Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

[Cécile75]

Peut-être qu'un jour, nous les évaluerons comme des êtres à part, porteur d'un handicap.

Mon conjoint a forgé le terme de "socialopathe" pour désigner les neurotypiques qui ont tant besoin de socialiser à tort et à travers - et surtout qui veulent imposer ce type de fonctionnement aux autres -.

En voilà un terme qui met du baume au coeur! Très agréable à lire. Merci à lui!

[Fluxus]

Oui, tu as raison, je devrais le prendre comme ça. Avec des pincettes et à ma convenance.
Si, je me reconnais, et c'est un soulagement pour moi. Le problème est ce que notre société en fait. Si c'est pour être étiquetée "anormale", rangée dans une case à part, finalement pour les autres c'est à ça que sert notre diagnostic ?
Mon psychiatre a simplement changé le type de mon ALD en "TSA favorisant un état dépressif".

Tu peux prendre ton temps pour essayer de lire le compte-rendu, pas besoin de se précipiter ! Et je pense que tu as le droit, parfois, de ne pas être forcément d'accord avec ce qui a été interprété ou dit.

J'ai eu du mal à lire le mien personnellement, enfin au début, j'y suis allée sans trop de craintes (surtout pour les bilans sensoriels, psychomoteurs et orthophoniques) mais en lisant la partie avec l'ADOS et l'ADI-R, j'ai eu plus de mal.

L'ADOS parce que c'est littéralement une retranscription et description (avec les cotations et toutes les remarques) de l'entretien filmé et l'ADI-R parce que ça ne dépendait que de mon parent qui a passé l'entretien et je pouvais ne pas être potentiellement d'accord avec ce qui était dit et retranscrit mais j'ai essayé de me détacher de ça en me disant que c'était ce que mon parent avait remarqué de moi (qui était réel) MAIS avec SON interprétation des choses. Et que ça pouvait aiguiller les professionnels donc tant mieux mais que ça ne voulait pas dire que je correspondais littéralement aux interprétations que mon parent pouvait se faire, par exemple.

Après j'ai relu la partie du bilan neuropsychologique complet et le bilan de l'assistante sociale et idem, comme ça touchait et ça retranscrivait aussi pas mal de choses que j'ai pu dire de manière "brute", j'avais plus de mal à relire, d'autant plus que lorsque j'employais des mots vulgaires, cela était retranscrit tel quel !

Est-ce que tu comptes demander ou nécessiter des aides avec la MDPH ? Demander de l'aide d'un service médico-social style un SAMSAH TSA ? Parce que c'est vraiment en ça, aussi, que le bilan peut aider. Disons que ça peut aider à rebondir en mettant des mots sur ce qui est compliqué et ce qu'on peut améliorer pour faciliter le quotidien par exemple.

[Cécile75]

Tu peux prendre ton temps pour essayer de lire le compte-rendu, pas besoin de se précipiter ! Et je pense que tu as le droit, parfois, de ne pas être forcément d'accord avec ce qui a été interprété ou dit.

J'ai eu du mal à lire le mien personnellement, enfin au début, j'y suis allée sans trop de craintes (surtout pour les bilans sensoriels, psychomoteurs et orthophoniques) mais en lisant la partie avec l'ADOS et l'ADI-R, j'ai eu plus de mal.

L'ADOS parce que c'est littéralement une retranscription et description (avec les cotations et toutes les remarques) de l'entretien filmé et l'ADI-R parce que ça ne dépendait que de mon parent qui a passé l'entretien et je pouvais ne pas être potentiellement d'accord avec ce qui était dit et retranscrit mais j'ai essayé de me détacher de ça en me disant que c'était ce que mon parent avait remarqué de moi (qui était réel) MAIS avec SON interprétation des choses. Et que ça pouvait aiguiller les professionnels donc tant mieux mais que ça ne voulait pas dire que je correspondais littéralement aux interprétations que mon parent pouvait se faire, par exemple.

Après j'ai relu la partie du bilan neuropsychologique complet et le bilan de l'assistante sociale et idem, comme ça touchait et ça retranscrivait aussi pas mal de choses que j'ai pu dire de manière "brute", j'avais plus de mal à relire, d'autant plus que lorsque j'employais des mots vulgaires, cela était retranscrit tel quel !

Est-ce que tu comptes demander ou nécessiter des aides avec la MDPH ? Demander de l'aide d'un service médico-social style un SAMSAH TSA ? Parce que c'est vraiment en ça, aussi, que le bilan peut aider. Disons que ça peut aider à rebondir en mettant des mots sur ce qui est compliqué et ce qu'on peut améliorer pour faciliter le quotidien par exemple.

Non, je ne compte pas demander d'aides ni contacter les services médico-sociaux. Je suis en train de sortir du suivi médico-social ayant nécessité le diagnostic, je n'ai pas du tout une bonne opinion des intervenants que je trouve bornés et incompétents. Je ne me considère pas "malade" et je ne fais confiance, a priori, à aucun intervenant du système social.

[Cécile75]

J'ai lu mon rapport final. Je vais en reparler avec ma psy.
J'ai du mal à comprendre pourquoi ma ritournelle "on va tous mourir" fait de moi une dépressive sévère.
A part une espèce rare de méduse, on est tous mortels. Ma phrase est donc juste.
Dans l'ancien temps, on n'avait pas peur de parler de la mort, on passait même une bonne partie de sa vie à s'y préparer.
Voilà un élément qui me fait relativiser le "diagnostic". Si l'époque contemporaine n'était pas empreinte d'un refus malsain de la mort confinant au déni, je ne serais pas étiquetée "dépressive sévère".

[Artemisia69]

J'ai lu mon rapport final. Je vais en reparler avec ma psy.
J'ai du mal à comprendre pourquoi ma ritournelle "on va tous mourir" fait de moi une dépressive sévère.
A part une espèce rare de méduse, on est tous mortels. Ma phrase est donc juste.
Dans l'ancien temps, on n'avait pas peur de parler de la mort, on passait même une bonne partie de sa vie à s'y préparer.
Voilà un élément qui me fait relativiser le "diagnostic". Si l'époque contemporaine n'était pas empreinte d'un refus malsain de la mort confinant au déni, je ne serais pas étiquetée "dépressive sévère".

Je viens seulement de lire mon rapport également, il est arrivé tard et je n'avais pas vraiment eu envie de le lire jusqu'à la semaine dernière. Mais là je commence un suivi avec une nouvelle psy spécialisée en TSA et elle voulait qu'on en parle, donc bien obligée... Je m'y reconnais et en même temps non, est-ce vraiment de moi qu'on parle quand on décrit cette personne handicapée ? Ca m'a beaucoup interrogée sur ce que je projetais

Et oui, ta phrase est juste, ainsi que ton ressenti sur notre époque. Enfin, de mon point de vue. Je viens d'une famille de paysans catho où on veillait les morts dans le salon, avec la famille et les amis qui passaient apporter leur soutien et des victuailles. Le jour où gamine, j'ai raconté ça en classe à propos du décès de mon grand-père, ils se sont tous mis à hurler que c'était glauque, sordide, flippant, "et tu as dormi dans la même maison ??? "... Je n'ai pas compris. Et je ne comprends toujours pas, car à mon avis cette façon de vivre le deuil était plutôt saine. A Madagascar, on retourne même les défunts, dans la plus grande liesse, jusqu'à complète corruption du corps, car ce n'est qu'à ce moment, croit-on, que l'âme peut rejoindre le monde de l'au-delà... C'est peut-être extrême, mais du moins la mort n'y est-elle pas frileusement escamotée. Cela ne s'attrape pas, mais on va tous y passer (bon, certes, je suis également considérée comme dépressive ... Mais je suis également considérée comme anxieuse sévère, et ce n'est pas la mort qui me stresse, ce sont les gens ).

[masebast]

La mise à distance du diagnostic est saine à mon avis. Les intrications du spectre dans nos vécus font de nous des machines d'adaptations expérimentales en déséquilibre pour certaines choses, en équilibre (sans doute) pour d'autres. C'est vraiment l'illusion du diagnostic comme de la "clé" de compréhension. Quand je vois la tête de la serrure, aucune clé n'existe pour elle ! Et une clé pour faire quoi ? Avoir la prétention d'ouvrir la porte et de pouvoir circuler d'un monde à un autre ? hum...

Toutes tes particularités sont des couleurs et ta pensée le pinceau avec lequel tu pourras faire des mélanges sur la palette de ton monde. Il n'y a pas de toile à fantasmer, la plus belle toile c'est ta palette, celle qui renferme toutes les toiles. Et les couleurs ca ne s'apprivoisent pas n'importe comment. Il faut trouver les siennes. Regarde comme Rembrandt peint sa vie durant des noirs, des variations d'ombres tellement vastes que les minces filets de lumière deviennent improbables. Un univers à se réapproprier plutôt qu'à constater les écarts, navré d'être du mauvais coté. Je sais que ce n'est pas facile, mais qui a le choix ?

"Plus obscur était son Coeur que la nuit sans étoiles
Car elle possède un matin
Mais en ce noir réceptacle
Nul Présage d'Aube ne point"

Emily Dickinson 1876-86

[MissPiouPiou]

Bien alors je vais faire de mon mieux pour expliquer le mieux du possible mon si looooong parcours !

J'ai eu un diagnostique tardif, à dix sept ans (17 ans) du moins presque dix huit ans (18 ans), dans un hôpital psychiatrique en neuroscience spécialisé dans les TSAs et les TNDs, les attentes pour le CRA de ma région étaient bien trop long (deux ans (2 ans) d'attentes !).

Concernant le passé, j'ai été à l'école normalement mais très difficilement jusqu'à ma fin de 3eme ou j'ai eu ensuite une déscolarisation à la suite de ma dépression. Je n'ai jamais eu d'aides spécifiques et pourtant j'en aurai bien eu besoin !

Mon diagnostic est intervenu dans le contexte ou ma mère (avec qui je suis très proche) avait des doutes et à toujours su que j'étais différente des autres. Par exemple, à chaque fois que ma mère voyait une personne autiste à la télé (même dans des films/séries), elle me disait souvent qu'on dirait moi.

A la suite de ma déscolarisation, j'ai été admis en urgence psychiatrique à la suite de ma dépression. Sauf que les psychiatres qui me suivaient à l'époque (je n'étais pas encore diagnostiquée TSA), ne pensaient pas du tout à un TSA mais à une schizophrénie, ils pensaient que j'avais des délires et des hallucinations. A la suite de cela, j'ai eu plusieurs hospitalisation en psychiatrie à cause de mes rechutes de dépressions et à chaque fois il était ressorti "Trouble psychotique". J'ai été admis dans un hôpital de jour, dans lequel plusieurs diagnostiques m'ont été posés (schizophrénie, cyclothymie, troubles anxieux...). J'ai eu le droit à plusieurs médicaments antipsychotiques à des doses plus ou moins fortes, me donnants de forts effets secondaires neurologiques (syndrome extra-pyramidal).

Pour arriver à un diagnostique de l'autisme, notre voisine nous a conseillé (mes parents et moi recherchaient un professionnel pour éclaircir ce qui m'arrivait) d'aller voir un hôpital psychiatrique en neuroscience, notamment une professeure. Cela c'est passé en 3 étapes, j'ai eu un premier rendez-vous de contact où j'ai vu cette professeure psychiatre en neuroscience dont j'ai pu expliqué mon parcours présent et passé ainsi que les différents symptômes que j'ai. Ensuite, un deuxième rendez-vous où j'ai eu un bilan neuropsychologique avec les différents partis sur l'autisme (habilités sociales, tests des visages...). Et enfin, le troisième rendez-vous où les résultats ont été donnés avec le diagnostique de TSA.

Je me posais pas mal de questions sur les troubles que j'avais, j'ai toujours pensais que je ne fonctionnais pas comme les autres, que j'avais un petit quelque chose en plus. Je me mêlais peu aux autres, j'étais souvent seule et mal à l'aise avec les autres.

Aujourd'hui, je peux entamer des thérapies pour apprendre à vivre et à gérer mon autisme, avec des professionnels spécialisés dans ce domaine. Et je peux aussi avoir des aménagements, adaptés à mes problèmes et réussir à être compris par mon entourage et les différentes personnes qui m'entoure. Je peux enfin entamer divers travaux pour favoriser mon autonomie et pouvoir vivre normalement.

[Cécile75]

Je viens seulement de lire mon rapport également, il est arrivé tard et je n'avais pas vraiment eu envie de le lire jusqu'à la semaine dernière. Mais là je commence un suivi avec une nouvelle psy spécialisée en TSA et elle voulait qu'on en parle, donc bien obligée... Je m'y reconnais et en même temps non, est-ce vraiment de moi qu'on parle quand on décrit cette personne handicapée ? Ca m'a beaucoup interrogée sur ce que je projetais

Et oui, ta phrase est juste, ainsi que ton ressenti sur notre époque. Enfin, de mon point de vue. Je viens d'une famille de paysans catho où on veillait les morts dans le salon, avec la famille et les amis qui passaient apporter leur soutien et des victuailles. Le jour où gamine, j'ai raconté ça en classe à propos du décès de mon grand-père, ils se sont tous mis à hurler que c'était glauque, sordide, flippant, "et tu as dormi dans la même maison ??? "... Je n'ai pas compris. Et je ne comprends toujours pas, car à mon avis cette façon de vivre le deuil était plutôt saine. A Madagascar, on retourne même les défunts, dans la plus grande liesse, jusqu'à complète corruption du corps, car ce n'est qu'à ce moment, croit-on, que l'âme peut rejoindre le monde de l'au-delà... C'est peut-être extrême, mais du moins la mort n'y est-elle pas frileusement escamotée. Cela ne s'attrape pas, mais on va tous y passer (bon, certes, je suis également considérée comme dépressive ... Mais je suis également considérée comme anxieuse sévère, et ce n'est pas la mort qui me stresse, ce sont les gens ).

Bien sûr que c'est sain! Il faut pouvoir vivre un deuil!
J'ai une expérience fort désagréable du deuil principal qui toucha ma vie, celui de ma mère. Nous eûmes un accident de voiture quand j'étais enfant, dont elle décéda. Je me retrouvai dans le coma, et à mon réveil je souffrai d'amnésie traumatique. J'avais oublié ma mère. Je savais qu'elle était morte (comment le savais-je?..), mais ça ne me faisait rien....
Aujourd'hui, je sais que son souvenir est caché dans ma tête, mais présent.
Aussi, ceux qui croient à la vertu de l'amnésie traumatique se trompent. Ça aide sur le coup, mais à terme c'est très compliqué. La mort fait partie de la vie et doit savoir se vivre aussi ..

[Artemisia69]

Bien sûr que c'est sain! Il faut pouvoir vivre un deuil!
J'ai une expérience fort désagréable du deuil principal qui toucha ma vie, celui de ma mère. Nous eûmes un accident de voiture quand j'étais enfant, dont elle décéda. Je me retrouvai dans le coma, et à mon réveil je souffrai d'amnésie traumatique. J'avais oublié ma mère. Je savais qu'elle était morte (comment le savais-je?..), mais ça ne me faisait rien....
Aujourd'hui, je sais que son souvenir est caché dans ma tête, mais présent.
Aussi, ceux qui croient à la vertu de l'amnésie traumatique se trompent. Ça aide sur le coup, mais à terme c'est très compliqué. La mort fait partie de la vie et doit savoir se vivre aussi ..

On est en train de s'écarter du sujet du diagnostic (amis modos, nous avons péché : déplacez-nous s'il vous sied ) mais je ne peux pas laisser passer sans répondre : c'est d'une grande violence, ce que tu as vécu, et le fait que tu aies été privée de le vivre dans son entier, avec le processus de deuil, n'est effectivement pas rattrapable par le "confort" momentané procuré par une amnésie traumatique... Navrée que tu aies dû traverser ça.

[YttriXénAm]

Bonjour,
Pour moi tout c'est fait en libéral, c'était trop long d'obtenir un rendez vous en cra.
Étape 1 :
Rdv chez une neuropsychologue spécialisé dans les bilan où j'ai passé l'a-dir (en présence de ma mère) et l'ados.
J'ai donc obtenu un pré diagnostique de TSA.
Étape 2 :
Rdv chez une neuro pédiatre qui a confirmé le diagnostique.
Voilà en espérant que cette information peut être utile.

[Auberose]

Coucou! Petite question, vous avez réussi à en parler avec vos proches (ceux qui n'étaient pas au courant) tout de suite après le diagnostic/ longtemps après, voir jamais ?

J'ai été diagnostiquée depuis quelques semaines et depuis, personne à par ma maman (qui était au courant de mes démarches pour le diagnostic) ne le sait.

Je n'en ai même pas parlé avec mon conjoint, c'est peut-être un peu bête, mais j'ai peur qu'il décrédibilise un peu le diag...
La seule fois où je lui ai évoqué l'idée d'être autiste, il m'a répondu cette phrase qui m'agace à chaque fois: "On est tous un peu autistes..."

Evidemment je ne lui en veux pas , tout le monde n'est pas au courant des spécificités du TSA , des troubles psychiatriques (et autres) en général. Le problème c'est qu'à l'heure actuelle, je ne me vois pas argumenter pour lui expliquer pourquoi je suis autiste et par quelles étapes je suis passée pour m'en rendre compte. Je n'en ai pas l'énergie je crois.

J'imagine que ça doit être fatiguant pour les aspi justement, cette hésitation entre le fait de ne rien dire et celui d'expliquer pourquoi on est autiste....

[Arcane]

Ahlala c'est vraiment fou ces clichés...
Que ça m'agace pour rester polie..

Franchement... Y'a que pour l'autisme qu'on nous sort des inepties pareilles ?
Je ne vois pas les gens répondre, à quelqu'un qui esr schizophrène :"on est tous un peu schizophrène"...!!!

D'où ça sort ?
Sérieusement ?
A qui ça plairait d'être "un peu autiste ?"

Je comprends ton manque d'énergie...

[Auberose]

Bien vu pour le "on est tous un peu schizophrène", c'est vrai que ça ne viendrait pas à l'idée aux gens de dire ça.. Mais c'est pas la première fois qu'on me le sort pour l'autisme.

De ce que j'en comprend, j'ai l'impression que ce préjugé sous-entend que autiste = personne pas adaptée à vivre dans notre monde actuel. Donc comme notre monde actuel va mal, celui-ci rendrait les gens tous "un peu autistes" . Mais si on suit ce raisonnement, l'autisme ne serait pas un mode de fonctionnement présent dès la naissance mais plutôt une réaction à un environnement hostile.

Enfin dans tous les cas, les clichés ont la vie dure

[Arcane]

Oui tu as peut-être raison...

Et puis aussi que autiste = associable, n'aime pas les gens...
Et je suppose que même les neurotypiques, à certains moments ils "n'aiment pas les gens" et ont aussi besoin d'être seul. Donc peut-être que le raccourci vient de là.

La prochaine fois qu'on me sort ça, je demanderai à la personne en quoi elle est autiste... Quels sont les symptomes qu'elle vit et ce qui la handicape au quotidien...
On verra bien quelle sera la réponse...

[Dehlynah]

Si si y en a qui osent sortir des énormités...
Une copine m'a sortie il y a quelques mois "on est tous un peu bipolaire " (elle me sort TOUJOURS ce genre de clichés "on est tous un peu..." - ça m'énerve, je la vois plus d'ailleurs)pour minimiser ou relativiser des difficultés, des états même limite), je lui ai rappelé les caractéristiques (tout en parlant des différents type de bipo, I, II, III) bipolaires -épisodes dépressifs épisodes maniaques, prise de risque, mise en danger de soi -en prenant le type I comme base (le plus extrême),
et que si on était "tous bipolaires" la société ne pourrait pas fonctionner (désolée pr les bipos...Ou alors la société serait adaptée à 1 fonctionnement bipolaire or comme justement on est pas TOUS bipolaire la société n'est PAS adaptée à ce fonctionnement) ben là elle a concédé que c'était vrai...Punaise ce que c'est chiant, c'est du pu...ain de déni ou du relativisme psychique (au même titre que le relativisme culturel).
C'est aussi 1 forme de raccourci, "bipolaire" pris dans le sens de "caractériel", autiste pris dans le sens de "asocial" "spécial ", "schizo" ="un peu fou" etc.