Surdiagnostique-t-on le TDAH?
Julie Leduc | Coup de pouce | 4 août 2014
Depuis quelques années, les prescriptions de médicaments pour traiter le TDAH sont en hausse au Québec. Est-ce un signe qu’on diagnostique mieux ce trouble neurologique? Ou, au contraire, qu’on le diagnostique trop? Des spécialistes se prononcent.
Le petit voisin, notre neveu, la meilleure amie de notre fille... On a parfois l'impression que le nombre d'enfants qui reçoivent un diagnostic de trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) grimpe en flèche. Et a priori, les chiffres nous donnent raison: de 2008 à 2013, le nombre de prescriptions de médicaments pour traiter le TDAH a doublé au Québec. Selon les données de la RAMQ, au cours de cette période, les prescriptions sont passées de 339 546 à 684 618 (et ces chiffres ne couvrent que les quelque 3,5 millions de personnes couvertes par le régime public d'assurance médicaments).
Pourtant, selon la majorité des spécialistes consultés, on ne pourrait pas nécessairement dire que le TDAH est en progression! «Les études indiquent que 5 à 8 % des enfants d'âge scolaire sont atteints d'un TDAH, indique Benoît Hammarrenger, neuropsychologue à la Clinique de réadaptation et d'évaluation cognitive. Cette prévalence, qui touche les pays occidentaux, se maintient depuis plusieurs années.» À son avis, ce trouble est plus connu, mieux diagnostiqué et davantage traité.
Annick Vincent, psychiatre spécialisée dans le TDAH et auteure du livre Mon cerveau a besoin de lunettes, croit que la hausse des prescriptions peut s'expliquer par l'arrivée, il y a une dizaine d'années, de médicaments à longue action plus efficaces et mieux tolérés. «Il n'y a pas vraiment plus de cas de TDAH, mais plus de patients qui choisissent de prendre la médication, d'y retourner et de la prendre sur une plus longue période de temps.»
Marie-Claude Guay, psychologue et chercheuse associée à la clinique de TDAH de l'Hôpital Rivière-des- Prairies, ajoute que le phénomène du TDAH chez les adultes, mieux connu depuis 10 ans, pourrait expliquer une autre partie de l'augmentation des prescriptions. Auparavant, on ne traitait que les jeunes, alors qu'aujourd'hui, des adultes reçoivent aussi des prescriptions.
Le TDAH, c'est quoi, exactement?
Le TDAH est un désordre neurologique caractérisé par un dysfonctionnement des mécanismes impliquant des neurotransmetteurs comme la dopamine et la noradrénaline. «Ce désordre affecte le lobe frontal du cerveau, qui gère des fonctions complexes comme l'attention, le contrôle de soi, la planification et l'organisation», précise le Dr Hammarrenger.
Chez les enfants atteints, cette zone du cerveau effectue moins bien son travail. Ils éprouvent des difficultés à s'autocontrôler, à porter une attention soutenue à une tâche et à partager leur attention. Ils ont tendance à être impulsifs. Ceux qui souffrent d'hyperactivité ont aussi du mal à rester immobiles: ils sont toujours en mouvement, ils courent, grimpent partout et parlent sans arrêt.
La cause exacte du TDAH n'est pas connue, mais il y a une forte composante héréditaire. Environ 25% des parents proches d'enfants présentant un TDAH en sont également atteints. Une mauvaise éducation ou un manque d'encadrement ne cause pas le TDAH, mais cela peut toutefois aggraver les symptômes d'un enfant qui présente un déficit de l'attention.
Le TDAH arrive rarement seul. On estime que 50 à 90% des enfants atteints ont au moins un autre trouble; par exemple: un trouble anxieux, un trouble d'opposition/provocation, un trouble obsessionnel compulsif ou un trouble du spectre de l'autisme.
Un diagnostic compliqué
Toutes les personnes consultées s'entendent pour dire que poser un diagnostic de TDAH est un processus complexe qui ne se fait pas en 10 minutes dans le bureau d'un médecin. La démarche doit être rigoureuse et la situation doit être évaluée sous tous ses angles, explique Dre Vincent. «On questionne l'enfant et ses parents. On doit aussi avoir le point de vue des intervenants qui le voient aller, par exemple, au service de garde ou à l'école. On recherche la présence de symptômes spécifiques. Ces derniers doivent être présents depuis au moins 6 mois et avoir un impact fonctionnel dans les différentes sphères de vie de l'enfant. Il faut aussi vérifier qu'il n'y a pas autre chose qui expliquerait mieux les symptômes. De plus, la situation doit être hors norme par rapport au développement des enfants du même âge.» Parce que ça arrive à tous les élèves d'oublier leur boîte à lunch dans l'autobus et que ce n'est pas parce qu'un enfant est grouillant qu'il a un TDAH!
Au Québec, les médecins (médecins de famille, pédiatres, psychiatres), les psychologues et les neuropsychologues sont habilités à poser ce diagnostic. Stacey Bélanger, pédiatre à la clinique du développement du Centre hospitalier universitaire Sainte- Justine, estime qu'ils sont bien formés pour le faire. «Il y a énormément de formation continue offerte. De plus, le diagnostic est encadré par plusieurs lignes directrices, dont celles du Collège du médecin, de la Société canadienne de pédiatrie et de l'Académie américaine de psychiatrie.»
TDAH: Trop de diagnostics?
Luc Bouchard, docteur en psychologie qui pratique en CLSC, critique pour sa part le modèle d'évaluation couramment employé pour diagnostiquer le TDAH dans un essai doctoral (pas encore publié). Selon lui, les méthodes utilisées manquent d'objectivité et mènent à un surdiagnostic de ce désordre neurologique.
Même si les médecins de famille reçoivent de plus en plus d'information sur la façon de diagnostiquer le TDAH, tous ne procéderaient pas selon les règles de l'art. «On recommande aux médecins de réaliser une entrevue clinique avec les parents et de faire remplir des questionnaires aux parents et aux enseignants pour évaluer la présence de symptômes, indique-t-il. Mes recherches ont montré que ce ne sont pas tous les médecins qui utilisent les questionnaires et que l'entrevue clinique n'est pas standardisée. Elle est souvent incomplète et sujette au biais de celui qui la dirige.» La rigueur appliquée dans l'évaluation du cas varierait donc suivant le médecin et ses connaissances de la problématique. «Dans la pratique, on recherche beaucoup les symptômes, mais il est primordial de s'assurer que ces derniers ne peuvent pas être expliqués par une autre cause.»
Joël Monzée, docteur en neuroscience et directeur de l'Institut de développement de l'enfant et de la famille, estime aussi que les méthodes d'évaluation ouvrent la voie à de faux diagnostics. «Pour avoir la certitude qu'un enfant a bel et bien un TDAH, il faudrait le mettre dans un scanner pour valider le désordre neurologique, dit-il. En ce moment, on fait plutôt une évaluation du comportement en supposant ce qui se passe dans son cerveau.» Selon lui, il est primordial de tenir compte du contexte dans lequel vit l'enfant, car d'autres difficultés peuvent reproduire des symptômes qui s'apparentent à ceux du TDAH, par exemple une situation familiale difficile, un manque d'activité physique ou encore le fait d'être le plus jeune de sa classe. «Quand un enfant ne se sent pas bien, il met en place des stratégies qui peuvent le rendre plus inattentif et agité sans que ce soit un cas de TDAH.»
Benoît Hammarrenger confirme que les faux diagnostics sont possibles. «Dans ma clinique, 15 à 20% des enfants qui consultent pour un TDAH sortent avec un autre diagnostic. Il s'agit, par exemple, d'enfants parmi les plus jeunes de leur classe, qui suivent moins bien en raison de leur immaturité. On a aussi des enfants anxieux ou pris émotivement dans quelque chose. Ils vivent des événements stressants comme la séparation de leurs parents, des conflits à la maison ou de l'intimidation à l'école. Leurs pensées deviennent si envahissantes qu'ils ne sont plus disponibles pour se concentrer en classe et ça donne l'impression d'un déficit de l'attention.»
Marie-Claude Guay, qui exerce aussi en privé, mentionne que le TDAH est le motif numéro un de consultation à sa clinique. «Mais on ne le retient qu'une fois sur deux. Dans le milieu scolaire, le TDAH est le trouble d'adaptation le plus connu. C'est ce qui explique qu'on le soupçonne souvent de prime abord. Mais certains troubles d'apprentissage comme la dyslexie entraînent des comportements qui ressemblent au TDAH.»
«Il ne faut pas banaliser le diagnostic, renchérit Christiane Sylvestre, psychopédagogue et mère de deux enfants TDAH. Pour moi, 5 à 8% de TDAH dans la population, c'est pas mal le maximum. Ce n'est pas vrai qu'il y en a six par classe; si c'est le cas, il faut chercher autre chose.»
Vers un diagnostic juste
Selon Luc Bouchard, pour obtenir un diagnostic juste, l'évaluation basée sur la présence et la fréquence des symptômes ne suffit pas. «Il faut absolument mesurer les capacités attentionnelles de l'enfant par des tests cognitifs effectués auprès de psychologues. Les cliniques spécialisées et privées le font, mais pas les médecins de famille. Les psychologues scolaires devraient faire passer ce genre de tests, mais cela ne se fait pas systématiquement en raison du manque de ressources (le psychologue est souvent présent à l'école un seul jour par semaine) et parce que ce n'est pas encore dans la culture d'utiliser ces tests.» Selon le psychologue, des études ont pourtant montré que 40% des enfants référés pour évaluer ou confirmer un TDAH à qui on fait passer des tests cognitifs ressortent avec un autre diagnostic que le déficit de l'attention.
Le problème, c'est l'accessibilité aux services. Les psychologues scolaires se promènent souvent d'une école à l'autre, tout le monde n'a pas un médecin de famille ou accès à un pédiatre et l'attente est longue dans les cliniques spécialisées. Plusieurs parents se tournent donc vers le privé pour obtenir une évaluation rigoureuse. C'est ce qu'a fait Éloïse Beaulé, mère de deux garçons qui présentent un TDAH et auteure du blogue Famille TDAH. «Nous avons fait évaluer mon plus vieux par un psychologue au privé, car il y avait deux ans d'attente dans le public, confie la maman. Même chose pour mon deuxième garçon: c'est un neuropsychologue d'une clinique privée qui l'a diagnostiqué. Mes deux fils présentent des profils différents. Mon premier a surtout de la difficulté à s'organiser. Son frère présente de son côté un TDAH avec hyperactivité et des comorbidités de trouble anxieux et de trouble de l'opposition/provocation.»
Dans une clinique comme celle du Dr Hammarrenger, une évaluation complète coûte 1 500$. Ce qui montre que toutes les familles ne sont pas égales devant la problématique du TDAH. Et en dépit des meilleurs diagnostics, on pense, sans pouvoir le chiffrer, qu'en raison du manque d'accès aux services, il y a aussi des enfants avec un TDAH qui ne reçoivent pas le diagnostic.
Nécessaire, la médication?
«Dans les cas de TDAH légers à modérés, les lignes directrices indiquent que la médication n'est pas la première solution, précise Dre Bélanger. Il faut évaluer où sont les difficultés et les besoins de l'enfant et voir comment améliorer la situation à la maison et à l'école.»
«On doit implanter des stratégies adaptatives, dit Dre Vincent. Par exemple à la maison, le parent devient le coach organisationnel de son enfant, il établit une routine, donne des consignes claires, place des mémos, des listes pour rappeler les tâches importantes, une étape à la fois.»
Améliorer les habitudes de vie des enfants qui ont un TDAH avec une alimentation équilibrée, une bonne hygiène du sommeil et la pratique d'activités sportives est également essentiel. «Le fait de bouger active l'attention dans le cerveau, explique Benoît Hammarrenger. C'est pour ça que les enfants hyperactifs gigotent tant en classe. C'est leur truc pour activer leur attention. Quand leurs muscles bougent, leur attention s'éveille.»
En classe, il y a moyen de mobiliser cette attention grâce à quelques trucs. «On peut permettre à l'élève TDAH une agitation subtile, indique Christiane Sylvestre. Par exemple, accepter qu'il joue avec son efface pendant qu'on donne une explication. Morceler le travail en plus petites parties est aussi aidant pour maintenir son attention. Au lieu de lui donner 10 exercices de mathématique en ligne, on lui en donne deux à la fois.» «Il existe des élastiques qu'on peut placer aux pattes avant des chaises de classe, ajoute M. Hammarrenger. L'élève pousse avec ses jambes sur l'élastique. En activant les muscles de ses cuisses, il réveille son attention et diminue son envie de se lever et de bouger. On peut aussi l'asseoir sur un coussin qui le déséquilibre. Cela l'oblige à contracter les muscles du ventre et du dos pour susciter une bonne écoute.»
«Quand on constate que, malgré les bonnes habitudes de vie et les stratégies d'adaptation mises en place, la situation demeure problématique, c'est le temps de penser à la médication, soutient Dre Vincent. On n'est pas obligé d'attendre que notre enfant n'ait plus d'amis ou qu'il se casse la figure en vélo.»
Dans les cas de TDAH sévères et quand il y a des comorbidités associées, comme un trouble obsessif compulsif ou autre, la médication s'avère aussi nécessaire, renchérit Dre Bélanger. «Les médicaments utilisés sont des psychostimulants. Ces molécules permettent une libération continue de la dopamine dans le cerveau. Cela active l'attention, aide à s'organiser et agit aussi sur le contrôle des émotions. Mais on continue d'appliquer les autres mesures d'adaptation: cela aura un impact positif et permettra même de réduire les doses.»
On entend beaucoup parler du Ritalin, un psychostimulant à base de méthylphénidate, mais, dans les faits, ce médicament à courte action est de moins en moins utilisé. Les médecins lui préfèrent ses équivalents Biphentin et Concerta, qui agissent sur une dizaine d'heures (le temps d'une journée de classe) et qui sont mieux tolérés par les patients. D'autres médicaments à base d'amphétamines (Adderall, Dexédrine et Vyvanse) et d'atomoxétine (Strattera) sont aussi utilisés.
Dre Bélanger indique qu'elle tente de donner la plus petite dose de médicament possible et, quand un enfant est bien, elle essaie de voir s'il peut fonctionner sans. «Mais s'il faut poursuivre la médication, il ne faut pas voir ça comme un échec, avertit Dre Vincent. L'objectif, c'est que l'enfant ait accès à son plein potentiel avec ou sans médication. S'il arrive à bien fonctionner avec une meilleure hygiène de vie et une bonne structure, tant mieux. Mais si ça lui prend des mesures à l'école, des stratégies et une médication, ça sera ça.»
Les deux grands garçons de Christiane Sylvestre ne prennent plus de médicaments aujourd'hui. Âgés de 22 et 24 ans, ils fonctionnent bien. «Il faut dire qu'ils ont été éduqués mur à mur avec des stratégies d'adaptation. Mais tout n'a pas toujours été rose. En 5e année, un de mes fils a fait un séjour en pédopsychiatrie, parce qu'il ne parlait que de mourir. Il disait: "Je suis un mauvais garçon, à quoi ça me sert de vivre? Quand je vais à l'école, je me fais toujours chicaner"...»
Les deux mères insistent pour que les parents se renseignent le plus possible sur le TDAH et n'hésitent pas à aller chercher du soutien auprès des spécialistes, mais aussi des groupes communautaires de soutien. Chacune à sa façon, par un blogue et un livre, les deux mamans participent à démystifier ce trouble. «Les enfants avec un TDAH ne sont pas condamnés. Ils ont plein de potentiel, mais ils ont besoin d'un petit coup de pouce pour l'exploiter», conclut Éloïse Beaulé.
http://www.coupdepouce.com/mamans/enfan ... ah/a/57125
