[Index] Articles divers à partager sur autre chose que l'autisme !

[freeshost]

Sometimes they were dancing together
But sometimes each alone.
Sometimes they missed each other,
But sometimes they missed loneliness.

What would be a break without dance ?
What would be a dance without break ?

Sometimes they were eating together
But sometimes each alone.
Sometimes each wanted to cook,
But sometimes they weren't hungry.

What would be a break without lunch ?
What would be a lunch without break ?

Sometimes they were walking together
But sometimes each alone.
Sometimes none wanted the last step,
But sometimes they was no path.

What would be a break without walk ?
What would be a walk without break ?

[Lilette]

http://m.citesnouvelles.com/Vie-de-quar ... on-chien/1

Je ne peux que confirmer ...

[Ixy]

Voilà qui donne le sourire

[Loup]

Les « trucs en plus » de l’éducation finlandaise
Jerôme Lichtlé | 30 Août 2014 | Dans vos têtes


Riitta Supperi:Team Finland

En 2006, Paul Robert, principal de collège dans le Gard, s’est rendu en Finlande pour tenter de mieux comprendre les raisons de l’apparente réussite de son système éducatif. Au début des années 2000, la Finlande obtient en effet de très bons résultats aux évaluations internationales PISA, Program for International Student Assessment (différences entre filles et garçons beaucoup moins importantes que dans les autres pays évalués, moins de différences entre établissements, et impact plus faible des différences socio-économiques sur les performances)1. De cette visite, est né un ouvrage : La Finlande : un modèle éducatif pour la France ? : Les secrets de la réussite (ESF, 2010), ainsi qu’un rapport que vous pouvez consulter en cliquant ici.

Voici donc quelques exemples de la pédagogie finlandaise :

• « Chaque élève est important »

La pédagogie est en effet individualisée le plus possible en respectant au mieux les rythmes d’apprentissages de chacun (les élèves ont jusqu’à 9 ans pour apprendre à lire, alors que les premières années sont dédiées à l’éveil des aptitudes, de la créativité et de la curiosité). Plutôt que d’imposer à tous les élèves un même système, l’éducation finlandaise tente donc au contraire de s’adapter à chaque élève, en tenant compte de sa singularité : « On ne peut forcer les élèves ; il faut leur donner des possibilités différentes d’apprendre, d’acquérir des compétences » (on rejoint ici la théorie de Bourdieu et Passeron sur la reproduction sociale, selon laquelle l’inégalité des chances viendrait paradoxalement du traitement égalitaire que l’école réserve aux élèves).

Une attention particulière est également donnée aux troubles des apprentissages qui sont détectés précocement et dont la prise en charge est ciblée.

Bien sûr, un tel système exige un taux d’encadrement important, avec des classes moins remplies (moyenne de 20 élèves par classe) permettant une plus grande disponibilité de la part des professeurs.

• Un environnement motivant

La taille des établissements est limitée, les espaces de travail sont vastes et confortables, les conditions matérielles sont optimales, et des salles de repos sont aménagées pour que l’école devienne un lieu de vie respecté et motivant. Jusqu’à 16 ans, les cours sont également limités à 45 minutes et entrecoupés de temps de pause de 15 minutes.

Les relations entre enseignants et élèves sont aussi plus familières afin de rendre les professeurs plus accessibles.

Il existe bien sûr des sanctions, mais le seuil de tolérance des enseignants est plus élevé (« une élève tresse tranquillement un scoubidou sans s’attirer la moindre remarque: elle ne dérange personne et peut-être cette occupation lui permet-elle de mieux suivre le cours… Alors pourquoi s’en formaliser ? ».

Ainsi, en aimant leur école, les élèves sont d’autant plus motivés pour les apprentissages. On constate une liberté de mouvement des élèves associée à une grande décontraction (y compris vestimentaire), « n’excluant nullement une surprenante auto-discipline ».

• « Des élèves actifs et impliqués »

À partir de l’âge de 13 ans, les élèves ont une grande liberté de choix pour organiser leur cursus. De nombreuses matières optionnelles sont en effet introduites, « les élèves peuvent ainsi construire peu à peu leur autonomie et développer un sens de la responsabilité par rapport à leur cursus ». À partir du lycée, l’élève construit entièrement son programme et la classe disparaît au profit de configurations différentes selon les cours choisis. Cette autonomie précoce des élèves permet notamment de mieux les préparer aux études supérieures.

• Qu’en est-il de l’évaluation des élèves ?

L’évaluation des élèves est un sujet d’actualité. En Finlande, jusqu’à 11 ans, les élèves ne sont pas notés (excepté une évaluation non chiffrée à l’âge de 9 ans). « La Finlande a fait le choix de faire confiance à la curiosité et à la soif naturelle d’apprendre des enfants », et de ne pas utiliser la norme académique comme moyen de pression.

Après 13 ans, il existe des notes chiffrées allant de 4 à 10 (le 0 est proscrit : le système finlandais considère en effet qu’il n’y a pas d’intérêt à construire une « échelle de l’ignorance », mais qu’il est plus utile de distinguer des « niveaux de perfectibilité ». Cette échelle est ensuite conservée au lycée, mais les évaluations sont plus soutenues.

« La pratique de l’évaluation semble donc guidée en Finlande par le souci de ne pénaliser personne et de toujours laisser sa chance à l’élève, en valorisant plutôt ce qui est su que ce qui n’est pas su ». « Ce qui est important, c’est que les élèves aient le sentiment d’être bons dans quelque chose. » (M. Hannu Naumanen, principal du collège Pielisjoki).

• « Des professeurs experts »

« La profession d’enseignant jouit encore en Finlande d’un réel prestige dans la société. Cela ne tient pas tant à la rémunération - qui se situe dans la moyenne des pays de l’OCDE - qu’à l’importance qu’attache le pays à son éducation ».

La motivation des enseignants finlandais tourne en effet autour l’enfant, sa compréhension et ses besoins (en comparaison, la motivation des enseignants français est plus orientée vers la discipline enseignée). Ainsi, le système éducatif finlandais exige que ses professeurs soient titulaires d’un master de sciences de l’éducation, tout en passant du temps en situations d’enseignement réelles. « Après leurs études, les professeurs gardent un contact étroit avec l’université. Leur niveau de formation et leur expertise en pédagogie en fait de droit des membres associés ».

De plus, les enseignements considèrent qu’avoir des relations avec les familles en dehors du cadre scolaire fait partie de leur travail.

Alors un tel modèle pourrait-il s’exporter en France ? C’est la question à laquelle tente de répondre Paul Robert dans son édifiant rapport…

_______
1. Ces dernières années, les résultats de la Finlande dans le classement Pisa ont cependant connu une baisse importante.

[Pupuce]

Ca donne envie de déménager en Finlande.

[KoaKao]

J'admire les scandinaves avec leur avance sur presque tout...
Intéressant en tout cas.

[Tugdual]

J'avais déjà lu et entendu pas mal de choses
positives sur le modèle d'éducation en Finlande.

Ses détracteurs opposent que c'est un tout petit
pays, et que ce modèle n'est pas adaptable à
un grand pays comme la France. Personnellement,
je n'arrive pas à voir en quoi ce serait difficile ...

Ça n'a strictement rien à voir,
mais j'adore les finlandais et leurs saunas ...)

[freeshost]

Un bon site sur le cerveau (en anglais).

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Speak White (par Michèle Lalonde)

Speak white
il est si beau de vous entendre
parler de Paradise Lost
ou du profil gracieux et anonyme qui tremble
dans les sonnets de Shakespeare.

Nous sommes un peuple inculte et bègue
mais ne sommes pas sourds au génie d'une langue
parlez avec l'accent de Milton et Byron et Shelley et Keats
speak white
et pardonnez-nous de n'avoir pour réponse
que les chants rauques de nos ancêtres
et le chagrin de Nelligan.

Speak white
parlez de chose et d'autres
parlez-nous de la Grande Charte
ou du monument à Lincoln
du charme gris de la Tamise
De l'eau rose du Potomac
parlez-nous de vos traditions
nous sommes un peuple peu brillant
mais fort capable d'apprécier
toute l'importance des crumpets
ou du Boston Tea Party
mais quand vous really speak white
quand vous get down to brass tacks.

Pour parler du gracious living
et parler du standard de vie
et de la Grande Société
un peu plus fort alors speak white
haussez vos voix de contremaîtres
nous sommes un peu dur d'oreille
nous vivons trop près des machines
et n'entendons que notre souffle au-dessus des outils.

Speak white and loud
qu'on vous entende
de Saint-Henri à Saint-Domingue
oui quelle admirable langue
pour embaucher
donner des ordres
fixer l'heure de la mort à l'ouvrage
et de la pause qui rafraîchit
et ravigote le dollar.

Speak white
tell us that God is a great big shot
and that we're paid to trust him
speak white
parlez-nous production, profits
et pourcentages
speak white
c'est une langue riche
pour acheter
mais pour se vendre
mais pour se vendre à perte d'âme
mais pour se vendre.

Ah ! speak white
big deal
mais pour vous dire
l'éternité d'un jour de grève
pour raconter
l'histoire d'un peuple-concierge
mais pour rentrer chez-nous le soir
à l'heure où le soleil s'en vient crever au-dessus des ruelles
mais pour vous dire oui que le soleil se couche oui
chaque jour de nos vies à l'est de vos empires
rien ne vaut une langue à jurons
notre parlure pas très propre
tachée de cambouis et d'huile.

Speak white
soyez à l'aise dans vos mots
nous sommes un peuple rancunier
mais ne reprochons à personne
d'avoir le monopole
de la correction du langage.

Dans la langue douce de Shakespeare
avec l'accent de Longfellow
parlez un français pur et atrocement blanc
comme au Viet-Nam au Congo
parlez un allemand impeccable
une étoile jaune entre les dents
parlez russe parlez rappel à l'ordre parlez répression
speak white
c'est une langue universelle
nous sommes nés pour la comprendre
avec ses mots lacrymogènes
avec ses mots matraques

Speak white
tell us again about Freedom and Democracy
nous savons que liberté est un mot noir
comme la misère est nègre
et comme le sang se mêle à la poussière des rues d'Alger ou de Little Rock.

Speak white
de Westminster à Washington relayez-vous
speak white comme à Wall Street
white comme à Watts
be civilized
et comprenez notre parler de circonstance
quand vous nous demandez poliment
how do you do
et nous entendez vous répondre
we're doing all right
we're doing fine
We
are not alone
nous savons
que nous ne sommes pas seuls.

[G.O.B.]

Je ne sais pas trop où le partager, mais il y a un ebook intéressant en anglais écrit par une austiste Asperger gratuit sur Amazon actuellement :

Improve Your Social Skills

Improve Your Social Skills is a comprehensive, practical guide to social skills. It explains the core principles of social interaction in clear, easy to follow lessons. In it, you'll find detailed blueprints for basic skills like conversation and body language in depth, as well as clear explanations for complex topics like empathy, making friends, and dating successfully.

I wrote Improve Your Social Skills to be the guide I desperately needed during my own social struggles. Growing up, I was the most socially awkward kid you would ever hope to meet. But when I was diagnosed with Asperger’s Syndrome in high school, I realized that my social problems were caused by a lack of social skills, not by some inherent flaw in my character.

After my diagnosis, I studied social skills for more than a decade. On January 1st, 2012, I launched ImproveYourSocialSkills.com to share what I'd learned with the world. Hundreds of thousands of people visit the site every year, and I'm excited that even more might benefit from the Improve Your Social Skills Kindle book.

The guide you're about to read is a compilation of the social principles I've learned during my lifetime of personal social skills study, as well as the techniques I developed while offering hundreds of hours of social skills coaching. These principles led me to a life full of close friendship, satisfying connection, and tender romance.

I believe that you, too can live a life full to the brim with friendship, connection, and love. I wrote Improve Your Social Skills to help you believe it, too.

[Lilette]

Histoire d'un parcours diagnostique

http://www.autisme-regards-croises.com/ ... 2A18AEAA31

Histoire d'un parcours diagnostique
September 24, 2014
par Weirda

Le syndrome d'asperger est encore très mal connu en France et obtenir un diagnostic n'est pas toujours facile...
Pour les démarches générales, il faut se référer à l'article : démarche diagnostique (avec des indications pour la France et pour le Québec).

Histoire d'un parcours diagnostique
September 24, 2014
par Weirda

Le syndrome d'asperger est encore très mal connu en France et obtenir un diagnostic n'est pas toujours facile...
Pour les démarches générales, il faut se référer à l'article : démarche diagnostique (avec des indications pour la France et pour le Québec).


Souvent, les personnes sont très inquiètes à l'approche de cette évaluation et se posent mille questions. Il faut noter que les personnes asperger sont souvent anxieuses. Le trouble anxieux est une des comorbidités les plus fréquentes dans le syndrome d'asperger. Les situations nouvelles, pour lesquelles on ne sait pas à quoi s'attendre, peuvent être mal vécues par les personnes autistes.
Personnellement, je fais partie de ces personnes là, à l'anxiété pouvant être démesurée et incontrôlable parfois, particulièrement dans des situations nouvelles...
Ceci n'est pas évident à gérer et si j'ai souhaité faire cet article, c'est pour tenter de rassurer les personnes en questionnements car j'ai moi-même eu besoin d'être rassurée lors de ce parcours difficile. Ainsi, cela m'a fait du bien lorsque d'autres m'ont parlé de la manière dont s'est déroulé l'évaluation diagnostique (sans rentrer dans les détails des tests bien sûr) et de la restitution.


DIFFERENTE DEPUIS TOUJOURS

Il est clair que je ressens ma différence depuis toujours...
J'ai fait avec, tant bien que mal, en tentant parfois de me convaincre que celle-ci n'était qu'une vue de mon esprit... J'ai aussi appris à rire avec les autres de ce qu'ils pouvaient trouver 'bizarre' chez moi. Pour autant, malgré ma volonté d'en faire fi, il y a toujours eu des choses que j'avais du mal à comprendre et des périodes de ma vie pendant lesquelles je ressentais mes différences de manière extrêmement marquée...
Et puis il y a également eu le fait que ma santé s'est dégradée... Les efforts permanents usent beaucoup sur le long terme et tout mon être s'est usé... Je n'ai jamais bien dormi, mais mes problèmes de sommeil ont eu tendance à s'accroitre... Des douleurs sont nées dans différentes parties de mon corps... Là encore, je me suis dit que ça devait être soit « dans ma tête », soit « de ma faute » et je n'en parlais pas... Je n'ai jamais su vraiment parler de moi, de ce que je ressentais vraiment au fond de moi... Jusqu'au moment où mon état est devenu plus que critique et il me fallait absolument trouver ce qui n'allait pas, il me fallait faire quelque chose car je sentais venir le drame pour moi...J'étais au bord du gouffre... je ne pouvais plus continuer ainsi; je ne pouvais plus porter ma vie...

Alors j'ai commencé à chercher...




DECOUVERTE DE LA DOUANCE

J'ai cherché pour ma différence et je suis d'abord tombée sur la piste de la douance. Des choses me correspondaient, d'autres non, mais j'ai quand même été très heureuse de trouver cette piste, me disant que peut-être, cette dernière pourrait expliquer certaines choses... D'un autre côté, je ne pouvais pas me croire « surdouée »... Certes, j'ai toujours été douée scolairement, mais d'autres aussi l'étaient et à l'inverse, il y a avait des points sur lesquels je me sentais plutôt 'sous-douée', (par exemple, le fait d'avoir très peu de conversation...)
Quoi qu'il en soit, j'ai commencé à échanger sur le sujet, je me suis un peu livrée sur un forum et on m'a vivement encouragé à passer des tests. Cela m'a pris un moment, d'autant que c'est tout de même un investissement fincancier et que je n'ai de plus pas réussi à trouver des adresses de professionnels faisant passer des tests à des adultes dans ma région...
J'ai profité d'un voyage à Paris pour aller voir une psychologue, recommandée par A. Adda et il s'est avéré que j'étais bien « surdouée » (je n'aime pas du tout ce terme me concernant...) et que mon QI était même bien au-delà de ce que j'aurais pu imaginer... (je pensais qu'il y avait une possibilité que je sois HQI mais de justesse et ce n'était pas le cas du tout... ce qui m'a du coup laissé sceptique sur les tests de QI, mais ceci est un autre sujet!)
Il s'est passé presque 6 mois entre le début de mes recherches et ce test.



DECOUVERTE DU SYNDROME D'ASPERGER

Entre temps, j'avais continué mes recherches et j'étais tombée sur le syndrome d'asperger.

Au départ, je ne pensais pas pouvoir être concernée, bien qu'il m'était déjà arrivé auparavant de penser que j'étais autiste. En outre, j'avais eu l'impression d'une certaine proximité avec les enfants autistes avec qui je travaillais en IME, même si je n'aurais pas pu l'expliquer. Enfin, j'avais déjà entendu J. Schovannec lors d'une interview qui parlait de ses difficultés avec le contact oculaire et de ses questionnements à ce sujet mais je m'étais dit à ce moment là « il n'y a pas que les autistes qui se posent ces questions ! », pensant que la plupart des gens s'interrogeaint à ce sujet.


Au départ, en lisant certains témoignages de femmes asperger qui était si proches de ma vie, je me disais que ces femmes n'étaient peut-être pas autistes puisqu'elles semblaient être comme moi... ou alors je me disais qu'il y avait certainement des différences flagrantes que je ne pouvais percevoir au travers d'écrits...

Ainsi, d'un côté je ne pouvais pas croire au fait que je sois autiste et que cela ait pu passer inaperçu. Pour autant, ce que je lisais me bouleversais... y avait-il des gens qui fonctionnaient comme moi ?


J'ai d'abord réalisé les tests que l'on trouve sur internet : aspie-quizz, tests de baron-Cohen. Bien sur j'étais positive mais il s'avère que certaines personnes HP, sans être aspie, sont positives également. En outre, cela reste des questionnaires et un diagnostic ne se résume pas au remplissage de questionnaires (comme l'indique d'ailleurs la HAS dans ses recommandations pour le diagnostic des TSA).
J'ai alors contacté deux femmes asperger qui sont par la suite devenues des amies, car, contrairement à la plupart des gens, j'avais avec elles une réelle impression de compréhension mutuelle. Au fil de nos échanges, ces femmes m'ont vivement encouragé à faire un diagnostic. De mon côté, j'étais hésitante. Je venais d'avoir un diagnostic de « précocité intellectuelle » et je savais qu'il existait des similitudes entre certaines personnes HQI et les personnes aspergers. J'essayais de creuser la piste en me demandant si, les personnes avec un QI considéré comme très haut n'avaient pas plus de traits pouvant s'apparenter à l'autisme. Il y a malheureusement peu d'études sur le sujet. En outre, mon WAIS avait révélé un profil de QI plutôt homogène, ce qui n'est pas la majorité des cas dans l'autisme (pour autant des tests psychotechniques antérieurs, passés vers l'âge de 18ans, avaient révélé plutôt une certaine hétérogénéité).
Je commençais à lire des articles et des livres sur l'autisme et j'avais l'impression d'avoir enfin certaines clefs pour ma propre compréhension... Il fallait que je sache si oui ou non je pouvais être concernée.
Sur les conseils de mes amies, parce que je ne supporte pas de rester dans le doute et parce que j'avais vraiment l'impression de pouvoir enfin trouver des explications, j'ai entamé une démarche diagnostique.



LE PARCOURS DIAGNOSTIQUE

1/ pré-diagnostic

Etant vraiment sceptique, j'ai d'abord pris rdv avec une neuropsychologue spécialisée dans l'autisme se situant proche de chez moi en lui disant que je n'étais pas concernée par l'autisme(je n'avais pas de tel diagnostic) mais que comme j'avais des difficultés semblables à celles de personnes autistes, elle pourrait peut-être m'aider (j'étais plutôt dans une période difficile...).
J'ai obtenu un rdv environ deux mois plus tard. J'avais préalablement envoyé à la neuropsychologue une anamnèse personnelle assez conséquente. Ce 1er rdv a duré plus de 3h et nous avons repris un certain nombre d'éléments. J'avais, pour la première fois lors d'un rdv avec une psychologue, l'impression d'être enfin comprise... A l'issue de celui-ci, elle m'a dit que même si elle ne pouvait rien certifier car elle n'était pas habilitée à le faire, son expérience de 15 ans auprès de personnes autistes la conduisait à penser que j'étais asperger.
Ce fut d'ores et déjà un grand soulagement... Même si un doute persistait, le fait qu'une professionnelle, renommée dans la région, ait un avis concordant avec ce que j'avais pu ressentir était déjà libérateur.
Tout en poursuivant mon suivi avec cette neuropsychologue, j'ai entamé une démarche en CRA.
Ce fut long, très long...


2/ Le CRA

J'ai contacté le CRA fin 2012-début 2013, ils m'ont envoyé un dossier à compléter, que j'ai rempli soigneusement avec l'aide de ma mère car ils demandaient certaines précisions sur l'enfance. Je l'ai renvoyé et environ 2 à 3 mois après, j'avais une convocation pour une évaluation en juin 2013.
Cette attente a été très longue mais à partir du moment où j'ai une date précise, cela me va. Ce qui est difficile, c'est de ne pas savoir...

Mon évaluation s'est déroulée en 3 demi-journées.
J'ai eu d'abord un entretien avec le psychiatre, d'environ 2h30, qui a repris le dossier en questions orales.
Le lendemain, j'ai vu un neuropsychologue le matin, qui m'a fait passer l'AAA, l'EQ et l'AQ. J'ai eu un questionnaire et un entretien filmé. Cela a duré environ 3h.
L'après-midi, j'ai vu une autre neuropsychologue, qui m'a fait passer différents tests psychotechniques (pas le WAIS car je l'avais déjà fait) et des tests de reconnaissance d'émotions...
J'avais l'impression qu'en voyant seulement 2 à 3h chacune de ces personnes, je n'avais pas pu m'exprimer vraiment sur mes difficultés (c'est quelque chose de difficile pour moi et même si j'étais ici pour exprimer mes difficultés, je tentais plutôt de les minimiser, comme à mon habitude). J'avais prévu cela et amené des textes personnels, relativement nombreux à vrai dire... Je les ai laissé à l'équipe pour qu'ils en prennent connaissance.
A la fin, ils m'ont fixés une date de restitution 15 jours après.
J'étais contente de voir enfin le bout et de me dire que d'ici l'été, j'aurais enfin la réponse à 30 ans de questionnements. Je pensais que même si je n'étais pas diagnostiquée asperger, je pourrais avoir de vraies réponses sur moi. Malgré tout, je ressentais beaucoup d'anxiété...
Avais-je un pressentiment ?
3 jours avant ma restitution, j'ai reçu un message sur mon répondeur disant que celle-ci était annulée...
Ce fut DRAMATIQUE...
Une annulation en dernière minute est quelque chose de vraiment terrible pour moi... Lorsqu'il s'agit en plus de quelque chose que j'attends depuis très longtemps (là des réponses à 30 ans de questionnements), ca devient catastrophique...
Je tiens à préciser que ce n'est pas de la faute du centre car il s'est avéré que le psychiatre a eu un problème de santé et a été en arrêt, c'est pourquoi ma restitution a été annulée...
A partir de ce moment, j'ai tenté de contacter les neuropsychologues à plusieurs reprises pour une nouvelle date de rdv mais on ne pouvait m'en donner, d'une part à cause des vacances et d'autres part car le centre, ayant beaucoup de demande, était déjà très chargé...
J'ai extrêmement mal géré cela... L'annulation de cette restitution était déjà très dure à vivre mais le fait qu'on ne puisse pas me donner d'autre date était encore pire... Comme je le disais précédemment, l'incertitude est un peu mon pire ennemi... Ma neuropsychologue a été très aidante et a tenté de joindre le centre également, mais ils n'ont rien pu faire de plus...

J'ai passé les pires vacances de ma vie, étant obnubilée par cette date de restitution qu'on ne pouvait me donner... Je déteste ces moments où je suis rongée par une chose incertaine...
Du coup, j'ai tenté de contacter d'autres personnes qui avaient été évaluées dans ce centre pour savoir comment cela s'était passé. Toutes (sauf une) m'ont donné des réponse et aucune d'entre elles n'avait connu une mésaventure comme la mienne pour la restitution. Décidément, je n'avais pas de chance...

J'ai alors contacté un psychiatre très réputé dans le monde de l'autisme et lui ai envoyé mes écrits. Il comprenais très bien mon désarroi et a été plutôt rassurant à mon sujet, même s'il me disait qu'il ne pouvait pas établir de diagnostic sans me voir, ce qui est logique.


Au final, la restitution a été reportée au mois d'octobre mais le CRA a bien voulu m'envoyer leur 'pré-bilan' environ deux semaines avant.
Ce bilan, en l'état, n'était pas extrêmement clair puisque le psychiatre y disait que je présentais « indéniablement des arguments cliniques en faveur d'un trouble du spectre autistique » mais au final la conclusion n'était pas celle-ci, ni un autre diagnostic d'ailleurs (mais dans leur rapport, ils avaient parlé d'anxiété, de traits de personnalité anankastique, de sensorialité atypique)... Cela restait très vague et de nouveau, le fait que rien de clair ne soit établi était très perturbant pour moi : j'avais besoin de savoir ce que j'avais, d'où venait ma différence et je ne pouvais me contenter d'un bilan en demi-teintes. Dans ce bilan, j'ai relevé un certain nombre d'éléments qui ne correspondaient pas du tout à mon vécu (notamment dans l'AAA) et déjà je m'en voulais de ne pas avoir sur m'exprimer correctement sur moi. Ma neurospsychologue, que j'avais revu plusieurs fois, n’était, elle aussi, pas du tout d'accord avec certains éléments (lorsqu'elle avait contacté le CRA, il lui semblait aussi que certaines de mes difficultés avaient été sous-estimées car je fais 'bonne figure' en apparence : je parle bien, j'ai un travail, j'ai déjà été en couple plusieurs fois et j'ai toujours essayé de cacher au maximum mes difficultés en toutes circonstances). Par conséquent, j'ai été assez perturbée par certaines inexactitudes et par le manque de précision des conclusions et j'ai fait part de cela lors de la restitution. Le psychiatre m'a dit qu'ils avaient effectivement commis certaines erreurs et a souhaité me refaire passer l'AAA. A la fin de ce rdv, ils m'ont fixé un autre rdv de restitution, me disant qu'ils souhaitaient revoir mon dossier.
J'ai accepté, puis je l'ai annulé peu de temps après, d'une part car cela n'allait pas par rapport à mon emploi du temps, et d'autre part parce que j’étais du coup prise de doutes, me disant qu'en fait je m'étais peut-être trompée, que peut-être ma neuropsychologue s'était trompé et que les personnes asperger que j'avais rencontré aussi.
Le CRA a insisté pour me revoir, me proposant même de venir jusqu’à chez moi ( je suis à 2h du CRA et j'ai des difficultés avec la route) et j'ai finalement accepté de revenir les voir (je trouvais cela injuste qu'ils se déplacent vis à vis des autres personnes en attente) mais ils ne pouvaient pas me donner une date immédiatement.

3/ Le psychiatre spécialisé


Vous l'aurez compris, l'incertitude n'est pas mon amie... Cette fois-ci, je n'ai pas voulu revivre une période comme l'été qui venait de passer et j'ai choisi de recontacter le psychiatre que j'avais contacté pendant les vacances pour lui demander un rdv. Il était loin, mais était en mesure d'établir un diagnostic.
Il a bien compris que j'avais besoin de savoir et il m'a donné un rdv pour mars (je pouvais difficilement me rendre à son cabinet avant cette date). Nous étions en Novembre. C'était encore long mais j'avais une date et je pouvais donc attendre paisiblement.
Avant le rdv, je lui ai renvoyé tous les documents que j'avais sur moi : mes écrits, les tests passés WAIS etc , le bilan provisoire du CRA...
Lors du rdv, il m'a dit que c'était rare qu'il ait autant de documents sur une personne ! Notre rdv a été assez long. Il m'a dit à la fin qu'il avait une forte suspicion de syndrome d'asperger pour moi, mais qu'il devait encore voir tous les documents et qu'il me re-dirait s'il devait me voir à nouveau.
Il m'a dit que sinon, il m'enverrait ses conclusions d'ici trois semaines, le temps de tout reprendre.


Trois semaines après, j'ai eu son bilan qui stipulait en conclusion que j'avais bien un syndrome d’Asperger associé à un trouble anxieux d'intensité modéré.

Je crois que ceci a été un soulagement car j'avais enfin des réponses sur moi et je pouvais de plus me dire que non, tout le monde ne s'était pas trompé comme j'avais pu le penser quelques mois auparavant.


J'étais tout de même perturbée par le fait que le CRA avait été hésitant et ne m'avait toujours pas re-contacté... Alors j'ai pris le temps de digéré le diagnostic et en juin, j'ai recontacté le CRA pour leur demander où en était mon dossier. Ils m'ont finalement renvoyé leur bilan final sans me revoir, stipulant également clairement cette fopis-ci que je présentais un syndrome d'asperger...


Maintenant, tout concordait.

A présent, j'avais le droit d'être moi...

Je n'aime pas sortir, je n'aime pas voir du monde, j'aime passer des heures sur des sujets qui m’intéressent, je suis très sensible à beaucoup de choses, je suis très difficile au niveau alimentaire, je suis très attachée à certaines routines, je ne communique pas facilement, je suis très fatigable, j'ai un rapport particulier aux gens et aux objets... La liste est longue... Mais je suis comme je suis... ce n'est pas « moins bien » que la norme... C'est juste différent... Peu importe ce qu'en pensent les autres... J'ai le droit d'être moi...


Ce diagnostic, je n'en ai pas beaucoup parlé autour de moi. J'en ai essentiellement parlé à ma famille proche.
J'en ai aussi parlé à ma généraliste bien sûr mais elle ne connait absolument pas le syndrome d’asperger et pense que l'autisme est quelque chose de rare ; toutefois, elle reste très à l'écoute. Outre cela, j'ai également eu d'autres réponses concernant mes douleurs et l'accentuation de mes problèmes de sommeil: je suis fibromyalgique. La fibromyalgie est quelque chose de très répandu mais ma généraliste pensait aussi que c'était quelque chose de rare... Alors elle était un peu surprise que j'aie «deux chose rares »... Mais faisait malgré tout confiance aux professionnels qui m'ont diagnostiqué.
Pour autant, asperger et fibromyalgie vont probablement de pair dans mon cas...


ASPERGER et FIBROMYALGIE

La rhumatologue m'avait déjà dit que la fibromyalgie touchait des personnes souvent très actives, faisant beaucoup d'efforts, mais aussi des personnes très sensibles et que, au final, le système nerveux se déséquilibrait entrainant les différents symptômes (gros résumé).
Par conséquent, j'avais vraiment l'impression que ma fibromyalgie était la conséquence des efforts que j'avais fait toute ma vie pour essayer d’être « normale » et pour lutter contre mes sensibilités.
Je reste quelqu'un de cartésien et j'ai besoin d'explications claires donc j'ai fait part des doutes de ma généraliste à ma rhumatologue. De son côté, elle m'avait déjà affirmé que plusieurs de ses patients fibromyalgiques étaient également asperger. Elle m'a alors redit que la fibromyalgie ne touchait pas n'importe qui, mais des personnes avec une sensibilité particulières (des hypersensibles, souvent des précoces, parfois des asperger), et que cet aspect l’intéressait d'ailleurs beaucoup. Tout comme moi, elle pense que les deux peuvent être liés, ce qu'elle a expliqué à ma généraliste dans un courrier dont je vous mets un court extrait:



LES BIENFAITS DU DIAGNOSTIC

Certains se demandent ce que cela apporte d'avoir un diagnostic.
Je pense que ça doit dépendre des gens. Pour moi, le diagnostic était indispensable.

Voici ce qu'il m'a apporté :

- la réponse à 30 ans de questionnements sur ma différence. Certes, je m’étais plus ou moins accommodée de celle-ci, le plus dur ayant été ma jeunesse. Mais pour moi, qui aime comprendre les choses, il était très difficile de toujours ressentir cette différence sans pouvoir l'expliquer, me conduisant parfois même à penser que je devais être folle, tout en ayant l'intime conviction que je n'étais pas si folle que ça...

- la compréhension de beaucoup de choses qui se sont passées dans ma vie ; la compréhension de mon fonctionnement qui parfois m'échappait car il était si différent du focntionnement des autres.

- la certitude que je ne suis pas folle, juste différente dans ma manière de fonctionner

- le droit d'être moi ; la possibilité de ne pas forcément cacher ce qui peut paraître bizarre à d'autres ; le droit de me respecter, de pouvoir dire « non » lorsque je ne peux pas faire certaines choses plutôt que d'essayer d'être toujours dans des efforts qui sont si importants qu'ils en deviennent destructeurs. Cela ne veut pas dire que je ne fais plus d'efforts. J'en fais toujours beaucoup mais j'évite les efforts destructeurs... J'ai repris un rythme qui est plus le mien ce qui m'a conduit à améliorer mon état de santé.

- une meilleure estime de moi

- de belles amitiés avec d'autres personnes asperger

[Cryptobiose]

Message supprimé

[Idée]

L'art invisible...

http://ici.radio-canada.ca/nouvelles/ar ... ique.shtml

[G.O.B.]

"Just because you can't see anything, doesn't mean I didn't put hours of work into creating a particular piece"

[G.O.B.]

Pour les québecois du forum :

Stand Up Comedian Touring with Show on Asperger's

An 18-year-old stand-up comedian with Asperger's is setting out to defy the stereotypes of those on the autism spectrum - and he'll be starting in St. John's. In recognition of Autism Awareness month this October, Michael McCreary will launch his cross-country comedy tour titled "Does This Make My Asperger's Look Big."

McCreary says he wants to give people permission to laugh for a good cause at what many would call a taboo subject.

It all stems from life experience, and just giving people a slice of his life on the autism spectrum.

Starting in St. John's, McCreary and his crew will be doing 12 shows in 10 provinces in 29 days, performing at venues to help local autism organizations raise funds for programs within their communities.

The performance will take place on October 8th, at the Signal Hill Interpretation Centre in St. John's, and tickets can be purchased in advance at the Elaine Dobbin Centre For Autism.