Population du forum et Espace TSA...

[Marisol]

Et moi, personnellement pour défendre mon fils, préparer son avenir autant que possible... mais c'est visiblement, tellement moins légitime.

Pourquoi "moins légitime" (je rappelle notre synthèse) ?

C'est mon ressenti ; il vaut bien le ressenti d'un autre.
NT ou pas.

[Tugdual]

C'est mon ressenti ; [...]

Ok.


En tout cas (juste histoire que ce soit clair) :

Et moi, personnellement pour défendre mon fils, préparer son avenir autant que possible...

Tu n'es donc pas concernée par notre rappel.

[misty]

J’ai lu sur ce forum des personnes indiquant que les psychiatres donnaient un diagnostic d’autisme de plus en plus facilement. À qui sinon à des faux autistes ?

Mais comment veux-tu que je le sache? Je ne sais même pas de qui on parle, toi non plus. Pourquoi et comment se positionner sur du vent?

Mais de qui parles-tu ? Les Aspergers & HPI qui s'expriment plus facilement ? Les faux autistes qui se sont contentés d’un simple avis d’un psychiatre ?
Qui attaques-tu ainsi ?

J'ai fait des citations en début de message. Je parle de propos tels que ça:

Je ne prends pas les remarques pour moi, dans le sens pour moi seule, mais je sais que je fais partie du fonctionnement décrié dans ces attaques : aimer rechercher ses semblables, aimer communiquer avec les mots, à l'écrit.

Quel est le problème avec ça, dans l'absolu? Qu'est-ce que ça a de négatif d'arriver à échanger avec des personnes sur des soucis persos et de pouvoir donner et recevoir du soutien? Est-ce un gros souci que d'arriver à se connecter à des personnes au niveau socio-émotionnel?
Non. Pour moi c'est une très bonne chose. Alors quand je lis "je ne me sens pas acceptée/je ne trouve pas ma place", ben c'est dur parce que perso ça fait longtemps que j'ai renoncé à l'idée d'être acceptée où que ce soit et que ma place je l'ai bien saisie aussi. C'est nulle part, et ça ne changera jamais. Entre autres parce que je n'ai pas ce fonctionnement dont il est question.

Plus ça va plus j'ai l'impression que tous ces topics partent systématiquement en vrille parce que certains ont une impression de cohésion dont eux se sentiraient exclus. C'est un leurre total: il n'y a aucune cohésion nulle part, juste des personnes qui peinent beaucoup à communiquer entre elles. Comme elles peinent à communiquer avec l'extérieur en général.
Des constats factuels faits pour informer de manière juste sont vécus comme de la discrimination: ça n'en est pas, parce qu'il n'y a déjà aucune "communauté" d'où se sentir exclu. Simplement il y a d'autres points de vue, et ils sont souvent invisibilisés sur ce forum. Comme c'est un forum visant à informer sur l'autisme, il me semble pertinent de les mentionner.

Un peu comme toutes les histoires d'être pris au sérieux et cie. Je veux bien croire que ce soit difficile de voir constamment son autisme mis en doute, mais voilà moi perso j'en rêve la nuit, de ça. A mon travail personne ne peut douter une seconde de mon autisme, parce qu'ils ont eu des éléments flagrants et indiscutables devant eux, et bien je te prie de croire que ce n'est pas spécialement confortable (non plus) de bosser dans ces conditions.
Le spectre autistique est suffisamment large pour engendrer toutes sortes de problématiques, pourtant ici on voit toujours les mêmes, avec les mêmes profils. Ce n'est pas attaquer ces profils que d'essayer de mettre un peu en lumière d'autres aspects et d'autres vécus.

En lisant d'autres messages également évidemment, mais comme l'ont dit d'autres personnes déjà il ya quelques temps, je ne me reconnais pas du tout dans ta manière de parler d'autisme & dans comment tu le vis.

Si tu arrives à percevoir comment je le vis bravo, parce que moi je n'y arrive pas. D'ailleurs c'est un sacré problème parce qu'en plus il faut que j'explique urgemment à d'autres personnes des choses que je ne comprends pas moi-même.
Ok tu ne te reconnais pas dans mes manières de faire, mais en fait qu'est-ce que tu veux que ça me fasse? Ce que j'ai dit je l'ai dit uniquement parce que des gens se sont sentis attaqués et que j'ai ressenti le besoin de préciser que je partais uniquement de moi et que je parlais uniquement de mes perceptions à moi, sans accuser qui que ce soit.
On est chacun nous, il n'y a pas de concours pour dire si on se reconnaît ou pas dans quoi. J'en ai rien à foutre qu'on se reconnaisse ou pas dans ma manière d'évoquer l'autisme, j'essaie juste d'informer avec des sources le plus fiables possibles et la plupart du temps ce que je dis n'a aucun rapport avec moi. Où est le problème? Pourquoi me dire ça? Quelle est la finalité de ce retour?
Je ne me reconnais pas non plus ni dans ce que tu es, ni dans ce que tu dis, ni dans ta manière d'interagir, et alors? Qui ça intéresse? Qu'est ce que ça peut faire?

Franchement tout ça me dépasse complètement. Partir d'un constat factuel pour arriver à ce genre de discussion stérile et complètement idiote, je trouve ça dommage pour ce forum qui est à l'heure actuelle une des seules sources d'info un peu sérieuses sur l'autisme.

[Lilette]

J'ai dit ce que je voulais dire.

[Arcane]

Euh en fait j'ai l'impression qu'il y a pas mal de prise de tête pour rien et c'est dommage...

Si on relit simplement la description de la partie Espace TSA, c'est limpide...
- des personnes autistes diagnostiquées peuvent témoigner de ce dont elles ont envie (et accessoirement, des personnes en questionnement ou en cours de diag peuvent s'y reconnaître et éventuellement échanger autour de ce témoignage).
- des personnes en questionnement peuvent y poser des questions.
Là où ça gêne c'est lorsque des personnes en questionnement pose une question ou demande un renseignement, et que ce sont des personnes en questionnement qui répondent en témoignant de leur propre vécu. Quoiqu'intéressant, la personne en questionnement n'a pas que des réponses de personnes diag (ce qu'elle est censée être venue chercher vu la description de l'espace TSA...).

Je ne vois pas pourquoi des parents d'enfants, comme Marisol, se sentent visés alors que leur enfant est diag et ils peuvent donc évoquer leur quotidien également (quoique l'espace parents est peut-être plus approprié ?


Personnellement, c'est simplement ce que j'ai compris de la description de l'espace TSA. Ca a été décidé comme ça. Je ne suis ni pour, ni contre. Mais il faudrait simplement respecter les consignes des décideurs...

[misty]

J'ai dit ce que je voulais dire.

Super alors. Par contre je ne comprends toujours pas comment tu peux ne pas encore avoir compris que ce que tu penses de moi j'en ai strictement rien à foutre, depuis presque 5 ans qu'on se côtoie ici.

Comme je ne comprends pas pourquoi se prendre autant la tête au sujet de ce que des gens qu'on ne connaît pas et qu'on ne connaîtra sans doute jamais peuvent penser de nous, ou gonfler tout le monde avec l'image qu'on voudrait donner ou pas. Qu'est-ce que ça peut bien faire? Chacun ici est lui, et c'est très bien comme ça. Le reste on s'en tape: le forum se nomme "Association pour la Sensibilisation à la Protection, l’Éducation et la Recherche sur l’Autisme, et Notamment le Syndrome d’Asperger", et pas "association pour la sensibilisation au nombril d'untel ou unetelle".

[EnHans]

L'énervement n'amène jamais rien de bon. Il vaut mieux garder son calme et faire attention à ne pas blesser l'autre, c'est primordial. Quand je vois que des gens s'en vont parce qu'ils ont été blessé, c'est un vrai problème et en même temps, chacun doit pouvoir exprimer ses ressentis... Ce n'est pas simple de trouver le bon équilibre. Misty, tu exprimes des idées auxquelles je ne pensais pas au départ, et je dois souvent relire tes messages d'ailleurs pour bien comprendre. Ils sont souvent intéressants et m'amènent à une réflexion de fond.

[Lilette]

Euh en fait j'ai l'impression qu'il y a pas mal de prise de tête pour rien et c'est dommage...

Si on relit simplement la description de la partie Espace TSA, c'est limpide...
- des personnes autistes diagnostiquées peuvent témoigner de ce dont elles ont envie (et accessoirement, des personnes en questionnement ou en cours de diag peuvent s'y reconnaître et éventuellement échanger autour de ce témoignage).
- des personnes en questionnement peuvent y poser des questions.
Là où ça gêne c'est lorsque des personnes en questionnement pose une question ou demande un renseignement, et que ce sont des personnes en questionnement qui répondent en témoignant de leur propre vécu. Quoiqu'intéressant, la personne en questionnement n'a pas que des réponses de personnes diag (ce qu'elle est censée être venue chercher vu la description de l'espace TSA...).

Je ne vois pas pourquoi des parents d'enfants, comme Marisol, se sentent visés alors que leur enfant est diag et ils peuvent donc évoquer leur quotidien également (quoique l'espace parents est peut-être plus approprié ?


Personnellement, c'est simplement ce que j'ai compris de la description de l'espace TSA. Ca a été décidé comme ça. Je ne suis ni pour, ni contre. Mais il faudrait simplement respecter les consignes des décideurs...

Très juste Arcane.
Du coup pas besoin de ramener sa face en parlant de sa super PEC encore une fois alors que cela n'a rien à voir ac l'histoire qui nous préoccupe pour l'instant.
Pourquoi toujours tout ramener à soi ?
On ne parle pas de la section "présentations" ici, navré mais certaines choses me dépassent.
Enfin bref, je ne vais pas passer ma soirée là-dessus.

[Clovis]

Je suis désolé mais je ne sais pas comment comprendre PEC. J'ai bien compris qu'il ne s'agit pas de musculature mais pas plus...

[misty]

Je ne savais pas non plus donc j'ai cherché, et j'ai vu que ça pouvait signifier Prise En Charge. Vu la discussion, je pense que c'est de ça qu'il s'agit. Et que visiblement parler de ce qui m'est dit au sujet de la représentation de l'autisme sur internet dans un contexte de prise en charge pour l'autisme n'a rien à voir avec la discussion qui porte ici sur la représentation de l'autisme sur internet. J'ai peut-être mal compris (puisque je ramène tout à moi et que personne ici ne fait d'allusions détournées au lieu de parler franchement à l'interlocuteur concerné).

[Marisol]

Merci pour l'info sur la signification de "PEC" car je ne savais pas non plus.



(pour les muscles, il me semble que c'est PECT, non ? mais bon, rien a voir ... ).

[rauw]

J'ai lu le sujet, un peu complique pour moi * dans le sens "prise de tete" * mais "legitime"... En fait cela fait de nombreuses annees que je voyais ce phenomene arriver... (Des que j'ai connu le TSA, j'ai vu debarquer des "autistes HQI", difficultes d'ordre psychologique, ceux qui s'expriment bien, avec une variabilite importante, etc etc... que j'ai pense "ca va finir par poser probleme a la longue (en terme d'identification etc)"...)

Puis il y a le danger de segregation / categorisation (surtout que des non-diags pourraient etre diag' autistes, dont certains qui ne franchiront jamais le pas).

Concernant les temoignages, j'ai toutefois constate des autistes temoignant au nom de tous... alors qu'il arrive que deux autistes peuvent se sentir plus "eloignes", qu'un autiste et non-autiste. Je comprends neanmoins qu'une multiplication "non controlee" d'une population non representative puisse etre un souci.

Pour ma part, je prete plus attention a ce que la personne dit qu'a son diag...

[rauw]

Dans le fond, je ne serais pas contre une section fermée réservée aux seules personnes diagnostiquées

Puis il y a le danger de segregation / categorisation (surtout que des non-diags pourraient etre diag' autistes, dont certains qui ne franchiront jamais le pas).

Surtout que restreindre l'acces a une section signifierait pour eux qu'il leur faudra brandir le "pass" (certificat) attestant de leur appartenance officielle et reconnue, afin de pouvoir y participer. Ou alors mentir.
[...] J'ai par exemple lu sur le sujet quelqu'un parler d'un diagnostic apres 2 heures d'entretien au total, est-ce que cela suffit pour etre considere eligible au "groupe" ?

De toute facon, il est certain qu'il y aura quasi toujours des gens pour ne pas respecter les regles et recommandations (a moins de "sevir", mais il en revient a la politique du forum...)

[Tugdual]

[...] J'ai par exemple lu sur le sujet quelqu'un parler d'un diagnostic apres 2 heures d'entretien au total, est-ce que cela suffit pour etre considere eligible au "groupe" ?

Il n'est pas question de "groupe" mal identifié mais uniquement de la présence d'un diagnostic ou pas.

Et sur ce point la charte est claire : un diagnostic est posé par un médecin, et ne doit pas être remis en cause sur le forum.

[rauw]

Il n'est pas question de "groupe" mal identifié mais uniquement de la présence d'un diagnostic ou pas.

Et sur ce point la charte est claire : un diagnostic est posé par un médecin, et ne doit pas être remis en cause sur le forum.

Pour moi ça ressemble à un implicite... Le groupe de ceux qui ont un diagnostic et ceux qui n'en n'ont pas. Tout comme il était question précédemment des "vrais autistes" et des faux.

Concernant l'identification, je parlais du ressenti de personnes les poussant à se reconnaître en tant qu'autistes (ou proches dans les symptômes) et de participer (notamment dans la section TSA). Ainsi que de la diversité parmi les diagnostiqués, pouvant induire de grandes différences au niveau des témoignages.

Car si on par exemple pose une question sur un état psychologique ou une préférence personnelle (toujours dans la section TSA)... alors des NT peuvent fournir des réponses semblables à des autistes. Je veux dire par là que dans ces situations, le TSA n'est pas forcément le facteur principal qui orientera la réponse.

D'où la première proposition de "Autiste ou surdoué" dans ce message (trier les sujets en fonction de ceux qui sont spécifiques au TSA) : viewtopic.php?p=456950#p456950

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Et par rapport au dernier point, je voulais demander à partir de quel moment peut-on considérer que la parole du médecin fait office de diagnostic. Si un psychiatre m'a dit que je suis autiste dès la première séance, je peux donc insérer "Diag TSA" en signature ? Surtout lorsque je connais plusieurs autistes de ce forum ayant passé un véritable parcours du combattant avant d'obtenir une reconnaissance de leur trouble.