TSA diags "fourre tout"? méthodes et autres doutes?

[philigram]

Le fait que tu aies terminé le cursus de diag ne change rien à la personne que tu es.

Enfin c'est mon avis.

Donc ? Tu serais contre tout diagnostique ? Je ne comprends pas ce que tu signifies exactement. Désolé.

[Benoit]

Absolument pas, même si j'emets des doutes sur l'intérêt pratique du diagnostic chez les adultes déjà en capacité de supporter en silence leur situation, et que je vois dans cet état de fait la principale raison du sous-diagnostic des adultes (mais c'est un autre sujet que celui du fil);

On parle d'effet Barnum, je considère que l'expérience "une personne autiste se découvre autiste en faisant le test X" n'est scientifiquement pas concluant sur l'éventuel caractère Barnum du test X en question.

Je pense qu'on surévalue cet effet, les personnes qui sont autistes parce que c'est cool n'ont pas besoin d'un quelconque test pour avoir cet avis, on est donc éventuellement dans l'effet de mode, mais pas dans l'effet Barnum.

(Les articles sérieux sur l'effet Barnum sur les autistes ne me semble plus applicable à la situation et aux informations disponibles maintenant).

[misty]

On peut se demander alors si [...] l’autisme de haut niveau ne serait pas, au moins dans une certaine mesure, une création sociale, un vêtement proposé par la diffusion médiatique des descriptions de Kanner et d’Asperger, endossé par un certain nombre de personnes qui trouvent ainsi une façon de sortir de leur solitude et de faire entendre, autrement que dans le registre de la maladie, leurs difficultés existentielles

.

Cette phrase me semble vrai mais je ne vois pas comment il pourrait en être autrement. La dernière proposition fait écho à la citation de G. Canguilhem (le normal et le pathologique) :

C'est là que c'est probablement intéressant (pour voir à quel point les visions peuvent être différentes), parce que je ne suis absolument pas d'accord avec ça. Je pourrais presque dire que ça me choque (n'y vois rien de personnel, Ixy, je trouve ça bien que tu aies exprimé ça car ça me montre qu'on peut le penser ).

La dernière chose que je veux, c'est bien "enfiler un vêtement" quel qu'il soit, ma solitude me va bien et j'aurais plaisir à y rester quand j'en ai besoin et à socialiser à ma mesure si enfin on me foutait la paix avec ça, et par ailleurs je me fiche comme d'une guigne de faire entendre mes "difficultés existentielles" à qui que ce soit.
Mes démarches diagnostiques sont intervenues pour pouvoir adapter mon suivi face à des comportements et difficultés qui déroutent totalement mes psys, et si ce n'était pas une absolue nécessité à l'heure actuelle pour que je puisse juste survivre et élever ma fille à peu près correctement, je n'y vois aucun intérêt.
J'étais mal au point de ne plus pouvoir bouger quand je me suis inscrite ici et ai entamé mon parcours diag, sans ces crispations totalement invalidantes à l'époque j'aurais avec plaisir opté pour d'autres activités bien plus divertissantes...

En matière de normes biologiques, c'est toujours à l'individu qu'il faut se référer

Autrement dit c'est l'individu qui sait s'il rentre ou s'il sort d'une norme. Le rôle du médecin et du psychologue est de tempérer ou corriger le jugement de l'individu, mais au final c'est toujours l'individu qui tranche. L'autisme devient un peu une "norme", avec les effets positifs et pervers que cela peut entraîner et que personne ne peut cerner aujourd'hui. Au fond c'est ça qui dérange.

Je ne comprends pas comment l'individu peut avoir cette connaissance s'il n'a aucune notion de la norme, et que tout est filtré par sa propre norme qui lui parait universelle...

Et je trouve un peu normal ensuite que l'on veuille coller à cette image du gentil héros, hyper-intelligent qui analyse tout à la vitesse de la lumière. C'est plus glamour que "phobique-social" ou "Borderline" (moi par exemple, si je fais le test borderline, je suis en plein de dedans)

Ben moi je ne trouve pas ça normal du tout, de vouloir "coller" à quelque chose qu'on est pas. C'est un truc que je ne comprends pas du tout, quel est l'intérêt d'une prise en charge basée sur l'autisme si on est phobique social ou borderline? Parce qu'en fait, je ne pige pas non plus pourquoi on évoquerait des troubles psy hors recherche ou tentatives d'adaptation de prise en charge.

[Flower]

Il y a beaucoup d'autistes qui ne demandent qu'a apprendre les regles de la norme.
(mais ici il n'y en a pas et c'est bien le probleme)

J'ai passé 30 ans à essayer d'apprendre les règles de la norme, ça compte, ça?

[Benoit]

Est-ce que tu as l'impression que les neurotypiques français respectent cette sorte de règles ?

J'ai passé trente ans moi aussi à me taper la tête contre les murs parce qu'ils trouvent toujours une bonne raison d'exploiter les gens qui font l'effort de les respecter en toute circonstances.

(ETA: "il n'y en a pas" s'appliquait aux regles dans mon esprit, pas aux autistes, et tout particulièrement aux règles françaises qu'on peut résumer par "moi chef, toi obéir").

[zad]

j'avais envie de discuter d'un sujet qui va surement faire des discussions houleuses, mais franchement j'ai envie d'echanger la dessus car je me sens mal à l'aise avec tout ça et j'ai envie d'avoir vos impressions à vous, diags ou en cours de diags, ou pas encore diags etc.
...

salut meï

j'ai pas de doutes, le diagnostic est en train / est devenu un diagnostic "foure tout", en grande partie pcq les diagnostics ne sont pas fait avec rigueur. alors, oui, c'est en train de perdre toute valeur aux yeux des pro.

et pour bcp, ils se disent qd qq1 dit "je suis asperger" dans son cabinet :

"oh merde, un hypocondriaque. manquerait plus que la personne soit sensible aux ondes électromagnétiques, intolérant au gluten, et avec lyme. encore un patient psychotique/pathe, et j'ai pas que ça à foutre de ma journée"

la seule chose qui à mon sens pouvait nous sauver de cette situation où le diag d'asperger devient un diag poubelle, c'était de faire des diagnostics ultra-sérieux et rigoureux en CRA, avec en particulier l'interview des parents.

mais tu as vu comment cette position est mal prise, ne serait ce que par les membres de ce forum : ils ont poussés à un consensus qui n'est absolument pas celui des pro (adulte = cas complexe = diag diff = CRA), à savoir que tous les diag se valent (libéral = cra).

ce qui est évidemment totalement bête, faux et horrible pour les personnes autistes.

mais le communautarisme, les neurodivers & co, le coté safe-space/hug-space où il ne faut pas de contradictions, ni de débat, à fait qu'on en est là. (et c'est encore pire sur FB.)

[misty]

c'était de faire des diagnostics ultra-sérieux et rigoureux en CRA, avec en particulier l'interview des parents.

mais tu as vu comment cette position est mal prise, ne serait ce que par les membres de ce forum

Mais ce n'est pas mal pris, c'est juste inaccessible à l'heure actuelle. Tu trouves que c'est la même chose?

Je serais entièrement d'accord avec toi le jour où les diagnostics en CRA seront ultra-sérieux, rigoureux et surtout homogènes. Crois-tu que ce soit le cas aujourd'hui?
Penses-tu que ce n'est pas suffisamment difficile comme ça pour en plus se détruire gratuitement les uns les autres en attendant un diag sérieux et fiable?

[Benoit]

Si si, je confirme qu'il y a des gens ici qui sont circonspects sur un caractere "obligatoire" des interviews de parents pour des personnes de plus de 30 ans, a la fois pour des questions de 1) memoire, 2) probleme appreciation de la situation et de la societe et 3) la haine reciproque que certains autistes ont pour leurs parents.

Je pense qu'on peut etre rigoureux sans, mais ca demande d'y passer du temps et des equipes formees.

[meï]

j'ai pas de doutes, le diagnostic est en train / est devenu un diagnostic "foure tout", en grande partie pcq les diagnostics ne sont pas fait avec rigueur. alors, oui, c'est en train de perdre toute valeur aux yeux des pro.

la seule chose qui à mon sens pouvait nous sauver de cette situation où le diag d'asperger devient un diag poubelle, c'était de faire des diagnostics ultra-sérieux et rigoureux en CRA, avec en particulier l'interview des parents.

je susi pluto d'accord.c'est un assez bon résumé...
cepdt je rejoins aussi le fait que parfois, les CRA même ne sont pas fiables (mal formé aux cas moins visibles, par ex, dans certaines regions?....j'en ai lu des experiences qui me semblaient vraiment peu fiables) ou encore le fait que parfois les parents ou un parent ne peut pas faire l'ADI.(déces, conflits...)donc la c'est plus difficile.
moi si ma grande soeur ((de 9 ans mon ainée) n'avait pas pu répondre au CRA je ne sais pas comment on aurait fait.mais ca n'a pas été simple pour moi de lui demander de le faire, ca voulait dire en parler...(nous avions une relation plutot distante et ponctuelle) ca n'est jamais facile, mais finalement totu le monde y gagne car jai pu etre diagnostiqué convenablement, et ma grande soeur a obtenu des réponses à mon developpement "anormal" à ses yeux...etc.
il me semble que pour bcp de personne le fait de demander aux parents- ou proches ayant connu dans l'enfance- de temoigner, c'est difficile, mais le cap passé les retombées sont pourtant assez positives quand le diag est confirmé.ça oblige tout le monde à prendre du recul sur les evenements.mais chaque histoire familiale est propre à chacun et differente

sinon, pour le reste oui c'est ça en gros...et pas très rassurant pour l'avenir..
et j'avoue, je ne pesne pas avec mon recl d'aujourd'hui sur mes lectures, témoignages, entendus et lus, livres et articles, ressenti..) que tous le spsy soi disant même spécialistes TSA qui pratiquent en liberal soient vraiment aptes à faire du prediag super serieux.
il me semble que parfois ils surfent sur une "mode" qui les arrange...

et je sais bien qu'en CRA aussi il y a sans doute des psychiatres pas au top bien sur.tout ça est vraient flippant car ce sont des diagnostics posés a la va vite ou dans le sens bfaux negatifs, (surement!) ou bien...et c'est la mon doute le plus gand, faux positifs, notamment au privé, parce que ca colle aux cases, (les reponses aux questionnaires par ex) .etc...
donc ca ne peut pas etre que du 100% vrai.
il y a donc dans les groupes et autres regroupements d aspis,(FB?) ou en questionnnement, des gens qui ne devraient pas 'y trouver.(mais qui y croient car on leur a dit que peut etre, (ou alors on leur a meme dit que si!!)mais ont des troubles autres, etc
vraiment pas simple.

je vais etre super honnete, il y a des gens que j'ai croisé dans des cafés asperger, en debut de demarche, que je ne pense pas etre vraiment asperger. j'attends de voir ce qu'en dira le CRA pour voir si mon ressenti (qui n'est que le mien) est fondé...mais ces gens quand je leur ai demandé" et si ca n'est pas validé, comment le vivra tu? " (question sincère, je le répète)sont incapables de dire...ils sont à fond dedans.

[zad]

je vais etre super honnete, il y a des gens que j'ai croisé dans des cafés asperger, en debut de demarche, que je ne pense pas etre vraiment asperger. j'attends de voir ce qu'en dira le CRA pour voir si mon ressenti (qui n'est que le mien) est fondé...mais ces gens quand je leur ai demandé" et si ca n'est pas validé, comment le vivra tu? " (question sincère, je le répète)sont incapables de dire...ils sont à fond dedans.

le pb, c'est que si c'est pas asperger, c'est un autre trouble psychiatrique. et j'imagines pas les déboires face auquel ces personnes s'exposent : désillusion, grosse depression (avec risque mortel) ; perte totale de la valeur de leur parole face à leurs proches / amis / etc ; dépersonnalisation pendant qu'il pense être autiste, et ça se paye après ; passage par l'HP, médications lourdes, etc.

j'ai toujours trouvé que inciter les gens à aller faire un vrai diag est primordial ; mais aussi que les pousser genre "c'est trop sûr, tu corresponds tellement aux descriptions", c'est terriblement dangereux.

je pense aussi que rester dans cette illusion est super dangereux : qd plusieurs pro ont déjà posé des diag (genre TCS, phobie sociale, TDA ... ), qu'ils ont déjà dit non pour l'autisme (les gens refusés au CRA qui témoigne et fonce chez un libéral), etc.

il ne faut pas insister et passer à autre chose. (et pour être tout à fait honnête : le forum asperansa n'est pas un CMP : si vous avez d'autres troubles que l'autisme, que faites vous encore ici ?)

[Benoit]

il ne faut pas insister et passer à autre chose. (et pour être tout à fait honnête : le forum asperansa n'est pas un CMP : si vous avez d'autres troubles que l'autisme, que faites vous encore ici ?)

Il suffit de proposer de le rajouter dans la charte ?

Ca serait combien le délai raisonnable après la réception du diag ? 1 semaine ? 1 mois ?

Si un autiste continue à discuter avec une personne dans cette situation on fait quoi ? on le vire aussi ?

[philigram]

Je me suis questionné sur ce qui me dérangeait dans l'auto-diagnostique et le diagnostique assez hasardeux fait par des psychologues pas toujours au fait.
Quelque part Benoit m'a interpellé là-dessus : pourquoi ça me gène ? Après tout, il sert à quoi ce diagnostique à titre personnel, si derrière il n'y a pas de soins ou prises en charge adéquat.

En fait Meï et zad ont répondu. C'est juste le fait qu'aujourd'hui, chez certains médecins qui me demandent pourquoi je suis en invalidité et que je réponds TED, ils haussent les yeux, ne comprennent pas et parfois sont même insultants.
Ca ne devrait pas me blesser, car après tout, c'est mon problème. Mais c'est à chaque fois devoir s'expliquer et ne pas être pris au sérieux. Si je dis que c'est le CRA, que mes parents ont été interrogé, que j'ai vu une psychologue, un psychiatre, une orthophoniste, ça passe mieux.

Mais c'est devenu fourre-tout qui risque simplement d'aboutir à prise en charge inadaptée.

Pour mon cas personnel, ne sachant pas qui je suis, en ayant passé plus de 40 ans à passer inaperçu, j'ai besoin de repère. Le diagnostique est un début pour moi de reconquête de qui je suis, une identité ... mais pas un communautarisme !
Mais pour cela il faut que le diagnostique ait une valeur. S'il devient fourre-tout, il perd de son intérêt.

Il existe aussi une pathologie qui a fini par devenir un fourre-tout et qui est aujourd'hui difficilement accepté par la sécu : la fibromyalgie. Beaucoup de médecins finissent par donner ce diagnostique par défaut, et beaucoup s'autoproclament fibromyalgiques. Si bien que c'est difficile de faire entendre ce diagnostique, que c'est devenu même pour certains médecins "fibromagie".

Pour dire qu'à long terme les auto-diagnostiques + les pseudo-diagnostiques fait par des psys mal formés vont nuire aux Aspis et même aux CRAs qui auront du mal à trouver des budget pour faire de la recherche et diagnostiquer plus sérieusement.

[misty]

En même temps, je me demande si un jour on arrivera à des diagnostics fiables tant tout ça me semble une énorme aberration.

Comme ça a été ré-évoqué hier sur un fil (et c'est quelque chose qui me bloque depuis le début), le parcours diagnostique fait appel à des compétences qu'un adulte autiste n'est même pas censé avoir.
Comment dans ces conditions aboutir à autre chose qu'à un grand nombre de faux-positifs (et d'encore plus de faux-négatifs qui ne seront jamais dans les stats juste parce qu'ils n'iront jamais entreprendre ces démarches déjà contradictoires en soi avec leur trouble)?
Dans le cas d'une personne très impactée par l'autisme, ça revient un peu à demander à une personne en fauteuil roulant de se lever et de courir un marathon, non? Comment voulez-vous arriver à quoi que ce soit de logique à partir de ça?

Cette idée me suit depuis le début, les pros à qui j'en ai parlé quand ça me tracassait trop ont trouvé ça très juste et pertinent donc je ne vois pas pourquoi se prendre autant la tête là-dessus...

je pense aussi que rester dans cette illusion est super dangereux : qd plusieurs pro ont déjà posé des diag (genre TCS, phobie sociale, TDA ... ), qu'ils ont déjà dit non pour l'autisme (les gens refusés au CRA qui témoigne et fonce chez un libéral), etc.

il ne faut pas insister et passer à autre chose. (et pour être tout à fait honnête : le forum asperansa n'est pas un CMP : si vous avez d'autres troubles que l'autisme, que faites vous encore ici ?)

Je pense que si on commence à faire la liste de ce qui est dangereux on n'a pas fini... Et quand je vois Syberia qui s'excuse limite de s'être inscrite à cause d'un diag négatif qui semble assez discutable, je suppose que c'est ça que tu voudrais, non?

Pour ma part j'ai été refoulée au CRA (dans un contexte totalement non-professionnel et sans aucune trace écrite) mais arrivée au CMP on m'a dit: "faut passer des tests vous avez un profil typique de l'autisme"=> Qu'est-ce que je fais? Je pars ou je reste? Qui a raison qui a tort? Comment je peux savoir si j'ai le droit de séjour ici?

[Benoit]

Pour les personnes non diag, prenons un scenario imaginaire ou vous vous rendiez dans une soiree chez Mr Asperansa, et que subitement d'autres invites vous prenaient a partie pour vous dire de partir de chez eux, est-ce que vous le feriez ?

Parce que c'est exactement la situation dont on parle ici.

[Flower]

Est-ce que tu as l'impression que les neurotypiques français respectent cette sorte de règles ?

J'ai passé trente ans moi aussi à me taper la tête contre les murs parce qu'ils trouvent toujours une bonne raison d'exploiter les gens qui font l'effort de les respecter en toute circonstances.

(ETA: "il n'y en a pas" s'appliquait aux regles dans mon esprit, pas aux autistes, et tout particulièrement aux règles françaises qu'on peut résumer par "moi chef, toi obéir").

Oups, j'avais mal compris en fait. Du coup on est plutôt d'accord.