ne donne guère d'outils pour une en charge qui ferait la différence.

Il existe un large spectre de troubles autistiques et le terme « autisme » couvre de nombreux contenus. L'autisme est un handicap à plusieurs visages. Et, bien évidemment, les différences entre les personnes atteintes d'autisme sont identiques à celles que l'on retrouve entre d'autres personnes. C'est la raison pour laquelle il est impossible d'envisager l'autisme comme un trouble dans lequel tout parent reconnaîtrait son enfant et où chaque personne avec un trouble du spectre autistique se reconnaîtrait elle-même. Toute personne a sa propre histoire. Il faut permettre à chacun de construire son projet éducatif ou un traitement « sur mesure ». En se fondant sur les critères actuels, il n'y a aucune raison de proposer un accompagnement différent pour les personnes avec le syndrome d'Asperger et pour celles atteintes d'autisme. D'autres caractéristiques que celles d'un rattachement à un probable sous-type sont plus importantes pour une proposition différenciée : âge, intelligence, nature des problèmes sociaux et communicatifs, histoire. Tant qu'il existe une absence de consensus concernant le syndrome d'Asperger et une impossibilité de lier des conséquences pratiques et utiles à cette distinction, les personnes atteintes d'autisme, leurs parents et les professionnels ne tirent que peu de profit de la différenciation. La dernière chose dont on ait besoin dans le monde de l'autisme est la confusion.

Le terme « syndrome d'Asperger » n'aurait-il donc aucune valeur ? Bien sûr que si. Il peut être utilisé pour rendre acceptable pour les personnes concernées un diagnostic d'autisme. Si les parents, les professionnels ou la personne atteinte d'autisme elle-même ont une mauvaise perception de l'autisme, le diagnostic d'autisme semblera une erreur de diagnostic et ils le nieront ou le rejetteront. Dans ces cas, il est pratique << d'ouvrir la porte » avec la clef du syndrome d'Asperger. Une fois la porte ouverte, le diagnostic pourra clairement être cadré au sein du spectre autistique.

Il en est de même pour sensibiliser l'environnement. Les parents d'un enfant très verbal et intelligent se heurtent souvent au scepticisme et à l'incompréhension quand ils racontent au médecin généraliste, aux voisins, aux amis ou à la famille qu'il ou elle a de l'autisme. En revanche, le terme << syndrome d'Asperger » soulève plutôt la curiosité : « Qu'est-ce que c'est ? Je n'en ai jamais entendu parler ! >>

Quel terme utiliser au mieux ? Cela dépend, en fait, de qui a besoin de l'information et surtout de ses connaissances préalables et croyances. Ainsi, beaucoup de médecins reconnaissent ne pas encore connaître le terme « syndrome d'Asperger » ou considèrent ce diagnostic comme une variante très légère de l'autisme. Dans ce cas, l'utilisation du terme « syndrome d'Asperger » pourra aboutir à une non-reconnaissance de certaines des compensations ou dispositions nécessaires. Le terme autisme pourra ouvrir plus de portes

La distinction de sous-types du spectre autistique peut être importante pour la recherche scientifique. Elle peut ainsi éclairer les causes, le cours du développement, l'effet de certaines thérapies ou méthodes de traitement et le pronostic. Selon certaines recherches, l'autisme avec un handicap mental associé et l'autisme sans retard mental ou syndrome d'Asperger auraient des causes différentes

Il semble surtout que l'autisme associé à un fonctionnement mental normal ou syndrome d'Asperger se retrouve souvent auprès de plusieurs membres de la même famille ; le syndrome d'Asperger serait ainsi une sorte d'affection familiale .

Hans Asperger remarquait déjà dans son article princeps la présence du trouble, en filigrane, chez les parents, surtout les pères. Il soupçonnait alors un syndrome héréditaire. Les études récentes semblent confirmer cette hypothèse : dans certaines familles, on retrouve des caractéristiques similaires chez des apparentés du premier ou du deuxième degré surtout ceux qui sont connus comme excentriques ou un peu bizarres.

Cela peut être un avantage qu'un frère plus âgé, une sœur ou même un des parents aient des caractéristiques identiques à celles de l'enfant porteur du syndrome d'Asperger. Pour certains parents, c'est même la raison pour laquelle ils sont capables de bien ressentir ce qui se passe chez leur enfant et, par leurs propres expériences, ils peuvent le conseiller de façon efficace.

Parfois, les parents dénient le diagnostic posé pour leur enfant, tant ils se reconnaissent eux-mêmes dans ces caractéristiques. Le comportement de leur enfant semble normal, parce qu'ils ont toujours agi de la même façon. Si l'on observe des caractéristiques du trouble du spectre autistique chez un autre membre de la famille, il est important d'en souligner l'avantage pour l l'enfant et de renforcer l'idée que personne ne doit en avoir I honte. Car un trouble du spectre autistique peut aussi avoir de I 1 nombreux aspects positifs.

Aujourd'hui encore, le pattern héréditaire exact nous est inconnu. Selon les études citées (et d'autres), un trouble du spectre autistique n'est pas forcément héréditaire. Ce qui est héréditaire semble plutôt être une sorte de prédisposition génétique pour l'autisme. Mais cette prédisposition se manifeste l de manière très différente selon d'autres facteurs (différents ! i facteurs génétiques, mais aussi environnementaux et même i des combinaisons des deux). Le pattern héréditaire est donc probablement polygénétique et multifactoriel, ce qui signifie que plusieurs gènes, chromosomes et facteurs jouent un rôle.

Parallèlement aux troubles génétiques, d'autres affections peuvent s'allier à un trouble du spectre autistique, comme les infections virales (par exemple la rubéole) et les troubles du métabolisme. Dans un certain nombre de cas, le trouble est une conséquence de complications pendant la grossesse ou l'accouchement, comme le manque d'oxygène.

Quoi qu'il en soit, il est évident que le syndrome d'Asperger, comme les autres troubles du spectre autistique, ont une cause biologique et ne peuvent pas être la conséquence d'une mauvaise éducation, d'une maltraitance ou d'une négligence. Néanmoins des amis, des membres de la famille ou des étrangers peuvent remarquer des dysfonctionnements et les juger négativement. Ceux-ci sont plutôt liés aux contraintes auxquelles les parents ont dû se plier pour vivre avec un enfant avec le syndrome d'Asperger. Il leur a fallu s'adapter. Avec un tel enfant, l'atmosphère de la maison change, la manière de vivre ensemble et la vie sociale des parents aussi. I1 faut parfois limiter les contacts sociaux pour conserver l'équilibre comportemental de l'enfant. Les conversations sont dominées par les interruptions et les questions de l'enfant. La routine domestique est établie de telle manière qu'elles ne dérangent pas trop la pensée et les actions rigides de la personne atteinte d'autisme. Des adaptations qui rappellent cette remarque humoristique : « Être fou est héréditaire : tu en hérites de tes enfants. »

[Jonquille57]

On voit bien toute l'importance qu' a , au regard des parents, la vision des " autres "... J'ai souvent lu que des parents étaient effondrés de savoir que leur enfant était autiste, mais au contraire très soulagés une fois qu'ils avaient le diagnostique du syndrome d' Asperger... Sommes-nous à ce point tributaires du regard des autres ?

Mais cette prédisposition se manifeste l de manière très différente selon d'autres facteurs (différents ! i facteurs génétiques, mais aussi environnementaux et même i des combinaisons des deux).

C'est quelque chose qui revient souvent et qui me pose un problème de culpabilité... Quels sont ces facteurs environnementaux qui peuvent favoriser les troubles autistiques ?

[Jean]

Un résumé dans la thèse : L’acquisition du langage chez les enfants autistes : Étude longitudinale

Actuellement la recherche médicale et principalement génétique en est encore à ses débuts dans l’identification des gènes mis en cause dans l’autisme. Au delà de la multiplicité des gènes constituant le génome humain, l’autisme fait preuve d’une hétérogénéité sexuelle importante – il y a trois fois plus de garçons atteints que de filles – et d’une hétérogénéité dans le degré et la diversité de ses manifestations – habilités verbales et cognitives, intégration sociale etc. La diversité de la maladie se reflète logiquement dans le nombre de gènes en cause et leur éventuelle combinaison pour créer une prédisposition. Certaines études mettent en cause des duplications sur le chromosome 15 (Cook and al, 1997), un gène sur le chromosome 7 avec la possibilité d’une participation d’un autre gène situé sur le chromosome 16 (IMGSACNote3. 1998), le gène du transporteur de la sérotonine (Tordjman, 2001), un gène impliqué dans l’étiologie de l’autisme parmi ceux qui sont responsable du développement embryonnaire du système nerveux (Rodier et al, 1998), ou encore le gène C4B sur le chromosome 6 (Warren and al, 1995).

Une autre hypothèse, compatible avec la première, se tourne vers les complications obstétricales périnatales ou postnatales qui pourraient avoir un effet causal de l’autisme. Les biologistes savent que l’exposition in utero à des agents infectieux – comme le virus de la rubéole – ou à des substances, comme l’éthanol ou l’acide valproïque (un anticonvulsant utilisé pour traiter l’épilepsie) augmente le risque d’autisme. Les personnes souffrant de certaines maladies génétiques telles la phénylcétonurie (la présence d’acide phénolpyruvique dans les urines et dans le cerveau) ou la sclérose tubéreuse (caractérisé en particuliers particulier par des crises convulsives, des paralysies et des troubles psychiques) risquent également plus d’être autistes (Rodier, 2000). On a aussi évoqué des problèmes autistiques qui pourraient être dûs à des hémorragies méningées, à des encéphalopathies évolutives ou non (vaccin contre la variole), à l’anoxie néonatale ou à des traitements pendant la grossesse (piqûres afin d’éviter une fausse couche).

Au vu de ces différentes recherches, on est encore loin de pouvoir définir avec certitude l’étiologie de l’autisme.

Autre exemple. Dans le livre , il y a une étude sur l'impact de produits domestiques anti-moustiques. Cela concerne l'Amérique du Nord - et pas l'Europe - car les techniques sont différentes, et ces produits ne sont pas utilisés en Europe.

[Ole Ferme l'oeil]

La diversité de la maladie

Encore ce terme?

[Jonquille57]

Au vu de ces différentes recherches, on est encore loin de pouvoir définir avec certitude l’étiologie de l’autisme.

Bon, y a encore du boulot....

[jakesbian]

d'avis avec ole concernant le terme "maladie"; quand on lit l'article sur le // autisme-précocité mis par jean, çà devient évident...
... vous viendrait-il à l'idée de dire d'un surdoué qu'il est malade ?

[Jonquille57]

Je pense que les mots " maladie " ou " handicap " sont difficiles à admettre pour des personnes qui vivent bien avec l'autisme ( comme Olé qui en tire beaucoup de positifs..) mais cela devient plus évident quand ce fichu autisme pourrit la vie de certains ( si vous voyez de qui je veux parler.... )

[Ole Ferme l'oeil]

Les termes "maladie" et "handicap" sont différents:
"handicap" je peux accepter ce terme, car bien que dans mon cas il soit réducteur, il n'est pas faux, les aspects handicapants de l'autisme sont évident... surtout quand la société n'est pas prête à accepter cette différence.
Mais "maladie" à ce que je sais est un terme qui ne correspond pas, un terme faux et donc très désagréable car il induit une vision faussée de l'autisme!
voir ce que dit Bernard dans ce topic: http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=9&t=740

Pour ce qui est de M, je crois que ce dont il a souffert et souffre actuellement le plus, ce n'est pas directement et uniquement de son autisme, mais de tout ce qu'on lui a fait subir, agression à l'école, déscolarisation (d'où baisse de l'estime de soi, déssocialisation etc...) sans parler du passage par l'hôpital psychiatrique... et en plus par dessus tout ça y a ce casse-pieds de diabète!
Ce n'est absolument pas de la faute de M, ce n'est pas plus de ta faute ou de celle de ton mari et ce n'est pas non plus entièrement et uniquement de la faute de son autisme.
Pour le diabète ce n'est de la faute de personne,
et pour tout le reste, c'est de la faute d'une société qui refuse la différence et qui n'a pas voulu trouver une place adaptée à M et qui comme excuse préfère tout mettre sur le dos de l'autisme.

[Mars]

Je suis tout à fait d'accord avec toi, Ole, au sujet de la culpabilité

[jakesbian]

d'accords également avec ole;

au fait, à condition que çà ne gène pas M... il y a du neuf dans les démarches de M ?

[Jean]

au fait, à condition que çà ne gène pas M... il y a du neuf dans les démarches de M ?

Oui, il y a du neuf . Mais c'est à Mysterio de nous donner l'info.

[Jonquille57]

Je lui en ai parlé hier ( du fait qu'il mette les infos lui-même sur le forum ) : nous avons un rendez-vous courant janvier, et mysterio veut s'assurer que ce rendez-vous soit positif pour raconter ce dont il s'agit sur le forum...

[Jonquille57]

et pour tout le reste, c'est de la faute d'une société qui refuse la différence

Pour la " faute ", je mettrais tout de même un bémol, car le mot " société " me gêne tout de même un peu. La société, c'est nous tous, et la faute ne revient pas à tout le monde. Dans le parcours de mysterio, j'ai rencontré des personnes qui auraient bien voulu l'aider si nous avions eu un diagnostique : des professeurs, des surveillants, etc.. Pas tous, bien sûr, mais il y en a eu. On se posait mille questions et on était démuni face à la situation.
Les responsables, ce sont :

1 - Les médecins qui se sont cantonnés à faire un diagnostique vaseux et qui n'ont pas cherché plus loin.

2 - Les personnes de la CDES ( maintenant MDPH ) qui n'ont considéré mysterio que comme un dossier parmi d'autres et qui ne se sont pas donnés la peine de chercher une vraie solution malgré tous les courriers, les appels téléphoniques et les déplacements que j'ai pu faire.

Je ne veux pas lancer la pierre à tout le monde, même si il m'est arrivé d'en vouloir au monde entier. Je rajoute malgré tout que la situation vient bien du fait qu'il est autiste. Mais bon, j'essaie maintenant de regarder devant moi et non derrière. Et si il n'avait pas été autiste, nous n'aurions jamais rencontré certaines personnes formidables que nous connaissons maintenant !

[Jean]

Sur le thème de la différence entre autisme et SA, un extrait (la fin) d'un article publié par le Bulletin Scientifique de l’ARAPI – numéro 14 – 2004-2 – page 7-8 – par Eric Lemonnier, Pédopsychiatre, CIERA, Brest, membre du Comité scientifique de l’ARAPI.

Un extrait de l'article d'abord :

Si bien que parler aujourd'hui du langage dans les classifications diagnostiques c'est accepter résolument de prendre les mêmes risques qu'un homme qui installerait son fauteuil pour un bain de soleil au milieu des tremblements de terre, ainsi lorsque je prends appui sur ce qui me semble robuste voilà que cela se dérobe.

La place du langage dans les classifications diagnostiques

(...) La distinction entre syndrome d'Asperger et autisme de haut niveau fait appel au développement du langage en effet la seule différence porte alors sur l'absence de retard de développement du langage, absence jugée sur le non-retard d'apparition des premiers mots ni celui des premières phrases (il s'agit ici des toutes premières phrases associant deux mots qui doivent cependant être distinguées des mots phrases).

Aujourd'hui avec l'ADI (Autism Diagnostic Interview) nous disposons d'un outil diagnostique intéressant qui répond strictement aux classifications CIM 10 et DSM IV. Au cours de cet entretien avec les parents on distingue, en regard du langage, trois situations. La première est celle de patients n'ayant aucun langage, la deuxième correspond à des patients utilisant des mots isolés sans phrases de plus de trois mots, enfin la troisième est réalisée par les patients ayant un langage fonctionnel. Si dans les deux premières les questions portent sur la communication non verbale, dans la troisième on complète les critères par des questions concernant l'utilisation du langage. Les questions retenues dans l'algorithme portent sur la possibilité de construire une conversation avec le patient, l'existence de vocalisation ou de bavardage social, la présence de phrases stéréotypées ou écholalie différée, la présence de questions ou de commentaires inappropriés socialement, l'inversion pronominale, enfin l'existence de néologismes ou d'un langage idiosyncrasique (par langage idiosyncrasique on entend une utilisation de mots ou de phrases agencés d'une façon que le patient ne peut pas avoir déjà entendue, par exemple pluie d'arbres pour désigner une forêt). Il est important de noter que si les deux premières questions sont renseignées par les capacités du patient au moment de l'évaluation, les quatre suivantes le sont pour la situation actuelle et passée du patient. L'algorithme additionne les scores à ces questions à ceux concernant les questions portant sur la communication non verbale (pointage protodéclaratif, gestes conventionnels, faire oui et non de la tête, l'imitation d'action reprise lors du jeu, les jeux imaginatifs ainsi que les jeux sociaux). Ces questions seront renseignées par les capacités du patient lorsqu'il avait entre 4 et 5 ans si bien que pour un patient plus âgé cette symptomatologie peut s'être atténuée voir avoir disparue sans remettre en question le diagnostic, les auteurs s'inscrivent claire ment dans une perspective évolutive de l'autisme où une meilleure adaptation du patient aux contraintes du monde social avec une disparition de certains symptômes ne remet pas en question le diagnostic à la condition que ces symptômes aient été présents jusqu'entre 4 et 5 ans.