Autisme et "visibilité"

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AsperGuerre
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Re: Autisme et "visibilité"

Message par AsperGuerre »

Lilas a écrit : Tu peux bien sûr consulter quelqu'un d'autre, mais tu devrais aussi te préparer à envisager la possibilité que ça ne soit pas de l'autisme.
Oui mais j'envisage toujours cette possibilité autrement, ça peut durer 10 ans. Je vais passer les premiers tests (QI, cognitions sociales). Je sais que ça peut être autre chose, après si je "force" là dessus ça ne tient qu'à moi et mes convictions personnelles, mais tout en étant consciente qu'il faut être patient je n'ai pas les moyens financiers (et là je fais aussi référence à ma mère) de passer 15 tests (d'où le fait que j'essaie d'avoir un diagnostic) et de voir beaucoup de psys, faire beaucoup de séances. Je sais que ça serait l'idéal de prendre le temps de faire tout ça... J'entre en études sup dans pas si longtemps, je devrais sûrement avoir un emploi à côté. C'est compliqué.

Quand je ne suis pas en confiance, je me braque et je suis "bornée". C'est ce qu'il s'est passé avec ce médecin, ça ne sera pas forcément le cas avec un autre.

Je sais qu'il faut envisager d'autres choses, mais après les autres trucs qu'on m'a dit, non, je ne ressens pas ça. La seule réponse est aujourd'hui relative à l'autisme, et à moins que quelqu'un puisse entrer dans mon corps et mon cerveau... il faut que j'essaie de me faire comprendre.
Clémentine, 20 ans. TSA - diagnostiquée le 19/10/2017 à l'hôpital Albert-Chenevier.
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Manichéenne
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Re: Autisme et "visibilité"

Message par Manichéenne »

AsperGuerre a écrit :Je n'ai jamais dit le contraire (ou alors, on se comprend mal). J'ai lu/entendu des gens dire le fait de s'exprimer clairement dans certaines situations, parler, discuter, rendait impossible le fait d'être autiste. Ce qui, et là si je me trompe c'est tout à fait mon tort, est faux.
Là dessus nous sommes d'accord. :)
C'est une question de nuance. Dans certaines situations, donc.
Ce qui ne veut surtout pas dire que les Asperger n'ayant pas de retard de langage, ils n'ont pas de difficultés de communication, comme je l'ai déjà lu ailleurs. Les difficultés de communication font partie des critères de diagnostic.


Je suis d'accord avec les autres sur le fait que tu devrais envisager que ce n'est peut-être pas ça. Ce qui ne t'empêche pas de continuer quelques démarches pour avoir une réponse fiable, mais sans s'obstiner si c'est négatif.
Tes difficultés remontent-elle a longtemps ? As-tu envisagé d'autres explications ? (HQI, évènements traumatisants, phobie sociale, mutisme sélectif et autres diagnostics différentiels) Si c'était autre chose, ce serait vraiment une bonne nouvelle pour toi.
Et si par contre c'est ça, il semble que ton parcours diagnostic ne va pas être simple.

(et si j'ai pu paraitre agressive ou brusque dans mes messages précédents, je m'en excuse, j'ai vraiment eu une journée ultra-pourrie hier je n'aurai pas dû écrire)
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Asriel
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Re: Autisme et "visibilité"

Message par Asriel »

Je suis totalement d'accord avec Manichéenne. :bravo: .
Il n'y a qu'une seule vérité !
Autiste Asperger de 19 ans. 1型糖尿病。
Je suis un Dahu, étudiant en 3A à Sciences-Po.

Lien vers le serveur Discord Asperansa : https://discord.gg/autisme.
J'étais anciennement Castiel.
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AsperGuerre
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Re: Autisme et "visibilité"

Message par AsperGuerre »

Manichéenne a écrit :
Je suis d'accord avec les autres sur le fait que tu devrais envisager que ce n'est peut-être pas ça. Ce qui ne t'empêche pas de continuer quelques démarches pour avoir une réponse fiable, mais sans s'obstiner si c'est négatif.
Tes difficultés remontent-elle a longtemps ? As-tu envisagé d'autres explications ? (HQI, évènements traumatisants, phobie sociale, mutisme sélectif et autres diagnostics différentiels) Si c'était autre chose, ce serait vraiment une bonne nouvelle pour toi.
Et si par contre c'est ça, il semble que ton parcours diagnostic ne va pas être simple.

(et si j'ai pu paraitre agressive ou brusque dans mes messages précédents, je m'en excuse, j'ai vraiment eu une journée ultra-pourrie hier je n'aurai pas dû écrire)
Mes difficultés remontent aussi loin que je me souviens, depuis que je suis née.

J'ai envisagé d'autres choses. J'ai eu et ai une vie particulière, et je sais que c'est difficile à croire mais abstraction faite du contexte familial, même avant les problèmes familiaux (événements traumatisants j'étais comme ça. C'est... mon fonctionnement. Depuis toujours, mais je ne le dis pas, c'est tout. La synesthésie par exemple, je n'en avais jamais parlé, je pensais juste "je fonctionne différemment mais il n'y a pas raison de le dire" et puis quand je parlais de ces fonctionnements différents, on ne me croyait pas. J'ai arrêté très tôt les "si je te jure, je vois les chiffres comme ça dans ma tête" ou alors pour les maths "je sais pas, ça s'est affiché tout seul" etc... C'était extrêmement frustrant pour moi que les autres et même mes propres parents ne me croient pas, ainsi qur pour les hypersensibilités. Alors j'ai décidé d'arrêter d'en parler et je tente de ne plus dire "c'est évident" quand ça ne l'est pas pour les autres, et je me tais quand les choses sont évidentes pour eux mais que pour moi ca demande un effort parfois vain (les blagues, les implicites, les normes sociales qui ne relèvent pas d'une politesse initiale, et je passe la liste) même si après j'ai droit à : "tu déconnes là ?" "Tu te fous de moi?" "Mais c'est impossible de pas comprendre ça, t'es pas normale"

L'autre explication que les médecins pourraient avancer (et je sais que ce n'est pas ça, raison pour laquelle avant de découvrir les tsa je refusais catégoriquement d'aller voir un psy de peur qu'on me descolarise à cause de mes difficultés, qu'on m'interne ou qu'on me fasse prendre des médicaments de force) c'est la psychose infantile. Et celle déjà avancée c'est enfant précoce donc difficultés, etc. Mais la psychose infantile j'ai fait des recherches, et sans l'écarter catégoriquement franchement... non.

Franchement, sans offenser personne, j'aimerais bien oui que ça ne soit pas ça. J'en veux pas moi de mon cerveau, de mes pensées, de tout. Je veux pas être moi, même si faudra bien l'accepter un jour et mettre des mots sur les difficultés peut aider, mais que ce soit au niveau social, hypersensibilités ou d'autres, j'aimerais vraiment être normale. Le problème c'est que je me reconnais exactement dans les témoignages d'autistes asperger (désolée pour la formulation, je sais qu'elle ne convient pas à tous) qu'ils soient écrits ou oraux, et en tenant compte des différentiels et du fait que chaque autiste est différent. Évidemment, je ne peux pas me mettre à la place de quelqu'un d'autre pour savoir comment ils me perçoivent, même si on me le dit.

Je sais aussi qu'il y a des "degrés" mais que chez les filles c'est différent (?)
Alors oui j'ai été scolarisée etc même si en première, j'ai arrêté d'aller en cours car je n'en pouvais plus, on m'a toujours dit que j'étais "différente". En ce sens ce serait un "degré faible" puisque effectivement j'ai été capable de surmonter mes difficultés pour aller à la crèche, maternelle, école (je n'ai pas eu le choix, même quand je ne pouvais pas et qu'ils appelaient mes parents pour venir me chercher mes parents ne venaient pas, mais c'est clair que certains même sans avoir le choix n'y arrivent pas du tout avec un degré plus fort) Depuis toujours, je ne m'exprime pas sur mes difficultés. C'est très récent, dans le sens ou "faire semblant que tout va bien" c'est un peu mon domaine, enfin j'essaie, sauf quand je craque. Donc avant on (on c'est profs, médecins, adultes etc) disait que j'étais certes marginale mais mes professeurs par exemple ne le voyaient pas dans le mauvais sens, enfin la plupart. Parfois ils pensaient que c'était un adulte qui avait fait les devoirs et pas moi, me disaient que je trichais mais à part les reproches que les autres me faisaient et me font au lycée, je suis juste "marginale, étrange, arrogante et intello". Le fait d'avoir passé sciences po et d'avoir des bonnes notes accroît l'idée que mes difficultés viennent du fait d'être """"surdouée""" (mot qui me répugne) pour des médecins.

Jusqu'ici, les diagnostics différentiels ne correspondent pas à mon sens, mais évidemment seulement à mon sens donc voilà... puis je n'en connais sûrement pas certains. En tout cas ce que le médecin m'a avancé non. Elle ne me croyait simplement pas sur certains points. Je disais : si, je ressens ça. Et elle : non, car : tatata vous avez été scolarisée etc. Après peut être qu'il fait avoir été descolarise pour être autiste (?)

En gros, ce que je pense outre les digressions : je pense au tsa mais avec sur adaptation très forte, j'ai du mal à m'expliquer sur le sujet mais il y a une seule psy pour l'instant à qui je suis prête à faire confiance, qui sans dire "vous l'êtes" comprend pourquoi je pense à ça et pas à HQI par exemple, et sait faire la différence entre mon passé et mes problèmes familiaux et les choses relatives au tsa/possibilité, et surtout ne part pas du principe que ce que je dis est faux (en plus ne sachant pratiquement voire pas mentir, cette idée m'énerve plus que tout). C'est aussi elle qui m'a dit "c'est possible, mais vous seriez alors vraiment suradaptee"

Oui, ça je le sais.

(Aucun problème)
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Lilette
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Re: Autisme et "visibilité"

Message par Lilette »

J'ai été à l'école, n'ai jamais été déscolarisée, comme d'autres autistes.
"Ne pas aller à l'école" n'est pas un critère du diagnostic.
TSA.
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gog
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Re: Autisme et "visibilité"

Message par gog »

Juste pour info, psychose infantile = troubles envahissants du développement (TED) = TSA (je fais d'énormes raccourcis je le sais bien, mais dans l'idée c'est ça), les différentes appellations dépendent de la date de parution du bouquin que tu as lu, de l'approche (psychanalytique pour la psychose infantile). Si tu as lu des livres ou des articles avec l'expression "psychose infantile" dedans, ils sont périmés, donc ne te prend pas trop la tête avec ça. Bonnes révisions pour le bac !
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Flower
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Re: Autisme et "visibilité"

Message par Flower »

Pas de déscolarisation chez moi non plus, ni de difficultés scolaires, en revanche un "diagnostic" de surdouée. D'après ce que tu en écris, j'ai vraiment du mal à croire qu'on parle de la même personne, du coup. Cela ne colle pas du tout.
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.
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AsperGuerre
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Re: Autisme et "visibilité"

Message par AsperGuerre »

Gog merci pour l'information ! J'avais lu des trucs faux.

Flower après je m'exprime souvent mal et interprète mal les choses parfois (bon, tout le temps, mais là ça peut jouer) et que je suis têtue. Comme je t'ai dit en mp, mon âge + ma mère ont empiré un peu beaucoup les choses. C'était comme si parce que je n'étais pas "adulte" tout était différent... Elle ne s'adressait pas à moi au début et a commencé l'entretien à trois, ce qui est impossible pour moi, puis je sais pas en fait, ça m'a frustrée qu'elle ne me croie pas dès le début. Peut être que le problème vient de moi... Je suis hypersensible (je parle du côté émotionnel ici) et donc je l'ai vraiment très mal vécu, si ça se trouve ça n'avait pas lieu d'être, et d'être interprété comme ça. Tout ce que je peux dire c'est que je ne me sentais ni à l'aise, ni rassurée, ni comprise, ni dans un cabinet médical. Mais le ressenti est quelque chose de subjectif.
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Lilette
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Re: Autisme et "visibilité"

Message par Lilette »

Je sais aussi qu'il y a des "degrés" mais que chez les filles c'est différent (?)
Alors oui j'ai été scolarisée etc même si en première, j'ai arrêté d'aller en cours car je n'en pouvais plus, on m'a toujours dit que j'étais "différente". En ce sens ce serait un "degré faible" puisque effectivement j'ai été capable de surmonter mes difficultés pour aller à la crèche, maternelle, école
Non, ce n'est pas forcément différent pour les filles.
l'autisme peut être + ou - visible, ou pas, ce n'est pas systématiquement différent pour les filles.
L'autisme se déclare dans la petite enfance, je ne sais pas si le fait de ne plus aller au lycée en première, en général, (corrigez moi si je me trompe les autres) si tu es déscolarisé, l'âge prit en compte c'est l'enfance, pas le lycée.
A l'âge du lycée tu es censé avoir appris à compenser, ça n'a rien à voir avec la petite enfance et les interactions vécues par un enfant autiste.
TSA.
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Re: Autisme et "visibilité"

Message par Asriel »

Qu'est-ce que tu entends par hypersensibilité émotionnelle ? De quelle manière cela se traduit ?
Je retrouve beaucoup de traits H.P.I en toi, dont celui-ci, avec ces nombreux questionnements, mais je ne suis pas expert, et cela se sent que tu as besoin de réponses, mais les questionnements surdoués semblent devoir être au centre de ta réflexion.
Je te souhaite d'en trouver dans les meilleures conditions.

Ma neuropsychologue distinguait régulièrement le "fonctionnement Asperger" du "syndrome d'Asperger", en disant que le premier apparaissait à l'adolescence, mais n'avait pas des "impacts majeurs" sur la vie au quotidien ; c'est-à-dire que les difficultés étaient compensées, et ne menaient pas à une situation handicapante au sens strict.
La différence avec le "syndrome d'Asperger" viendrait dès lors de son apparition dès l'enfance, et des impacts majeurs que cela pourrait causer (par exemple, ce qu'évoquait Manichéenne sur les fêtes).
J'avais déjà dit cela il y a plusieurs mois sur le forum, en faisant des recherches quand on me demandait les sources — comme je n'avais rien d'autres que les entretiens avec ma neuropsychologue — j'avais trouvé une plaquette du C.R.A de Nice qui opérait cette distinction conceptuelle.
Je vous l'enverrai si vous le souhaitez.
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Re: Autisme et "visibilité"

Message par Manichéenne »

Lilette a écrit :L'autisme se déclare dans la petite enfance, je ne sais pas si le fait de ne plus aller au lycée en première, en général, (corrigez moi si je me trompe les autres) si tu es déscolarisé, l'âge prit en compte c'est l'enfance, pas le lycée.
A l'âge du lycée tu es censé avoir appris à compenser, ça n'a rien à voir avec la petite enfance et les interactions vécues par un enfant autiste.

Il me semble que chez les filles, les dépressions/phobies scolaires/automutilations/TAG et autres sont assez fréquents au collège ou lycée.
C'est assez typique que la compensation devienne trop épuisante à l'adolescence, quand les demandes sociales sont encore plus importantes.
(je cherche mes sources, à part les témoignages en ligne. Il me semble qu'Attwood le dit en conférence, à vérifier)
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Re: Autisme et "visibilité"

Message par Lilette »

Oui c'est pas faux, mais sans avoir jamais remarqué quelque chose auparavant, pendant les années précédentes, en primaire/maternelle etc ?
Peut-être, mais ce serait étonnant, non ?
TSA.
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Re: Autisme et "visibilité"

Message par Manichéenne »

Sans rien avant, non, bien sûr. L'autisme ne commence pas à l'adolescence même s'il peut être plus discret avant.
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Re: Autisme et "visibilité"

Message par Lilette »

Voilà, c'est ce que je voulais dire (mais fatiguée, c'est peut-être pas ce qui en est ressorti alors).
TSA.
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Re: Autisme et "visibilité"

Message par Manichéenne »

J'avais cru que comme à l'époque du lycée on doit avoir appris à compenser alors on ne doit pas traverser de difficultés particulière à cet âge. C'était une interprétation de ma part, désolée pour ça.

Par contre il me semble qu'AsperGuerre a dit que ses difficultés remontent aussi loin que ses souvenirs, donc bien avant le lycée.
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