Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

[Nikosj]

Même pas d'anamnèses ou de tests ?

Quid du camouflage et des surcompensations ?

Zéro test, aucun autre spécialiste de vu. L'entretien était une forme d'anamnèse.
Pas compris la dernière ligne.

[Fluxus]

Même pas d'anamnèses ou de tests ?

Quid du camouflage et des surcompensations ?

Zéro test, aucun autre spécialiste de vu. L'entretien était une forme d'anamnèse.
Pas compris la dernière ligne.

Je pense que ce que voulait demander freeshost c'est qu'en est-il de la prise en compte des efforts qui permettent de compenser ou de camoufler les difficultés au quotidien. Des professionnels spécialistes des TSA devraient pouvoir passer au-dessus de ça pour pouvoir détecter les TSA.

Mais visiblement, dans ton cas, ils ont pas du chercher bien loin au vu de la durée de l'entretien.

[freeshost]

Ouais, tu peux lire cette discussion sur le camouflage, qui fait que des personnes autistes, notamment des femmes autistes, passent sans être détectées par le radar. Alors certaines personnes se font experte en l'art de classer l'affaire dare-dare.

[Leelou]

Les tests de diagnostic ont été très éprouvant et je me suis posé beaucoup de questions par la suite.
J'ai fini par douter de ma démarche et j'ai pensé ne pas être concerné par les TSA.

J'ai eu mon rdv de restitution hier.
Le psychiatre et la psychologue du CRA m'ont dit que je recevrai mon bilan par écrit. Ils m'ont raconté en gros comme ils disent pour voir si il y a des choses à modifier ou si je voulais que certaines choses n'apparaissent pas dans le compte rendu.

Il m'a dit aussitôt qu'il y a un autisme, sans équivoque. Une anxiété généralisé et un trouble de stress post traumatique qui aggrave l'anxiété.

J'ai été très étonnée car après avoir passé les tests je pensais m'être trompée, que je n'avais pas de TSA.
Pour l'ADOS par exemple je pensais l'avoir réussis sans aucun problème, et finalement il m'a dit que sur 22 points j'en ai eu 17!! J'ai cru qu'il s'était trompé de dossier...
Pour le test psychométrique j'ai cru que j'avais cartonné aux symboles, là où il faut être rapide, et m'être totalement planté en verbal et finalement la psychologue me dit que c'est l'inverse, et qu'il y a un écart important entre les deux. Pareil pour les formes géométrique...

Donc bon, il m'a proposé de faire un dossier Mdph avec l'assistante sociale.
J'ai demandé qu'elle me recontacte en Novembre car je suis en plein diagnostic avec un interniste, pour une maladie auto immune et j'ai encore des examans à passer, alors je n'ai pas envie de faire 2 dossiers.
Puis franchement je n'étais pas apte à dire ce dont j'ai besoin, il me faut quand même un peu de temps. Pour lui, j'ai besoin d'assistance dans certains actes de la vie quotidienne, du SAMSAH surtout pour mes rdv médicaux, une carte pour ne plus faire la queue dans les supermarché, la psychologue m'a dit que ce serait bien d'avoir une carte handicapé pour que je puisse assister à un concert (suite à une conversation qu'on avait eu pendant l'entretien du test psychometrique).
Et ils m'ont proposé de venir les samedis matin, au CRA pour rencontrer des personnes diagnostiquées qui ont aussi envie de se faire des amis.

Je vais faire une thérapie pour l'anxiété généralisé et il faut voir une psychomotricitienne pour les hypersenbilités et la motricité.

Ça me soulage car je peux enfin mettre des mots sur les particularités, mais ça m'a fait bizarre quand ils me l'ont annoncé.

[Smooth]

Je crois que comme à peu près vous tous, le diagnostic a été long pour moi, et tout a été lié au fait que mon frère a été "repéré" puis diagnostiqué.

Globalement, comme mon frère est aussi "différent", on a dû consulter des spécialistes dès notre jeune âge. Je me rappelle avoir dû aller voir des psy, neuropsy... avant mes dix ans. Pour ce qui est de savoir ce qui s'est dit, c'est le flou total. Les spés, c'est pas trop leur truc de communiquer.

On a été ballotés de spécialiste en spécialistes : neuropsychiatre, pédopsychiatre, psychologues... qui ont tous été incapables de poser un réel diagnostic. Tout ce qui a pu ressortir de tout ça, c'est qu'on ne voulait pas grandir avec mon frère. Point à la ligne. Ah, et que j'aurais une dent qui ne pousserait jamais. Venant d'un neuropsy, qui ne m'a jamais fait passer la moindre radio ou scanner dentaire, et qui m'a vu à genre 8 ans, c'est un peu fort de café.

On a eu aussi la phrase qui tue : "dites moi ce qu'untel a diagnostiqué à votre fils, je vous dirai ce que j'ai trouvé"...

Dans tous les cas, même à nos jeunes âges, c'était assez éprouvant ces tests, ces consultations à divers endroits (Antony, Versailles, St-Germain, Paris et j'en passe). On ne comprenait pas tout et on ne nous a pas forcément tout expliqué non plus, ni chez les spécialistes, ni à la maison.

De mon côté, comme mon instit trouvait que j'étais en avance sur les autres, vers mes 7 ans, on m'a envoyé consulter la psychologue scolaire, afin de passer un test de QI. Seulement, je crois que les résultats, elle ne les a jamais donnés à mes parents, qui ont dû m'emmener voir une autre psy, qui m'a diagnostiqué précoce, avec un QI de 141, et dyspraxique visuo-spatial. Boum.

Des termes techniques alambiqués, mais aucune explication. J'ai été là pendant toute la durée de la présentation du truc et à aucun moment, personne ne s'est demandé si je comprenais. J'ai toujours trouvé ça curieux que les spécialistes ne se donnent jamais la peine d'expliquer aux principaux intéressés, lorsque ce sont des enfants, ce qu'ils ont. Mes parents n'ont jamais essayé de le faire non plus d'ailleurs.

Cependant, à côté, mon frère continuait d'aller de difficulté en difficulté et une amie de la famille nous a parlé d'un certain hôpital spécialisé dans les psychopathologies de l'enfant et de l'ado. Ni une, ni deux, ils ont pris rendez-vous là-bas et mon frère a été diagnostiqué Asperger, à l'âge de quatorze ou quinze ans, à l'issue d'une semaine complète de tests. On était en 2005-2006, l'autisme c'était encore quelque chose de très peu connu en France (voire tabou en fait).

Comme ils suspectaient à l'époque que ça soit génétique, ils ont dit à mes parents qu'il serait plus approprié de me faire également diagnostiquer, ce qu'ils ont fait. Une semaine de tests (psychologues, psychiatres, psychomotriciens, neurologues...) une fois de plus et rebelote : comme mon frère est TSA, je le suis. En tous cas c'est ce que j'avais compris à l'époque. On ne m'a pas plus expliqué que ça ce que c'était que l'Asperger. Je n'ai commencé à savoir vraiment ce que j'avais qu'à l'âge adulte, parce que je commençais à sortir avec ma future épouse et que baaah... il fallait bien expliquer ce que c'était.

Par contre, vu que je n'ai jamais eu la moindre explication sur tout, et au vu du contexte pour le TSA, j'ai mis du temps à l'accepter. Une douzaine d'années pour être franc : jusqu'à récemment, je pensais que je ne l'étais pas. Mais plus je consultais des psys, plus je lisais des livres sur l'autisme, et plus j'ai fini par comprendre que je l'étais vraiment. Je ne suis pas un extraterrestre, je suis Asperger et je vis dans un monde qui m'échappe.

[Cécile75]

Bonjour,

Mon compte-rendu est dans ma boîte mail depuis 6 mois. J'ai peur de le lire. Je ne l'ai pas lu.
Voilà.

[Fluxus]

Bonjour,

Mon compte-rendu est dans ma boîte mail depuis 6 mois. J'ai peur de le lire. Je ne l'ai pas lu.
Voilà.

Qu'est-ce qui te fait peur dans le fait de le lire ?

[Lavendulana]

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 4 ans en Suisse et j'en ai, malheureusement, peu de souvenirs.
Mais je relève que même en étant diagnostiquée tôt, il existe peu de professionnels sensibilisés à l'autisme voire qui feraient l'effort de comprendre ce que représente les interactions sociales pour nous. On a beau tenter d'expliquer mais quelques fois, on se heurte à un mur...

[Cécile75]

Qu'est-ce qui te fait peur dans le fait de le lire ?

Bonjour Fluxus,
Ce qui me fait peur, c'est de lire mon évaluation par une autre personne neurotypique. C'est assez "définitif" comme rapport, on dirait presque un jugement. Vous êtes condamnée à Asperger à perpétuité. J'en ai marre de devoir justifier qui je suis, parceque ce monde ne serait pas câblé comme moi. Et de devoir m'évaluer en fonction de critères qui ne sont pas les miens! D'autant qu'à ma naissance, j'étais dans une catégorie exclue du diagnostic.
Si ça se trouve, les "connaissances" actuelles des neurotypiques ne sont pas encore assez poussées pour pouvoir m'évaluer correctement.
Peut-être qu'un jour, nous les évaluerons comme des êtres à part, porteur d'un handicap.

[Cécile75]

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 4 ans en Suisse et j'en ai, malheureusement, peu de souvenirs.
Mais je relève que même en étant diagnostiquée tôt, il existe peu de professionnels sensibilisés à l'autisme voire qui feraient l'effort de comprendre ce que représente les interactions sociales pour nous. On a beau tenter d'expliquer mais quelques fois, on se heurte à un mur...

Bonjour Lavendulana,
Je trouve que même ceux qui sont sensibilisés à l'autisme continuent de nous appliquer leur grille.
Ma psy l'autre jour m'a dit : "Je ne peux pas vous comprendre."
Non, elle refuse car elle croit son fonctionnement seul véritable.
Dans ce cas, moi aussi, et surtout, ne peut pas la comprendre quand elle me parle de choses comme le tact, le bavardage, etc. Pourtant j'ai appris à le faire.

[Curiouser]

Peut-être qu'un jour, nous les évaluerons comme des êtres à part, porteur d'un handicap.

Mon conjoint a forgé le terme de "socialopathe" pour désigner les neurotypiques qui ont tant besoin de socialiser à tort et à travers - et surtout qui veulent imposer ce type de fonctionnement aux autres -.

[Lavendulana]

J'ai été diagnostiquée à l'âge de 4 ans en Suisse et j'en ai, malheureusement, peu de souvenirs.
Mais je relève que même en étant diagnostiquée tôt, il existe peu de professionnels sensibilisés à l'autisme voire qui feraient l'effort de comprendre ce que représente les interactions sociales pour nous. On a beau tenter d'expliquer mais quelques fois, on se heurte à un mur...

Bonjour Lavendulana,
Je trouve que même ceux qui sont sensibilisés à l'autisme continuent de nous appliquer leur grille.
Ma psy l'autre jour m'a dit : "Je ne peux pas vous comprendre."
Non, elle refuse car elle croit son fonctionnement seul véritable.
Dans ce cas, moi aussi, et surtout, ne peut pas la comprendre quand elle me parle de choses comme le tact, le bavardage, etc. Pourtant j'ai appris à le faire.

Bonjour Cécile75,
Effectivement, certains " prétendent " être sensibilisés à l'autisme et au final, veulent appliquer leur vision des choses sans forcément tenir compte de nos besoins, de nos difficultés...

[Fluxus]

Bonjour Fluxus,
Ce qui me fait peur, c'est de lire mon évaluation par une autre personne neurotypique. C'est assez "définitif" comme rapport, on dirait presque un jugement. Vous êtes condamnée à Asperger à perpétuité. J'en ai marre de devoir justifier qui je suis, parceque ce monde ne serait pas câblé comme moi. Et de devoir m'évaluer en fonction de critères qui ne sont pas les miens! D'autant qu'à ma naissance, j'étais dans une catégorie exclue du diagnostic.
Si ça se trouve, les "connaissances" actuelles des neurotypiques ne sont pas encore assez poussées pour pouvoir m'évaluer correctement.
Peut-être qu'un jour, nous les évaluerons comme des êtres à part, porteur d'un handicap.

Je peux comprendre ton ressenti et cette impression de "jugement" ou d'aspect "définitif".

Moi, j'ai plutôt tendance à me dire que le compte-rendu du diagnostic, il a restitué simplement mes façons d'être, de faire, de me comporter pendant les bilans, les compétences et les difficultés repérées dans tous les domaines et que c'était basé sur ce qui a été vu et perçu de ma personne à un instant t. Et que ça ne me définit pas telle que je suis absolument tous les jours, selon les divers contextes etc.

Alors oui, en fin de compte, le diagnostic, c'est bien le TSA mais c'est tellement divers et varié que je pense qu'il faut juste parfois réussir à cerner les informations qui sont susceptibles de nous servir pour nous aider par la suite.

Tu ne te reconnais pas dans le diagnostic de TSA qui a été posé ?

Et ohlala les professionnels qui peinent à s'adapter au TSA et continuent à voir les choses sous leur prisme à eux !

[DarkLeon]

Je peux comprendre ton ressenti et cette impression de "jugement" ou d'aspect "définitif".

Moi, j'ai plutôt tendance à me dire que le compte-rendu du diagnostic, il a restitué simplement mes façons d'être, de faire, de me comporter pendant les bilans, les compétences et les difficultés repérées dans tous les domaines et que c'était basé sur ce qui a été vu et perçu de ma personne à un instant t. Et que ça ne me définit pas telle que je suis absolument tous les jours, selon les divers contextes etc.

Alors oui, en fin de compte, le diagnostic, c'est bien le TSA mais c'est tellement divers et varié que je pense qu'il faut juste parfois réussir à cerner les informations qui sont susceptibles de nous servir pour nous aider par la suite.

+1, Fluxus !

Perso, j'ai reçu mon diag' depuis peu (1 mois) et j'ai passé la trentaine.
Et des diagnostics (certains encore valables actuellement) + des étiquettes (certaines justes, d'autres absolument pas), j'en ai reçu un sacré paquet tout au long de ma vie.
Mais ça ne résume pas l'entièreté de ma personne. Et heureusement !

Parcontre, le diagnostic de TSA m'aide énormément :
• à déculpabiliser progressivement de mes "manquements" qui ne sont pas liés à un manque d'efforts mais à un fonctionnement neurodéveloppemental atypique (dans un monde où une majorité de personnes - sur une courbe de Gauss - fonctionne presque à l'opposé, mon fonctionnement est donc bien atypique)
• à mettre en place des prises en charge concrètes pour mieux gérer mes difficultés / particularités / handicaps liés au TSA
• à mieux décrypter mon fonctionnement pour anticiper les situations qui risqueraient de me faire replonger dans un burnout autistique (comme je l'ai vécu à plusieurs reprises depuis l'école primaire)
donc à m'accepter telle que je suis et arrêter d'essayer de changer ma nature profonde

J'avais déjà un suivi de longue date mais qui n'était pas totalement adapté vis-à-vis de mon TSA. Et avec ma psychologue (entre autres), il nous semblait évident que des pièces de mon puzzle manquaient car mes autres diagnostics + étiquettes n'expliquaient pas du tout mon mode de fonctionnement global => d'où le besoin de commencer une procédure diag'.
Le diagnostic sans explication ni aucune prise en charge derrière ne m'aurait donc pas aidée ou très peu.

Dans mon cas, le CRAL propose un suivi post-diagnostic :
• il y a un long debrief du compte-rendu (de plus de 35 pages) en plusieurs RDV si on en ressent le besoin
• ils peuvent contacter l'entourage médical & paramédical pour que les prises en charge soient adaptées
• ils peuvent aussi donner des RDV pour répondre à nos questionnements liés au TSA et la vie quotidienne
• ils donnent des sources et des références à lire (Attwood, Grandin, etc.)
• etc.

Mon avis personnel : un diagnostic de TSA est une étape importante voir indispensable (à condition d'être bien entouré et suivi).
Et le compte-rendu n'est pas une condamnation mais au contraire un outil pour améliorer sa qualité de vie.

EDIT
Le jour de la remise de résultats, je n'en menais pas large...
Mais depuis, j'ai pu prendre du recul car je suis extrêmement bien entourée affectivement et suivie médicalement (depuis environ 10 ans).
Sans ça, la digestion post-diag' aurait été bien plus difficile à appréhender.

[Cécile75]

[

Je peux comprendre ton ressenti et cette impression de "jugement" ou d'aspect "définitif".

Moi, j'ai plutôt tendance à me dire que le compte-rendu du diagnostic, il a restitué simplement mes façons d'être, de faire, de me comporter pendant les bilans, les compétences et les difficultés repérées dans tous les domaines et que c'était basé sur ce qui a été vu et perçu de ma personne à un instant t. Et que ça ne me définit pas telle que je suis absolument tous les jours, selon les divers contextes etc.

Alors oui, en fin de compte, le diagnostic, c'est bien le TSA mais c'est tellement divers et varié que je pense qu'il faut juste parfois réussir à cerner les informations qui sont susceptibles de nous servir pour nous aider par la suite.

Tu ne te reconnais pas dans le diagnostic de TSA qui a été posé ?

Et ohlala les professionnels qui peinent à s'adapter au TSA et continuent à voir les choses sous leur prisme à eux !

Oui, tu as raison, je devrais le prendre comme ça. Avec des pincettes et à ma convenance.
Si, je me reconnais, et c'est un soulagement pour moi. Le problème est ce que notre société en fait. Si c'est pour être étiquetée "anormale", rangée dans une case à part, finalement pour les autres c'est à ça que sert notre diagnostic ?
Mon psychiatre a simplement changé le type de mon ALD en "TSA favorisant un état dépressif".