Autisme : pratiques et recherches innovantes.

[Jean]

Dr Dominique FIARD (Psychiatre à Niort) :
au carrefour des besoins sanitaires et médicaux- sociaux pour les adultes avec autisme.

Le code de bonne conduite voudrait que l'on identifie la trajectoire de vie du sujet à un moment donné. Et puis il faut essayer de se répartir les interventions.

Les besoins médico-sociaux s'expriment en termes d'accompagnement de vie. Adaptation du lieu de vie. Formaliser les objectifs, les demandes, les besoins, etc . . . Exigence d'aide à l'intégration sociale, professionnelle et environnementale. Ramener à la singularité de la personne dans une continuité harmonieuse », et ne pas confondre « bien-être » et « autonomie ».

Les besoins sanitaires s'expriment autour du sujet et autour des institutions.
Autour du sujet

- L'adulte autiste a besoin d'une prestation « ordinaire », somatique et soutien psychologique éventuel comme tout un chacun. Sa problématique va nécessiter des diagnostics, des bilans.

Le sanitaire est souvent mis à contribution au niveau de la gestion des crises. Je ne suis pas sûr que : ce soit la meilleure réponse qu'on puisse faire. Il faut rechercher les bonnes pratiques pour anticiper les actions à mettre en oeuvre ensuite lors des hospitalisations, des examens, etc . . .

Autour des institutions :
Postulat : l'accompagnement institutionnel, environnemental, c'est le fondement de l'accompagnement du sujet. Il permet de poser une dynamique institutionnelle, c'est à dire bien clarifier les missions qui sont mises en oeuvre, les objectifs à moyen et long terme.
La transcendance : quand une personne intervient, il y a quelque chose d'extérieur à elle qui fait que 1+1=3. Ce quelque chose, c'est l'institution. Le groupe institutionnel doit travailler en équipe, en interdisciplinarité et faire des liens institutionnels, inter équipes, inter structures et inter aidants.
La temporalité : c'est un sujet qu'on voit dans l'instant et un sujet qui évolue avec la notion de trajectoire. Il y a des temporalités qui ne sont pas toujours compatibles (sujet soignant, institution, déontologie, etc ...1. Ces temporalités doivent être appréciées, réfléchies pour éviter les quiproquos.

Le centre d'expertise de l'autisme travaille sur des outils d'accompagnement institutionnel. Ces outils sont généralistes, simples d'usage, adaptés aux moyens des structures médico-sociales, donc il est très possible de les inscrire dans le terrain d'une concrétisation. Ils ne sont pas en compétition avec les outils qui existent déjà, mais sont des outils de synthèse, de suivi des projets, d'observation journalière. Ils peuvent ouvrir des champs différents : connaissance des efficiences, des compétences. Il est très difficile, dans les institutions, d'avoir une lisibilité des populations qui sont accueillies. Ces outils ne sont rien sans la dynamique qui va avec.

- Le bilan initial trajectoire patient (BITP) : sa validation est extérieure et sa gestion interdisciplinaire. Il oriente vers une problématique autistique, facilite la lecture de la trajectoire du patient, réflexion autour de l'actualisation d'une investigation possible. Ce travail est un travail N hors crise »,sur un sujet stabilisé.

- Le document des connaissances au quotidien (DCQ) : autour de l'accompagnement quotidien du sujet, se pratique en interne, en inter-disciplinarité, avec les soignants du quotidien. Gratifiant pour les équipes, il met en exergue le travail fait au quotidien et conforte le travail d'évaluation fonctionnelle.

- La main courante chronologique (MCC) : relate les événements de 4 types (somatiques, comportementaux, interventions marquantes, accompagnements familiaux et sociaux). But : permettre le « travail par analogie » et éclairer l'évaluation fonctionnelle.

Tout cela participe d'un système :

- Le BITP est la trajectoire de vie sur 10, 20, 30 ans
- Le DCQ ça va être 2,3,5 ans, 6 mois peut-être . ..
-La MCC c'est ce qui se passe au quotidien pour le sujet.
L'idéal serait que de tout ça naisse la notion de « profil sujet » autour des troubles du comportement.

Deux temps sont indissociables le temps du sujet et le temps institutionnel qui s'enrichissent mutuellement.

[Jean]

Mme Séverine RECORDON (Psychologue, directrice d'établissement)
L'Echelle des Comportements des Personnes autistes Adultes (ECPA)

Peut-être qu'on aurait beaucoup moins de temps à consacrer à l'évaluation des comportements- problèmes si on s'était posé préalablement les bonnes questions en matière d'accompagnement spécifique des personnes autistes. Nous parlerons d'adultes en institution depuis de nombreuses années parfois et qui n'ont pu bénéficier de toutes ces pratiques et regards.

Notre travail a été d'aboutir à un modèle d'évaluation pour l'examen clinique des comportements-problèmes des adultes avec autisme. Cette échelle d'évaluation (recherche auprès de 120 adultes autistes) a pour but de réhabiliter la personne et ses particularités de fonctionnements au plan cognitif, social, émotionnel et communicatif pour ne plus assimiler la personne à ses comportements-problèmes. Il s'agit de prévenir l'avènement des comportements-problèmes en procédant à l'évaluation en amont des crises, d'éviter les ruptures et les exclusions car ces troubles en sont majoritairement responsables.

Cela implique de modifier nos représentations culturelles de l'autisme. Pour prévenir les hospitalisations, il faut absolument modifier nos pratiques, nos regards, nos représentations, notre positionnement.

Disposer d'un partenariat avec le secteur sanitaire c'est pouvoir avancer, innover. Cela permet de mettre tout en place, à travers le BITP, le DCQ, la MCC, et d'accueillir dans de bonnes conditions une personne qui a besoin que son traitement soit revu, qui a besoin d'aide et de soutien « temporaire ».

L'objectif de l'évaluation c'est d'abord une réponse à l'apparence du type clinique pour les adultes. Cette échelle a permis d'obtenir la liste de prévalence de quatre profils de comportements. Sur 80 évaluations en 3 volets :

-Evaluation de 13 domaines de comportements : évaluation très objective qui ne permet pas des
interprétations subjectives.

-Repérage du profil comportemental dominant chez l'adulte :4 profils d'autisme adulte :
0 Un autisme de forme hyperactive avec des conduites hétéroagressives
0 Un autisme de forme hyperactive avec des conduites autoagressives
0 Un autisme avec des conduites distantes, évitantes et autocentrées
0 Un autisme avec des conduites passives et résistance au changement

-Recueil des données nécessaires à la fonctionnalité du comportement et à l'ajustement de son projet. Il sera sous la forme d'un livret composé de 3 sous-domaines :
0 Un recueil d'informations (potentialités et projet)
0 Une évaluation comportementale (comportements problématiques, profil dominant, hypothèses fonctionnelles pour mise en place de stratégies d'intervention).
0 Protocoles d'interventions (concrets et réalisables dans la pratique).

Cette échelle sera publiée aux éditions ECPA en 2010.

[Jean]

43 pages bien tassées de compte-rendu dans le n°24 du bulletin scientifique de l'ARAPI