Bouquins sur les TED ns

[Jonquille57]

N'est-ce pas là un monde utopique ?

[bernard]

N'est-ce pas là un monde utopique ?

J'espère que c'est possible. "I've had a dream" disait un certain Martin.

[Jonquille57]

Mouais, comme dirait Mysterio ! Le problème, c'est que nous n'avons pas le temps que ce dream se réalise pour nos enfants, car eux, n'attendent pas pour grandir...

[Jonquille57]

Cela accentue les différences à mon sens.

Si tu as raison, Bernard, je n'ai plus qu'à me mettre une balle dans la tête ....

[omega]

Pfff. Quelle idée stupide, Jonquille.

C'est vrai que si le repli communautaire permet de réfléchir, se rencontrer pendant un temps, l'excès de repli peut verser dans le rejet du monde extérieur et des autres. La même différence qui existe entre connaître une chose et rejeter tout le reste.

Pas de quoi se tirer une balle, pas même dans le pied!

[manu]

Oui jonquille, pose doucement cette arme on va discuter.



Nan, sérieusement bernard a raison, le boulot doit se faire dans le sens de faire tomber les barrière, pas de les ériger.

La même différence qui existe entre connaître une chose et rejeter tout le reste.

Oui c'est exactement ça.

[nicolew]

Dans la tête ou dans le pied, la balle est vraiment une idée stupide.
Et qui pourra soutenir Gwen toute la nuit?

Ce n'est qu'une discussion sur une définition.

[Jean]

Je ne connais pas la société des USA dans la réalité, et je n'ai donc pas pratiqué ce que l'ASAN représente en fait.

Mais cela m'étonnerait que son action soit si puissante qu'elle puisse créer une sorte de cocon qui pousserait les personnes TSA/TED à s'isoler du reste de la société.

Si son action a un certain niveau d'efficacité (ce que j'espère), elle peut faire un cocon protecteur .

Se sentir protégé, puis appuyé, permet d'aller à l'assaut des bastilles. Et il me semble qu'il vaut mieux (= il est plus facile) ne pas se sentir seul pour s'affronter à des obstacles.

Mais si on peut y arriver sans appui, il ne faut surtout pas se gêner.

[Jean]

Dans la tête ou dans le pied, la balle est vraiment une idée stupide.
Et qui pourra soutenir Gwen toute la nuit?

Ce n'est qu'une discussion sur une définition.

Retour sur terre : bonne réflexion !

[Jonquille57]

Ce n'était qu'une simple réaction par rapport à une phrase de Bernard.... Mais il est vrai que c'est une question que je ne cesse de me poser.... et qui m'angoisse terriblement ..........

[thierry35]

Florence à écrit " cependant chacun, ici ou ailleurs utilise la "fameuse" étiquette parce sur chaque etiquette il y a "la notice explicative" et si la notice ne correspond pas à l'étiquette !!! on fait quoi ??? "
et Nicolew : " Ce n'est qu'une discussion sur une définition".

1ère et ultime intervention de ma part sur le sujet.

La résultante de cette étiquette et de cette définition est qu'aujourd'hui chez nous, le doute s'est installé dans notre maison, depuis + d'1 an, nous avions pris un chemin qui malgré les embuches nous permettaient d'avancer et ce diagnostique remet en question nos pratiques et nous angoissent car RIEN ne nous permet de comprendre les panneaux de signalisation sur la route de LUCAS.
Notre devoir de parents et notre amour pour lui nous ordonnent un retour à la case départ, nous avons besoin de comprendre comme tout le monde ce que nous devons faire.
Si nous avons fait confiance, c'est parce que nous n'y connaissions RIEN, mais nous nous sommes confiés bêtement car nous avions besoin d'être guidés, aujourd'hui, cette guidance s'est stoppée nette car nous ne pouvons pas comprendre les définitions, ce n'est qu'une discussion sur une définition mais elle est lourde de conséquence dans notre vie actuelle et probablement future.
Pour ma part, je veux servir uniquement les intérèts de Lucas et de ma famille et je dois prendre bcp de recul car j'avoue que je n'y comprends plus rien.
M'impliquer pour une cause, fût elle juste doit rester compréhensible et là, pour moi, c'est trop !!!!!!!!!!!!!!!!

[Jonquille57]

Je ne peux que rejoindre ce que tu écris, Thierry : comment être sûr du diagnostique ? Comment savoir qui a raison ou non ? A qui faire confiance ? Qui détient LA vérité ?
Bref, je tourne en rond avec mes questions, mais à ce jour, je n'ai toujours pas de réponses... et il est évident que sans un diagnostique fiable, on peut difficilement être certain d'opter pour les bonnes prises en charge.

[nicolew]

Je suis d'accord avec toi, Jonquille, il faut un diagnostique fiable et aussi savoir quelles prises en charge correspondent aux différents diagnostiques et encore les moyens de leurs mises en œuvre.
Si les professionnels pouvaient fournir cela, les familles ne seraient pas tant tourmentées.

[Mars]

cependant chacun, ici ou ailleurs utilise la "fameuse" étiquette parce sur chaque etiquette il y a "la notice explicative" et si la notice ne correspond pas à l'étiquette !!! on fait quoi ??? "

Je ne suis pas certaine qu'un "mode d'emploi" corresponde à une étiquette car nos enfants sont tous différents. De ce fait, ceux qui connaissent le mieux le "mode d'emploi" sont les parents. Ils ne sont pas forcément les mieux placés pour tout, mais ils peuvent transmettre le "mode d'emploi" à ceux qui interviennent auprès de l'enfant.

Par rapport à la précision du diagnostic, je ne suis pas non plus tout à fait de votre avis et je lie encore cet avis aux différences existant entre toutes les personnes TED. Je parle de TED volontairement car, dès que l'on se retrouve dans cette "catégorie" on a des clés pour mieux comprendre le "mode de fonctionnement" de l'enfant. Qu'il soit typique, atypique, SA, AHN... c'est à nous et aux personnes qui interviennent auprès de nos enfants de nous adapter en tenant compte des principales caractéristiques des TED.

Je comprends tout à fait l'angoisse de certains parents mais je doute qu'un diagnostic le plus précis possible soit de nature à règler les problèmes rencontrés.
En ce qui nous concerne, nous avons eu un diagnostic oral de SA et cela nous a permis de mettre un nom sur les bizarreries de Lila. Ca ne nous a pas du tout donné un mode d'emploi mais nous a permis de commencer à comprendre le pourquoi de certains comportements. La suite, ce sont les lectures, les rencontres, le dialogue et pas mal de tâtonnements. C'est aussi la certitude qu'elle sera toujours égale à elle-même et donc le renoncement à essayer de la faire "changer". L'essentiel c'est qu'elle soit heureuse et que ses caractéristiques ne la pénalisent pas trop. Et là-dessus, je crois que nous nous retrouvons tous.

Je reconnais que lorsqu'il y a une "évolution positive" c'est tellement plus facile et, de ce côté-là, nous sommes plutôt gâtés.

[Lila]

Je suis de l'avis de Mars (Maman quoi ) : un diagnostic exact d'autisme typique / autisme atypique / syndrome Asperger (rayer la mention inutile) me semble très difficile, même pour les spécialistes des CRA. Le diagnostic peut même changer au court de la vie, en fonction de la prise en charge ! (une personne qui a moins de troubles du comportement pourra mieux passer les tests de QI...)
Ce qui est important dans le diagnostic pour moi c'est déjà de savoir si on est dans le champ des TED ou ailleurs (voire s'il y a plusieurs choses associées, ce qui est complique bien sûr le diag). En effet, savoir cela vous permet de contacter des associations, de vous informer...
Les TED sont effectivement tous différents, et il n'est pas dit que vous retrouviez souvent des choses qui correspondent à votre enfant. Cependant, les témoignages de personnes autistes ont permis de comprendre qu'il pouvait y avoir des fonctionnements cognitifs différents, et donc d'imaginer d'autres façons d'aider les autres, auxquelles on n'aurait pas pensées en ne connaissant que le fonctionnement NT. C'est pour ça qu'il est au moins important d'avoir un diag de TED (plus ou moins précis après). Un bilan pluridisciplinaire aide bien aussi à connaître les spécificités.
ça ne veut pas dire que c'est facile à appliquer tout le temps, de tout le temps remplacer sa façon de penser par celle de la personne autiste (pour les parents comme pour les professionnels). Mais c'est déjà quelque chose (même si souvent ce n'est pas assez).