Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

[Astragale]

Je dois vraiment être sur une autre planète...

[Nymphaea]

En fait je me demande pourquoi il y a débat là, je pense que tout le monde est d'accord que
- témoignage des parents = + d'informations pour le diag = c'est mieux quand c'est possible.
- que le témoignage des parents comme toutes les autres données à la fiabilité qu'il a (avec ses avantages et ses inconvénients), et doit de toutes manières faire partie d'une évaluation plus globale qui prenne aussi en compte les symptômes chez l'adulte, et ce dont la personne se souvient d'elle-même.

C'est sur que des parents de 65-70 ans ou plus ont la mémoire qui flanche. Je le constate déjà, quand je parle avec ma mère de trucs en lien avec mon adolescence et qu'elle a oubliés, ou quand je la vois raconter à des gens des anecdotes de son quotidien... à chaque de version de l'histoire, y a un détail qui change (sachant que quand je rentre chez mes parents, c'est pour plusieurs semaines voir mois, du coup je suis spectatrice impuissante de ces anecdotes radotées 10 fois )... alors l'enfance, je me doute bien qu'elle aura oublié plein de trucs.... se souviendra t'elle par exemple qu'elle arrêtait pas de me demander d'arrêter de croiser les bras (que je savais pas où ranger)? Pas sur.
Mais bon aux médecins (ou à vous, si ça vous rassure) de bien leur dire qu'il vaut mieux répondre "je sais plus" plutôt que "non" quand ils sont pas surs. Et il y a quand même des trucs qu'ils peuvent juste pas oublier (notamment, ceux chargés émotionnellement, et qui par exemple concernant ma mère, l'ont apparemment beaucoup fait pleurer: les confrontations avec l'école, le fait qu'on m'ait faire voir des spécialistes i.e. psy scolaire, orthophoniste, pédopsy, etc.). Ils fourniront ce qu'ils fourniront.... et aux médecins de faire avec.

[zad]

@nymphea : tu conclus bien j'ai pas eu le temps de poster avant ton mssg ^^

tu ne comprends pas ce qui a été écrit, et ce qu'est l'interview ADI / ADI-R. les parents ne s'exprimment pas sur des impressions dans ce test, ceux sont des questions fermés, coté et passé par un algo pour délivrer les "seuils" (par rapport aux critères des classifications) qui permettre ou pas le diag.

du coup, que le parent soit pour ou contre, méchant ou pas, on s'en fout complet dans la passassion de cet interview.

Certes, je l'ignorais !!!
Quel type de questions fermées sont posée ?

Néanmoins j'ai entendu et lu des gens qui ont parlé d'un entretien avec les parents très différent...

voir http://www.asperansa.org/ech_evaluation.html#adi

je ne sais pas trop, pour ne pas influer sur la passation, je n'ai pas accompagné mes parents
(méthode scientifique ou pas, il faut choisir ^^ )

par exemple :
"le (très jeune) enfant tendait il le doigt pour demander qqchose ?"
"avais t il des copains de son age (hors de la famille) ?"
etc

je pense qu'il ne faut pas non plus divulger le contenu de ce genre de tests.
on m'a rapporté que ça dure un bon moment et qu'il y a des dizaines et dizaines de pages de questions à remplir.

bref, c'est probablement le meilleur outil disponible, qui apporte le plus haut niveau de confiance. comme dit FC, apres, il y a d'autres outils moins fiables

Quid des gens qui n'ont pas de parents ?
Pourquoi les spécialistes ont-ils pensé que cela n'était pas adapté à mon âge ?

En gros vous êtes en train de dire qu'en dehors de cette "interview" les tests sont inutiles et que ceux qui ne l'ont pas passée ont des diagnostics bidons... Je raccourcis peut-être un peu mais c'est l'impression que ça donne.

non non, FC le disait bien mieux que moi : c'est l'ensemble qui compte, et surtout de bien "prouver" que le TED était là dès le début, a accompagné la trajectoire de vie, et le développement de l'enfant jusqu'au présent

ps : je suis au courant pour ma naïveté, merci bien

Je peux me permettre, je suis pire !!

lol

[Benoit]

Je dois vraiment être sur une autre planète...

Pourquoi donc?

Allez, je refais une tentative.

J'essaie de résumé ce qui est accepté:
Considérons qu'on est d'accord sur le fait que les adultes aspies présentaient tous une partie de la liste des critères utilisés pour diagnostiquer les enfants maintenant.
Admettons qu'on est capable dans le meilleur des cas, avec beaucoup de bémols cités plus haut, de les diagnostiquer ainsi.


A quoi cela va t il donc leur servir de savoir qu'ils étaient similaires aux enfants autistes/aspies (age de la transition il me semble) vers 7 ans, étant donné qu'ils ont parcouru un bon bout de chemin depuis ?

[zad]

Je dois vraiment être sur une autre planète...

Pourquoi donc?

Aller, je refais une tentative.

Considérons qu'on est d'accord sur le fait que les adultes aspies présentaient tous une partie de la liste des critères utilisés pour diagnostiquer les enfants maintenant.
Admettons qu'on est capable dans le meilleur des cas, avec beaucoup de bémols cités plus haut, de les diagnostiquer ainsi.


A quoi cela va t il donc leur servir de savoir qu'ils étaient similaires aux enfants autistes/aspies (age de la transition il me semble) vers 7 ans, étant donné qu'ils ont parcouru un bon bout de chemin depuis ?

pcq le syndrome d'asperger chez l'adulte ressemble à s'y méprendre avec une myriade d'autres pathologies psychiatriques. pour faire le diagnostic différentiel, par expl avec une schizophrénie sans hallucinations ou délires, le seul moyen est de connaître l'age d’apparition des symptomes et la trajectoire sur toute la vie de la personne

[Benoit]

pcq le syndrome d'asperger chez l'adulte ressemble à s'y méprendre avec une myriade d'autres pathologies psychiatriques. pour faire le diagnostic différentiel, par expl avec une schizophrénie sans hallucinations ou délires, le seul moyen est de connaître l'age d’apparition des symptomes et la trajectoire sur toute la vie de la personne

La partie soulignée fait précisément partie du travail d'anamnèse cité plus haut, et a bien plus de valeur que le constat "parental".

[zad]

pcq le syndrome d'asperger chez l'adulte ressemble à s'y méprendre avec une myriade d'autres pathologies psychiatriques. pour faire le diagnostic différentiel, par expl avec une schizophrénie sans hallucinations ou délires, le seul moyen est de connaître l'age d’apparition des symptomes et la trajectoire sur toute la vie de la personne

La partie soulignée fait précisément partie du travail d'anamnèse cité plus haut, et a bien plus de valeur que le constat "parental".

c'est bien de ça dont il s'agit : pour l'anamnèse, en particulier pour un TED (puisque c'est de naissance), il faut remonter au début. donc les parents sont nécessaires, puisque l'on ne fabrique pas de souvenirs avant plusieurs années apres la naissance et que la fiabilité des souvenirs (subjectifs par définition) est pas totale (sauf peut etre un peu plus chez les autistes ?)

mais pas seulement, dans ce genre de diag différentiel, par exemple, entre schizo et asperger, la parole de l'individu à diagnostiquer n'est pas prise pour parole d'évangile (images un schizo parano, il est parfaitement capable de mentir). donc il faut croiser les informations de deux sources pour confirmer l'anamnèse


(enfin, ça me semble tellement logique, je me demande tjs pourquoi faut que j'explique ^^ comment ça vous savez pas ? lol)

[Benoit]

(enfin, ça me semble tellement logique, je me demande tjs pourquoi faut que j'explique ^^ comment ça vous savez pas ? lol)

Justement, pour comprendre ton raisonnement.
Donc, on avance.

Tu considères donc au final qu'une anamnèse ne peut être complète sans le volet "interview des parents" et ne suffira pas à faire la différence entre ces conditions (celles que tu as citées).

[Manichéenne]

En fait je me demande pourquoi il y a débat là, je pense que tout le monde est d'accord que
- témoignage des parents = + d'informations pour le diag = c'est mieux quand c'est possible.

Plus haut il était écrit que l'avis des parents était indispensable. Donc je n'avais pas du tout l'impression que tout le monde était d'accord.

pcq le syndrome d'asperger chez l'adulte ressemble à s'y méprendre avec une myriade d'autres pathologies psychiatriques. pour faire le diagnostic différentiel, par expl avec une schizophrénie sans hallucinations ou délires, le seul moyen est de connaître l'age d’apparition des symptomes et la trajectoire sur toute la vie de la personne

Non non non.
Pas d'accord du tout avec ça. Le SA et la schizophrénie sont biens distincts et ne se distinguent pas QUE par l'âge d'apparition.
Le SA ressemble à d'autres troubles sur certains aspects. Ceux qui s'y méprennent manquent de formations, de pratique ou sont face à des cas particuliers.

Si c'est tellement pareil, pourquoi les psy ne connaissant pas le SA ne diagnostiquent pas systématiquement une schizophrénie ?
Pourquoi on m'a dit que je n'avais aucun trouble ?

[FinementCiselé]

(enfin, ça me semble tellement logique, je me demande tjs pourquoi faut que j'explique ^^ comment ça vous savez pas ? lol)

Justement, pour comprendre ton raisonnement.
Donc, on avance.

Tu considères donc au final qu'une anamnèse ne peut être complète sans le volet "interview des parents" et ne suffira pas à faire la différence entre ces conditions (celles que tu as citées).

Oulah ... Non, biensur que non, on l'a dit : il y a d'autres outils.

Pour bien faire faut que tu prenne ce document :
http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... adulte.pdf
Il faut croiser plusieurs de ces outils pour avoir l'idée la plus fiable possible. Il faut un différentiel avec d'autres pathologies susceptibles pour les écarter.
Tu constatera que dans la colonne "adaptation française validée" il y a peu de "oui".
Il y a des outils qui font foi également et qui sont communément admis pour les "experts" de l'autisme et sa gestion chez l'adulte, qui ne sont pas dans le tableau.

PS : j'arrête de poster sur ce fil pendant 24h pour laisser le temps au débat de se faire, il en a besoin

[Benoit]

Merci je connais ce doc (enfin le gros, où figure ce tableau).

Je cherchais à définir sans ambiguïté la position exprimée par had.

[Astragale]

Merci had d'avoir répondu à ma question. J'aime BEAUCOUP qu'on réponde à ma question, d'ailleurs je réponds à TOUTES les questions .
En passant, il y a un truc que j'apprécie beaucoup chez toi Had, c'est que nous ne sommes pas toujours d'accord mais nous pouvons discuter sans nous fâcher. Je l'ai remarqué à plusieurs reprises. Je pense que nous sommes assez conscients de nos bugs respectifs ! Donc aussi !!

@Benoit : une discussion animée entre personnes qui ne sont pas forcément d'accord est un débat, pas forcément une guerre ! Les débats peut ouvrir la porte à d'autre façon de voir les choses, je trouve qu'il est dommage de les refuser.


Bref. Je reviens à nos moutons.
Aux deux ou trois questions que tu cites rapidement dans l'interview des parents, ma mère aurait répondu n'importe quoi. Non seulement parce qu'elle a 70 balais et dérape un peu mais aussi parce qu'elle est une psychologue clinicienne et manipulatrice de haut niveau. Lorsque je lui ai demandé des indices au téléphone elle a tout nié en bloc. Les films et photos ont démontré qu'elle zappait (consciemment ou non), ce qui aurait pu pencher vers une conclusion prouvant qu'elle n'avait rien vu.

Il semble que de nombreux spécialistes ne contactent pas les parents des gens de mon âge. Comme je l'ai dit, le dr L m'a rétorqué que leur mémoire n'était absolument pas fiable. Je suis entièrement d'accord. Il m'a donc dit que dans ce cas, le diagnostic était basé sur les symptômes conservés jusqu'à aujourd'hui en l'absence de toute psychose décelée ou décelable lors de l'entretien.

Il me semble également que les 8 heures de tests permettent tout de même de valider ou pas la présence d'un certain nombre de critères du DSMV nécessaire. N'oublions pas que tous ne sont pas indispensables et que plein d'Asperger montrent du doigt et regardent dans les yeux.

Je pense que nous sommes tous d'accord pour dire qu'un diagnostic très jeune avec présence de parents non psychotiques est préférable, il n'y a jamais eu de doute là-dessus.

Mais il semblerait qu'aujourd'hui la grille soit suffisamment élargie pour pouvoir déceler un autisme chez une personne de 45 ans sans parents... Et à force d'étudier le sujet je commence à prendre la mesure du manque de connaissances et du mystère profond qu'est encore l'autisme aujourd'hui.

Comme nous le disions dans une autre discussion, chacun a sa petite recette. Il parait même que tous les CRAs n'appliquent pas le même protocole !!

[Benoit]

@Benoit : une discussion animée entre personnes qui ne sont pas forcément d'accord est un débat, pas forcément une guerre ! Les débats peut ouvrir la porte à d'autre façon de voir les choses, je trouve qu'il est dommage de les refuser.

Il y a débat et débat, et j'ai suffisamment de pratique ici pour me faire une idée des débats qui m'intéresseront et ceux qui m'intéresseront moins.

[Nel Blu]

pcq le syndrome d'asperger chez l'adulte ressemble à s'y méprendre avec une myriade d'autres pathologies psychiatriques. pour faire le diagnostic différentiel, par expl avec une schizophrénie sans hallucinations ou délires, le seul moyen est de connaître l'age d’apparition des symptomes et la trajectoire sur toute la vie de la personne

Je tape l'incruste rapide dans le debat( avant d'en repartir aussi illico)
je t'ai souvent lu écrire ça au fil de lectures eparses.Et ca m'intrigue.

Mais quelle myriade de pathologies ?
Plus haut tu cites les traumatismes, le viol.. je n'ai jamais entendu ou lu que les traumatismes developpaient des comportements stéréotypés types flapping( un repli oui par contre) des références seraient instructives, tu parles de demarches scientifique, j'imagine tu ne cites pas ces exemples dans le vent).d'ailleurs une question que je pose c'est si il y a beaucoup de gens violés et traumatisés parmi ceux qui vont faire des diags pour l'asperger pour expliquer leur traumas, et qui s'en trouvent ecartés..est ce des états que l'on confond souvent que ce soit vu de l'extérieur ou soi meme ?

La schizophrenie certes ( on parle d'autisme dans la schizophrenie mais ce doit en etre un différent ? ).Elle est un peu agité comme un épouvantail trop souvent .. ( le schizo parano, pourquoi il mentirait , s ' il est parano, c'est pas mythomane?certes il en est capable.Comme le psy neurotypique quoi, comme les parents qui peuvent etre schizo parano, de sucroit.)
La phobie sociale, bof..c'est vrai que les phobiques peuvent eviter le regard pour des motifs très psychologiques.si la phobie sociale se confond symptomatiquement à un certain degré avec l'autisme, y aurait un autisme juste "comportemental" acquis, alors ?on peut le devenir, sans l'etre ?
il y a bien des analogies à faire avec d'autres etats et maladies( que je cite pas tous), mais je ne vois pas de myriade.

Aux deux ou trois questions que tu cites rapidement dans l'interview des parents, ma mère aurait répondu n'importe quoi. Non seulement parce qu'elle a 70 balais et dérape un peu mais aussi parce qu'elle est une psychologue clinicienne et manipulatrice de haut niveau. Lorsque je lui ai demandé des indices au téléphone elle a tout nié en bloc. Les films et photos ont démontré qu'elle zappait (consciemment ou non), ce qui aurait pu pencher vers une conclusion prouvant qu'elle n'avait rien vu.

C'est ce qu'a fait la mienne, a ses propres dires, quand elle ne savait pas que répondre.Apparemment la psy insistait des fois pour faire pencher en un sens ou l'autre, ce qui lui faisait dire "n'importe quoi".C'est vrai sinon ma mère trouve un tas de choses pas normales pour les normaux normales, et a detesté ces questionnaires..( je sais pas ce que ca a donne le resultat des tests encore)

[Benoit]

C'est vrai que ce serait intéressant de savoir si/comment ces questionnaires sont testés aussi pour fonctionner avec des parents eux-mêmes "dans le spectre".

(Sans parler de ceux pour qui les psys, c'est de la blague).