Comment assurer la représentation des personnes autistes ?

[Salicorne]

Je n'ai aucun doute sur l'importance de prendre en compte les autistes sans diagnostic, mais je m'interroge sur le moyen par lequel les inclure. En parler, rappeler qu'ils existent et défendre le droit au diagnostic, c'est possible. J'ai plus de mal à concevoir ce que "représenter" signifierait concrètement pour ce sous-groupe particulier, sachant que "représenter l'autisme" est déjà difficile à définir.

Toutefois il est vrai que "défendre des droits" est pour moi déjà une forme de représentation concrète.

[Benoit]

Par exemple si on admet que tous les autistes sont des personnes en situation de handicap, ca me semble primordial de rechercher les personnes ignorant tout des solutions possibles et ne se faisant meme pas idee de ca.

On peut aller jusqu'a parler de non assistance .

Bon, vu le niveau d'assistance offert en ce moment et les idees 'normalisatrices a la MG' l'argument peut sembler specieux, mais on peut le retourner (en se disant qu'une foias identifiee la population , des solutions emergeront).
Et que du coup, les personnes souhaitant etre normalisees pourront se comptabiliser.

[zad]

Tout dépends de ce que vous appelez les "non diagnostiqués" :

- il y a la personne adulte, autonome, qui vivote et se cherche. en général, elle passe par ce forum et statistiquement, en fait, c'est tres rare. vous êtes des raretés
et là, le problème, c'est que pour ces cas complexes (ben oui, vous l'êtes), il faut un vrai diagnostic différentiel, au complet, avec témoignages des proches.

pensez à eux dans la représentation est important, mais on peut pas en faire trop, puisque sans diagnostic fiable, on ne sait pas. aussi bien, le diag ne sera pas TSA ; et on ne peut pas représenter tous les usagers de la psychiatrie (sauf à perdre toute crédibilité comme dit précedemment).


- une énorme part des autistes "non diag mais qui devraient" sont des adultes, qui vivent en foyer/mas, chez leurs parents, en HP (malheureusement), et qui porte un diagnostic des années 70/80/90, plus ou moins de troubles envahissants du developpement ("disharmonies", "psychose infantile", "psychose x ou y", qui ne sont subitement plus autiste une fois adulte ...) : il faut les défendre pour qu'ils obtiennent une requalification de leur diagnostics -et au plus vite-, pour qu'ils puissent acceder à une bonne prise en charge !

il y a des dizaines de milliers d'adultes dans ce cas, et ce sont souvent des adultes tres vulnérables, tres handicapé par leur TED. ils sont déjà dans le système de soins, mais sous une autre étiquette que l'autisme (et c'est pas cool pour faire des stats). il faut défendre et pousser à la requalification de ces vieux diagnostics.

[Benoit]

C'est justement ce niveau de rareté sur lequel on peut travailler, ainsi de ce qu'il faut faire après le diagnostic en terme de prise en charge ou c'est le néant absolu.

Je pense qu'il y a plein de gens qui tournent toute leur vie sans solutions dans des étapes à la limite de la dépression, qui pourraient également s'avérer TED, mais n'ont jamais eu affaire à la psychiatrie.

Il faudrait des statistiques sur les ados pour pouvoir extrapoler, (ou partir des stats des CDC en Amérique du nord), la "rareté" peut facilement atteindre le quart des personnes TSA.

[zad]

C'est justement ce niveau de rareté sur lequel on peut travailler, ainsi de ce qu'il faut faire après le diagnostic en terme de prise en charge ou c'est le néant absolu.

Je pense qu'il y a plein de gens qui tournent toute leur vie sans solutions dans des étapes à la limite de la dépression, qui pourraient également s'avérer TED, mais n'ont jamais eu affaire à la psychiatrie.

Il faudrait des statistiques sur les ados pour pouvoir extrapoler, (ou partir des stats des CDC en Amérique du nord), la "rareté" peut facilement atteindre le quart des personnes TSA.

oui bien sûr ! c'est le champ d'action que ça représente qui m'inquiète : en fait, il y a défaillances des généralistes, du systeme scolaire, des CMP / CMPP, (des parents ?), des pédopsy, des pédiatres, etc, qui n'ont pas su repéré l'autisme de ces oiseaux rares

je ne dis pas de les ignorer : je dis que c'est casse gueule et difficile, pcq cette situation se retrouve chez tout les usagers de la psychiatrie, avant leur diagnostic (quel qu'il soit).


je mets une réserve sur l'extrapolation à partir des stats des USA, pcq il y a sur-diagnostic pour raison économique. c'est à dire, tout simplement, qu'avec un diag de TSA il y a plus de services, plus d'aides, que pour une petite DI, un simple ADHD, ou pour un ado qui developpe une pathologie "officiellement" d'adulte.
par expl, on ne peux pas poser 'borderline' chez un ado ou un enfant, on posera donc TSA (pcq patho. juvénile) en attendant l'age adulte et le diag qui correspond : schizo, borderline, troubles de la personnalité ... mais sans ce tour de passe passe entre pathologies, les jeunes se retrouvent sans aucun services (remboursés), ce qui est bien pire !

[Manichéenne]

Donc, pour représenter les autistes, il faudrait savoir qui ils sont.
Pour ça, il faudrait qu'ils soient diagnostiqués (autant ceux qui sont en institution, que ceux qui s'en sortent plus ou moins, ou ceux qui ont d'autres diag).
Il faudrait donc que les professionnels de santé soient mieux formés (généralistes, spécialistes en HP, etc).

En plus, si l'autisme est mieux détecté par les pros, il sera aussi mieux pris en charge, et mieux reconnu.

C'est bien beau tout ça, mais ce sont des actions à très long terme. Nécessaires, certes... On ne peut pas attendre de nouvelles études et de nouvelles formations pour les médecins, uniquement pour savoir qui sont les autistes et comment les représenter (hop, 15 ans minimum ?).
Il faut forcément commencer en incluant un peu tous les cas sans trop savoir leur répartition statistique.

En fait le sujet concerne plusieurs questions :
-qui représenter ?
-par qui ?
-comment ?

Et en question subsidiaire :
-pour quoi ?

[Benoit]

Je pense que rien que faire en sorte que ce genre d'interrogation / mise en perspective soit réelle au delà du cadre du forum (ou d'éventuelles conférences ou articles maronniers dans la presse) constitue une réponse au "pour quoi".

Parce que j'ai bien peur que ce ne soit absolument pas le cas.

[Benoit]

Mais purée le message FB de cette nuit que j'avais raté.

Bonne chance à tous.

[Lilette]

De quoi tu parles Benoît ?

[FinementCiselé]

Du shitstorm entre les coqs de villages sur qui va "diriger" la représentation des personnes autistes et comment ça va s'organiser. (d'où le post originel de Jean)

[Benoit]

Moi qui aime l'absurde, ça devrait me faire rire un autiste qui écrit à un autre "fais toi aider par quelqu'un".

Mais en fait pas du tout.

[Daredevil]

Ça reste obscure, quelqu'un peut allumer ?

[Benoit]

J'ai envoyé des PM à des gens, ceux qui en veulent peuvent me les demander, mais il faut aimer lire de la merde des autistes qui n'ont rien compris sur Facebook, effectivement.

[FinementCiselé]

J'ai envoyé des PM à des gens, ceux qui en veulent peuvent me les demander, mais il faut aimer lire de la merde des autistes qui n'ont rien compris sur Facebook, effectivement.

Non, mais c'est n'importe quoi ces discussions, si nous parlons des mêmes.

[Lilette]

J'ai envoyé des PM à des gens, ceux qui en veulent peuvent me les demander, mais il faut aimer lire de la merde des autistes qui n'ont rien compris sur Facebook, effectivement.

Non, mais c'est n'importe quoi ces discussions, si nous parlons des mêmes.

Je confirme oui.