Autisme et "visibilité"

[AsperGuerre]

Les hypersensibilités sont aussi très handicapantes, genre vraiment. Là j'entends le gosse des voisins gueuler et ça me rend dingue, j'arrive pas à travailler mais j'ai droit à "moi j'entends rien" ou "on peut rien faire, c'est la vie quotidienne".

Castiel par hypersensibilité émotionnelle j'entends les réactions, enfin je distingue de la sensorialite (hyperacousie etc)

Bon on va être claire, mes parents n'ont jamais vraiment fait attention à moi si ça peut vous aider (quand on leur disait de m'emmener consulter pour certains trucs ils ne le faisaient pas, et moi ne me croyaient pas), et ce n'est pas le rôle de l'école de s'en préoccuper. Je suis vraiment seule. D'où ma venue ici quand j'ai découvert tout ça. J'ai vraiment une histoire familiale compliquée, même si aujourd'hui ma mère accepté de m'emmener aux séances et que je sais que ce n'est pas la chance de tout le monde.

Enfin là pendant que j'avais commencé à écrire le message j'ai fait une crise d'angoisse donc je vais sortir, ça m'épuise trop. Je pense qu'il sera bientôt couché.

Merci pour tous vls conseils et infos !

[EmmaCestMoi]

[J'ai écris tous ce qui suit en ayant lu ce topic mais pas tous tes messages sur le forum. Là je lis des trucs sur le forum en cherchant ce qui a déjà été dit sur les liens/ ressemblances/ difficultés communes, entre le SA et le surdouement/ précocité. Du coup je suis tombé sur d'autres de tes messages où j'ai apprit que tu avais déjà obtenu ton diag en fait ^_^ Du coup c'est cool, du coup ma réponse ici est très en retard comme si j'étais pas sur le bon plan spacio temporel ; m ; ]



Ton âge va augmenter avec le temps, c'est à peut être la seule chose dont tu puisses être sûre (u - u) Si c'est un problème pour les psy, celui là au moins va se résoudre.
Il me semble qu'il est probable que ta mère te pose autant de problèmes parce qu'elle est elle même neuro-atypique. Il faut penser qu'elle elle n'a pas pu avoir accès à autant d'informations écrites que notre génération pour pouvoir s'auto-diagnostiquer et que peut être elle n'a jamais vraiment comprit sa différence, il y a des choses où elle est persuadée que c'est pareil pour tout le monde. Par exemple sur mon cas, quand j'étais en maternelle je passais systématiquement tout le temps libre qu'on avait dans la cour à tourner en rond autour du même poteau, ma seconde maîtresse de maternelle (petite section/ 3 ans) a demandé de me faire consulter pour autisme mais pour ma mère c'était "osef, si elle aime ça ma fille a bien le droit de s'amuser comme ça, c'est pas "une bêtise" ". Je pense aussi que pour elle ça a eu un effet rassurant que sa fille soit + "comme elle" que les autres humains parce que elle n'était plus un cas unique, ça l'a "normalisée" et il y aurait quelque chose d'injuste à ce que j'obtienne une reconnaissance qu'elle n'a pas eu à travers un diagnostic. Soit ça, soit le fait qu'elle voudrait qu'on ait une communauté d'expérience par le fait de gérer nos problèmes de la même façon (pour elle c'est à travers le yoga, les arts martiaux asiatiques et la sophrologie / méditation ).
D'après mon vécu personnel, l'absente TOTALE de communauté d'expérience avec les autres ("les neurotypiques") est plus difficile à vivre que les symptômes sensoriels. En conséquence il est possible que ta mère ait tout à perdre à ce que tu ais un parcours diagnostic et par la suite un vécu différent du sien, elle perdrait le seul humain qui lui ressemble.

Par ailleurs c'est récent qu'il soit possible d'être diagnostiqué puis traité avec respect. Les parents ont une obligation de soins médicaux pour leurs enfants et ce qu'on appelle "soins médicaux" a beaucoup varié avec les époques. Ça peut aussi expliquer une méfiance. Je ramène les choses à moi parce que je suis le seul cas que je connais (XD ) donc par exemple dans mon cas ma mère ne comprend pas du tout mon désir de rencontrer un psy parce qu'elle pense qu'on va me donner des médicaments (et que si je veux pas de médicaments y'a pas de raison d'aller voir le corps médical).

Tout ça pour dire que peut être ta mère ne peut pas t'aider parce qu'elle peut vraiment pas et pas parce qu'elle veut pas. Peut être que tu te sentiras mieux si tu réussis à être en paix avec cette idée mais ça ne résoudra pas le problème de l'absence de témoin pour ton diag (u - u)

Pour ma démarche de diag, j'en suis encore à chercher la ligne de départ (je viens de découvrir que je suis plus inscrite à la CPAM _(_ _)_ ), donc je ne peux pas donner de conseils.
Je sais que c'est cynique mais j'envisage la possibilité que les neurotypiques donnent des diags en fonction des problèmes que les atypiques leur posent à eux et pas en fonction des problèmes que les atypiques vivent. Ça serait logique puisque les problèmes vécus par les atypiques sont en dehors de la réalité matérielle qu'ils ont pu expérimenter, ils ignorent que ça existe, et si un atypique leur décrit quelque chose ils ne peuvent pas concevoir qu'on leur parle de quelque chose dont ils découvrent l'existence à travers les mots de l'autre. Ils vont forcément penser que tu parles de choses qu'ils connaissent avec des mots inappropriés et au final l'idée ne passe pas du tout. J'ai jamais parlé à un psy mais à chaque fois que je parle à quelqu'un ça se passe comme ça T - T #C'estTriste

J'écris tout ça parce que j'ai jamais rencontré quelqu'un qui ait l'air de connaître un problème de mur entre soi et les autres de la même nature que moi, mais j'ai l'impression que toi si.
Je me reconnais dans le SA sur les critères sensoriels (problèmes avec les sons, les matières, la nourriture en bouche ... ) mais au niveau social je suis pas sûre, j'ai pas l'impression que des trucs et astuces en habileté sociale m'aideraient dans le sens où mon problème de solitude vient plus de ce que je n'identifie pas assez l'humanité comme mon peuple que de ce que je ne communique pas assez avec eux

En tout cas bonne chance dans tes démarches, j'espère pour toi que ça va marcher, que tu vas finir par obtenir un écho, des réponses, et une justice pour ton vécu.

[Daredevil]

parce qu'elle pense qu'on va me donner des médicaments

Tout à fait ce que pensent mes parents
D'ailleurs ma mère confond psy= psychanalyse. Mon père psy=psychose=médicaments. Ils ont beaucoup de crainte et me demandent de les prévenir dès que /si je lance une démarche, ça les stresse beaucoup et ils ne sont plus tout jeunes.

[Rudy]

[Juste pour revenir aux questions parce que, les vécus personnels évoqués ici me font ressentir un peu de malaise, donc que l'on se comprenne, ma démarche n'est pas du tout de répondre à ce qui te pose soucis de façon individuelle ni de valider ou invalider ton vécu vu que je ne l'ai pas lu, fin, ça ne t'est pas directement adressée, je n'ai aucun avis sur la question et je n'en aurai pas]

Pourquoi fait-on systématiquement un lien entre l'autisme et les "signes visibles" ? [...] en quoi ce qu'on peut encore entendre être nommé "le handicap invisible" est réfuté par certains médecin à cause d'une "apparence normale".

[Ceci est aussi une réflexion proprement personnelle. J'ai juste pris un énorme recul depuis mes premières démarches ici sur les diagnostics.]

Ici, je pense simplement que "on" parle de symptômes. Il existe aussi des symptômes en dehors des trois critères diagnostics servant de base aux diagnostics (communication/interaction et intérêts restreints) mais qui, en fait, se regroupe à l'intérieur. Un "autisme invisible", ce n'est pas un autisme du tout, et je pense que le mot "invisible" porte vraiment à confusion. L'invisibilité dépend en fait pour beaucoup, il me semble, de ce que l'on sait du SA. Comme un tout autre trouble est invisible si on ne sait pas ce que c'est (la dépression, par exemple). Tout comme les degrés d'intensité jouent dans cette "invisibilité", en plus que la présence des personnes se réduisent à des situations précises.

Ce qui me semble le plus "visible" pour les psys (puisqu'ils n'ont pas, à priori, accès à une observation au quotidien dans un premier temps), c'est la question du contact visuel oui, la façon d’interagir, et de la manière de s'exprimer (et non pas le fait de ne pas savoir parler strictement). Sur ce dernier point, ils s'expriment assez mal et trop rapidement je pense, qui est peut-être la source de nombreuses incompréhensions ici, puisque cela veut dire à priori -implicitement- qu'il y a une manière particulière aux Asperger de communiquer. Je pense que dans la tête des psys, ne "pas savoir parler" ça veut dire: Avoir une intonation particulière ou pas d'intonation, ne pas adapter son langage à son interlocuteur, manque de réciprocité, manque d'expression non verbale adapté au discours etc. Bref, tout ce qui fait qu'un NT sait communiquer (parler).

De même qu'il me semble qu'un asperger ne peut pas objectivement se reconnaître paraître "normal" (finalement, à comprendre "NT") ou non, si ce n'est un recueil d'impression venant d'autres personnes qui, elles, ne sont pas au fait du TSA. Si c'était réellement objectif, cela voudrait dire qu'il reconnait instinctivement les normes sociales, à la fois pour juger un NT que s'auto-juger, ce qui n'est pas propre aux aspies, il me semble. Il peut évidemment intellectualiser la chose (comme la communication non verbale), pour autant, n'étant pas naturel, il me semble difficile de concevoir qu'il le fasse à la perfection et sans faille. Par exemple, savoir sourire, ce n'est pas juste montrer ses dents, c'est savoir quand, comment, et de quelle façon, sourire. Il me semble donc qu'il serait plus logique qu'un aspie s'insurge qu'une personne lui ai dit qu'il ne savait pas s'exprimer alors qu'il pense savoir le faire, plutôt que s'insurger qu'une personne lui a dit qu'il savait s'exprimer alors qu'il pense ne pas savoir le faire. Et c'est pour ça qu'il me semble, certains puissent être étonné qu'un spécialiste leur dise que c'est "évident" pour eux: c'est simplement que les spécialistes s'y connaissent, tandis qu'ils sont passés inaperçus auprès des ignorants.

Or il s'agit d'une différence de "fonctionnement cérébral" donc bien intérieur et camouflable non ?

Si on considère que l'aspect social est visible de l'extérieur, le trouble "intérieur" se reflèterait donc intrinsèquement à l'extérieur.

Après avoir regardé des vidéos d'aspies "connus" mais aussi certains courts métrages etc je me suis rendue compte que tous étaient bel et bien différents, contrairement à ce que des médecins m'ont dit, et que certains avaient cette "intensité" sans qu'elle soit visible.

Pour ce qui est des aspies en vidéo, et pour avoir pu discuter en live avec des aspies ( ), je pense qu'on ne peut pas comparer même 20 minutes de vidéo (qui est, elle, préparée et sans interlocuteur) à une conversation avec un aspie. Une conversation contient un certain nombre de paramètres qui ne peuvent être pris en compte lors d'une vidéo "monologuée", dont, la réciprocité, les réactions, etc... Si on prend les personnes qui ont visiblement un degré d'autisme "léger" dans ces vidéos, les témoignages qui résultent de leur consultation en CRA semblent prouver le contraire.

Bien sûr, il reste la question de "jusqu'où" va la limite du spectre, et en l'état actuelle des choses, les professionnels ne peuvent faire qu'avec ce qu'ils savent, ce qui a malgré tout permis à un bon nombre d'aspie, pourtant bien intégré (comme le souligne Flower qui a un pied fort dans les interactions sociales dans son travail), d'être diagnostiqué.

Wala...

[EmmaCestMoi]

[Je réponds juste au dernier message là, pour le moment]

Ce qui est frustrant (pour moi) c'est de savoir que certaines personnes l'ont vu mais que les personnes vers qui ont de tourne pour nous aider nient le problème.

Par exemple j'ai été licenciée après une période d'essais, au motif écrit que je ne faisais pas l'affaire, mais au motif exprimé uniquement oralement que j'avais une façon de parler bizarre, pas naturelle, qui mettait mal à l'aise les clients.
Mais quand j'en ai parlé à la famille on m'a répondu que je m'exprime très bien et, soit, que j'avais dû faire autre chose pour être licenciée, soit mon employeur était juste un con.

C'est frustrant de se sentir coincé dans cette zone, juste assez atypique pour avoir des problèmes mais pas assez atypique pour faire partie des atypiques. C'est un peu la problématique de la personne métisse qui est une étrangère partout.

Je pars pas gagnante pour le diag. D'un côté je me sens plus autiste que Super Pepette ou La Fille Pas Sympa rapport au fait qu'elles disent réussir à sortir en boîtes de nuit parfois, aller au cinéma en groupe de gens, avoir des relations amoureuses / de flurt ... Mais le médecin traitant de ma mère ne s'est pas gênée pour lui dire que je ne suis pas Asperger ... avis donné en 2015 sans m'avoir vu depuis 2009.

Je pense que c'est ce double rejet qui pousse à réfléchir sur la visibilité

[Flower]

(Je crois que pour moi, ce qui saute le plus à l’œil - c'est le cas de le dire -, c'est la difficulté de contact visuel, je le perds très vite si je ne fais pas un gros effort.)

[misty]

C'est un peu la problématique de la personne métisse qui est une étrangère partout.

Je ne sais plus où j'ai vu ça, mais je me souviens d'une personne avec TSA qui comparait l'autisme au fait de se sentir étranger à sa propre culture et ce toute sa vie durant.
Je trouve ça très parlant, à titre personnel, car je me suis toujours demandée d'où je sortais et ce que je faisais là (...ma famille aussi...). Je ne sais pas si je me sens différente, mais en tout cas je constate depuis plus de 30 ans que les gens ne sont apparemment pas comme moi, c'est une des choses qui m'ont fait envisager l'hypothèse de l'autisme.

Et c'est pour ça qu'il me semble, certains puissent être étonné qu'un spécialiste leur dise que c'est "évident" pour eux: c'est simplement que les spécialistes s'y connaissent, tandis qu'ils sont passés inaperçus auprès des ignorants.

Ce que je trouve étonnant dans ces histoires de visibilité, c'est que les regards des psys soient aussi biaisés par ce qu'ils pensent connaître. J'ai tendance à croire tout ce qui sort de la bouche de quelqu'un qui se dit "expert", et le souci est que dans notre pays de nombreux "experts" ferment les yeux sur ce qui ne colle pas avec "leur" vision de l'autisme. On le voit bien avec ce qui se passe pour le prochain plan autisme: ce n'est pas que le secteur psychiatrique n'a pas accès à l'info, c'est qu'il la refuse au motif que ça remet en question trop de choses.

Pour reprendre l'exemple de "l'étranger", on peut avoir une grande expérience et connaissance de l'Asie et ne jamais être allé en Indonésie. Par conséquent, on ne peut pas savoir à quoi ressemble un indonésien.
Pour le savoir, il faut y aller, et pour y aller, il faut se défaire de l'idée qu'on est déjà totalement spécialiste de l'Asie et qu'on a rien à apprendre dessus.

En attendant, si on croise un indonésien, on se dira: "ah tiens, un birman (ou laotien, ou philippin, ou ce qu'on veut)..."
Et si on connaît un indonésien, on pourra répondre à quelqu'un qui doute de ce qu'on a dit que non, ce n'est pas un indonésien, puisque machin est né en Indonésie et qu'il ne lui ressemble pas.

L'indonésien sera moins visible dans ses caractéristiques typiques s'il est isolé que s'il se trouve en Indonésie, ou si la personne qui le croise a déjà côtoyé de nombreux indonésiens.

La visibilité pour moi est forcément sujette à références (conscientes ou inconscientes), du coup moins on est ouvert et capable de remise en question, moins on peut percevoir de signaux "visibles", que ce soit chez l'indonésien ou chez l'autiste...

(Je crois que pour moi, ce qui saute le plus à l’œil - c'est le cas de le dire -, c'est la difficulté de contact visuel, je le perds très vite si je ne fais pas un gros effort.)

Je suis dans le même cas, sauf que comme c'est interprété par la majorité des gens comme du je-m'en-foutisme, de l'ennui, de l'irrespect ou de la provocation, le jugement immédiat posé par l'interlocuteur l'empêche souvent de chercher plus loin. Et ça devient un signe visible oui, mais d'une volonté affichée et non d'un trouble ou d'une difficulté.

[Daredevil]

Je pense aussi que l'invisibilité c'est lorsque les troubles se camouflent en traits de caractère comme l'étourderie dérangeante qui contraste avec une intelligence "normale ".
On me dit souvent, tu es "lourd" s'agissant d'incompréhension de sous-entendu et parfois tu n'as aucun humour" et "tu ne sais pas t'arrêter" quand je me met à parler.
Ce n'est pas faute de m'intéresser et de socialiser. Faut être bête mais je suis toujours motivé pour le contact sauf que le résultat n'est pas au rendez-vous.

[Rudy]

Pour reprendre l'exemple de "l'étranger", on peut avoir une grande expérience et connaissance de l'Asie et ne jamais être allé en Indonésie. Par conséquent, on ne peut pas savoir à quoi ressemble un indonésien.
Pour le savoir, il faut y aller, et pour y aller, il faut se défaire de l'idée qu'on est déjà totalement spécialiste de l'Asie et qu'on a rien à apprendre dessus.

Lorsque je parle de "spécialiste", je parle de spécialiste du syndrome d'Asperger... parce qu'il me semble évident qu'un psychiatre qui n'a jamais étudié le sujet ne puisse pas avoir cette expertise. La comparaison est donc un peu biaisée, puisqu'un spécialiste de l'Asie serait un psychiatre "lambda", tandis qu'un spécialiste de l'Asie tout comme de l'Indonésie serait un psychiatre spécialiste Asperger...

Je pense aussi que l'invisibilité c'est lorsque les troubles se camouflent en traits de caractère comme l'étourderie dérangeante qui contraste avec une intelligence "normale ".

C'est pourquoi je différencie un spécialiste d'un "ignorant". Un "ignorant" verra de la timidité, là où un spécialiste verra un déficit en interaction et en communication sociale.

Cela dit, tout ce que j'ai dit se repose sur une réflexion strictement personnelle.

(N.B: En aucun cas je signifie que les personnes ayant une démarche longue et complexe, dans laquelle les médecins n'arrivent pas à trancher ne sont pas autistes, ce n'était pas le sujet de mon propos, et je suis désolée si ça a été interprété de cette façon.)

[misty]

La comparaison est donc un peu biaisée,

Pas qu'un peu, à mon avis mais c'est le moyen le moins brouillon que j'ai trouvé d'essayer d'exprimer ce que j'ai en tête sur ce sujet...
Je pensais en fait à la fois à la visibilité et aux diagnostics différentiels; et l'idée c'est que si l'Indonésie fait partie de l'Asie (comme le SA des troubles relevant de la psychiatrie), un spécialiste de l'Asie qui ne connaît pas l'Indonésie prendra probablement tous les indonésiens qu'il croise pour des birmans, philippins ou autres.

Pour rester dans l'idée de visibilité (et l'Asie ) il est très compliqué pour de nombreuses personnes occidentales de différencier les caractéristiques visibles entre les chinois et les japonais. Je suppose que plus on a de références visuelles de chinois et de japonais, moins c'est difficile.

Dans le cas de l'autisme, plus on va fermer et dire "un autiste ressemble à ça", plus les spécialistes parleront de manque de visibilité des signes présent si l'individu en face ne correspond pas à leur référence.

A noter aussi que ça dépend vraiment des psys, puisque je suis moi-même passée de "bonne communication/pas de signes visibles" à "complètement typique avec gros déficit en communication".
Du coup, j'ai l'impression que ma visibilité à moi dépend surtout des lunettes du psy en face...

[Rudy]

Dans le cas de l'autisme, plus on va fermer et dire "un autiste ressemble à ça", plus les spécialistes parleront de manque de visibilité des signes présent si l'individu en face ne correspond pas à leur référence.

A noter aussi que ça dépend vraiment des psys, puisque je suis moi-même passée de "bonne communication/pas de signes visibles" à "complètement typique avec gros déficit en communication".
Du coup, j'ai l'impression que ma visibilité à moi dépend surtout des lunettes du psy en face...

Je pense que de toute évidence, un diagnostic d'autisme avéré ou non ne se repose pas uniquement sur un premier entretien qui dure 15 minutes, et c'est tant mieux (bien que pour certains, ça puisse être malheureusement le cas, parfois à tort...)! Mais il me semblait en tout cas que c'était ce à quoi se référait un psy quand il parlait de "pas de visibilité" lors d'un premier entretien. Ou quand on entend "vous savez parler"/"vous regardez dans les yeux" etc. Parce que si les psys connaissent la personne en profondeur à la suite de plusieurs entretiens, je pense qu'ils vont bien au delà, puisqu'ils ont plus d'information, en plus d'avoir le témoignage des proches. Et je dirai que pour les signes "non évidents" plus que "non visible", le CRA est tout recommandé (un psychiatre m'ayant expliqué que les libéraux étaient plus fait pour les gens dont Asperger est assez facilement mis en évidence, rapport à l'équipe pluri). Bien que j'ai pu lire le contraire ici.

A ce sujet, il me semble que les psys ont tendance à écarter un diagnostic d'autisme plus par une concordance première avec un autre trouble (ou trouble associé le "masquant" si la personne s'avère effectivement autiste, pour ne pas trop m'avancer) qu'une absence totale de troubles, apparentés de près ou de loin (anxiété généralisée, phobie sociale, TDAH, TOC...). C'est un constat assez peu fiable, pour autant ça me semble logique qu'un psy émette des réserves face à une personne qui semble concorder avec autre chose que de l'autisme en premier lieu. Les troubles associés ne doivent pas leur faciliter la tâche, et il doit être plus facile pour eux de poser un diagnostic d'autisme quand rien d'autres ne peut justifier les symptômes présents.

Et pour faire le lien entre ça, et répondre à la question de départ plus personnel, pour ma part, il y a des choses chez les psys qui sont plus visibles que d'autre au premier regard. Ma capacité d'expression verbale (ou savoir parler) elle, semble relativement préservée dans un premier temps. Le contact visuel et la compréhension des implicites semblent plus difficiles. Mais je pense sans trop me tromper que j'accumule plusieurs troubles, qui peuvent autant aller dans l'anxiété, hypersensibilité, que la dyspraxie ou autre, qu'un manque drastique de confiance en soi (Il y aurait par contre visiblement une dysphorie de genre attesté par au moins deux psychiatres). Des traumatismes vécus dans l'enfance peuvent aussi les rendre hésitants, bien que ces traumatismes soient survenus après l'apparition de symptômes plus précoces, ça reste compréhensible puisqu'ils ont pu accentuer des symptômes faisant penser à de l'autisme, ou y associer plusieurs troubles (dont la phobie sociale que j'ai bien vécu à un moment de ma vie). Et j'imagine aujourd'hui à quel point ça doit être compliqué pour les psys de décortiquer tout ça. Du coup je m'attends à fort priori à recevoir un diag d'autisme autant que tout autre chose. D'où la nécessité que je passe par un CRA. En somme, qu'il ne faut pas nécessairement sous estimer les capacités des spécialistes sur la question, même si leur langage et leur raisonnement nous semble dans un premier temps inaccessible, je pense qu'on ne peut entrevoir tous les aboutissants...