Comment assurer la représentation des personnes autistes ?

[Benoit]

On parle plutôt des instances françaises, donc de la CIM, même si ça ne change pas forcément grand chose (trouble mentaux et du comportement pour la catégorie "F").
(Le draft de la CIM 11 ne change rien à ce rattachement).

Coté "politiques" (y compris dans l'opposition) il me semble plutôt acquis qu'il y a des autistes handicapés non DI, mais le regard sur le handicap est évidemment différent suivant les partis ou courants.
(Je parle de ça puisqu'il y a des échéances à venir et que ça pourrait revenir sur le tapis, surtout si on arrive à la fin de l'année sans rien de fait pour les adultes dans leur ensemble).

[LucieP]

Le mot était inclusive, il manquait une partie du mot. Je sais pas si c'est le terme exact, je voulais dire ouverte, qui intègre les gens.

@Jean Je croyais qu'il y'en avait plusieurs au CA.

[Lilette]

Alexis pourrais-tu mettre ta signature à jour merci.
Et tous les autistes n'ont pas de DI !
Et si tu es diagnostiqué, tu l'as bien été sur la base du DSM toi aussi, je ne vois pas où est le problème du coup.

EDIT corrections fautes de frappe.

[LucieP]

@Alexis. Le DSM ne dit pas que l'autisme est une maladie à soigner ou une anomalie à dissimuler. Et +1 Lilette merci de mettre ta signature à jour cf charte

"Soyez également clairs, indiquez votre statut dans la signature : diagnostiqué, non diagnostiqué, en cours, parent, etc... Il ne s'agit aucunement d'être élitiste ni d'exclure qui que ce soit, mais simplement de pouvoir présenter des informations claires, en lien avec l'autisme, de contextualiser les propos de chacun et de permettre à nos lecteurs de se faire une juste idée de l'autisme."

[Moonygirl]

Quand vous posez la question de la représentation des personnes autistes, parlez-vous de tous les autistes en général ou seulement ceux officiellement reconnus, c'est à dire diagnostiquées par instances officielles labellisées ?

Par principe, j'estime que les autistes sans diagnostic doivent être représentés aussi, puisqu'on sait qu'ils existent.

Je pense que des personnes diagnostiquées sur le tard (à 20 ans ou plus) auraient étés à même de me représenter lorsque j'étais ado et que je ne savais pas encore que je l'étais par exemple.

[budakesi]

Représenter qui (quel groupe)? auprès de qui (quels interlocuteurs)? pour quoi faire (informer, proposer, orienter, défendre, influer -lobbying ..)?

Représenter c'est neutre au départ, c'est se présenter à la place de personnes qui ne peuvent pas se présenter elles-mêmes, pour des raisons extrêmement diverses: incapacité, absence, sentiment d'incompétence pour participer directement, trop grand nombre de personnes dans le groupe des représentés pour une intervention efficace directe, etc...

La composition du groupe des représentés est selon moi directement corrélée au type d' interlocuteurs ainsi qu'à la finalité de la représentation.

Par exemple selon moi, Josef S. représente...lui-même, son propre vécu d'Asperger-HPI-handicapé- philosophe-écrivain -voyageur- chroniqueur quand il intervient dans des conférences. Il informe sur lui-même, même si inévitablement et malheureusement les gens ont vite tendance à oublier les caractéristiques individuelles dès qu'une perception catégorielle est en place (dans ce cas, la catégorie "autiste"), et toujours inévitablement et malheureusement vont croire que Josef est représentatif de tous les autistes Asperger.

Et toujours selon moi, si Josef a été choisi par Ségolène Neuville pour participer à une mission sur l'insertion professionnelle des autistes, et élaborer des propositions concrètes en ce sens, il l'a été parce qu'il est médiatisé, s'exprime parfaitement bien à l'écrit et à l'oral, tout en représentant quand même plutôt facilement un "autiste" dans l'imaginaire des gens, ne serait-ce que par sa diction particulière. Pour autant, je ne suis pas sûre que ce qu'il est soit représentatif de tous les autistes ayant besoin d'une source de revenus, alors que c'est pourtant à tous les autistes adultes que doivent s'adresser les propositions en faveur de l'emploi.

"Je dois rendre d’ici à la fin de l’année des propositions claires pour favoriser l’emploi des personnes autistes, ce qui passe forcément par leur accès au logement ou au permis de conduire. L’objectif est d’inclure un certain nombre de ces propositions dans le prochain plan autisme, alors que le plan actuel comprend très peu de mesures pour les autistes adultes."

Dit autrement, dans le premier exemple Josef ne représente que lui même puisque la finalité est purement informationnelle (conférence témoignage). Les destinataires de ses interventions sont un public large. Et pourtant les gens tendent à croire qu'ils savent maintenant ce que c'est qu'un adulte Asperger.
Dans le deuxième exemple, Josef est censé représenter les autistes adultes, dans l'esprit du gouvernement, alors que personne n'a demandé leur avis auxdits autistes adultes sur l'aptitude de Josef à les représenter, auprès du gouvernement, avec une finalité pourtant essentielle dans la vie de quiconque: la vie professionnelle.

Ceci n'est évidemment ni une critique ni un jugement envers Josef, c'est une illustration de la difficulté de la question, et donc de la réponse à y apporter, quand on ne dispose pas de données concrètes sur les situations ciblées.

La façon dont tout représentant se positionne inévitablement dans une catégorie donnée, l'existence de ses propres intérêts qu'il ne parvient pas toujours à occulter, ainsi que celle des perceptions catégorielles qui peuvent se mettent en place à l'insu des interlocuteurs, tout cela peut avoir pour effet de compliquer l'atteinte de l'objectif recherché.

D'où me semble-t-il la nécessité de préciser, au coup par coup, tous les paramètres de l'équation (les éléments de la question).

[LucieP]

Il y'a en effet un problème de personnalisation autour de Josef Schovanec encouragée par un peu tous les acteurs: médias, professionnels, associations de familles, personnes autistes elle même (un peu plus par les médias qd même). Il faudrait faire émerger d'autres personnalités ayant des parcours divers. Cela commence je trouve à être un vrai problème: Josef Schovanec apparait maintenant un peu comme le "mètre étalon" de l'autisme.
Le fait que Ségolène ai choisi Josef pour cette mission au lieu que le choix soit fait par les personnes autistes concernées elle-même est en effet problématique, ça rejoint un peu mon propos sur les associations et la question démocratie/cooptation.

[Benoit]

Là je pense qu'on dérive un peu trop vers l'image publique de (certaines formes de) l'autisme, dans les média qui sont plutôt réputés pour leur tendance lourde à la simplification.

La question originale est je crois comment s'assurer que le point de vue de tous les autistes est bien pris en compte dans tous les documents (y compris l'étude sur l'emploi, certes) qui doivent sortir. L'unicité ou la simplification sont ici hors sujet pour moi.

Il paraitrait aussi qu'il y aurait une question de validité légale dans le fait qu'aucune personne concernée ne soit réellement impliquée dans ces processus. (mais je ne suis pas juriste).

[Daredevil]

C'est souvent le cas que le gouvernement choisit une personne publique et médiatique pour une "cause" projet.
Ca n'empêche nullement les assos de la contacter pour l'entourer dans ce projet. Ni elle-même de solliciter de l'aide par la création d'un petit comité autour adjacent .
En fait elle est chef de projet !

[Allan]

Je ne vois pas la même chose que vous au sujet de Josef. Les media ont besoin d'un personnage emblématique, il existe, il est rare, on doit lui reconnaître le talent d'avoir su, pu se médiatiser, je n'aurais pas pu le faire, j'aurais fini en HP au bout d'une année. Et s'il ne représente que lui-même et non une association, il a assez d'intelligence, assez rencontré d'autistes partout en France et dans le monde pour pouvoir et parler d'autisme et parler des autistes. Je crois que son expertise se situe là, à la fois son intelligence, sa culture, ses études, son expérience du monde politique et je ne crois pas pour ma part qu'il ne fait que parler de lui dans ses conférences, je m'inscris en faux à ce sujet, en tout cas moi, je ne l'entends absolument pas comme ça, quand j'écoute ses conférences, j'ai peut-être une oreille sélective, mais non, il me semble que c'est injuste et caricatural. Quand il parle des autistes à la rue ou dans les HP, des autistes qui vivent sans électricité chez eux parce qu'ils n'ont pas pu appeler pour qu'on leur rétablisse l'électricité, il ne parle pas de lui, quand il parle de la petite Iris, il ne parle pas de lui.
Et je n'ai rien contre le fait que des gens puissent s'imaginer que les aspies soient comme lui, et que les gens aient une idée de l'autisme asperger à travers lui, ca ne me dérange pas, ce qui me dérange ce que les gens puissent avoir aucune idée de l'existence des autistes asperger sauf à croire que ce sont des gens qui n'ont rien et qui se prétendent autistes alors qu'ils ne sont manifestement pas handicapés. C'est ça qui est gênant, pas que Josef pourrait être le mètre étalon de l'autisme asperger, on est loin du compte quand on sait l'ignorance à ce sujet en France. Il est un pionnier et en effet, une personnalité qui compte et qui ouvre la voie. Il a une expertise, si quelqu'un d'autre en a une à la hauteur de la sienne, alors que cette personne se fasse connaître.

Et quand je lis sur ce forum, que nous ne sommes pas représentatifs non plus, je me dis qu'on a sans doute mieux à faire actuellement que de cracher dans la soupe qui se met en place.

Moi je veux être derrière Josef parce que je ne pourrai jamais être devant, ni même à côté, passé dans les média serait pour moi un broyeur. Participer à ce forum est déjà pour moi un excellent moyen d'avoir quelques contacts auprès de gens concernés, et nos rencontres du forum peuvent être un formidable maillage à travers la France et une vraie force, même s'il n'ont aucun but autre que de se sortir de notre quotidien de temps en temps. Il faut bien commencer par un bout. Toutes les initiatives sont bonnes à prendre. Et je me fiche de savoir si nous sommes représentatifs, ce n'est pas l'élément essentiel de départ, car sinon commençons par rester chez nous, là nous y sommes représentatifs de ce que nous sommes !

On peut toujours rêver à mettre les boeufs avant la charrue, mais pour le moment, on est plus dans la situation de la charrue avant les boeufs, il faut trouver une solution mais ce n'est pas en critiquant la charrue qu'on arrivera à fournir des boeufs en état de creuser un sillon bien nécessaire.

[freeshost]

Mandat impératif ? Mandat représentatif ?

Les Suisses italophones (les Tessinois) se plaignent régulièrement de ne pas être assez représentés au gouvernement suisse. En effet, ce sont surtout les Suisses Allemands puis les Suisses Romands qui sont représentés en pourcentage des conseils (fédéral, national, aux états), en Suisse.

[Benoit]

Et quand je lis sur ce forum, que nous ne sommes pas représentatifs non plus, je me dis qu'on a sans doute mieux à faire actuellement que de cracher dans la soupe qui se met en place.

Ce qui a été écrit, c'est que l'ensemble des autistes du forum ne sont pas un échantillon représentatifs des autistes, ni même des adultes autistes, ni même des adultes autistes sans DI, dans la globalité.

Ca n'empêche absolument pas d'être individuellement ou en groupe représentatif d'une partie du spectre, de sa propre sensibilité vis à vis des questions de l'autisme.

("Ce qui se met en place" en ce moment, c'est que le projet de recommendations adultes part est en route vers un fiasco, je veux dire pire encore que si le processus était allé à son terme avec les "représentants" non représentatifs qu'il y avait prévus initialement).

[Lilette]

Et quand je lis sur ce forum, que nous ne sommes pas représentatifs non plus, je me dis qu'on a sans doute mieux à faire actuellement que de cracher dans la soupe qui se met en place.

Ce qui a été écrit, c'est que l'ensemble des autistes du forum ne sont pas un échantillon représentatifs des autistes, ni même des adultes autistes, ni même des adultes autistes sans DI, dans la globalité.

Ca n'empêche absolument pas d'être individuellement ou en groupe représentatif d'une partie du spectre, de sa propre sensibilité vis à vis des questions de l'autisme.

Merci Benoît, je crois que c'est la meilleure explication que j'ai lue jusqu'alors.

[Salicorne]

Je suppose que pour favoriser la meilleure représentativité possible (même si cette dernière ne sera jamais exhaustive), il faut favoriser la collaboration entre les différentes associations déjà existantes, qui ont chacune leur propre sensibilité. Aussi, j'aime assez le principe des alliances : même deux associations centrées sur l’autisme SDI et comptant des responsables autistes dans leur bureau ne portent pas exactement le même message. La diversité ne peut être que bénéfique dans cet objectif, tandis qu'affirmer que seuls des autistes pourraient représenter d'autres autistes me parait assez sectaire dans le principe (même si assurément je précise que la présence d'autistes parmi les représentants devrait être naturelle).
Qu'en pensent les personnes diagnostiquées ?

Représenter les autistes qui n'ont aucune forme de diagnostic (ni diagnostic, ni pré-diagnostic) reste plus délicat, puisque par définition ils sont hors définition. Comment représenter une population aussi confuse tout en conservant une crédibilité indispensable ?

[Benoit]

C'est tres important de 'prendre en compte' l'immense majorite des adultez qui sont non diag (ca au moins on sait qu'ils existent).

Ca ne signifie pas forcement de representer les autodiags et autres non diag, mais ca passerait par aller au dela du constat et du taux (eleve) de diags non autistiques chez les adultes. (parce que les autistes qui s'ignorent ne vont pas devenir des personnes SA connues sans intervention exterieure).
Bref il y a de quoi faire la aussi.