Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

[Cathy]

Je suis depuis longtemps inscrite ici mais le forum a beaucoup changé je suis donc un peu perdue. Excusez moi par avance, si les parents n'ont pas le droit de poster dans cette section vous pourrez toujours enlever mon post.

Vous parliez d'interview des parents pendant le diag mais en fait si j'ai bien compris aucun de vous n'a passé cet interview. Moi je l'ai fait avec mon conjoint. Je rejoins Had sur beaucoup de points. On ne devient pas autiste, on nait autiste. Les symptômes se voient dès les premiers mois. Le témoignage des parents est donc à mon sens indispensable si cela est possible.

Je vous lis et ,au risque de vous choquer ,je trouve que votre parcours ressemble bien peu à celui de mon fils ou de nombreux jeunes de son âge. Les jeunes que je connais ont été diagnostiqué autiste tôt, mon fils par exemple c'était à 3 ans. Ils n'ont donc pas votre parcours, ils sont passés pas les Hôpitaux de jour, les IME, les CAMPS et ont porté l'étiquette autiste pendant des années. A l'âge de 13 ans mon fils a eu son diag d'autiste Asperger. Aujourd'hui il rêve de devenir indétectable, il rêve de faire sauter l'ALD pour que plus personne ne sache qu'il est "différent" .
J'ai le sentiment, bien sûr je peux être dans l'erreur et je me doute que vous me le ferez vite savoir, que votre parcours n'est pas celui dont je parle plus haut. Vous n'avez pas eu depuis votre plus tendre enfance, à porter l'étiquette autiste. Alors je vois d'un côté des jeunes qui ne veulent plus porter l'étiquette autiste et d'un autre des gens pour qui ça à l'air d'être le St Graal ou comme le disait Had , une médaille.

Evidemment mes mots sont forts, mais j'avoue être troublée et je ne parle même pas des autodiagnostiqués que j'ai pu croiser, là c'est le summum pour moi. Un peu comme la campagne "tu veux ma place de parking handicapé, et bien prends mon handicap." Les autodiagnostiqués ne sont d'ailleurs jamais autiste, non il sont toujours asperger ou Hqi.

Bref je suis un peu confuse, je travaille de nuit et là j'entame ma 40 eme heure, vous excuserez je l'espère le côté brouillon de mon post.

[WinstonWolfe]

Ton post est très clair, Cathy. Et ce que tu dis est très vrai, merci pour le témoignage.

J'ai eu un parcours très différent de celui de ton fils, j'ai découvert le spectre vers 40 ans. Il n'était pas question de désirer l'étiquette SA, et j'ai vécu indétectable tout ce temps. Mais indétectable ne veut pas dire joyeux et heureux. C'est une vie faite de difficultés, de rejet, d'échecs. Alors mettre ce mot (et plus qu'un mot, coller ensemble toutes les pièces, comprendre enfin) a été une révélation. Maintenant, je reste aussi indétectable qu'avant, mais en comprenant beaucoup plus finement mon fonctionnement, et en étant capable de trouver de nouvelles stratégies pour me simplifier la vie.

Et de toutes les étiquettes que j'ai portées (bizarre, timide, difficile à cerner, misanthrope...) celle du SA est quand même celle qui me décrit le mieux. Bon, je ne la porte pas publiquement non plus...

Tu as eu raison d'écrire ton post (et heureusement que les parents ont le droit de poster aussi !), c'est une belle ouverture du débat. Je souhaite à ton fils de pouvoir avancer comme il le souhaite.

[FinementCiselé]

Je suis depuis longtemps inscrite ici mais le forum a beaucoup changé je suis donc un peu perdue. Excusez moi par avance, si les parents n'ont pas le droit de poster dans cette section vous pourrez toujours enlever mon post.

Vous parliez d'interview des parents pendant le diag mais en fait si j'ai bien compris aucun de vous n'a passé cet interview. Moi je l'ai fait avec mon conjoint. Je rejoins Had sur beaucoup de points. On ne devient pas autiste, on nait autiste. Les symptômes se voient dès les premiers mois. Le témoignage des parents est donc à mon sens indispensable si cela est possible.

Je vous lis et ,au risque de vous choquer ,je trouve que votre parcours ressemble bien peu à celui de mon fils ou de nombreux jeunes de son âge. Les jeunes que je connais ont été diagnostiqué autiste tôt, mon fils par exemple c'était à 3 ans. Ils n'ont donc pas votre parcours, ils sont passés pas les Hôpitaux de jour, les IME, les CAMPS et ont porté l'étiquette autiste pendant des années. A l'âge de 13 ans mon fils a eu son diag d'autiste Asperger. Aujourd'hui il rêve de devenir indétectable, il rêve de faire sauter l'ALD pour que plus personne ne sache qu'il est "différent" .
J'ai le sentiment, bien sûr je peux être dans l'erreur et je me doute que vous me le ferez vite savoir, que votre parcours n'est pas celui dont je parle plus haut. Vous n'avez pas eu depuis votre plus tendre enfance, à porter l'étiquette autiste. Alors je vois d'un côté des jeunes qui ne veulent plus porter l'étiquette autiste et d'un autre des gens pour qui ça à l'air d'être le St Graal ou comme le disait Had , une médaille.

Evidemment mes mots sont forts, mais j'avoue être troublée et je ne parle même pas des autodiagnostiqués que j'ai pu croiser, là c'est le summum pour moi. Un peu comme la campagne "tu veux ma place de parking handicapé, et bien prends mon handicap." Les autodiagnostiqués ne sont d'ailleurs jamais autiste, non il sont toujours asperger ou Hqi.

Bref je suis un peu confuse, je travaille de nuit et là j'entame ma 40 eme heure, vous excuserez je l'espère le côté brouillon de mon post.

Beaucoup d'autistes, diag, autodiag, en cours de diag, d'atypiques, de NS ou qu'en sais-je encore, qui postent ici on vécus des choses fortes, et pour certains vivent encore ces choses fortes, qui les mettent en souffrance. Cette souffrance, vous l'avez évitez par un diagnostique qu'on appelle maintenant tardif (on vise 3 a 6 ans pour rappel !) et votre fils a bénéficié d'une prise en charge plus ou moins adaptée. Pour beaucoup d'entre nous, on est carrément en rupture. Nous sommes se qu'aurait pu être votre fils s'il n'avait justement pas bénéficié de cette prise en charge.
Au final, on en parle assez peu, c'est un sujet duquel j'ai parlé plus ou moins à quelques un des modos, mais qui je pense serait un jour intéressant a aborder (je précise de suite, je refuse de rentrer dans ce débat maintenant et sur ce fils, je ne fait qu'aborder le sujet rapidement, c'est pas l'endroit) mais j'estime que nous sommes des rescapés : excusez du terme ou si ça choque mais la prévalence des suicides, ou internements forcés ou personnes a la rue pour cause d'autisme non diagnostiqué et rupture sociale réelle, personne n'a de chiffres. Où bien alors personne n'en parle ou ose en parler.
Porter l'étiquette autiste pour une bonne majorité ici, à nos âges, c'est une sorte de renaissance, un nouveau départ qui nous est donné. On est enfin plus connu comme le type bizard que nos proches qui nous apprécient, notre famille osent pas sortir de peur de choquer, l'intello de la classe, ou le mec qui a du mal a son taff parce qu'il accepte pas de bavarder foot a l'heure du café (liste non exhaustive). Pour la bonne majorité ici, c'est loin d'être une fierté, c'est un soulagement d'avoir enfin pu mettre des mots, associer des idées a des comportements vécus, ressentis voir carrément subis en guise de peine (bullying si ça vous parle) et quelque chose qui va nous permettre ou nous permet d'avancer.
Alors oui, pour votre fils, c'est difficile que d'être classé avec ses dossiers et le joli code CIM qui va bien, mais faut bien comprendre que s'il n'a plus son code CIM, toutes les béquilles que vous vivez actuellement de manière naturelle voir oppressantes (se qu'il ressort en filigrane de votre ressentit) lui seront retirées, et plus tard, il sera aussi autonome que ... Moi.

Maintenant, oui, d'un point de vue social, les gens comprennent plus facilement quand on leurs dit être atteins du syndrome d'asperger, plutôt que de leurs dire autiste, parce que pour eux, autiste c'est directement associé a Kanner. Pour ma part, j'essaye de faire l'effort de dire que je suis autiste avant tout, ensuite j'explicite. Mais j'oublie pas que c'est une "pathologie" lourde, et que je nécessite des soins, de l'aide, et pour des parents qui ont vue leurs enfant diagnostiqué a l'âge du votre, venir dire que au final, vous ressentez une connotation péjorative a ce classement, et que vous souhaiteriez qu'il disparaisse pour vous, c'est aussi dire qu'il doit disparaître pour nous, "vieux" autistes mal adaptés.
Il y a certes ceux qui se revendiquent autistes de type asperger sans en avoir le profil ou par simple vouloir de reconnaissance, mais au final se qu'il faut bien se dire c'est qu'ici sur le forum, ils sont accueillis comme il se doit avec tout les égards qui leurs son dû et partent souvent avec pertes et fracas. Non, nous ne sommes pas méchants, on veux bien accepter tout le monde y compris les atypiques, mais faut pas pousser mémé dans les orties, gentils, oui, mais pas trop. Nous voulons juste une reconnaissance, non pas au final de se qu'est l'autisme, mais qu'a chacun soit accorder le droit de la prise en charge de son handicap suivant ses besoins. (et accessoirement réussir a valoriser nos atouts, peut être dans le monde du travail ?)

[Lupine]

Merci Finement Ciselé.

[Astragale]

Oui merci FC et merci aussi à Winston qui a parfaitement exprimé mon ressenti.

[Benoit]

Aujourd'hui il rêve de devenir indétectable, il rêve de faire sauter l'ALD pour que plus personne ne sache qu'il est "différent" .

La problème c'est que les Aspies qui se croient indétectables ne le sont généralement pas, et mieux encore qu'ils vont être vus comme des gens qu'ils ne sont pas - parce que les gens ne connaissent pas et les ranger dans d'autres catégories comme misanthrope, etc....

Tous les aspies portent avec eux l'étiquette autiste, on ne s'en défait pas comme on revêt un masque. La seule différence c'est que certains savent ce qu'il y a écrit sur l'étiquette, et que les non-diags (une majorité des adultes) ne le savent pas.

(et accessoirement réussir a valoriser nos atouts, peut être dans le monde du travail ?)

Et puis quoi encore

[Tugdual]

Excusez moi par avance, si les parents n'ont pas le droit de poster dans cette section vous pourrez toujours enlever mon post.

Quelle drôle d'idée ...

Je vous lis et ,au risque de vous choquer ,je trouve que votre parcours ressemble bien peu à celui de mon fils ou de nombreux jeunes de son âge.

Cette impression ne m'étonne pas.

Qui peut avoir besoin de ce genre de forum ?
Avant tout des adultes qui se cherchent, se
découvrent sur le tard, ont jusque là, avec plus
ou moins de difficultés, réussi à tracer leur route ...

C'est un tout autre profil que les enfants/ados ...

La population du forum n'est donc pas du tout
représentative du spectre autistique, et l'une
de ses extrémités est clairement sur-représentée ...

[zad]

Je suis depuis longtemps inscrite ici mais le forum a beaucoup changé je suis donc un peu perdue. Excusez moi par avance, si les parents n'ont pas le droit de poster dans cette section vous pourrez toujours enlever mon post.

Vous parliez d'interview des parents pendant le diag mais en fait si j'ai bien compris aucun de vous n'a passé cet interview. Moi je l'ai fait avec mon conjoint. Je rejoins Had sur beaucoup de points. On ne devient pas autiste, on nait autiste. Les symptômes se voient dès les premiers mois. Le témoignage des parents est donc à mon sens indispensable si cela est possible.

Je vous lis et ,au risque de vous choquer ,je trouve que votre parcours ressemble bien peu à celui de mon fils ou de nombreux jeunes de son âge. Les jeunes que je connais ont été diagnostiqué autiste tôt, mon fils par exemple c'était à 3 ans. Ils n'ont donc pas votre parcours, ils sont passés pas les Hôpitaux de jour, les IME, les CAMPS et ont porté l'étiquette autiste pendant des années. A l'âge de 13 ans mon fils a eu son diag d'autiste Asperger. Aujourd'hui il rêve de devenir indétectable, il rêve de faire sauter l'ALD pour que plus personne ne sache qu'il est "différent" .
J'ai le sentiment, bien sûr je peux être dans l'erreur et je me doute que vous me le ferez vite savoir, que votre parcours n'est pas celui dont je parle plus haut. Vous n'avez pas eu depuis votre plus tendre enfance, à porter l'étiquette autiste. Alors je vois d'un côté des jeunes qui ne veulent plus porter l'étiquette autiste et d'un autre des gens pour qui ça à l'air d'être le St Graal ou comme le disait Had , une médaille.

Evidemment mes mots sont forts, mais j'avoue être troublée et je ne parle même pas des autodiagnostiqués que j'ai pu croiser, là c'est le summum pour moi. Un peu comme la campagne "tu veux ma place de parking handicapé, et bien prends mon handicap." Les autodiagnostiqués ne sont d'ailleurs jamais autiste, non il sont toujours asperger ou Hqi.

Bref je suis un peu confuse, je travaille de nuit et là j'entame ma 40 eme heure, vous excuserez je l'espère le côté brouillon de mon post.

coucou

le diag pour ma part (qui a été fait avec mes parents) il a été salvateur. en gros, il m'a permis d'éviter de vivre dans un foyer et d'être sous curatelle (pcq j'allais direct à la rue, et c'est mortel -à lire au 1er degrée- pour un autiste asperger). je suis arrivé dans l'age adulte pas prêt au niveau des compétences personnelles (hygiène perso, cuisiner, nettoyer, les papiers admin, l'argent, la rigueur, etc), sans diplômes (sauf le brevet des collèges, et une scolarité vraiment zarby, sans pour autant aller en structure : comment ? je sais pas ^^), sans métier dans les mains. en 15 ans "de carrière", j'ai bossé 2,5 ans. etc. bref un gros foirrage ^^

sans diag posé tôt, l'individu arrive à une rupture sociale/pro, qui amène au diagnostic. comme dit FinementCiselé, il offre un nouveau départ, et ce coup ci, pas tout seul (implication de la famille, auxiliaire de vie, SAVS, rqth, pch, AAH, médication, etc)

d'autant que l'on m'avait parlé d'autisme à la fin de l'adolescence, mais penses tu : "moi autiste ? puis quoi encore !" (ce qui me fait pensé à ton fils). le fait est que si j'avais accédé plus tôt au CRA, j'aurai eu d'autres bases pour commencer dans la vie adulte, mais c'est pas grave, j'ai juste pris plus de +10 ans pour me rendre compte que tout seul, ça le fait pas.

je ne sais pas comment est ton fil aujourd'hui, si il a ou pas la capacité de vivre seul en appart, avec un job, et tout. le parcours avant la vingtaine est différent, mais au final, ya pas forcement des masses de différences entre ma situation, celle de FC ou d'autres ici, et celle qu'il vivra peut être une fois adulte-adulte (par opposition à jeune-adulte). et ça veux pas dire que tout les aspies ont besoin d'un soutien humain ; mais que sans, en théorie, ça devrait gravement chier dans la colle.

Evidemment mes mots sont forts, mais j'avoue être troublée et je ne parle même pas des autodiagnostiqués que j'ai pu croiser, là c'est le summum pour moi. Un peu comme la campagne "tu veux ma place de parking handicapé, et bien prends mon handicap." Les autodiagnostiqués ne sont d'ailleurs jamais autiste, non il sont toujours asperger ou Hqi.

Il y a certes ceux qui se revendiquent autistes de type asperger sans en avoir le profil ou par simple vouloir de reconnaissance, mais au final se qu'il faut bien se dire c'est qu'ici sur le forum, ils sont accueillis comme il se doit avec tout les égards qui leurs son dû et partent souvent avec pertes et fracas. Non, nous ne sommes pas méchants, on veux bien accepter tout le monde y compris les atypiques, mais faut pas pousser mémé dans les orties, gentils, oui, mais pas trop. Nous voulons juste une reconnaissance, non pas au final de se qu'est l'autisme, mais qu'a chacun soit accorder le droit de la prise en charge de son handicap suivant ses besoins. (et accessoirement réussir a valoriser nos atouts, peut être dans le monde du travail ?)

être autiste asperger, ce n'est pas une identité, genre ethnique : toi t'es geek, toi t'es gothique, toi t'es asperger ? ah non, c'est un trouble handicapant et médical, pas une identité !

et malheureusement/evidemment, il y a bcp de gens, ces cons d'autodiag, les hqi, autres thqi (whatever that means !), phobique sociale, etc, qui ne voit que l'aspect identitaire de l'asperger, et s'en sentent proche. faut dire que les descriptions que l'on trouve en ligne ne mettent pas volontairement l'accent sur le coté dark de l'autisme (souvent pcq les asso de parents veulent éviter l'image du ... kanner), et du coup, c'est comme un horoscope, tout le monde s'y retrouve.
(je crois que le pire que j'ai lu c'est certain articles sur les "femmes aspies adultes surdouées dépressives super adapté socialement et professionnellement sans incapacités ni handicap", où carrément, -faut oser- elles décrivaient leur propre critère de diag oO !)

évidemment, ils sont pas autistes, ni même atteint du syndrome d'asperger. mais je comprends leurs besoins de se trouver un groupe. comme dit FC, faut pas exagérer après. en général, ça plait pas des masses de le rappeler, et ces gens partent (mais c'est logique aussi, c'est pas un forum sur les souffrances psychiques ici, c'est sur l'autisme et notamment le syndrome d'asperger).

'fin bref, ya tellement à dire que je sais plus où je voulais en venir ^^ tampis, je post tel que

[meï]

je comprends ce message mais malgré tout je crois qu'on ne vit pas ls mêmes choses non lus.
j'ai été diag à 39 ans, et pourtant je suis franchement mieux dans ma vie depuis.
je ne suis ni fière ni heureuse d'avoir eu ce diagnostique, juste soulagée.
alors je soupçonne ces adultes qui viennent ici avec l'"espoir"n, d'avoir un jour ce diag, de vivre aussi des choses vraiment pas faciles depuis des années pour en "esperer" ceci.
on "attend" pas un diag d'autisme. on espère pouvoir comprendre et réajuster.
alors qu'il y ai des dérives ca c'est certains (perso je ne les comprends pas, ni ne les perçois, mais je pense que ça doit arriver, ou des gens qui se trompent de trouble alors)

mais pour en revenir au hqi et asperger, etc,; pas autiste, c'est là ou je suis plus en retrait, parce que je souffre énormemnt de cette image que reflètent parfois les propos de parents d'enfants autistes, les aspis sont des usurpateurs, des nantis, voire de "faux autistes"...
je ne pense pas qu'on puisse parler d'autisme en terme de "degré" de souffrance ou de difficulté.bien sur que la société elle même se charge de nous le rappeler mais c'est surtout ça le problème.mais bien en terme de degré d'impact de l'autisme sur la vie et le quotidien.
j'ai 41 ans et tout au plus 5/6 ans de travail effectif..une belle carrière professionnelle!! (bon j'ai quelques années de congé parental aussi...mais quand même, su mon CV inutile de dire que le malaise est là.)
j'ai repris mes études à 32 ans (juste après mon divorce et mon depart à zero avec mes enfants petits) pour avoir un bac (que je n'avais pas du tout), et faire des études à la fac surtout pour le "reve" que c'etait, j 'en suis revenue (trop dur surtout quand on est aspi, je n'en savais encore rien.) mais je ne regrette rien.
tout ça pour quoi? devenir le plus "normale" possible, ressembler enfin pour de vrai à ces gens des films et des magasines, ces gens "comme tout el monde".cacher mes traits autistiques dont je ne connaissais pas la provenance, bien reflechir à cuaque interaction,bien reflechir à chaque action, analyser et appliquer. chaque jour, chaque heure, et réanalyser le soir avant de dormir, les ratés de la journée...et recommencer.
alors oui, ça ne ne se voit pas forcement de 'lexterieur,...ça passe pour de l'atypisme, de la timidité...pas un gros handicap me direz vous.(je precise que j'ai passé à 20 ans plus d'un an en hospi , puis le même chose surement en HDJ, sous traitement lourd...et que là aussi j'ai refusé de rester dans cet engrenage. toujours cette quête de la normalité.)

je m'apprete à redemander l'AAH après 20 années sans. quelle victoire! oui c'est de l'humour noir.je suis plutot décue ou triste de la redemander mais je en vois pas d'autre issue avant de retravailler (car oui, je veux travailler!) dans j'espère un domaine adapté.
donc non, les aspis sont parfois de joyeux lurons qui rigolent, vont sur les forums, ont des emplois, une vie sociale, (à leur manière) et pas à se plaindre, mais il faut arrêter là avec les constatations.elle sont dangereuses, les aspis sont d'abord des autistes, avec ce que ça induit de leur histoire personnelle , et ce que ça implique dans leur quotidien.
ils ont un Handicap, le même que les autistes typique ou autres TED, mais pas avec la même visibilité et le même impact sur la société.c'est tout!.

moi ce clivage autistes.aspis me désole et me rend triste; j'en ai déja parlé mais quand les parents (et certains pros) comprendront que nous autres autistes plus "legers" (?..)pouvons les aider à mieux comprendre leur enfant, (parce que ce que nous vivons est proche de ce qu'ils vivent en terme de perceptions et analyse!!) et mieux communique sur la nature de notre handicap avec les professionnels pour une meilleure prise en, charge, ça ira bien mieux!!

[Nymphaea]

(je crois que le pire que j'ai lu c'est certain articles sur les "femmes aspies adultes surdouées dépressives super adapté socialement et professionnellement sans incapacités ni handicap"

Ce que tu écris là had peut être reçu avec beaucoup de violence...

Je suis tout à fait d'accord avec toi que l'auto-diagnostique n'a aucune légitimité, et comme Manichéenne l'a bien dit, il faut avoir reçu un diagnostique après avoir suivi un protocole rigoureux avant d'avoir le droit de dire "nous". C'est très important de le rappeler régulièrement.

Mais comprend aussi que cette obstination à refuser que des gens qui ont des difficultés certes plus légères que les tiennes puissent potentiellement eux aussi être autistes, elle ressemble beaucoup à l'obstination de parents dont les enfants autistes ne parlent pas, et n'ont aucune interaction du tout, et donc pour qui les aspergers qui se disent "autistes" sont des imposteurs. Car pour eux, autiste ça signifie encore un autre degré de handicap.

Le même blocage, mais positionné à différents endroits du spectre...

[Pupuce]

D'accord avec ton post Nymphéa

[G.O.B.]

A noter quand même que la citation de had est tronquée.

[G.O.B.]

pavé

Ça c'est le FC que j'aime

[Pupuce]

Où, GOB? Elle ne l'a pas modifiée (?)

[Lilette]

(je crois que le pire que j'ai lu c'est certain articles sur les "femmes aspies adultes surdouées dépressives super adapté socialement et professionnellement sans incapacités ni handicap", où carrément, -faut oser- elles décrivaient leur propre critère de diag oO !)