Burinex/Bumétanide : Utilisation et retour d'expérience...

[Mars]

C'est très important de rapporter les effets indésirables, en effet. Il me semble aussi que le traitement ne peut pas avoir de conséquences au bout de 2 semaines.

[koala]

Bon alors déception absolue pour le burinex. Aucun effet notoire au bout de 6 semaines. Sur les conseils du Dr. L, nous avions même double la dose, mais sans aucun effet. J'ai donc arrête le Burinex, et en fait je trouve mon fiston plutôt mieux depuis qu’il a arrêté le traitement. Je suis si déçue..D’autant plus que je reste persuadée de l’efficacité réelle de ce médicament sur certains enfants. Mon fils ne fait tout simplement pas partie des enfants qui répondent au traitement. Pas fastoche à accepter, mais c’est comme ça..

[Jonquille57]

Bonjour Koala,
Je comprends votre déception, car je suis un peu dans ton cas : mon fils refuse aujourd'hui de prendre tout médicament. Il a même voulu arrêter la mélatonine, même si il avoue ne pas bien dormir. Mais c"'est son choix.
Mais sans médicament, cela ne l'a pas empêcher de terriblement progresser ces derniers mois. Donc, certains médicaments peuvent être une aide, c'est certain, mais il y a tant de choses à faire par ailleurs pour faire progresser nos gamins ! Et finalement, ne vaut-il pas mieux trouver autre chose que des médicaments, qui restent malgré tout quelque chose de pas très naturelle...

[Murielle]

Pour ma part, je pense que les "causes" de l'autisme étant multifactorielles, ce qui marche sur certains ne fonctionne pas sur d'autres et inversement.!...
J'ai vu le comportement de certains enfants s'améliorer de façon substantielle avec une régime SGSC , et d'autres sur qui il n'y avait AUCUN effet, idem sur le burinex et pareil au sujet de l'antibiothérapie.
De plus, quelque soit la méthode médicamenteuse utilisée, elle ne peut montrer ses effets qu'en continuant une prise en charge adaptée.! (orthophonie, psychomotricité, ABA, TEACCH....etc)
En ce qui nous concerne, le burinex a eu quelques effets notables au début, mais assez rapidement, cela a stagné et n'avait plus d'effet positif. Pour l'antibiothérapie, nous en sommes globalement satisfaits, notre fils a progressé. Nous, nous avons pu le constater, mais mieux que ça, nous lui avons fait faire des tests, tous les 6 mois depuis le début, et officiellement, les résultats sont probants.! (nous voulions être objectif: car si nous nous notions des progrès...était-ce objectif?)....en parallèle, nous avons mis sur pied une prise en charge orthophonie importante (2 séances par semaine) qui donnent d'excellents résultats.! (Pas pour la prononciation, mais pour apprendre à parler, à rédiger, à comprendre les allusions, les images....) Avant l'antibiothérapie, tout ce qui était mis en place pour l'aider ne le faisait pas beaucoup progresser.! Mais là, y'a pas photo pour nous.!

[Jonquille57]

Bien sûr, tu as raison, Murielle. Ce que je voulais dire, c'est que les médicaments ne sont qu'un outil parmi tant d'autres. Comme je l'ai dit, mon fils a fait le choix de ne plus jamais prendre de médicament, et finalement, j'en suis bien contente. Malgré tous les bénéfices constatés chez beaucoup d'enfants, personne n'a suffisamment de recul chez les personnes autistes pour dire à 100 % que ces médicaments sont la panacée.
Si une piste se ferme, il faut en chercher une autre. C'est tout.
Courage, Koala....

[Murielle]

D'accord avec toi Jonquille.!
Je suis contente de savoir que Mystério ne prend plus aucun médoc car le pauvre je crois qu'il a eu sa dose en effet.! Et puis, il y a médoc et médoc....C'est vrai que la mélatonine par exemple c'est pas une cata comparée à des somnifères par exemple.!
Mais je suis d'accord sur le fait qu'à ce jour il n'existe pas encore de médicament "miracle", c'est avec leur aide parfois qu'on a la possibilité d'aller vers eux, et eux vers nous en s'appuyant sur de bonnes prises en charge adaptées à LEUR cas.!

[koala]

Merci Jonquille, Merci Murielle pour vos gentils messages de réconfort, et d'encouragement, et d'espoir. Ce forum est vraiment formidable.


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (fin).

[betpas62]

Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (début).


Bonjour à tous

Je suis maman de trois petits gars dont 1 diagnostiqué TED agé de 9 ans
, merci de m'accueillir parmi vous
Le médecin qui suit mon fils depuis 3 ans , lui a prescrit du Burinex 1/2 cpré le matin pendant 2 mois
Mais aucun suivi aura lieu c'est a dire pas de prise de sang pour vérifier le taux de potassium, le médecin me dit que cela n'est pas la peine car c'est un faible dosage
Qu 'en pensez vous?

Merci
Bet

[Jean]

Ce n'est pas prudent.

Jusqu'à preuve du contraire, il faut surveiller le niveau de potassium.

Le risque de déficit en potassium peut sembler faible, d'après l’expérience, mais il est possible que ce déficit soit plus fréquent chez les enfants autistes.


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (fin).

[Loup]

Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (début).


C'est parti!

Je vous fais un petit journal de bord, où je ferai le point au moins une fois par semaine, et plus si événement notable. Ça peut peut-être intéresser des gens, d'où l'idée de le sortir de la partie "salon d'accueil" pour le rendre accessible.
Si vous avez des questions, n'hésitez pas (et d'autres, plus calés que moi -notamment Jean, à son retour- pourront aussi intervenir), si vous en prenez, pareil, mettez vos témoignages ici.

Jour 1, 1ère semaine- 16 Juillet 2014

Première prise à 11h.
Le côté diurétique n'a pas tardé à se manifester, tout le temps d'action, obligée d'aller aux toilettes toutes les 1h/1h30. J'espère juste que ça se tasse avec le temps.
C'est un peu compliqué, parce qu'on guette le moindre signe. Coup de fatigue vers 16h20, jambes faibles, fatigue un peu fiévreuse.

Deuxième prise à 17h.
Toilettes 2 h après.
Jambes toujours un peu faibles. Aucune idée si c'est le médoc ou non. Je ne pense pas que ce soit dû au manque de sommeil, vu que j'ai pas mal dormi, ces derniers jours, et j'ai récupéré un peu, du stage Bafa, on verra bien...

Note pour moi-même: penser à boire...

Prise de sang pour mercredi prochain, j'aurais du commencer plus tôt les prises, mais problème de stage, et de jour férié.

[Pupuce]

Très bonne idée, Loup, ce journal de bord accessible à tout le monde. Je vais suivre tes posts de près, ça m'intéresse

[G.O.B.]

Super idée de fil

Le côté diurétique n'a pas tardé à se manifester, tout le temps d'action, obligée d'aller aux toilettes toutes les 1h/1h30. J'espère juste que ça se tasse avec le temps.

[mode freeshost]
Une bonne occasion pour muscler son périnée

[FloretteRanou]

Bonne initiative

[Loup]

Cool, alors.
Je vais essayer d'être un minimum rigoureuse.

Bon, on m'a rassuré sur les jambes faibles, c'est la baisse de tension. Je pensais pas que ça arriverait aussi vite...
Ça remontera d'ici quelques jours si tout va bien. Heureusement que j'ai passé la semaine du Bafa!

[meï]

super moi aussi ça m'interesse.